Informations sur les établissements spécialisés
Les personnes handicapées en Institution
info-etablissementspecialises@orange.fr
www.info-etablissementspecialises.fr
"Pour "la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."
Le site www.info-etablissementspecialises.fr prend le relais de celui de l’association ANDEPHI avec toujours le même but
Valoriser et mettre en évidence l’importance du rôle des parents et tuteurs dans la prise en charge de leurs enfants et adultes dans les établissements spécialisés.
Les parents sont à l’origine des premières créations de structures pour les enfants et adultes handicapés. Progressivement et au fil des années, ils ont le sentiment d’être mis de côté. On ne peut pas dire qu’ils soient mis à l’écart totalement mais, tout de même, il est bien rare qu’on leur demande leur avis.
Souvent, les parents apprennent avec retard des éléments de prise en charge concernant leurs propres enfants avec plusieurs jours de retard.
Les associations s’enferment sur elles-mêmes en oubliant trop vite que les sommes considérables qu’elle gèrent sont totalement constituées par de l’argent de l’Etat et des collectivités publiques, et uniquement par cela.
Devant l’écoute et la consultation croissante de notre site, et par les retours des messages que nous recevons, Il faut se rendre à l’évidence que le rôle et l’avenir de « Info-etablissementspecialises » sont dans la médiatisation des idées des parents que nous devons relayer.
Nous constituons une équipe acceptant d’écrire des articles que nous publions sur notre site mais aussi nous avons le projet de reprendre la lettre d’informations que nous enverrons à tous nos contacts.
Bien sûr, nous continuerons à répondre, soit par écrit, soit par mail, aux familles qui souhaitentnt avoir des renseignements ou tout simplement l’avis d’autres parents.
Si vous partagez notre analyse de la situation du monde associatif et que vous souhaitez participer à la construction de
« Info-etablissementspecialises », prenez contact avec nous.
L'adresse andephi@orange.fr est toujours valable.
Les dossiers Info-établissementspécialisés
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Les dossiers Info-établissementspécialisés
Parents, n’hésitez pas à créer des Amicales de parents dans toutes les associations même celles qui se revendiquent être des associations de parents.
Pourquoi beaucoup de parents éprouvent-ils la nécessité de constituer une Amicale de parents dans l’association qui accueille leurs enfants, alors que celle-ci se réclame souvent être une association de parents ?
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Faut-il que les parents, en attente d’une place pour leur enfant en IME, grimpent aux sommets des grues dans toute la France pour se faire entendre ?
Les limites d’une inclusion au rabais font que beaucoup de familles se tournent à nouveau vers les structures spécialisées comme les IME après un passage de leur enfant à l’école sans pouvoir bénéficier d’une véritable prise en charge.
Que de temps perdu !
N’aurait-il pas fallu réfléchir à intégrer les établissements spécialisés dans un processus d’inclusion généreuse plutôt que de les mettre à l’écart en les montrant du doigt ?
Rien n’y fait. Difficile de se faire entendre.
Rien ne bouge. Les pétitions ne servent à rien. On en a signé des dizaines. Alors que faire ?
Faut-il que les parents, en attente d’une place pour leur enfant en IME, grimpent aux sommets des grues dans toute la France pour se faire entendre ?
Des centaines de grues !
Laisser des enfants et des adultes de longs mois dans leurs familles sans une réelle prise en charge ne fait pas partie de l’idée que l’on se fait de l’inclusion.
La France n’arrive pas à combler le déficit de places d’accueil en structures spécialisées pour les enfants, adolescents et adultes qui sont mis à l’écart de l'inclusion prônée depuis des décennies par les gouvernements successifs qui, sur ce sujet, ne se distinguent pas les uns des autres.
Laisser des enfants et des adultes de longs mois dans leurs familles sans une réelle prise en charge ne fait pas partie de l’idée que l’on se fait de l’inclusion.
Où est l’inclusion quand les familles n’y arrivent, les poussant à des gestes parfois irréparables ?
Pour les plus handicapés d’entre eux et pour ceux qui ont des troubles sévères du comportement, créer des établissements d'accueil seraient un élément fort d’inclusion, à condition que le travail, sur une nouvelle prise en charge, reprenne et que les établissements spécialisés soient de nouveau pris en charge par l’État et les collectivités.
L’État est toujours incapable d’empêcher les départs en Belgique car il n’y a pas de véritable volonté à cela. À croire que les élus, ce sujet, pensent à l’identique. C’est un problème qui ne les sensibilise pas trop. Il est vrai que cela coûte moins cher de céder quelques euros de plus à l’AAH, de temps en temps, plutôt que d’investir des sommes importantes pour une prise en charge de qualité.
À l’État et aux collectivités de prendre leurs responsabilités en évitant « de se laver les mains » en repoussant le problème vers les associations qui seront toujours domptées financièrement si elles montrent trop de mécontentement.
Prises en charge au rabais continuel, les associations évitent de communiquer avec les familles. Elles ont tort.
Beaucoup d'absentéisme, beaucoup de vacataires parfois pour trois jours, la situation se dégrade fortement dans les établissements pour enfants et adultes handicapés, notamment pour ceux qui sont en internat.
C’est au sujet de la prise en charge de ces derniers que les informations ont du mal à parvenir aux familles et tuteurs tant la qualité minimale n’est plus de mise Soyons avertis, pour nos enfants et adultes, les difficultés sont devant eux. L’inaction des gouvernements successifs ne permet pas d’envisager le retour à une situation correcte.
Il n’est pas certain que les vacataires appelés à rescousse connaissent les habitudes de chaque résident tant la situation s’est dégradée et tant leur séjour sera de courtes durées. Plus personne ne prend la peine de les informer un minimum de la situation du handicap de chacun.
La stagnation des crédits alloués aux établissements spécialisés et la forte imprégnation du poids de la hiérarchie qui y règne incitent progressivement à un retrait qui ira prochainement vers un isolement si on n’y prend pas garde.
Ce qui est certain, c’est que le temps des associations de parents n’est plus. C’est bien dommage car il y avait de la vitalité et des initiatives qui ont disparu dans les méandres des rivalités associatives. Les associations ont le quasi-monopole des gestions d’établissements faisant l’affaire de l’Etat et des collectivités trop contentes de se décharger de ce fardeau.
Et d’ailleurs, pourquoi n’y aurait-il pas des établissements spécialisés publics comme il y a des écoles de la République.
Les parents sont souvent impressionnés du montant du « prix de journée » dans un établissement spécialisé.
Ils se demandent comment est dépensé cet argent ?
Posez ces questions au CVS. Vous avez le droit de le faire.
Vous pouvez demander comment est réparti le "prix de journée" auquel s’ajoute la participation du résident ?
Quels sont les frais de fonctionnement par unité pour les éléments du quotidien ayant un rapport direct avec la vie, au jour le jour, de nos enfants et adultes comme demander combien coûte un repas pour un résident.
Les réponses peuvent vous surprendre.
Le manque de places en établissements spécialisés perdure. Faut-il qu’il y ait un décès pour qu’une place se libère ?
Avec l’exil, en Belgique, de personnes handicapées, enfants ou adultes, le manque de places d’accueil est toujours aussi problématique.
Exemple : OUEST FRANCE, dans son édition du 1er juin 2022 titrait :
« Plus de 1 500 personnes en situation de handicap attendent leur prise en charge en Maine-et-Loire »
Toutes les régions sont concernées. Les médias commencent à faire de plus en plus de reportages et d’articles sur cette situation dramatique mais rien ne change ou si peu.
Ce qui aurait dû être une priorité du premier quinquennat ne l’a jamais été.
Que deviendront nos enfants après nous ?
Finiront-ils leur vie dans les hôpitaux psychiatriques, qui eux-mêmes, sont « à bout de souffle » ?
Les ESAT victimes de la dérive des intérêts économiques
La priorité des ESAT, ce sont les intérêts économiques qui doit mener à tout prix à l’équilibre financier. De plus en plus de ces établissements négligent l’accompagnement des personnes handicapées qui y travaillent.
A vouloir fonctionner comme une entreprise comme les autres, avec lesquelles ils ne peuvent pas rivaliser, les ESAT perdent leur identité et leur vocation d’être des établissements médicaux-sociaux.
Le travail est certes un élément de l’inclusion des personnes handicapées dans notre société mais il ne peut pas être la seule référence en laissant de côté la prise en charge. Les associations gestionnaires, parfois se revendiquant être les représentants d’une grande majorité de parents, gèrent ces ESAT.
Elles participent à cette dérive qui, elle, s’inscrit purement dans notre société libérale avec une notion de profit qui ne devrait pas altérer profondément le rôle et la fonction des ESAT.
Est-ce cela que les travailleurs handicapés et leurs familles souhaitent ?
Rien n’est moins sûr !
Evaluation des établissements spécialisés tous les 5 ans.
Les usagers, les parents et les tuteurs pourront-ils parler librement ?
La multitude d’associations de différentes tailles et la difficulté à mobiliser les parents nous ont incités à revoir les objectifs et buts d’ANDEPHI. Le fait de ne pas gérer d’établissements ne permet pas de fidéliser les adhérents qui souvent restent un ou deux ans.
Devant l’écoute et la consultation croissante du site www.ANDEPHI.org et par les retours des messages que nous recevons, nous ne devons plus avoir comme objectif essentiel l’augmentation des adhérents avec tout ce qui s’ensuit comme organisation.
Il faut se rendre à l’évidence que notre rôle et l’avenir de « Info-etablissementspecialises » sont dans la médiatisation des idées des parents que nous devons relayer.
Nous souhaiterions constituer une petite équipe acceptant d’écrire des articles que nous publierions sur notre site mais aussi nous avons le projet de reprendre la lettre d’informations que nous enverrons à tous nos contacts.
Bien sûr, nous continuerons à répondre, soit par écrit, soit par mail, aux familles qui souhaitent avoir des renseignements ou tout simplement l’avis d’autres parents.
Si vous partagez notre analyse de la situation du monde associatif et que vous souhaitez participer à la construction de « Info-etablissementspecialises », prenez contact avec nous.
Les familles de plus en plus mises à l’écart par un manque de communication des directions d’établissements et des associations gestionnaires.
Enorme manque de communication sur la gestion des périodes du Covid sous prétexte de ne pas inquiéter les parents.
Qu’en est-il des problèmes de manque de personnel qualifié, sujet rarement abordé par les établissements surtout ceux accueillant des adultes car les retours en familles sont moins nombreux.
La non-transparence des établissements et la méfiance des familles.
Que font nos enfants dans l’établissement surtout lorsqu’ils sont internes.
Comment est utilisé le prix de journée qui paraît aux yeux des familles important. Pourquoi ne font-ils pas plus d’activités.
Très peu d'informations sur le quotidien de nos enfants. Situation bien triste pour les parents et tuteurs.
Ce comportement est préjudiciable à la réputation des établissements spécialisés qui continue à diminuer dans l’opinion publique.
Il ne faudrait pas que la méfiance s’installe durablement
Mettre ou ne pas mettre son enfant ou adulte en établissement spécialisé ? Pour autant, les familles qui sont amenées
à faire ce choix, doivent-elles culpabiliser ?
Voila bien un sujet délicat et sensible ou chacun devrait donner son avis en faisant attention de ne pas heurter la sensibilité de l’autre car il n’y a pas de vérité établie.
LIRE L'ARTICLE
La crainte des directions des établissements spécialisés : ne pas pouvoir gérer la pénurie de personnel liée à la crise du Covid.
Faudra-t-il envisager des retours à domicile par manque de personnel pour accueillir les enfants et adultes résidant dans ces structures ?
Et que se passera-t-il si les parents eux-mêmes sont malades du Covid ?
La politique au rabais du handicap par les gouvernements successifs a entraîné un manque d'intérêt constaté pour choisir les métiers du handicap.
Le manque de motivation encourageante et les salaires non revalorisés des professions du handicap mettent en grande difficulté le bien-être des résidents.
Peut-on être assuré que, début janvier, tous les résidents des établissements spécialisés ont reçu la troisième dose de vaccin ?
Pourquoi les masques ffp2 ne sont pas distribués à tous les personnels de ces structures ?
Comment se fait-il que l’achat de ces masques n’ait pas été prévu ?
Peut-on être assuré que les personnes handicapées ne seront pas victimes d’un tri sélectif en cas d’hospitalisation par manque de lits disponibles ?
Il y a là un manque de considération pour les personnes les plus handicapées par les politiques successives des gouvernements.
Le monde du handicap doit sortir de l’aspect caritatif pour être enfin une vraie cause nationale.
Des économies sur le dos des établissements spécialisés pour enfants et adolescents comme les IME.
Des fermetures d’établissements sont à prévoir.
Des fermetures d’établissements sont à prévoir dans les prochains mois en prétextant que tous les enfants porteurs d’un handicap doivent trouver une place à l’école.
Bien sûr, personne n’est contre l’école inclusive mais les conditions d’accueil sont nettement insuffisantes et finissent par provoquer des problèmes d’organisation des vies familiales obligeant souvent l’un des parents à cesser de travailler par manque d’accueil et d’encadrement, précisément, à l’école.
Il y a aussi les enfants dont le handicap ne permet pas d’aller à l’école. Il n’est pas question de « jouer » avec la prise en charge de ces enfants en criant bien fort « inclusion ».
Il y a aussi toutes les familles qui après avoir tenté de croire à l’école inclusive généreuse qu’ils n’ont pas trouvé reprennent le chemin des IME avec des inscriptions sur des listes d’attente de plusieurs mois faute de places.
Les larmes ne sont pas loin aux yeux des parents tant les IME et autres structures ont été dévalorisées.
L’inclusion aurait été de valoriser ces structures en ouvrant des passerelles avec l’école. C’est justement l’école qui aurait dû se rapprocher des établissements spécialisés en favorisant des échanges de compétences.
Cela demande de l’argent, beaucoup d’argent.
Il n’est pas dit que ce soit la priorité du gouvernement mais on pourra toujours continuer à parler d’inclusion même si elle est fortement dévaluée.
Les ESAT vont changer de nom. Ils vont bientôt s’appeler : les « Etablissements et Services d'Accompagnement par le Travail »
La volonté de rapprocher le statut de travailleur en ESAT à celui des autres travailleurs est louable. Le gouvernement souhaite développer l'orientation autour d'un « parcours renforcé en emploi ».
Le travailleur en situation de handicap pourrait évoluer plus facilement de l’ESAT, à l’entreprise ordinaire ou en entreprise adaptée.
Si les travailleurs les plus autonomes et les plus performants y trouvent leur compte et des perspectives d’évolutions vers un travail dans un établissement ordinaire, il n’est pas certain qu’à moyen terme, les personnes handicapées qui sont à la limite de l’accueil en Foyer occupationnel ou Foyer de vie et de l’accueil en ESAT y trouveront toujours une place car, au début, les ESAT étaient des établissements médico-sociaux.
Progressivement, cette valeur et cette reconnaissance ont été mises de côté par la nécessité de l’équilibre financier de la structure.
Il est fréquent que des familles nous écrivent pour nous dire que leur « adulte » n’était pas gardé au sein de l’ESAT par manque de possibilités dû à une grande fatigabilité.
Ce que l’on donne à certains, on le retire à d’autres. Toute la difficulté de la fonction nécessaire et reconnue à l’ESAT est remise en cause. C’est encore celui ou celle qui sera le plus handicapé au sein de l’ESAT qui sera mis à l’écart.
Les ESAT, seront-ils toujours des établissements médico-sociaux dans leur fonctionnement réel hors de ce qui sera écrit dans les textes officiels ?
On peut s’interroger !
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LIVRE: Témoignages de parents sur les établissements spécialisés.
Comme il y a les écoles de la République, il doit aussi y avoir les établissements spécialisés de la République.
L’intention de ce livre n’est pas de dénigrer systématiquement les établissements spécialisés. Bien au contraire, il veut marquer ce que la grande majorité des parents attendent des structures spécialisées accueillant leurs enfants et adultes handicapés. Bien sûr, les témoignages mis dans ce livre pourraient inciter le lecteur à avoir un avis critique sur ces établissements. Il y a de la culpabilité chez les parents et les tuteurs de mettre un enfant ou un adulte handicapé dans une structure médico-sociale.
Vous souhaitez acheter les 3 livres, format papier, nous vous les envoyons au prix de 16,25 euros au lieu de 23,61 euros. Ecrivez-nous !
LIVRE :Avec tout ce que l’on raconte sur les établissements spécialisés, comment se fait-il que les familles continuent à y chercher des places ?
Les handicaps sont-ils tous identiques ?
Y a-t-il des bons parents, ceux qui ne mettent pas leurs enfants et adultes en établissements spécialisés ?
Y a-t-il des mauvais parents, ceux qui font appel à la prise en charge des établissements spécialisés ?
À lire souvent ce qui est dit au sujet des établissements spécialisés, on se demande pourquoi autant de parents inscrivent leurs enfants et adultes sur liste d’attente et pourquoi certains continuent à chercher des places en Belgique faute de places en France.
Y aurait-il ceux qui pensent bien… Et les autres ?
LIVRE "Témoignages de parents sur le handicap mental en France."
Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux vis-à-vis des établissements spécialisés. Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.
Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?
Finalement, rien n’a changé. Il ne reste plus qu’aux parents des plus handicapés de croire qu’une société bien inclusive va les aider.
Prenez contact avec nous, posez vos questions, envoyez-nous vos témoignages par mail.