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Retour à la maison pour le weekend et les vacances. Les familles découvrent la rigidité du sytème!


Etablissements spécialisés. Retour le weekend et les vacances

Départ en vacances et en week-end.
Des améliorations mais encore un grand nombre d’établissements appliquent une rigidité étonnante dans le décompte des journées d’absence.

Où est la liberté de mouvement, d’aller et venir, garantie par notre constitution ?


Une augmentation de quelques jours supplémentaires d’absences légales, pour les familles qui le souhaiteraient, ne mettrait pas en péril la situation financière des établissements spécialisés.

Les résidents ont la possibilité de s’absenter pour des séjours en famille.
Chaque Conseil général décide seul.
Dans la grande majorité, le nombre de jour d’absence pour convenance personnelle (hors week-ends) est fixé à 35 jours par an par résident.
Un week-end s’entend de la période allant du vendredi 17h au lundi 14h. En cas d’absence plus longue ou en dehors de ces périodes, la durée correspondante est déduite des 35 jours accordés sur l’année.
Pour les vacances, si celles-ci commencent par un week-end, le 1er week-end n’est pas décompté des 35 jours (entendu du vendredi 17 h au lundi 14 h). Les week-ends qui suivent sont décomptés si les vacances comprennent plusieurs week-ends.
Quand le résident a atteint 35 jours d’absences sur l’année civile (du 1er janvier au 31 décembre) le prix de journée est facturé, à partir du 36e jour et les 70 % des ressources doivent être reversées au Conseil Général pour ces périodes.


Du manque de liberté d’aller et venir dans les établissements spécialisés.

Les résidents sont soumis à des règlements stricts. Pour sortir le week-end avec un retour en famille, les directions imposent des conditions qui sont rarement à discuter. Sinon gare, les ennuis commencent. Il est difficile pour les parents de pouvoir échapper à l'autorité des directions et d’avoir encore cette faculté de ressentir ce qui est le mieux pour l'enfant handicapé ou l'adulte. Les retours à la maison se font sous condition, le week-end, dans la plupart des établissements. Les départs et les retours sont contingentés. Les jours de vacances sont comptabilisés à l’unité près avec un décompte rappelant celui des personnes salariées.


Comment certains Conseils Généraux osent soutenir les horaires mesquins et restrictifs imposés aux familles et aux résidents des établissements spécialisés qu’ils financent.

Certains centres imposent des weekends en famille du samedi 14h au dimanche avant 19h. Autrement une journée de congés est retirée.
. Des règlements d’un autre temps !
Vous en avez marre des horaires que l’on vous impose pour les retours en famille le weekend !
Vous en avez marre des décomptes pointilleux des journées d’absences autorisés.
Ecrivez au Défenseur des Droits à Paris en allant sur son site :
https://www.defenseurdesdroits.fr/ .


Nous voyons que d’autres témoignages arrivent sur votre site concernant les jours d’absence autorisés aux résidents des institutions. "Règlements d’un autre temps !" dîtes-vous.
Nous sommes parfaitement d’accord mais aussi discriminatoires et inégaux.
En effet, de quel droit peut-on priver une personne handicapée à rendre visite à ses proches de façon aussi restrictive et pour uniquement une question financière liée à des non-perceptions des prix de journée dans les établissements médico-sociaux ? De plus, sur le territoire français, ces droits à absence dans les Foyers de vie sont dépendants des réglementations départementales d’aide sociale et sont différents d’un département à l’autre (effet néfaste d’une décentralisation mal organisée).
Les droits peuvent varier dans des fourchettes très larges. Ensuite, chaque structure fait ce qu’elle veut et ce n’est pas toujours en faveur des résidents et de leur famille.
Nous avons sur cette question saisie le Défenseur des droits, il y a environ 1 mois. Si vous êtes aussi concernés, merci de nous rejoindre et de soutenir notre démarche. Ecrivez ! Vous aussi !
Faîtes suivre cet appel ! Apportez votre soutien et votre témoignage.
Voir le dossier de Info-etablissementspecialises sur
le Défenseur des Droits


Le site www.info-etablissementspecialises.fr est le site de l'association ANDEPHI.

  • Bienvenue sur www.info-etablissementspecialises.fr, un espace dédié à la valorisation et à la mise en lumière du rôle essentiel des parents et tuteurs dans la prise en charge des enfants et adultes accueillis dans les établissements spécialisés. Notre site s’inscrit dans la continuité de l’engagement historique des familles, à l’origine des premières structures pour les personnes en situation de handicap.


  • Au fil du temps, de nombreux parents ont exprimé le sentiment d’être mis à l’écart des décisions concernant leurs proches, recevant parfois tardivement des informations cruciales sur leur accompagnement. Face à ce constat, Info-etablissementspecialises se donne pour mission de relayer la parole, les idées et les attentes des familles, en favorisant la transparence, le dialogue et l’information. Nous sommes une équipe engagée qui rédige et publie régulièrement des articles sur le site, et nous avons à cœur de relancer une lettre d’informations destinée à l’ensemble de nos contacts. Nous restons bien entendu disponibles pour répondre, par écrit ou par mail, aux familles en quête d’informations ou du retour d’expérience d’autres parents.

    Si vous partagez notre vision du monde associatif et souhaitez participer à la construction de ce lieu d’échanges et d’information, n’hésitez pas à nous contacter à l’adresse suivante : andephi@orange.fr. Ensemble, faisons entendre la voix des familles et construisons un avenir plus solidaire pour les personnes accompagnées dans les établissements spécialisés.


Prix de journée et comptage pointilleux des absences, on ne s’en sort pas !

Le comptage pointilleux des journées d’absence pour les retours en week-end et pour les vacances est un véritable obstacle à l’ouverture sur l’extérieur des établissements spécialisés.
Il constitue un frein à l’inclusion de ces structures dans notre société.
ANDEPHI demande la généralisation des enveloppes globales par année pour les budgets des établissements.
Certains établissements imposent des horaires stricts de départ et de retour, le week-end, et obligent les retours le dimanche soir avant le dîner.
Ces mesures autoritaires ne sont pas justifiées pédagogiquement. Bien au contraire. Elles sont appliquées par rapport à un jugement « étroit », purement économique, qui amplifie l’isolement des familles.

La MAS de mon fils restreint le nombre de jours de sortie à la maison pour des raisons économiques.
Quels sont mes droits
Des résidents ne sortent plus
Famille trop âgée
Peut-on évoquer une atteinte à la liberté de choix des résidents et de leur famille ?


Retour à la maison pour le weekend et les vacances. Manque de souplesse réelle et décompte rigide des journées d’absence.

Bonjour, mon fils est dans une MAS.
Il a conservé tous ses souvenirs, a une excellente mémoire, mais la barrière qui gère le comportement est "abaissée" et bien sûr le geste comportemental arrive et il ne s'en excuse qu'après.
Il revient à la maison tous les 15 jours et également pendant mes congés l'été. Je tiens aussi à ce qu'il passe son anniversaire, Noël et le jour de l'an à la maison auprès des siens.
La MAS encore une fois vient de réduire ses jours de retour au domicile, nous sommes à 70 jours.
Je ne lui en ai pas parlé parce qu'il serait très malheureux. Alors tant pis je vais encore et encore devoir payer le dépassement des retours au domicile (18 Euros/jour).
D'autres résidents ne sortent jamais alors pourquoi ne pas utiliser leurs jours et les partager avec ceux qui comme mon fils aimeraient passer plus de temps auprès de leur famille.
Dans ce forfait journalier, qu'y a-t-il d'inclus car si c'est la journée normalement les repas devraient être déduits, non ? Est-ce normal aussi que ces jours diminuent ? On devrait penser un peu aux familles.


Notre fils est en IME depuis 2019 et ce n'est pas du tout un long fleuve tranquille. Il a fallu nous battre pour qu'il ait un emploi du temps adapté en termes de temps et d'activités. Il avait un emploi du temps trop chargé et étant vite fatigable.
Nous les avions mis en garde. Les activités proposées étaient trop difficiles au vu de ses difficultés motrices. Ils n'ont pas voulu nous écouter, (ils sont professionnels savent mieux que nous).

Résultat des troubles du comportement sont apparus (agacement, mots grossiers). Ils ont fini par adapter l'emploi du temps mais pas les activés. Un exemple : ils voulaient lui apprendre à faire du vélo alors qu'il n'a pas du tout l'équilibre et l'attention.

Nous avons un vélo tandem à la maison pour faire des balades... Résultat, il était frustré de ne pas y arriver, donc agressivité.
Le fait de faire remonter leur inadaptabilité les a un peu braqués. Nous avons pourtant mis les formes à chaque fois.
Tout ça est allé crescendo. Le directeur ou la cheffe de service nous appellent régulièrement (il est fatigué en ce moment ou alors il s'est énervé. Il a jeté un verre d'eau. Le directeur l'a exclu une soirée de l'internat (il y dort 2 nuits par semaine) parce que, dans la journée, il avait bousculé un camarade. Nous n'avons de cesse de leur dire comment faire, comment anticiper
Il ne maîtrise rien et cela fait partie de son syndrome. Il faut adapter, adapter et encore....

Nous allons demander l'amendement Creton. La direction est d'accord mais nous menace à demi-mot d'exclure notre fils s’il y a de nouveau des soucis de comportement. Ils se sont focalisés sur ces troubles du comportement, les professionnels n'étant pas forcément formés, ils ne savent pas quoi faire...
La direction nous a même dit "vous vous êtes peut-être trompés d'IME".


Voici deux témoignages sur le problème des retours en famille le week-end et sur celui du droit d’accès
à la chambre des résidents en internat pour les parents.

Le premier est celui d’une professionnelle, il souligne, en quelques mots les éléments essentiels de la prise en charge. Le second témoignage est celui d’un parent. Nous le mettons en première page de notre site car nous pensons que beaucoup de parents ayant leur enfant en internat se retrouveront dans ces quelques lignes.
Il y a un point important : le projet personnalisé de chaque personne handicapée. Les parents et tuteurs ont le droit de participé à la mise en place et au suivi de ce projet.Il y a également un livret d'Accueil.
Cette élaboration se fait en fonction de la mise en oeuvre et le suivi du projet personnalisé, dans le respect du projet de soins, éducatif, pédagogique et du projet institutionnel.Dans ce cadre, il faut bien connaître la vocation, les missions et le projet d'établissement.
Il faut surtout que le personnel soit bien formé, y compris l'ensemble des membres de la direction. Personnellement, je pense que vous pouvez avoir accès aux chambres de vos enfants sur rendez-vous ou à certains moments de la journée en accord avec le personnel des établissements. Il faut trouver un juste équilibre en fonction de chaque projet.



Mon enfant était en IME. Pour son orientation, l’internat a été imposé. Il a intégré l'internat récemment. Il accepte d'y aller sans regimber mais, même si cela est beaucoup moins fatigant pour nous, on ne me fera pas croire que c'est mieux pour lui de vivre toute la semaine en milieu clos avec quelques sorties il est vrai, mais aucun projet de vie ou emploi du temps, c'est un lieu de vie, pas un lieu éducatif ni rééducatif .Les autres enfants n'ont quasiment pas de langage, et la sécurité laisse à désirer.
En ce qui concerne le calendrier, j'ai dû fournir un an à l'avance, les dates de sorties prévues (ponts, vacances, etc. ...) ?
Est-ce normal ??? Par contre nous le rendons seulement le lundi matin car ils empochent quand même la 5e nuitée (globalisation). Sinon, nous serions aussi tenus de le rendre le dimanche soir. Votre démarche nous concerne aussi car ils ont commencé à nous préparer à l'idée d'un weekend sur deux puis 1/3, dans le futur établissement pour adultes (mas ou fam) qui l'accueillerait à partir de 20 ans. Là, c'est clair, si ça arrive, je prends un avocat !

La juge des tutelles nous a confié que le seul moyen d'obtenir gain de cause sur les abus qu'elle constate, c'est de créer des cas de jurisprudence, elle-même ne peut rien faire s'il n'y a pas d'écrits ou de plaintes. Et les gens n'osent pas car ils ont peur de ne pas avoir de place et sont isolés les uns des autres ;
Intervenir au sein de l'association gestionnaire est illusoire, ils ne veulent que des bénis oui oui. J'ai quasiment renoncé à récupérer mon enfant en externat, ils nous feront galérer de toute façon avec les transports. C'est aussi un moyen de pression efficace, je l'ai su par d'autres parents : 1heure 1/2 pour faire dix kms, ça décourage vite les gens ! Quoique avec la PCH, il faille voir si ça ne serait pas possible pour certaines familles ; là aussi, il faudrait que les familles soient mieux informées sur cette aide et aussi que les prix de journée soient rendus publics, car là, les gens se rendraient mieux compte de la façon dont les établissements tournent.

Liberté de mouvement, liberté d’aller et venir pour les familles.

Certains établissements « ferment leurs portes aux familles » si les visites ne sont pas prévues bien à l’avance. N’est-on pas à la limite d’une atteinte à la liberté de mouvement. Pas étonnant qu’avec ce genre de comportement la politique du handicap de la France soit montrée du doigt par le Conseil de l’Europe pour ne pas faire respecter la liberté totale de mouvement des personnes handicapées dans la perspective de l’inclusion.

« A présent je ne peux récupérer mon fils 1 week-end sur 2 donc je voudrais savoir si l'établissement peut me refuser de lui rendre visite le week-end quand je ne l'ai pas.

Est-ce légal ?
Est-ce que cela vaut un signalement à l’ARS ? »


Le retour en famille le week-end.

Autre point important qui préoccupe les parents, c'est la fréquence et les possibilités de retour en famille pour tous les enfants et adultes qui séjournent en internat.
Là, les familles sont perplexes quant à leur choix de prendre leur enfant chez eux. Ils ne peuvent pas choisir et doivent se soumettre au règlement de l'établissement d'accueil. Ce qui est normal. Il faut qu'il y ait les mêmes droits et les mêmes devoirs pour toutes les familles.
Ce qui pose problème, c'est le fait que tous les établissements ne fonctionnent pas de la même manière. Certaines structures d'accueil encouragent les familles à prendre leur enfant tous les week-ends, d'autres autorisent le retour tous les quinze jours (c'est le cas le plus fréquent). Enfin même, certaines structures imposent ce retour uniquement toutes les trois semaines.
Pour les vacances d'été, la période de retour en famille peut être imposée.
L'éternel problème du prix de journée est avancé aux familles qui posent des questions, mais celles-ci se gardent bien de s'étendre sur ce sujet car, on leur fait comprendre que c'est comme cela, et pas autrement.

Nos enfants « normaux » qui fréquentent l'école primaire, le collège ou le lycée ne font pas perdre une journée de prise en charge lorsqu'ils sont absents.
Se pose alors la question : pourquoi les établissements d'accueil spécialisés n'ont-ils pas une enveloppe globale de fonctionnement annuel plutôt que d'être subventionnés au prix de journée.
Quand on sait que pour « gagner » un projet de création d'établissement en concurrence avec d'autres associations, l'estimation du prix de journée dans le projet est très importante dans la décision. Le coût de la prise en charge devrait être la même dans tous les établissements. En dehors des influences qui peuvent s'exercer, on note que, d'une association à une autre, le prix de journée, pour un futur établissement peut varier sensiblement.
Alors, il serait bon que nous soyons tous « à la même enseigne » et qu'il y ait des règles communes à tous les établissements spécialisées. Ces règles seraient élaborées par le Ministère de Tutelle, en concertation, bien sûr, avec les associations.
Le problème, c'est que l'état se décharge sur les associations et, de ce fait, crée une forme de concurrence entre les associations.
De ce fait, peut apparaître l'inégalité.


Votre témoignage

Mon fils est en MAS. Je suis sa tutrice. J’ai donné mon DÉSACCORD écrit (à la suite d’un questionnaire de leur part) contre la vaccination grippale pour lui.

L’établissement ne fait jamais attention à rien, et ils ont vacciné aujourd’hui mon enfant contre mon gré. Que me conseillez-vous de faire ? Je n´ai aucune confiance au niveau médical dans cet établissement et cette énorme erreur confirme malheureusement ma méfiance…
Merci pour vos conseils.
Le problème n’est pas de savoir s’il est conseillé de vacciner ou non contre la grippe. Le problème est que j’ai fait part expressément de mon REFUS du vaccin contre la grippe, car la MAS m’a demandé si J’étais d’accord ou non. Malgré mon refus, mon fils a été vacciné. C’est Inadmissible et totalement illégal. Il est illégal de pratiquer un acte médical si le patient (donc le tuteur dans le cas de mon fils) a fait part de son refus.


Absences.

Mon fils est accueilli dans un foyer de vie depuis 1 an. L’établissement me dit qu’il est absent trop de jours et que cela pose un problème avec les financeurs. Dans le règlement intérieur de l’établissement, il n’y a pas le nombre de jours de sortie autorisés, dans le Règlement départemental des aides sociales non plus. L’assistante sociale qui est sur 2 établissements du même gestionnaire n’a pas su me répondre. Le CVS n’a pas la réponse.
Le projet personnalisé de mon fils a été fait sans recueillir mes attentes. J’ai été convoquée uniquement pour le signer. Je n’ai donc pas pu faire noter quoi que ce soit sur le travail en cours et ses besoins (/ étayé par les préconisations des professionnels libéraux qui le suivent).
C’est le premier projet personnalisé depuis l’arrivée de mon fils dans l’établissement. Je n’ai pas eu d’autre choix que d’accepter cette orientation. L’amendement Creton pouvait être supprimé.
En week-end et vacances, les outils spécifiques à son handicap sont utilisés afin de maintenir ses acquis et progresser. L’établissement n’utilise pas avec lui ce qui est préconisé. Cela entraîne une perte d’autonomie (autonomie perso et communication) alors qu’il était en progression.
Je souhaite arriver si possible à refaire un projet personnalisé correct, et « négocier « les jours d’absence au vu de ses besoins. Mais il me faudrait des informations claires sur les règlements, ce que je n’arrive pas à avoir.


Retour à la maison pour le weekend et les vacances.

Manque de souplesse réelle et décompte rigide des journées d’absence.
Bonjour, mon fils est dans une MAS.
Il a conservé tous ses souvenirs, a une excellente mémoire, mais la barrière qui gère le comportement est "abaissée" et bien sûr le geste comportemental arrive et il ne s'en excuse qu'après.
Il revient à la maison tous les 15 jours et également pendant mes congés l'été. Je tiens aussi à ce qu'il passe son anniversaire, Noël et le jour de l'an à la maison auprès des siens.
La MAS encore une fois vient de réduire ses jours de retour au domicile, nous sommes à 70 jours.
Je ne lui en ai pas parlé parce qu'il serait très malheureux. Alors tant pis je vais encore et encore devoir payer le dépassement des retours au domicile (18 Euros/jour).
D'autres résidents ne sortent jamais alors pourquoi ne pas utiliser leurs jours et les partager avec ceux qui comme mon fils aimeraient passer plus de temps auprès de leur famille.
Dans ce forfait journalier, qu'y a-t-il d'inclus car si c'est la journée normalement les repas devraient être déduits, non ?
Est-ce normal aussi que ces jours diminuent ?
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Peut-on évoquer une atteinte à la liberté de choix des résidents et de leur famille ?  

Prix de journée, retours le week-end à la maison fortement réglementés,
nombre strict de journées de vacances…
Ce sujet nous semble être regardé de manière « anecdotique »  et peu importante par le Ministère et les grandes associations.
Le problème des sorties le week-end (et des retours), celui du nombre strict de journées de vacances n’est pas, pour notre association à prendre à la légère.
Il caractérise, à notre avis, le manque de dialogue et accentue la non prise en compte de l’avis et des désirs des résidents et des familles pratiqués dans certains établissements spécialisés.
D’autant plus qu’il faudrait regarder de plus près pour savoir si, effectivement, l’établissement n’est pas payé pendant ces absences.
Prétexte avancé le plus souvent aux parents. Le « fameux prix de journée » !
ANDEPHI est favorable à une enveloppe budgétaire globale. Cela se pratique maintenant fréquemment avec la mise en place des Contrats Pluriannuels d'Objectifs et de Moyens (CPOM).
Plusieurs établissements ne « bloquent plus » sur ce problème. Qu’ils en soient remerciés.
Ceux qui ne le font pas, ne portent-ils pas atteinte à la liberté de choix des résidents et de leur famille car nous sommes dans un état de droit. Nos enfants et adultes handicapés en font partie.

Du manque de liberté d’aller et venir dans les établissements spécialisés.

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