Informations sur les établissements spécialisés
Les personnes handicapées en Institution
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www.info-etablissementspecialises.fr
"Pour "la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."
Le site www.info-etablissementspecialises.fr est le site de l'association ANDEPHI.
Valoriser et mettre en évidence l’importance du rôle des parents et tuteurs dans la prise en charge de leurs enfants et adultes dans les établissements spécialisés.
Les parents sont à l’origine des premières créations de structures pour les enfants et adultes handicapés. Progressivement et au fil des années, ils ont le sentiment d’être mis de côté. On ne peut pas dire qu’ils soient mis à l’écart totalement mais, tout de même, il est bien rare qu’on leur demande leur avis.
Souvent, les parents apprennent avec retard des éléments de prise en charge concernant leurs propres enfants avec plusieurs jours de retard.
Les associations s’enferment sur elles-mêmes en oubliant trop vite que les sommes considérables qu’elle gèrent sont totalement constituées par de l’argent de l’Etat et des collectivités publiques, et uniquement par cela.
Devant l’écoute et la consultation croissante de notre site, et par les retours des messages que nous recevons, il faut se rendre à l’évidence que le rôle et l’avenir de l’association ANDEPHI par son site : « Info-etablissementspecialises » sont dans la médiatisation des idées des parents que nous devons relayer.
Nous constituons une équipe acceptant d’écrire des articles que nous publions sur notre site mais aussi nous avons le projet de reprendre la lettre d’informations que nous enverrons à tous nos contacts.
Bien sûr, nous continuerons à répondre, soit par écrit, soit par mail, aux familles qui souhaitentnt avoir des renseignements ou tout simplement l’avis d’autres parents.
Si vous partagez notre analyse de la situation du monde associatif et que vous souhaitez participer à la construction de
« Info-etablissementspecialises », prenez contact avec nous.
L'adresse andephi@orange.fr est toujours valable.
Les dossiers Info-établissementspécialisés
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Cet espace regroupe les derniers communiqués de presse et textes qui font l’actualité
de Info Etab.spécialisés.
Nous sommes à votre disposition si vous avez besoin :
d’informations complémentaires, de la réaction de nos porte-parole,
de témoignages de familles concernées par le handicap mental,
Les dossiers Info-établissementspécialisés
L’illusion des « communauté 360 ».
Par manque de moyens importants, la création de ce nouveau système rassure peu de familles. On risque de se retrouver dans la même situation que nous avons connue avec le fameux « zéro sans solution ».
Sans moyen considérable, pas de véritables changements !
Il ne faudrait pas que « répertorier » les familles sans solution soit considéré comme une prise en charge.
Et après ?
Aider les aidants !
Que va devenir notre enfant après notre disparition ?
Tous les parents d’enfants et adultes handicapés se posent la question régulièrement.
Plus de la moitié des parents estiment ne pas être heureux dans leur vie.
Beaucoup pensent que leur vie sociale est malmenée voire inexistante.
Il en est de même pour leur vie professionnelle.
La logique financière libérale de notre société est d’exclure au maximum, sous prétexte d’inclusion, un grand nombre d’établissements spécialisés.
Il n’y avait déjà pas assez de structures pour prendre en charge les personnes handicapées vieillissantes, on risque de se retrouver encore plus démuni.
Personne ne conteste la nécessité de refonte des établissements spécialisés dont le modèle de fonctionnement est dépassé.
Les établissements spécialisés doivent faire partie de l'idée de l’inclusion que l’on se fait.
Cela coûtera très cher. Peut-être trop cher pour notre société libérale ?
Le manque de places en établissements spécialisés perdure. Faut-il qu’il y ait un décès pour qu’une place se libère ?
Avec l’exil, en Belgique, de personnes handicapées, enfants ou adultes, le manque de places d’accueil est toujours aussi problématique.
Exemple : OUEST FRANCE, dans son édition du 1er juin 2022 titrait :
« Plus de 1 500 personnes en situation de handicap attendent leur prise en charge en Maine-et-Loire »
Toutes les régions sont concernées. Les médias commencent à faire de plus en plus de reportages et d’articles sur cette situation dramatique mais rien ne change ou si peu.
Ce qui aurait dû être une priorité du premier quinquennat ne l’a jamais été.
Que deviendront nos enfants après nous ?
Finiront-ils leur vie dans les hôpitaux psychiatriques, qui eux-mêmes, sont « à bout de souffle » ?
De plus en plus souvent, la presse des régions se fait l’écho du manque de places d’accueil en IME dans beaucoup de départements.
De plus en plus souvent, la presse des régions se fait l’écho du manque de places d’accueil en IME dans beaucoup de départements.
C’est par dizaines, voire par centaines, que se chiffre ce manque de places.
Par exemple, France Bleu Saint-Étienne Loire titrait, début septembre, peu de temps après la rentrée scolaire : « plus de 230 enfants en attente d'une place en IME dans la Loire ».
Ce n’est qu’un exemple. Aucune région échappe à ce déficit de prise en charge.
La très grande majorité de ces enfants et adolescents en attente d’une prise en charge, a une notification de la MDPH.
Un bout de papier nécessaire pour que les familles cherchent par elles-mêmes !!
La séparation des lieux de décision entre les établissements Médico-sociaux et l’école se fait ressentir en aggravant les attentes. Une unité de décision serait nécessaire.
Cette dissociation des ministères sur ce sujet est préjudiciable. Il est nécessaire de faire évoluer l’image des établissements spécialisés en innovant pour qu'elles échappent à cette réputation de dernier recours possible, faute de mieux, pour son enfant.
Comment faire de sérieuses économies sur les « sans-solutions » en ayant bonne conscience ?
En développant « un accompagnement intensif à domicile pour répondre aux besoins et soulager les proches »
L’objectif, est-il d’enfermer les « sans solutions » dans leur famille légalement ?
Il y a plus de 9000 Français en charge en Belgique, faute de place en France.
On les appelle les « sans-solutions »
Les structures belges accueillant les Français sont financées par de l’argent français alors qu’il n’y a pas suffisamment de places d’accueil pour les personnes handicapées belges dans leur pays. Certes le problème est moins aigu qu’en France.
Ces centres belges commencent à s’inquiéter sur leur devenir.
Si cela peut les rassurer, ils ont encore le temps. Aucun gouvernement ne veut mettre l’argent nécessaire. Alors on invente de pâles solutions sous prétexte d’inclusion. Après le mémorable « zéro sans solutions » voici maintenant « l’accompagnement intensif à domicile ».
Les parents ne sont pas dupes.
Penser qu’une désinstitutionalisation imposée réglera tous les problèmes de prise en charge est illusoire.
Penser qu’une désinstitutionalisation imposée réglera tous les problèmes de prise en charge est illusoire. Les plus handicapés seront encore une fois mis à l’écart.
Il ne faudrait pas que cette volonté masque un souci permanent de faire des économies au sein d’une Europe libérale.
Certes, l’amendement CRETON disparaîtra progressivement. Ce seront les familles qui prendront le relais, « à la maison », avec quelques services de prise en charge ponctuels. Ainsi, on pourra dire que tout le monde a une solution.
Les crédits alloués pour les dix prochaines années à cette transformation des établissements médico-sociaux sont nettement insuffisants.
Les gouvernements qui se suivront, rencontreront bien des difficultés à stopper l’exil en Belgique autrement que d’agir de façon autoritaire.
Les familles ont du souci à se faire.
VOTRE TÉMOIGNAGE. VOTRE QUESTION.
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Pour accorder une orientation en Belgique, plusieurs MDPH demandent aux familles la preuve de 3 ou 4 refus d’accueil d’établissements français.
Deux MDPH, maintenant, osent demander la preuve de 5 refus d’accueil en France.
En tant que parents, il ne faut pas être susceptibles. On passerait presque pour des roublards qui essaieraient de resquiller pour que nos enfants et adultes partent en Belgique. Comme si l’accueil en Belgique c’était l’eldorado.
À notre connaissance, il n’y a aucun texte officiel ou décrets autorisant la preuve de 4 ou 5 refus en France, d’autant plus que beaucoup d’échanges, sur ce sujet, se font oralement.
À quand la prochaine MDPH qui demandera 6 preuves de refus pour passer en tête ?
Le Ministère avait dit : « la Belgique, c’est fini ». Il est vrai qu’on n’est pas obligé de tout croire !
Comment peut-on maltraiter autant les familles ayant un enfant ou un adulte handicapé ?
Peut-on parler à ce sujet de maltraitance institutionnelle ?
Scolarisation en IME. Scolarisation à l’école du quartier.
Si les IME assurent la scolarisation des enfants et adolescents en interne, ce n’est pas un choix pédagogique mais une adaptation à la réalité du terrain. Rien n’est fait pour casser cet isolement. Visiblement, il est encore trop compliqué (et trop onéreux) de créer des passerelles permettant aux enfants de se rendre quelques heures par jour à l’école du quartier.
Pour y faire quoi ?
A-t-on réellement réfléchi à un programme pédagogique solide ou bien, le seul but de cette initiative serait de rompre l’isolement des enfants handicapés en leur permettant de fréquenter les autres écoliers ?
Si les enfants handicapés sont mis dans des classes à part au sein de l’école ordinaire, alors à part quelques heures passées avec les autres, où se trouve véritablement le bouleversement ?
Il y a des difficultés à imaginer l’inverse et que tout pourrait partir de l’IME. Les écoliers de l’école du quartier pourraient s’y rendre quelques heures en atelier.
On est encore trop dans la symbolique du caractère de privation qu’évoque l’idée de vivre en établissement spécialisé.
Les codes doivent être cassés. Pour arriver à une fluidité de raisonnement et d'initiatives, il est nécessaire d’avoir suffisamment de places d’accueil.
Ce n’est pas de cas. Avec tout ce que l’on dit du prétendu enferment et d’isolement en établissements spécialisés, des centaines de familles y attendent une place pour leurs jeunes enfants et adolescents handicapés. Sont-elles pour l’enfermement ? Penser cela serait leur manquer de respect.
Supprimons les clichés et avançons !
Parents, n’hésitez pas à créer des Amicales de parents dans toutes les associations même celles qui se revendiquent être des associations de parents.
Faut-il que les parents, en attente d’une place pour leur enfant en IME, grimpent aux sommets des grues dans toute la France pour se faire entendre ?
Les limites d’une inclusion au rabais font que beaucoup de familles se tournent à nouveau vers les structures spécialisées comme les IME après un passage de leur enfant à l’école sans pouvoir bénéficier d’une véritable prise en charge.
Que de temps perdu !
N’aurait-il pas fallu réfléchir à intégrer les établissements spécialisés dans un processus d’inclusion généreuse plutôt que de les mettre à l’écart en les montrant du doigt ?
Rien n’y fait. Difficile de se faire entendre.
Rien ne bouge. Les pétitions ne servent à rien. On en a signé des dizaines. Alors que faire ?
Faut-il que les parents, en attente d’une place pour leur enfant en IME, grimpent aux sommets des grues dans toute la France pour se faire entendre ?
Des centaines de grues !
Laisser des enfants et des adultes de longs mois dans leurs familles sans une réelle prise en charge ne fait pas partie de l’idée que l’on se fait de l’inclusion.
La France n’arrive pas à combler le déficit de places d’accueil en structures spécialisées pour les enfants, adolescents et adultes qui sont mis à l’écart de l'inclusion prônée depuis des décennies par les gouvernements successifs qui, sur ce sujet, ne se distinguent pas les uns des autres.
Laisser des enfants et des adultes de longs mois dans leurs familles sans une réelle prise en charge ne fait pas partie de l’idée que l’on se fait de l’inclusion.
Où est l’inclusion quand les familles n’y arrivent, les poussant à des gestes parfois irréparables ?
Pour les plus handicapés d’entre eux et pour ceux qui ont des troubles sévères du comportement, créer des établissements d'accueil seraient un élément fort d’inclusion, à condition que le travail, sur une nouvelle prise en charge, reprenne et que les établissements spécialisés soient de nouveau pris en charge par l’État et les collectivités.
L’État est toujours incapable d’empêcher les départs en Belgique car il n’y a pas de véritable volonté à cela. À croire que les élus, ce sujet, pensent à l’identique. C’est un problème qui ne les sensibilise pas trop. Il est vrai que cela coûte moins cher de céder quelques euros de plus à l’AAH, de temps en temps, plutôt que d’investir des sommes importantes pour une prise en charge de qualité.
À l’État et aux collectivités de prendre leurs responsabilités en évitant « de se laver les mains » en repoussant le problème vers les associations qui seront toujours domptées financièrement si elles montrent trop de mécontentement.
Prises en charge au rabais continuel, les associations évitent de communiquer avec les familles. Elles ont tort.
Beaucoup d'absentéisme, beaucoup de vacataires parfois pour trois jours, la situation se dégrade fortement dans les établissements pour enfants et adultes handicapés, notamment pour ceux qui sont en internat.
C’est au sujet de la prise en charge de ces derniers que les informations ont du mal à parvenir aux familles et tuteurs tant la qualité minimale n’est plus de mise Soyons avertis, pour nos enfants et adultes, les difficultés sont devant eux. L’inaction des gouvernements successifs ne permet pas d’envisager le retour à une situation correcte.
Il n’est pas certain que les vacataires appelés à rescousse connaissent les habitudes de chaque résident tant la situation s’est dégradée et tant leur séjour sera de courtes durées. Plus personne ne prend la peine de les informer un minimum de la situation du handicap de chacun.
La stagnation des crédits alloués aux établissements spécialisés et la forte imprégnation du poids de la hiérarchie qui y règne incitent progressivement à un retrait qui ira prochainement vers un isolement si on n’y prend pas garde.
Ce qui est certain, c’est que le temps des associations de parents n’est plus. C’est bien dommage car il y avait de la vitalité et des initiatives qui ont disparu dans les méandres des rivalités associatives. Les associations ont le quasi-monopole des gestions d’établissements faisant l’affaire de l’Etat et des collectivités trop contentes de se décharger de ce fardeau.
Et d’ailleurs, pourquoi n’y aurait-il pas des établissements spécialisés publics comme il y a des écoles de la République.
Les parents sont souvent impressionnés du montant du « prix de journée » dans un établissement spécialisé.
Ils se demandent comment est dépensé cet argent ?
Posez ces questions au CVS. Vous avez le droit de le faire.
Vous pouvez demander comment est réparti le "prix de journée" auquel s’ajoute la participation du résident ?
Quels sont les frais de fonctionnement par unité pour les éléments du quotidien ayant un rapport direct avec la vie, au jour le jour, de nos enfants et adultes comme demander combien coûte un repas pour un résident.
Les réponses peuvent vous surprendre.
Le manque de places en établissements spécialisés perdure. Faut-il qu’il y ait un décès pour qu’une place se libère ?
Avec l’exil, en Belgique, de personnes handicapées, enfants ou adultes, le manque de places d’accueil est toujours aussi problématique.
Exemple : OUEST FRANCE, dans son édition du 1er juin 2022 titrait :
« Plus de 1 500 personnes en situation de handicap attendent leur prise en charge en Maine-et-Loire »
Toutes les régions sont concernées. Les médias commencent à faire de plus en plus de reportages et d’articles sur cette situation dramatique mais rien ne change ou si peu.
Ce qui aurait dû être une priorité du premier quinquennat ne l’a jamais été.
Que deviendront nos enfants après nous ?
Finiront-ils leur vie dans les hôpitaux psychiatriques, qui eux-mêmes, sont « à bout de souffle » ?
Mettre ou ne pas mettre son enfant ou adulte en établissement spécialisé ? Pour autant, les familles qui sont amenées
à faire ce choix, doivent-elles culpabiliser ? LIRE L'ARTICLE
La priorité des ESAT, ce sont les intérêts économiques qui doit mener à tout prix à l’équilibre financier. De plus en plus de ces établissements négligent l’accompagnement des personnes handicapées qui y travaillent.
A vouloir fonctionner comme une entreprise comme les autres, avec lesquelles ils ne peuvent pas rivaliser, les ESAT perdent leur identité et leur vocation d’être des établissements médicaux-sociaux.
Le travail est certes un élément de l’inclusion des personnes handicapées dans notre société mais il ne peut pas être la seule référence en laissant de côté la prise en charge. Les associations gestionnaires, parfois se revendiquant être les représentants d’une grande majorité de parents, gèrent ces ESAT.
Elles participent à cette dérive qui, elle, s’inscrit purement dans notre société libérale avec une notion de profit qui ne devrait pas altérer profondément le rôle et la fonction des ESAT.
Est-ce cela que les travailleurs handicapés et leurs familles souhaitent ?
Rien n’est moins sûr !
Enorme manque de communication sur la gestion des périodes du Covid sous prétexte de ne pas inquiéter les parents.
Qu’en est-il des problèmes de manque de personnel qualifié, sujet rarement abordé par les établissements surtout ceux accueillant des adultes car les retours en familles sont moins nombreux.
La non-transparence des établissements et la méfiance des familles.
Que font nos enfants dans l’établissement surtout lorsqu’ils sont internes.
Comment est utilisé le prix de journée qui paraît aux yeux des familles important. Pourquoi ne font-ils pas plus d’activités.
Très peu d'informations sur le quotidien de nos enfants. Situation bien triste pour les parents et tuteurs.
Ce comportement est préjudiciable à la réputation des établissements spécialisés qui continue à diminuer dans l’opinion publique.
Il ne faudrait pas que la méfiance s’installe durablement.
Qui s’intéresse aux enfants polyhandicapés ?
Il manque énormément de places d’accueil pour une prise en charge dans les établissements spécialisés. On est loin du compte.
Éditer des recommandations de bonnes pratiques est important mais à quoi bon si la prise en charge ne suit pas.
L’État s’est toujours déchargé de ce problème sur le dos des associations.
L’État doit être aussi capable de construire et gérer lui-même une partie des nouveaux établissements, sans cela il faudra plusieurs dizaines d’années pour trouver des solutions d'accueil.
L’amendement CRETON et l’exil en Belgique ont des beaux jours encore sans compter la méfiance grandissante des familles devant les défections de personnel qualifié dans les établissements. Beaucoup s'interrogent, certains le font : faut-il, finalement, garder son enfant chez soi ?
Mais pour quelle vie à long terme pour tous les membres de la famille et aussi pour les enfants polyhandicapés ?
Sans augmentations conséquentes et exceptionnelles des budgets , pas de solution possible.
On pourra toujours se consoler en écoutant ceux qui nous gouvernent et qui nous font croire que tout est fait pour trouver des solutions.
Et le temps passe encore…
Faudra-t-il envisager des retours à domicile par manque de personnel pour accueillir les enfants et adultes résidant dans ces structures ?
Et que se passera-t-il si les parents eux-mêmes sont malades du Covid ?
La politique au rabais du handicap par les gouvernements successifs a entraîné un manque d'intérêt constaté pour choisir les métiers du handicap.
Le manque de motivation encourageante et les salaires non revalorisés des professions du handicap mettent en grande difficulté le bien-être des résidents.
Peut-on être assuré que, début janvier, tous les résidents des établissements spécialisés ont reçu la troisième dose de vaccin ?
Pourquoi les masques ffp2 ne sont pas distribués à tous les personnels de ces structures ?
Comment se fait-il que l’achat de ces masques n’ait pas été prévu ?
Peut-on être assuré que les personnes handicapées ne seront pas victimes d’un tri sélectif en cas d’hospitalisation par manque de lits disponibles ?
Il y a là un manque de considération pour les personnes les plus handicapées par les politiques successives des gouvernements.
Le monde du handicap doit sortir de l’aspect caritatif pour être enfin une vraie cause nationale.
Manque considérable de places dans les établissements spécialisés
• Familles qui continuent à chercher en Belgique.
• Enfants et adultes sans solution.
• Enfants et adultes bloqués à la maison.
• Enfants privés de scolarité
• Liste d’attente infinie.
• Crédits de fonctionnement en constante diminution.
• Avis des parents non pris en compte.
• Personnes handicapées vieillissantes sans solution.
• Absence des services de l’État au sein des institutions pour évaluer le bon fonctionnement de l’établissement et les risques de maltraitance.
• Programmes pluriannuels d’inspection dans les établissements spécialisés au ralenti, voire inexistants pour le contrôle des modalités d’accueil ou de prise en charge des personnes, respect de leur santé, leur sécurité, leur intégrité, leur dignité et leur bien-être physique et moral.
Que deviendront nos enfants et adultes handicapés si peu considérés.
Est-ce de la maltraitance ?
Doit-on téléphoner au 39 77 pour leur poser la question ?
L’Etat doit reprendre sa place dans la gouvernance des établissements spécialisés pour éviter que les associations gestionnaires aient la mainmise totale sur tout ce qui concerne la prise en charge. Il est important de partager les savoirs.
L’ouverture vers l’extérieur est indispensable
Selon le rapport de l’ONU (2021), « l'article 1 de la loi de 2005 crée la confusion et des conflits d'intérêts entre les organisations représentatives de personnes handicapées et les associations gestionnaires d'établissements », ce qui permet à ces dernières « d'avoir une influence prépondérante sur la politique handicap ».
Le Comité des droits des personnes handicapées des Nations-Unies demande à la France de réformer la réglementation de l'allocation adulte handicapée. Il demande de séparer les revenus des personnes handicapées de ceux de leurs conjoints.
Faudra-t-il envisager des retours à domicile par manque de personnel pour accueillir les enfants et adultes résidant dans ces structures ? Et que se passera-t-il si les parents eux-mêmes sont malades du Covid ? La politique au rabais du handicap par les gouvernements successifs a entraîné un manque d'intérêt constaté pour choisir les métiers du handicap. Le manque de motivation encourageante et les salaires non revalorisés des professions du handicap mettent en grande difficulté le bien-être des résidents. Peut-on être assuré que, début janvier, tous les résidents des établissements spécialisés ont reçu la troisième dose de vaccin ? Pourquoi les masques ffp2 ne sont pas distribués à tous les personnels de ces structures ? Comment se fait-il que l’achat de ces masques n’ait pas été prévu ? Peut-on être assuré que les personnes handicapées ne seront pas victimes d’un tri sélectif en cas d’hospitalisation par manque de lits disponibles ? Il y a là un manque de considération pour les personnes les plus handicapées par les politiques successives des gouvernements. Le monde du handicap doit sortir de l’aspect caritatif pour être enfin une vraie cause nationale.
Les établissements spécialisés seront évalués tous les 5 ans selon une grille établie par l’HAS (la Haute autorité de santé) pour améliorer la qualité de l'accueil et prévenir les situations de maltraitance.
Ce sont environ 40 000 établissements et services qui seront concernés.
Si les directions et le personnel seront interrogés sur le travail entrepris dans leur établissement, il n’est pas certain que les résidents, les familles et les tuteurs auront l’occasion de donner leur avis ou de déposer une réclamation. Ces évaluations seront tellement annoncées et préparées qu’elles perdront en authenticité. Certes, c’est toujours mieux que rien mais nous n’appelons pas cela des inspections inopinées.
Il y avait déjà des évaluations internes dans chaque établissement, il y aura …encore des évaluations internes ! Finalement, on continuera à tourner en rond.
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Achats. Présentations des livres. Avis
Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux vis-à-vis des établissements spécialisés.
Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.
Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?
« Quand on lit les témoignages des familles, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap » et plus particulièrement dans les établissements spécialisés ».
C’est ce que disait dernièrement un parent.
Bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement.
Bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ».
Et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés.
Et pourtant, nous n’avons pas mis tous les messages que nous recevons.
Les handicaps sont-ils tous identiques ?
Y a-t-il des bons parents, ceux qui ne mettent pas leurs enfants et adultes en établissements spécialisés ?
Y a-t-il des mauvais parents, ceux qui font appel à la prise en charge des établissements spécialisés ?
À lire souvent ce qui est dit au sujet des établissements spécialisés, on se demande pourquoi autant de parents inscrivent leurs enfants et adultes sur liste d’attente et pourquoi certains continuent à chercher des places en Belgique faute de places en France.
Y aurait-il ceux qui pensent bien… Et les autres ?
Ce qui est certain, c’est que beaucoup d’établissements sont encore repliés sur eux-mêmes, s’ouvrant difficilement sur l’extérieur. Cela crée, sur le long terme, des dysfonctionnements voire de la maltraitance portant ainsi de l’ombre sur tous les établissements.
Loin de nous l’idée de dire que tout va bien dans les établissements spécialisés. Bien au contraire, il reste beaucoup à faire.
Les progrès se font lentement mais ils se font.
Mettre tous les établissements spécialisés « dans le même sac » et dire qu’ils sont tous des lieux de dysfonctionnement et de maltraitance est injuste.
Dire cela est une provocation et a une portée blessante vis-à-vis des enfants et des adultes qui y vivent ainsi que pour leurs familles.
Il y a des handicaps pour lesquelles les familles ne peuvent pas faire autrement que de faire appel aux établissements spécialisés.
Ce qui est certain c’est que les parents ne peuvent compter que sur eux-mêmes au plus profond de leurs difficultés.
Autant s’investir dans la vie associative, être vigilants, objectifs et réalistes.
Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux vis-à-vis des établissements spécialisés.
Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.
Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?
« Quand on lit les témoignages des familles, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap » et plus particulièrement dans les établissements spécialisés ».
C’est ce que disait dernièrement un parent.
Bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement.
Bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ».
Et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés.
Et pourtant, nous n’avons pas mis tous les messages que nous recevons.
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Finalement, rien n’a changé. Il ne reste plus qu’aux parents des plus handicapés de croire qu’une société bien inclusive va les aider.