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Les questions médicales dans les établissements spécialisés. Dossier de info-etablissementspecialises

Etablissements spécialisés. Les questions médicales. Handicap

Pourquoi cette page ?
Elle est la suite logique de la page « vie dans les établissements spécialisés »
Les parents et les tuteurs retrouveront des thèmes auxquels ils ont été confrontés concernant la prise en charge médicale.

bernard peyroles

Le site www.info-etablissementspecialises.fr est le site de l'association ANDEPHI.

Valoriser et mettre en évidence l’importance du rôle des parents et tuteurs dans la prise en charge de leurs enfants et adultes dans les établissements spécialisés. Les parents sont à l’origine des premières créations de structures pour les enfants et adultes handicapés.
Progressivement et au fil des années, ils ont le sentiment d’être mis de côté. On ne peut pas dire qu’ils soient mis à l’écart totalement mais, tout de même, il est bien rare qu’on leur demande leur avis. Souvent, les parents apprennent avec retard des éléments de prise en charge concernant leurs propres enfants avec plusieurs jours de retard. Les associations s’enferment sur elles-mêmes en oubliant trop vite que les sommes considérables qu’elle gèrent sont totalement constituées par de l’argent de l’Etat et des collectivités publiques, et uniquement par cela.
Devant l’écoute et la consultation croissante de notre site, et par les retours des messages que nous recevons, il faut se rendre à l’évidence que le rôle et l’avenir de l’association ANDEPHI par son site : « Info-etablissementspecialises » sont dans la médiatisation des idées des parents que nous devons relayer.

Nous constituons une équipe acceptant d’écrire des articles que nous publions sur notre site mais aussi nous avons le projet de reprendre la lettre d’informations que nous enverrons à tous nos contacts.

Bien sûr, nous continuerons à répondre, soit par écrit, soit par mail, aux familles qui souhaitent avoir des renseignements ou tout simplement l’avis d’autres parents.

Si vous partagez notre analyse de la situation du monde associatif et que vous souhaitez participer à la construction de « Info-etablissementspecialises », prenez contact avec nous. L'adresse andephi@orange.fr est toujours valable

MESSAGE

Mouvements de grève

Arrêts de travail maladie en série dans les Foyers, les FAM et les MAS

Les mouvements de grève du personnel dans les foyers de vie, FAM et les Maisons d'Accueil Spécialisées (MAS) se multiplient ces dernières semaines, témoignant d'une situation de plus en plus tendue pour les professionnels du secteur.
Les directions demandent parfois aux parents de garder plus longtemps les résidents à la suite d'un weekend à la maison.
Sous-effectifs chroniques.
Les établissements n'arrivent plus à recruter et à retenir du personnel.
Il y a de ce fait une surcharge de travail pour les employés présents et une qualité de prise en charge des résidents qui se détériore. L'aspect pédagogique est pratiquement à l'arrêt pour n'assurer au mieux l'aspect nursing.

L’amendement CRETON : illustration de la faillite morale des gouvernements qui se sont succédé.
L’amendement CRETON date de 1989. De nombreuses familles demandent le maintien, dans l'attente d'une solution adaptée pour leurs enfants devenus adultes handicapés, âgés de plus de vingt ans, dans les établissements médico-sociaux pour enfants handicapés qui les accueillent.
C’est l’illustration de la faillite morale des gouvernements qui se sont succédé depuis la création de l’amendement CRETON. Les familles peuvent aussi percevoir voire ressentir une forme d’indifférence de celles et ceux qui nous gouvernent.
Le nombre de demandes d’application de l’amendement CRETON ne faiblit pas. Petit problème jamais corrigé, la durée de l’application de l’amendement Creton n’ai pas déterminée.

Si les directions d’établissement pour enfant n’osent pas refuser (bien que !!) la première demande, plus le temps passe, plus les conflits apparaissent créant de fortes tensions entre les familles des plus grands, les directions et aussi les familles des tout-petits qui attendent que les places se libèrent.
Au bout de deux ans en moyenne, les directions annoncent la fin des prises en charge liées à ce texte. Certes, ce n’est pas la solution de laisser des adultes de plus de 20 ans avec des tout-petits mais cet arrêt de la prise en charge est perçu comme une violence par les parents concernés. Le retour à la maison fait peur.

Peur de l’avenir car, finalement, personne n’est protégée. À vous de vous débrouiller.
Avec les départs de personnes handicapées en Belgique par manque de place d’accueil en France, la longévité de l’existence de l’application de l’amendement Creton illustre aussi le côté honteux des politiques du handicap successives.
Qu’en est-il d’un pays qui ne protège pas les siens surtout les plus fragiles.

De nombreux professionnels démissionnent dans les établissements spécialisés.

Ils sont fatigués de ne pas avoir de considération de la part de l’État et des Conseils Généraux. Les revendications sont, bien sûr, financières mais aussi, elles portent sur plus de considération sur leur rôle auprès des plus fragiles de la part des directions d’établissements, de l’État et des Conseils généraux.

Pour parer au risque de pénurie de personnel dans les établissements spécialisés, les mesures d'éviction en cas de Covid sont allégées. Depuis le 2 janvier 2022, les professionnels contaminés mais sans symptômes et sans toux peuvent continuer d'exercer.

Recherche de témoignages sur l’accueil de nos enfants et adultes en milieu hospitalier.
Envoyez-nous vos témoignages !
Comment s’est passée l’hospitalisation ?
Quelle a été la prise en compte du handicap de votre enfant ou adulte et de votre avis en tant que parents ?
Nous souhaitons ouvrir une action importante sur ce sujet.

Manque de solutions de prise en charge.
Désinstitutionalisation sans contenu à marche forcée.
Manque important de personnel, les parents sont inquiets pour l’avenir.
Que deviendront nos enfants et adultes après nous ?
Chaque jour, les parents sont présents, ils peuvent être fiers de ce qu’ils font pour leurs enfants et adultes.

Pandémie. En cas d’aggravation de la situation, y a-t-il égalité de traitement pour les personnes handicapées ?

D’après une étude de l’IRDES, au cours du premier confinement, certains hôpitaux engorgés ont demandé à des établissements de garder leurs résidents handicapés.
Certains hôpitaux se sont-ils résolus à écarter des personnes, sur des critères généraux – l’âge ou le handicap – sans évaluer la situation de chaque patient ?
Pourtant, le ministre de la santé déclarait :
« Le handicap ne doit pas être un critère de refus de soins. Que l’on parle d’une hospitalisation simple ou d’une réanimation ».
Des personnes handicapées ont pourtant été victimes de la saturation des hôpitaux dans les régions les plus touchées.
Les établissements spécialisés, peu préparés à accompagner les fins de vie, doivent-ils intégrer cette donnée dans leur prise en charge ?

Etablissements spécialisés questions médicales dossier Info-etablissementspecialises

Relation Parents- Professionnels

La prise en charge médicale dans les établissements spécialisés peut être source de conflit et d’incompréhension pour les parents et les tuteurs qui s’estiment souvent être mis « de côté » des décisions médicales importantes des professionnels.

Dossier médical, synthèse et autres documents…
Les parents et tuteurs ont le droit d’en prendre connaissance.

Témoignage :
Je m'adresse à vous pour ce petit problème : ma fille est en ESAT et la psychologue rédige une "synthèse" destinée à la MDPH à l'occasion du renouvellement de dossier. J'en ai demandé une copie et on me le refuse au prétexte que ce document ne peut être remis qu'à un professionnel. Est-ce vrai ? Pourquoi ce document serait-il confidentiel ?

Le dossier médical

Le dossier médical comporte toutes les informations de santé de chacun. Chacun a la possibilité d’accéder aux informations formalisées ayant contribué à l’élaboration et au suivi de sa prise en charge (résultats d’examen, comptes rendus de consultation.)

Tout patient quel que soit son âge et sa capacité de compréhension doit être informé directement de son état de santé et des soins qui sont proposés.
Ce droit à l'information est aussi reconnu aux titulaires de l'autorité parentale ou au tuteur.

Nous venons vous faire part du drame qui touche aujourd’hui notre famille. Nous avons eu deux filles, V aujourd’hui âgée de 36 ans et Laetitia âgée de 33 ans.
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Le suivi médical dans les établissements spécialisés

Pour une inclusion progressive des établissements spécialisés dans notre société, le tout psychiatrique doit
perdre sa mainmise sur la vie des résidents.

Le « repli sur soi » de beaucoup d’établissements spécialisés entraîne une incompréhension de la part des familles et des tuteurs sur le fonctionnement de l’emploi du temps. La grande question est : « que font nos enfants toute la journée ? ».
On apprend, par hasard, au détour d’une conversation, des éléments sur le déroulement de la vie de tous les jours. Alors le reste du temps, les parents imaginent, supposent et finissent par dire que les résidents ne font pas grand-chose et que la télé est allumée en permanence.
Les établissements doivent s’adapter aux actuelles demandes des familles et faire tout leur possible pour que dans l’appellation « médico-social » la partie « médico » prenne plus de souplesse et perde de sa rigidité lorsqu’on évoque les établissements spécialisés encore trop marqués par une culture de prise en charge trop marquée par la psychiatrie comme au début de la création des premières structures.
ANDEPHI ne souhaite pas qu’un établissement spécialisé dépende d’une structure hospitalière. Ces établissements doivent pouvoir trouver leur propre voie en devenant autonome pour s’intégrer au mieux dans la société.

La prise en charge médicale dans les établissements spécialisés

Les traitements médicamenteux dans les établissements spécialisés ont entrainé une augmentation des conflits entre familles et professionnels.

LIRE

Mon enfant, mon adulte vit dans un établissement médico-social. Informations médicales

Témoignage d’une famille sur les mesures prises pendant la pandémie par l’établissement spécialisé qui accueille son enfant. Les parents sont à l’origine des premières créations de structures pour les enfants et adultes handicapés.
Je suis tutrice de mon enfant handicapé qui vit dans un foyer d'accueil médicalisé. Avant mars 2020 il avait l'habitude de sortir plusieurs fois par semaine, notamment pour des activités sportives, il ne prenait aucun médicament. Mon enfant a été enfermé de mi-mars 2020 à début juin 2020 sans aucune sortie possible, avec des visites d'1/2 heure au parloir seulement à partir de mi-mai (et uniquement sur les heures de bureau). Il a passé des semaines entières dans sa chambre sous camisole chimique de plus en plus lourde (neuroleptiques, sédatifs, anxiolytiques) pour supporter l'enfermement alors qu’ il ne prenait aucun médicament avant. Il a dû être envoyé aux urgences car les doses ne pouvaient plus être augmentées par le généraliste et qu'il se jetait au sol pour se frapper la tête.

Pendant plusieurs semaines, j'ai supplié ce médecin et la direction de l'établissement de l'autoriser à sortir s'aérer avec moi. Cela m'a été catégoriquement refusé alors que l'ARS et l'Etat le prévoyaient et que tous les Français en confinement pouvaient sortir 1 heure pour s'aérer. Il n'y avait pourtant aucun cas de Covid dans cet établissement sur ces 3 mois, donc aucune raison valable d'interdire à mon fils de sortir s'aérer 1 heure avec moi pour soulager sa souffrance psychique qui le mettait en danger. J'ai porté plainte à la gendarmerie, la plainte a été classée immédiatement. J'ai alerté l’ARS qui, au bout de plusieurs mois, a conclu qu'il n'y avait pas d'anomalie dans la prise en charge de mon fils. Depuis il y a eu des personnes contaminées par le personnel qui passe d'un secteur de l'établissement à l'autre, elles ont eu peu de symptômes. Il n'y a plus de personnes positives au Covid aujourd'hui depuis mi-octobre mais l'enfermement à l'intérieur par secteur, les activités réduites, les repas seul en chambre et la privation de toute sortie à part dans le quartier avec un proche sur dérogation restent aujourd'hui encore les règles imposées par l'établissement.

L'isolement est à la fois à l'intérieur de l'établissement et de l'extérieur. Cela vient à mon sens d’un manque de volonté de créer des secteurs étanches, séparant les personnes à risques des autres. En effet si les résidents sont limités dans leur circulation dans l’établissement et privés de sortie, tout le personnel lui passe d’un secteur à l’autre et du FAM à la MAS.
Malgré mes signalements, l'ARS continue à fermer les yeux sur ce qui se passe dans cet établissement. L'établissement qui ne répond pas aux questions des résidents et familles, n'est pas transparent sur ce qu'il s'y passe.
Les familles, quand il en reste, ne savent plus quoi faire, broyées, résignées, culpabilisées.
Elles manquent d'informations, les Conseils de la Vie Social sont factices (il n'y a d'ailleurs aucune informations mise à part leur date, en général au dernier moment, il n'y a pas de compte rendu aux familles). Certaines personnes handicapées qui ne sont pas sous tutelle avaient l'habitude de sortir le week-end en famille, l'établissement continue à leur refuser et ne respecte donc pas les consignes de l'Etat et de l'ARS. Pour soulager la souffrance psychique des personnes enfermées et isolées, des proches sont obligés de venir chaque jour ou de s'en occuper 7j/7 24H/24 à domicile. Des familles sont ainsi mises de danger.
Pour les résidents qui sont sans famille, la situation est difficile, c'est sans doute encore pire car qui sait ce qu’il se passe pour eux ? Ils ne sont pas informés de leurs droits, sont maintenus dans la frayeur du Covid. Leur prise en charge n'est pas suffisamment individualisée, les soins et activités sont réduits au minimum, les résidents ne sont pas écoutés sur ce qui les concerne, ils n'ont aucun choix et doivent subir ce que l'établissement décide pour eux.
La première injection du vaccin a été effectuée début février dans l’établissement pour les résidents. Pour le personnel nous ne savons pas. J’ai donné mon consentement pour mon fils, même si l’établissement a refusé de me dire si cela lui donnerait plus de liberté, lui permettrait de sortir ailleurs que dans le quartier avec moi. Il rêve de pouvoir faire et voir autre chose et moi je rêve de pouvoir souffler, faire confiance à l’établissement qui est censé protéger mon fils mais qui le met en danger depuis bientôt 1 an. Il n’y a pas de place ailleurs donc nous devons continuer à subir toutes les dérives autoritaires de cet établissement ?

Un Foyer d’accueil médicalisé est un établissement financé par la CPAM pour la partie médicale et le Département pour le fonctionnement. Ces établissements sont des lieux de vie dont la mission est de protéger les personnes handicapées accueillies, de les soigner, de faciliter leur autonomie et de soulager les familles.
Les personnes accueillies comme chaque citoyen de notre République ont des droits. L’état donne des consignes que des établissements ne respectent pas et l’ARS ferme les yeux. Les Français, qui fiancent ces établissements sont-ils informés des défaillances et de la façon dont sont traitées des personnes handicapées ?
Le Covid, autorise- t-il toutes les dérives autoritaires ? Les personnes handicapées ne sont-elles que des corps à protéger du Covid ? N’ont-elles pas de droits, de vie sociale, de santé psychique à préserver ? Depuis le début de la crise Covid, on me dit qu’il y a des personnes à risques face au Covid dans l’établissement et que mon fils est privé de droits fondamentaux pour les protéger.
Ces personnes sont enfermées dans leur chambre, dans un secteur de l’établissement séparé de celui de mon fils. L'ensemble du personnel continue à passer d’un secteur à l’autre et depuis bientôt un an aucune autre solution n’est mise en place. Il est beaucoup plus simple de contraindre les usagers, d’interdire les sorties.
Un médecin peut-il enfermer une personne contre son gré et en dehors de tout cadre légal ? Les établissements médico sociaux sont -ils des zones de non droits ? Combien de temps ces dérives autoritaires qui sont la porte ouverte à la maltraitance vont-elles durer ?
Progressivement et au fil des années, ils ont le sentiment d’être mis de côté. On ne peut pas dire qu’ils soient mis à l’écart totalement mais, tout de même, il est bien rare qu’on leur demande leur avis.

Plusieurs témoignages
Je ne souhaite pas que ma fille soit orientée en Internat d’adultes. Je désire qu’elle soit en externat dans une Mas. Je ne sais pas si cela sera possible car le transport de la maison à la MAS n’est pas assuré. Il y a là une possibilité d’orientation qui est bloquée. Qui dit orientation, dit avoir la possibilité de choisir. Dans mon cas, ce n’est pas vrai.

--- Nous avions réussi à trouver une place en Foyer occupationnel pour notre fils en externat car nous ne souhaitons pas qu’il soit en Internat. Seulement, problème, le transport est à la charge de l’usager. On nous réclame l’équivalent d’un prix de journée par journée d’absence. Pour l’instant notre fils est obligé de rester à la maison sans prise en charge en attendant de trouver une solution moins onéreuse. Nous sommes ulcérés.

--- Je suis la maman d'un adulte polyhandicapé qui rentre à son domicile 2 fois par mois. Le PAM Île de France vient d'annuler sa prise en charge, à 2 reprises.
Comment se fait-il que la région Île de France n'anticipe pas en amont, de telles situations ?
Que vont devenir nos enfants s'ils ne peuvent plus revenir à leur domicile? La Région a t-elle conscience de l'impact psychologique, qu'induit de telles décisions, sur nos enfants qui se font une joie de revoir leurs parents après leur séjour en collectivité ?
Je sais bien que les jeux olympiques sont une priorité mais est-ce normal de les faire passer avant nos enfants? Et surtout, qu'en sera t-il après les jeux ? Qui nous dit que cela ne va pas continuer...
Y a t-il d'autres famille qui vivent ce genre de situation ?
Une maman en colère.

--- Je me permets de vous écrire pour vous dire que nous avons de gros soucis avec la PAM Île de France. Depuis début juillet, la PAM a annulé 4 transports sans nous prévenir. Ma fille fait très régulièrement les allers et retours de notre domicile au FAM situé à 74 km.
Lorsque nous téléphonons, notre interlocuteur nous affirme ne pas être informé si nous insistons il nous demande d’envoyer un mail. Cela ne sert à rien car nous n’avons aucune réponse. Mon mari s’est même déplacé au siège à Paris et s’est retrouvé devant un mur d’indifférence. Que peut-on faire dans une telle situation ? Comment les établissements font face à cette situation ?

--- Une maman qui veut juste avoir le droit d'avoir une prise en charge correcte pour son enfant et aussi pour les autres.
Je vous remercie d'exister et si je peux soutenir je le ferai.
Je suis très en colère sur la manière qu'on traite nos enfants et nous-même. L'IME a accepté mon enfant polyhandicapé (moteur, visuel et retard de Ils nous ont assuré une prise en charge dans sa globalité.
Ils ne l'ont pas verticalisé sans nous prévenir.
Résultat, il s'est déformé au niveau des jambes. Leurs excuses sont : manque de personnel, enfant trop lourd. Dans ce cas, il fallait nous prévenir. Il ne faut pas nous dire que vous allez le faire si vous ne faites pas. Nos enfants, ont-ils le droit à l'accès aux soins comme tous les autres ?
Mon enfant est épileptique. Ils ont voulu par intérêt de leurs équipes, afin d'éviter les manipulations (portage), lui changer son traitement qui est non efficace sur son épilepsie, car le sien est par voie rectal. Cela a été fait sans l'accord de sa neuropédiatre.
Ils ont emmené mon fils à l'école, l’externaliser sans me prévenir. Je n’ai signé aucun accord, d'ailleurs ce jour-là j'ai failli mourir de peur car la référente de son groupe a l’IME n'était pas non plus au courant et m'a contacté pour me demander comment il se faisait qu'il ne soit pas présent. C'est finalement le chauffeur qu'il m'a donné la réponse où il a déposé mon fils.
Ils ont changé son matériel sans mon accord. Le kinésithérapeuthe m'a agressé quand j'ai évoqué mon désaccord et mon droit de donner mon avis. Je suis choqué, terrifiée à l'idée qu'on puisse agir ainsi avec nos enfants et nous-même sans nous demander notre avis. Si cela nous convient pas, on vous met sans solution c'est à dire qu'on vous retire des effectifs de manière administrative et devez chercher une autre structure (c'est du chantage où je me trompe ?)
Je suis fatiguée de cette structure.
Pour le bien de nos enfants et du mien je vais partir, et pour le bien des autres enfants, j'ai prévenu le directeur général et l'ARS.
D'autres mamans m'ont fait part de gros soucis avec des structures de l’association.
Bon courage à tous

--- En début d’année le foyer de vie où se trouve mon fils m’a remis un document, édité par le Conseil Général du X., demandant la déclaration de ressources de mon enfant.
J’ai donc, en tant que tuteur, déclaré les intérêts de son livret A. Mal m’en pris, car en avril (2 mois plus tard), lors du prélèvement de la réversion de l’AAH, la totalité des intérêts de son livret A était prélevé aussi. A noter qu’il y avait une petite annotation pour ceux qui ne pouvaient pas payer la totalité, qu’ils se rapprochent du service comptable pour un possible étalement.
J’ai pris la décision de ne plus remplir ce genre de document autre que celui de la CAF, à noter que mon fils n’a que l’AAH comme ressource, à part son livret A.
Est-ce légal ? Que peut-on faire ? »

--- Je tente d'aider une personne de ma famille, tuteur de sa sœur handicapée psychique. Elle souhaiterait placer sa sœur dans un FAM. Mais il n'a reçu que des refus en France. Et comme sa sœur aura 60 ans prochainement, seul un EHPAD lui est proposé.
Mon ami considère que l'EHPAD n'est adapté, ni au handicap, ni à l'âge de sa sœur. Lui-même est atteint d'une maladie importante. Il livre un combat contre la montre pour placer sa sœur dans un établissement adapté. Quelles sont les démarches à faire pour un Français pour obtenir une place au FAM en Belgique, s’il-vous-plait ?
Sa sœur a été gardée pendant 25 ans par sa mère, au domicile familial, jusqu'au décès de la mère.
Puis ce parent a pris 10 mois de congé sans solde pour s'occuper de sa sœur. Depuis plusieurs semaines, la sœur est en milieu hospitalier à V. L'hôpital cherche à se débarrasser d'elle, en voulant la placer de force dans un EHPAD. Merci d'avance pour tous conseils que vous pourriez me fournir. Bien cordialement,

--- Lorsque j'accompagne ma fille à l'internat, ou que j'aille la chercher, je n'ai pas le droit de l'accompagner jusqu'à sa chambre.....
Aberrant, frustrant ...Peut être aurons nous la possibilité de dialoguer de tout ceci..

Je vous contacte afin de savoir quels sont les droits d'un adulte de 38 ans, handicapé lourd, qui est dans un établissement depuis 21 ans. Son établissement refuse aujourd'hui d'accepter de le garder car d'après eux son comportement s'est fortement détérioré. Ils veulent à tout pris que sa maman le fasse admettre en hôpital psy, Cette M.A.S. est sa maison, il a dû être hospitalisé.
Il a ses repères et il serait trop déstabilisé ailleurs. Personne n'en veut dans cet établissement, il est maltraité, faute de personnel, et vraiment, pouvez-vous me dire quel est le recours possible et que faire.
La DASS, l'a placé là et maintenant ils font tout pour le faire partir parce qu'ils ne le supportent plus.
Merci de bien vouloir m'indiquer la marche à suivre pour aider à sauvegarder les droits de cet adulte et malade.

---Dans les contrats de séjour, il y a des clauses tout simplement abusives et qui ne seraient admises dans aucun autre lieu, je pense.
Récemment, on nous a demandé de signer un avenant qui concerne les sommes à verser au Foyer si l'on déroge à la règle qui fixe les jours d'absence à 35 jours /an. Ainsi, un résident qui sort du Foyer + de 35 jours se voit appliquer dès le 36e jour une pénalité de 100€/jour.
Qui peut payer une telle somme ? Sûrement pas les résidents : ils ne leur restent mensuellement à peine 300€ pour couvrir tous leurs frais personnels (vêture, produits d'hygiène, mutuelle, soins non pris en charge par la sécu, loisirs etc.…)
Cette clause s'applique aussi pour une hospitalisation supérieure à 30 jours. Et là, c'est carrément inconcevable. Qui a le choix de rester hospitalisé ou non !!!

livre Bernard PEYROLES Lire un extrait

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Votre témoignage

Bonjour à tous et à toutes.
Mon fils est en foyer de vie depuis ses 22 ans (il en 46).
Aujourd'hui, il ne supporte plus la collectivité et sa santé morale et physique se dégrade.
Quelles solutions ?

La meilleure serait une alternance : 6 mois en foyer et 6 mois en famille, avec partage de la chambre avec une autre famille. Mon fils pourrait se reposer de la collectivité et moi, je serais rassurée (pour le "après moi").
Je pourrais l'accueillir sans trop de fatigue (parent vieillissant).
Le foyer ne perdrait pas de prix de journée et la liste d'attente des familles diminuerait. Mais malheureusement, cela n'est pas possible.
Pourquoi, je ne sais pas.
Que faire ?

Si vous avez des pistes, je vous remercie.
Si vous souhaitez envoyer un mail pour apporter un commentaire ou discuter avec la famille,
Écrivez à info-etablissementspecialises@orange.fr

Ou par Messenger sur le site du groupe Facebook, www.facebook.com/groups/info.etablissementspecialises/

Nous ferons suivre votre message.

L'hospitalisation d'office en psychiatrie jugée en partie inconstitutionnelle

L'hospitalisation pour troubles mentaux d'une personne, décidée sans son consentement à la demande d'un tiers (parents, proche...), ne pourra plus être prolongée au-delà de quinze jours sans l'intervention d'un juge, selon une décision du Conseil Constitutionnel.
L’hospitalisation d'office pour troubles mentaux d'une personne est en partie contraire à la Constitution française qui garantit les droits et libertés des citoyens. C’est ce que révèle le Conseil constitutionnel qui a rendu, pour la première fois, une décision sur les droits et libertés des malades mentaux.
Elle concerne l’hospitalisation d’office en établissement psychiatrique d’une personne, sans son consentement, et sur demande d’un proche. Plus de la moitié des 62.155 patients hospitalisés sans consentement, dont la durée de séjour dépasse les deux semaines, sont concernés par cette mesure.

Les Sages ont estimé qu’au-delà de quinze jours, le prolongement de l’hospitalisation ne pourrait se faire sans l’intervention d’un juge. Dans les faits, les Sages ont censuré l'article du Code de la santé publique régissant le maintien de l'hospitalisation sans consentement à la demande d'un tiers (HDT).
Le Conseil a jugé qu’il était opposé à l’article 66 de la Constitution et qui exige que toute privation de liberté soit placée sous le contrôle de l'autorité judiciaire, "gardienne de la liberté individuelle". C’est le cas aujourd’hui pour la garde à vue ou la rétention administrative des étrangers : passé un délai de 48h, la prolongation de la privation de libertés ne peut se faire que sur décision judiciaire.
D’autre part, les Sages ont également estimé que prolonger l’hospitalisation psychiatrique, après 15 jours passés au sein de l’établissement, seulement sur la base d'un simple certificat médical est, selon eux, contraire à la Constitution. C’est pourquoi le Conseil a jugé que le maintien de l’HTD devait également être soumis à un régime de confirmation.
L'intervention systématique d'un juge devra être effective à partir du 1er août 2011. D’ici là, le Parlement doit voter un texte avec cette décision. Il devra intégrer les modalités de l'intervention du juge, que le Conseil n’a pas souhaité définir, estimant que cela "relève de la compétence du législateur".
Le Conseil constitutionnel avait été saisi par une patiente, dans le cadre de la procédure de la question prioritaire de constitutionnalité. (source Europe 1)

Le Juge doit contrôler les hospitalisations sans consentement.

Fin juin 2020, le Conseil constitutionnel a ordonné au législateur de prendre des mesures pour que le maintien à l'isolement ou en contention en psychiatrie d'une personne hospitalisée sans son consentement soit contrôlé par un juge.
Le Conseil constitutionnel relève que « le placement à l'isolement ou sous contention (…) ne peut être décidé que par un psychiatre pour une durée limitée lorsque de telles mesures constituent l'unique moyen de prévenir un dommage immédiat ou imminent pour la personne ou autrui ».

Soins dentaires

Texte du gouvernement : « Afin de faciliter l'accès aux soins des patients atteints de handicap mental sévère, rendant difficiles voire impossibles les soins au fauteuil en cabinet, la prise en charge par les chirurgiens-dentistes de ville de cette patientèle spécifique est améliorée »
Ils bénéficieront désormais du remboursement d'un supplément de 60 euros par séance.

L'intimité, au quotidien.

Voila un sujet que nous n'avons jamais parlé sur ce site, non pas qu'il ne nous intéresse pas, mais plutôt par réserve du fait que les positions des parents et des professionnels ne sont pas toujours identiques mais aussi il existe des divergence sur la manière d'appréhender ce sujet à l'intérieur d'une même corporation professionnelle.
Interfèrent aussi les traditions culturelles et religieuses. Nous garderons bien, par respect pour chacun d'entre nous, de prendre position.
Ne jamais parler de la sexualité des personnes en situation de handicap mental n'est pas la meilleure des solutions.
C'est vrai que, nous parents, nous avons du mal à « voir » notre enfant grandir. Souvent, ce sont les étapes successives de l'orientation, les limites d'age d'accueil des établissements d'accueil qui nous font comprendre que notre enfant grandit. Un jour, on s'aperçoit qu'il est un adulte.
Et ce sujet arrive, incontournable.
La demande d'information des personnes handicapées mentales existe, et c'est bien normal, lorsque les sentiments peuvent être exprimés comme tout à chacun d'entre nous.
L'information est nécessaire en se plaçant uniquement sur le plan de la prévention des MST et du VIH/sida mais réduire cette nécessité d'information à cela est insuffisant.
Là, entrent en compte les difficultés de l'entourage à aborder ce sujet et notamment de la part des parents.
Les parents sont les premiers à vouloir et à pouvoir influer sur la sexualité de leur enfant devenu adulte. Il est nécessaire d'organiser des réunions, non pas uniquement d'informations, mais de « paroles » pour que les inquiétudes légitimes des familles puissent être évoquées et que chacun échange avec l'autre au sujet de ce qu'il pense être convenable.
Il n'y a pas, certes, de solutions idéales, voire de positions idéales, mais c'est par l'échange entre familles en tenant compte fortement de l'avis des professionnels qui sont au contact avec nos jeunes que nous pourrons aborder le sujet de l'intimité, et non pas recouvrir celui-ci de silence en se disant : voilà un sujet que l'on abordera plus tard.
Et au final, on ne l'aborde jamais.
Ce qu'il faut, c'est élargir le dialogue.
Voilà un sujet, plus que les autres, qui méritent que les parents donnent leurs avis et appréciations en prenant garde de ménager la sensibilité des autres.

Bernard Peyroles

Les dossiers Info-établissementspécialisés

Vous avez le droit de consulter votre dossier médical. La loi du 4 Mars 2002 Lire la suite

Peut-on parler d’un manque de connaissances sur le handicap mental et notamment sur les personnes polyhandicapées ?
Les professionnels de santé, au sein des établissements hospitaliers, sont encore trop souvent mis en difficulté par leur manque de connaissances sur ce sujet.
C’est la raison de notre demande de témoignages en tant que parents, mais aussi de témoignages de conventions signées entre une association ou un établissement avec un établissement hospitalier du secteur.

D'AUTRES TEMOIGNAGES SUR LA QUESTION MEDICALE.
Ma sœur vie dans le même institut depuis ses 16 ans. Tout semblait se passer bien mais depuis quelque temps nous soupçonnons des violences médicamenteuses. En effet lorsqu’elle revient à la maison, elle est totalement amorphe, ne pense qu’à dormir, s’endort même à table alors qu’elle est en temps normal très dynamique et en demande de beaucoup d’attention et d’échange. Les médicaments que nous devons lui donner nous sont transmis sous forme de pilulier ce qui fait que nous ne savons pas ce que c’est.
Il y a environ 2-3 mois nous avons réussi à noter le nom de certains cachets qu’elle avait en plus et nous avons été étonnés de voir qu’il y avait, à prendre tous les jours, des médicaments pour traiter la schizophrénie paranoïaque, des neuroleptiques et même un médicament de substitution à l’alcolo-dépendance ! Nous n’avons jamais été informé de la mise en place d’un tel traitement sur elle !

Peu de temps après nous avons appris qu’elle avait été envoyée en urgence en hôpital psychiatrique après avoir fugué de l’institut et retrouvé très agité dans la rue.
À l’hôpital, ils ont décidé de reprendre tout son traitement de fond car ils ont constaté que son cocktail de médicament avait causé des dommages au niveau de son cœur.
Durant son séjour ils nous ont demandés plusieurs fois s’il se passait quelque chose à l’institut car elle était très agitée dès qu’ils abordaient le sujet avec elle (ma sœur ne sait pas parler, ni écrire, il est très difficile de savoir ce qu’il se passe).
Ils ont fini par convoquer les éducateurs de l’institut pour mettre à plat les choses et reprendre le contrôle de la médication qu’elle subissait. À partir de ce moment nous l’avons retrouvée heureuse, très éveillée, vraiment à la recherche d’activité de groupe et de contact humain nous étions vraiment très contents.
L’hôpital psychiatrique a continué à faire le lien pour s’assurer que tout allait bien. Mais peu de temps après elle a dû de nouveau être hospitalisé après s’être fait du mal physiquement.
Nous avons demandé si elle s’entendait bien avec la résidente qui partage sa chambre on nous a qui que oui… Après un séjour en HP et un changement de chambre à son retour, ils nous ont avoué que sa colocataire n’était parfois pas sympa avec elle…
La confiance est rompue entre le fait qu’ils lui prescrivent à tout va des calmants et reconnaissent des problèmes APRES… Depuis lorsque nous appelons pour connaître son état nous avons un discours différent suivant quel éducateur nous répond, pour l’un elle se porte à merveille et est agréable, pour l’autre elle est agitée et agressive !
On ne s’y retrouve plus. Lorsque nous l’avons à la maison elle est très bien, après ma sœur est très très dynamique et surtout demande énormément d’attention, donc nous nous demandons s’ils ne la shootent pas pour avoir la paix… Et notre inquiétude est montée d’un cran la semaine dernière, elle devait venir chez mes parents mais le jour de son arrivée nous avons appris qu’elle avait été envoyé aux urgences car le médecin de l’institut lui avait prescrit un nouveau traitement calmant mais qu’ils l’ont trouvé végétative et bavante…
Le traitement en question est du L, ils ont reconnu lui avoir donné des doses très fortes, plus forte que ce qu’elle avait reçu à son moment le plus critique en hôpital psychiatrique… Depuis nous avons tenté de rencontrer le médecin mais il est parti en vacances dans la foulée de sa nouvelle prescription, nous n’arrivons pas à obtenir la liste des médicaments qu’elle reçoit et de toute façon nous n’avons plus confiance dans l’honnêteté du peu d’informations que l’institut nous donne au goutte à goutte.
Mes parents ne veulent pas se mettre l’institut "à dos" en demandant des explications, mes autres sœurs et moi cherchons donc des solutions, la famille a-t-elle un droit de regard

Vos témoignages sont très intéressants, malheureusement je vis la même situation avec mon fils de 45 ans accueilli foyer de vie . Les erreurs médicamenteuses sont récurrentes. Il a fait un malaise samedi dernier ! À côté de cela « ils « font des fiches d’évènements indésirables , pour agressivité.

Merci pour votre site bien fait. Les témoignages que j’y ai lus recoupent les expériences que nous faisons. Notre fils est en FAM depuis 2 ans géré par l’association L’O. Nous n’avons pas trop à nous plaindre de son quotidien. En revanche, nous rencontrons un énorme problème, avec le médecin du Fam, psychiatre qui se permet de modifier SANS RIEN DIRE ni à nous parents et tuteurs, ni aux médecins prescripteur, à donner des substances qui ne sont pas prescrites par ses médecins et à notre INSU.
Or notre fils est très épileptique et le traitement donné par son neurologue a besoin d’être appliqué avec sérieux et sans changement et sans introduction de substances cachées.
Nous le récupérons souvent drogué mais de quoi on ne sait pas. Il fait beaucoup de crise au Fam et quand nous le prenons chez nous et qu’on applique son traitement prescrit par le neurologue et ses 2 autres médecins généralistes, les crises cessent en 36 H environ. (expérience faite à toutes les vacances d’une semaine ou 15 j au cours desquelles nous l’avons eu).Nous en sommes à nous demander si les erreurs de traitements constatées (oublis de certains antiépileptiques, erreurs de dosage etc..) ne sont pas fait exprès pour qu’ils puissent dire qu’il fait trop de crises et donc qu’ils ne le gardent pas.
Ce psychiatre est tout puissant et nous a écrit : je le cite textuellement : " les médecins extérieurs au Fam ne sont que des conseils que le médecin du Fam peut appliquer ou pas"
Est-ce juridiquement exact ? Le résident n’a-t-il pas le libre choix de ses médecins ?
Le médecin du Fam a-t-il le droit de faire ce qu’il fait alors que nous sommes tuteurs et avons écrit à plusieurs reprises que nous en voulions pas que lui soit donné quelconque substance sans notre accord.
Quels sont les textes qui régissent les pouvoirs d’un médecin de Fam ? Certains parents ont porté plainte. Pas nous, devons-nous le faire ? Devons-nous prendre un avocat spécialisé ? Nous ne pouvons garder notre fils dans cet établissement avec le danger qu’il court.

Ma fille a 35 ans et vit dans un Mas. On l'a laissé 4 jours avec vomissements. Elle a été hospitalisée en urgence pour occlusion intestinale. Nous y sommes restés 15 jours. Je ne pouvais la laisser seule. Nous avons tout fait pour convaincre l’établissement de la nécessité d'une hospitalisation.
Elle était dans un état catastrophique car le médecin coordinateur d'astreinte n'a pas voulu se déplacer. Je souhaite porter cela devant un tribunal. Ce n'est pas la première fois que la prise en charge est mal ou pas faite. Merci de me lire et de m'aider

Le taux de prévalence des TND se situerait autour d’un enfant sur six (soit environ 120 000 naissances par an en France) et celui des TSA entre 1% et 2% des naissances.
TSA : trouble du spectre de l'autisme.
Les TND : Trouble Déficit de l'Attention avec ou sans Hyperactivité

L'annonce du handicap.
Créer un réseau de soutien aux parents qui apprennent, à la naissance, que leur enfant est handicapé reste une priorité. Si vous êtes, vous-même, parent d'enfant handicapé, le titre de ce petit article vous replongera dans ce que vous avez vécu. Plongée pas si difficile à se remémorer, car chacun de nous a vécu des moments très difficiles qui ont fait que la vie bascule par rapport à ce que nous souhaitions dans l'attente de la naissance de notre enfant.
Nous pensions avec des espérances de parents où la normalité était évidente. Des projets plein la tête, des rêves d'avenir pour son enfant… On apprend, certes, vite, mais quand même… L'annonce du handicap de son enfance est appréhendée de manière diverse par chacun d'entre nous, mais ce que j'ai pu entendre, montre qu'il n'y a pas de règle. Les témoignages entendus racontent que cette déclaration du handicap a été annoncée brutalement dans le sens psychique, car force est de constater qu'apparemment, cette approche du problème « comment le dire » ne fait pas l'objet d'une réflexion au cours d'un cursus médical.

Alors il y a ceux qui ont le sens inné d'une approche sensible vis-à-vis des parents, mais beaucoup délivrent l'annonce quelque peu froidement. Force est de constatée que tout le corps médical n'est pas à égalité (ou doué) dans ce domaine.
Et une fois rentré à la maison, avez-vous été approché par un réseau de parents ayant connu ce passage délicat ? Avez-vous eu un soutien psychologique ou bien êtes vous resté seul ? Pourquoi n'existe-t-il pas des réseaux, dans chaque département, qui prendraient contact avec les parents fraîchement confrontés à l'annonce du handicap de leur enfant ?
En ces temps de rigueur, on peut dire sans prendre de risque de se tromper, que la mise en place de ces réseaux ne coûterait pas bien cher à la collectivité par l'intermédiaire des CMPP ou des associations de parents d'enfants handicapés.

Nous reçevons peu de message de ces parents. Il est vrai, qu'au cours des premiers mois, on a la tête ailleurs. On n'a pas le courage et la volonté de consulter Internet ou autre bases de données pour se rapprocher de structures rares existantes. Ce sont les réseaux qui doivent aller à la rencontre des parents.. Il y a beaucoup de chemin à faire. Bernard Peyroles

La compréhension des manifestations de douleur chez les personnes handicapées mentales.
C'est vrai qu'avec le temps on arrive à comprendre son enfant en situation de handicap, on arrive à deviner ce qu'il ressent mais malgré cela, tout parent est resté, au mois une fois, démuni devant un épisode de douleur ressenti par son enfant handicapé. Décrire une douleur que l'on ressent physiquement est pour nous déjà difficile, mais pour celui qui d'ordinaire ne communique pas, il y a là un espace difficile à percevoir. Non pas que le médecin de ville ne soit pas attentif à la douleur, mais comment peut-il l'appréhender quand celle-ci n'est pas exprimée. Elle ne peut qu'être mal comprise à cause notamment d'une absence d'enseignement chez les médecins.

La prise en compte de la douleur et les moyens d'y remédier sont considérés aujourd'hui comme des objectifs prioritaires de recherches et de prises en charge. Légitimement, personne ne doit plus souffrir grâce aux avancées pharmacologiques. Il serait dommage et regrettable que les personnes en situation de handicap restent à l'écart de cette priorité faute d'avoir pu exprimer cette douleur. Il est évident que le manque d'habitude et de pratique auprès de patients handicapés n'arrange pas la compréhension de la douleur ressentie par celui-ci. L'apprentissage à la prise en charge des douleurs chez les personnes handicapées mentales. doit être réalisé sous la forme d'une formation dans les services de soins somatiques.

Car au-delà de la douleur, ces patients souffrent aussi de maladies organiques qui sont souvent non détectées et donc non prises en charge. Si vous avez des témoignages sur ce sujet, n'hésitez pas à nous les communiquer. Cela peut, à défaut d'aider les familles, les conforter et les rassurer de savoir qu'elles ne sont pas seules à être confrontées aux problèmes de compréhension de la douleur. Bernard PEYROLES

Médecin de famille, médecin de l’établissement.

En internat, les familles peuvent garder leur médecin habituel et ne sont pas obligées de prendre comme médecin celui qui vient régulièrement dans l’établissement.
Beaucoup de familles prennent comme médecin référent celui qui vient au moins une fois par semaine dans l’établissement. Car c’est plus facile.
Rappelons que ces médecins ne sont pas salariés de l’établissement spécialisé.
Ils peuvent donc opter pour leur médecin de « famille » s’ils le souhaitent sans avoir à justifier leur choix.

FORFAIT HOSPITALIER

Le forfait hospitalier n'est exigible qu'à partir de 20 ans ; le paiement de ce forfait se fait ensuite en déduction de l'AAH (en attendant une prochaine réforme de la sécurité sociale qui transformerait ce pécule à néant toujours dans le but de boucher le fameux "trou")..
Il est recommandé, dès que le jeune atteint 19 ans et 10 mois, de constituer pour lui une carte de sécurité sociale individuelle qui le détache de la prise en charge de ses parents, et de faire également une demande de CMU-C, mutuelle de la sécurité sociale, en vue d'obtenir la prise en charge partielle ou intégrale du forfait hospitalier.

Soins dentaires.

Dans certains cas, une alternative aux soins sous anesthésie générale, la réalisation des soins sous Méopa (gaz relaxant).
Parlez-en au chirurgien-dentiste

Le Ministère affirme nettement que le packing ne doit plus être utilisée dans les établissements. Une circulaire envoyée aux ARS la semaine prochaine devrait faire figurer comme condition à la signature des contrats d'objectifs et de moyens (CPOM) la lutte contre la maltraitance, « et donc, l'absence totale de pratique du packing ».

FORFAIT HOSPITALIER

Simplification des démarches en MDPH, la durée de validité du certificat médical est allongée.
Elle passe de 6 à 12 mois dès le 6 avril 2021

La Constipation : Préoccupation importante des parents.

La constipation fait partie des préoccupations majeures des parents qui ont un enfant ou adulte handicapé. Ce problème prend toute son ampleur lorsque celui-ci réside en Internat.
Difficile de savoir avec précision si la personne handicapée est suivie efficacement sur ce plan. Un parent nous disait récemment que sa fille restait plusieurs jours constipée dans l’établissement qui l’accueille en internat.
Problème qui mérite la plus grande vigilance de la part des professionnels et des parents car la constipation prise trop à la légère peut entrainer une hospitalisation avec des conséquences graves.
Les professionnels l’ont bien compris et contrôlent ce problème plus sérieusement même si cet élément de la prise en charge n’est pas le plus « agréable ».
Qu’ils en soient remerciés.

Handicap et soins Bucco Dentaires.

Quel est le parent qui n'a pas été confronté au problème spécifique de l'hygiène dentaire pour son enfant en situation de handicap ? Lire la suite

Bernard PEYROLES

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