Informations sur les établissements spécialisés
Les personnes handicapées en Institution
info-etablissementspecialises@orange.fr
www.info-etablissementspecialises.fr
"Pour "la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."
Le site www.info-etablissementspecialises.fr prend le relais de celui de l’association ANDEPHI avec toujours le même but
Valoriser et mettre en évidence l’importance du rôle des parents et tuteurs dans la prise en charge de leurs enfants et adultes dans les établissements spécialisés.
Les parents sont à l’origine des premières créations de structures pour les enfants et adultes handicapés. Progressivement et au fil des années, ils ont le sentiment d’être mis de côté. On ne peut pas dire qu’ils soient mis à l’écart totalement mais, tout de même, il est bien rare qu’on leur demande leur avis.
Souvent, les parents apprennent avec retard des éléments de prise en charge concernant leurs propres enfants avec plusieurs jours de retard.
Les associations s’enferment sur elles-mêmes en oubliant trop vite que les sommes considérables qu’elle gèrent sont totalement constituées par de l’argent de l’Etat et des collectivités publiques, et uniquement par cela.
Devant l’écoute et la consultation croissante de notre site, et par les retours des messages que nous recevons, Il faut se rendre à l’évidence que le rôle et l’avenir de « Info-etablissementspecialises » sont dans la médiatisation des idées des parents que nous devons relayer.
Nous constituons une équipe acceptant d’écrire des articles que nous publions sur notre site mais aussi nous avons le projet de reprendre la lettre d’informations que nous enverrons à tous nos contacts.
Bien sûr, nous continuerons à répondre, soit par écrit, soit par mail, aux familles qui souhaitentnt avoir des renseignements ou tout simplement l’avis d’autres parents.
Si vous partagez notre analyse de la situation du monde associatif et que vous souhaitez participer à la construction de
« Info-etablissementspecialises », prenez contact avec nous.
Les dossiers Info-établissementspécialisés
Parents, n’hésitez pas à créer des Amicales de parents dans toutes les associations même celles qui se revendiquent être des associations de parents.
Pourquoi beaucoup de parents éprouvent-ils la nécessité de constituer une Amicale de parents dans l’association qui accueille leurs enfants, alors que celle-ci se réclame souvent être une association de parents ?
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Faut-il que les parents, en attente d’une place pour leur enfant en IME, grimpent aux sommets des grues dans toute la France pour se faire entendre ?
Les limites d’une inclusion au rabais font que beaucoup de familles se tournent à nouveau vers les structures spécialisées comme les IME après un passage de leur enfant à l’école sans pouvoir bénéficier d’une véritable prise en charge.
Que de temps perdu !
N’aurait-il pas fallu réfléchir à intégrer les établissements spécialisés dans un processus d’inclusion généreuse plutôt que de les mettre à l’écart en les montrant du doigt ?
Rien n’y fait. Difficile de se faire entendre.
Rien ne bouge. Les pétitions ne servent à rien. On en a signé des dizaines. Alors que faire ?
Faut-il que les parents, en attente d’une place pour leur enfant en IME, grimpent aux sommets des grues dans toute la France pour se faire entendre ?
Des centaines de grues !
Prises en charge au rabais continuel, les associations évitent de communiquer avec les familles. Elles ont tort.
Beaucoup d'absentéisme, beaucoup de vacataires parfois pour trois jours, la situation se dégrade fortement dans les établissements pour enfants et adultes handicapés, notamment pour ceux qui sont en internat.
C’est au sujet de la prise en charge de ces derniers que les informations ont du mal à parvenir aux familles et tuteurs tant la qualité minimale n’est plus de mise Soyons avertis, pour nos enfants et adultes, les difficultés sont devant eux. L’inaction des gouvernements successifs ne permet pas d’envisager le retour à une situation correcte.
Il n’est pas certain que les vacataires appelés à rescousse connaissent les habitudes de chaque résident tant la situation s’est dégradée et tant leur séjour sera de courtes durées. Plus personne ne prend la peine de les informer un minimum de la situation du handicap de chacun.
La stagnation des crédits alloués aux établissements spécialisés et la forte imprégnation du poids de la hiérarchie qui y règne incitent progressivement à un retrait qui ira prochainement vers un isolement si on n’y prend pas garde.
Ce qui est certain, c’est que le temps des associations de parents n’est plus. C’est bien dommage car il y avait de la vitalité et des initiatives qui ont disparu dans les méandres des rivalités associatives. Les associations ont le quasi-monopole des gestions d’établissements faisant l’affaire de l’Etat et des collectivités trop contentes de se décharger de ce fardeau.
Et d’ailleurs, pourquoi n’y aurait-il pas des établissements spécialisés publics comme il y a des écoles de la République.
Les parents sont souvent impressionnés du montant du « prix de journée » dans un établissement spécialisé.
Ils se demandent comment est dépensé cet argent ?
Posez ces questions au CVS. Vous avez le droit de le faire.
Vous pouvez demander comment est réparti le "prix de journée" auquel s’ajoute la participation du résident ?
Quels sont les frais de fonctionnement par unité pour les éléments du quotidien ayant un rapport direct avec la vie, au jour le jour, de nos enfants et adultes comme demander combien coûte un repas pour un résident.
Les réponses peuvent vous surprendre.
Le manque de places en établissements spécialisés perdure. Faut-il qu’il y ait un décès pour qu’une place se libère ?
Avec l’exil, en Belgique, de personnes handicapées, enfants ou adultes, le manque de places d’accueil est toujours aussi problématique.
Exemple : OUEST FRANCE, dans son édition du 1er juin 2022 titrait :
« Plus de 1 500 personnes en situation de handicap attendent leur prise en charge en Maine-et-Loire »
Toutes les régions sont concernées. Les médias commencent à faire de plus en plus de reportages et d’articles sur cette situation dramatique mais rien ne change ou si peu.
Ce qui aurait dû être une priorité du premier quinquennat ne l’a jamais été.
Que deviendront nos enfants après nous ?
Finiront-ils leur vie dans les hôpitaux psychiatriques, qui eux-mêmes, sont « à bout de souffle » ?
Evaluation des établissements spécialisés tous les 5 ans.
Les usagers, les parents et les tuteurs pourront-ils parler librement ?
Les établissements spécialisés seront évalués tous les 5 ans selon une grille établie par l’HAS (la Haute autorité de santé) pour améliorer la qualité de l'accueil et prévenir les situations de maltraitance.
Ce sont environ 40 000 établissements et services qui seront concernés.
Si les directions et le personnel seront interrogés sur le travail entrepris dans leur établissement, il n’est pas certain que les résidents, les familles et les tuteurs auront l’occasion de donner leur avis ou de déposer une réclamation. Ces évaluations seront tellement annoncées et préparées qu’elles perdront en authenticité. Certes, c’est toujours mieux que rien mais nous n’appelons pas cela des inspections inopinées.
Il y avait déjà des évaluations internes dans chaque établissement, il y aura …encore des évaluations internes ! Finalement, on continuera à tourner en rond.
Les familles de plus en plus mises à l’écart par un manque de communication des directions d’établissements et des associations gestionnaires.
Enorme manque de communication sur la gestion des périodes du Covid sous prétexte de ne pas inquiéter les parents.
Qu’en est-il des problèmes de manque de personnel qualifié, sujet rarement abordé par les établissements surtout ceux accueillant des adultes car les retours en familles sont moins nombreux.
La non-transparence des établissements et la méfiance des familles.
Que font nos enfants dans l’établissement surtout lorsqu’ils sont internes.
Comment est utilisé le prix de journée qui paraît aux yeux des familles important. Pourquoi ne font-ils pas plus d’activités.
Très peu d'informations sur le quotidien de nos enfants. Situation bien triste pour les parents et tuteurs.
Ce comportement est préjudiciable à la réputation des établissements spécialisés qui continue à diminuer dans l’opinion publique.
Il ne faudrait pas que la méfiance s’installe durablement
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Inégalité d’une région à une autre pour trouver une place d’accueil dans un IME.
Les enfants handicapés de France devraient être à égalité. Ce n’est pas le cas en ce qui concerne le délai d’attente pour une prise en charge dans un IME.
Beaucoup d’enfants handicapés scolarisés dans une école « normale » finissent par se réorienter vers un IME devant la très faible scolarisation proposée en milieu ordinaire.
Dans certains départements, il faut compter sur un délai de 3 à 4 ans pour obtenir une place.
Dans d’autres, le délai est de 2 ans.
Injuste ou pas ?
Pas assez d’enseignants dans les IME
pour permettre à tous les enfants d’avoir le droit à une scolarisation même si ce n’est pas en milieu « ordinaire»
Lorsque les familles, après avoir attendu des mois, voire des années, obtiennent une place en IME pour leur enfant, c’est un grand réconfort et un soulagement face à une situation qui devenait progressivement instable et précaire.
Dans les établissements spécialisés, le travail conjoint entre les professionnels du secteur médico-social et les enseignants de l’Education nationale doit être développer au maximum.
Les professionnels des IME peuvent apporter une aide précieuse aux enseignants au regard de l’absence quasi-totale de formation qu’ils devraient acquérir en étant nommés dans des structures spécialisés.
LIVRE: Témoignages de parents sur les établissements spécialisés.
Comme il y a les écoles de la République, il doit aussi y avoir les établissements spécialisés de la République.
L’intention de ce livre n’est pas de dénigrer systématiquement les établissements spécialisés. Bien au contraire, il veut marquer ce que la grande majorité des parents attendent des structures spécialisées accueillant leurs enfants et adultes handicapés. Bien sûr, les témoignages mis dans ce livre pourraient inciter le lecteur à avoir un avis critique sur ces établissements. Il y a de la culpabilité chez les parents et les tuteurs de mettre un enfant ou un adulte handicapé dans une structure médico-sociale.
LIVRE :Avec tout ce que l’on raconte sur les établissements spécialisés, comment se fait-il que les familles continuent à y chercher des places ?
Les handicaps sont-ils tous identiques ?
Y a-t-il des bons parents, ceux qui ne mettent pas leurs enfants et adultes en établissements spécialisés ?
Y a-t-il des mauvais parents, ceux qui font appel à la prise en charge des établissements spécialisés ?
À lire souvent ce qui est dit au sujet des établissements spécialisés, on se demande pourquoi autant de parents inscrivent leurs enfants et adultes sur liste d’attente et pourquoi certains continuent à chercher des places en Belgique faute de places en France.
Y aurait-il ceux qui pensent bien… Et les autres ?
LIVRE : "Témoignages de parents sur le handicap mental en France."
Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux vis-à-vis des établissements spécialisés. Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.
Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?
L’inclusion doit intégrer dans son raisonnement les établissements spécialisés.
Plutôt que de répéter et de demander systématiquement la fermeture définitive des établissements spécialisés, l’ONU devrait faire preuve de pédagogie discernée et plus affûtée afin de déterminer quelle prise en charge spécifique correspond à tel handicap.
Tous les handicaps ne se ressemblent pas et ne permettent pas une prise en charge uniforme.
Rabâcher à longueur d’années toujours la même litanie devient fatigant et quelque peu vexant pour les familles qui ont besoin de ces établissements. Le retour à la maison serait problématique pour une prise en charge équilibrée de certains car elle n’est guère possible ou du moins très difficile dans l’isolement au sein des familles peu aidées.
Aux parents de se débrouiller et ainsi l’ONU serait contente.
Les Etablissements Médicaux-Sociaux pour personnes en situation de handicap mis sous tension
Initié fin 2015, un plan d'action ministériel « ambition-transformation 2019-2022 » vise à promouvoir
une nouvelle offre, radicalement différente pour le secteur médico-social.
Le dispositif va commencer à être expérimenté dès cette année. Il concerne en particulier les ESMS (Etablissements et Services Médico-Sociaux) accueillant des personnes en situation de handicap.
LIRE L'ARTICLE
Maltraitance, Où sont les contrôles des ARS dans les établissements spécialisés sans préavis ?
Pourquoi les associations peuvent-elles faire ce qu’elles veulent sans avoir à se justifier ?
Régulièrement des affaires de maltraitance apparaissent !
Combien d’affaires de maltraitance institutionnelle sont étouffées ?
Celles qui sont dévoilées le sont souvent par des salariés courageux qui ont refusé de se taire malgré les pressions internes.
Ils doivent être protégés.
Ces affaires de maltraitance ternissent le travail de l’ensemble des établissements spécialisés et inquiètent fortement les familles qui perdent confiance.
L’État est absent de son rôle de contrôle.
Les familles ont du souci à se faire.
Ces règlements d’un autre temps continuent à sévir .
Les parents vont retrouver les contraintes des sorties pour les retours le week-end en famille et le décompte rigoureux des journées de vacances.
Ces règlements d’un autre temps continuent à « sévir ».
Certaines associations sont d’une rigidité étonnante sur ce sujet.
A croire qu’on a oublié le but même des prises en charge.
Pourquoi y a-t-il autant de disparités d’une association à une autre ?
Espérons que les semaines que nous venons de vivre avec le confinement ne serviront pas de prétexte à un durcissement du dialogue avec les familles qui ne comprennent toujours pas cette atteinte à la liberté de chacun.
Pour l’élaboration d’un décret définissant le nombre obligatoire de personnel par établissement avec leurs compétences précises.
Pour la création de collectifs indépendants de parents dans toutes les associations y compris celles qui se revendiquent associations de parents
Pour l’élaboration d’un décret définissant le nombre obligatoire de personnel par établissement avec leurs compétences précises.
Encadrants obligatoires par nombre de résidents dans les murs de l’établissement
Educateurs spécialisés obligatoire par nombre de résidents dans les murs de l’établissement
Encadrants obligatoires par nombre de résidents pour une sortie à l’extérieur des murs de l’établissement
Educateurs spécialisés obligatoires par nombre de résidents pour une sortie à l’extérieur des murs de l’établissement
Nombre de veilleurs de nuit par nombre de résidents en internat
Après un passage en scolarité classique, beaucoup d’enfants attendent souvent plusieurs mois pour avoir une place en IME.
Après avoir tenté, essayé d’apporter une vie la plus « normale » possible à leurs enfants, beaucoup de parents souhaitent qu’ils intègrent un IME. Le besoin de soins adaptés est difficilement compatible avec une scolarisation en milieu classique.
Commencent d’autres difficultés.
Le manque d’établissements spécialisés, les longues listes d’attente font que les enfants ne sont plus que des dossiers en attente. L’ordre de dépôt des dossiers des enfants ne sera pas forcément respecté. Les établissements n’ont aucune obligation à ce sujet.
Au mieux, sera proposé le fameux « zéro sans solution » qui est l’image même d’une prise en charge du handicap au rabais.
Il y a là un véritable travail à réaliser : faire en sorte que les IME soient partie prenante d’un un schéma global d’éducation servant de passerelle entre une scolarisation classique et les établissements spécialisés. Pour cela, une réhabilitation de l’image des IME est nécessaire.
La désinstitutionnalisation poursuit son chemin. Elle crée un climat négatif culpabilisant les parents qui seraient « obligés » de regarder vers les établissements spécialisés.
Ce qui gère au plus haut point notre société est l’argent. Penser que la finalité des IME doit être repensée va à contresens de ce qui est politiquement correct de dire, Dire que les établissements spécialisés ont leur utilité sera jugé trop coûteux, donc « mal pensé ». Pour faire passer le tout, on osera dire que s’intéresser aux établissements spécialisés est peu généreux moralement.
Nous, parents, savons ce que nous avons fait, ce que nous faisons pour nos enfants handicapés.
Bientôt on nous fera croire qu’il n’y a qu’une pensée valable, celle de nos gouvernants.
Alors faire de sérieuses économies sur le dos des plus handicapés ne choquera plus personne.
Comment certains Conseils Généraux osent soutenir les horaires mesquins et restrictifs imposés aux familles
et aux résidents des établissements spécialisés qu’ils financent.
Certains centres imposent des weekends en famille du samedi 14h au dimanche avant 19h. Autrement une journée de congés est retirée.
Des règlements d’un autre temps !
Mai 2022. Les établissements pour enfants handicapés ont maintenant accès au Fichier judiciaire automatisé des auteurs d’infractions sexuelles ou violentes (Fijaivs).
Cela devrait permettre de ne pas embaucher des personnes ayant déjà été condamnées pour des infractions sexuelles.
Pour l’instant, les établissements pour adultes handicapés n’ont pas accès à ce fichier.
Pourquoi ?
Vous en avez marre des horaires que l’on vous impose pour les retours en famille le weekend !
Vous en avez marre des décomptes pointilleux des journées d’absences autorisés.
Ecrivez au Défenseur des Droits à Paris en allant sur son site : https://www.defenseurdesdroits.fr/ .
Nous voyons que d’autres témoignages arrivent sur votre site concernant les jours d’absence autorisés aux résidents des institutions. "Règlements d’un autre temps !" dîtes-vous.
Nous sommes parfaitement d’accord mais aussi discriminatoires et inégaux.
En effet, de quel droit peut-on priver une personne handicapée à rendre visite à ses proches de façon aussi restrictive et pour uniquement une question financière liée à des non-perceptions des prix de journée dans les établissements médico-sociaux ? De plus, sur le territoire français, ces droits à absence dans les Foyers de vie sont dépendants des réglementations départementales d’aide sociale et sont différents d’un département à l’autre (effet néfaste d’une décentralisation mal organisée).
Les droits peuvent varier dans des fourchettes très larges. Ensuite, chaque structure fait ce qu’elle veut et ce n’est pas toujours en faveur des résidents et de leur famille.
Nous avons sur cette question saisie le Défenseur des droits, il y a environ 1 mois. Si vous êtes aussi concernés, merci de nous rejoindre et de soutenir notre démarche. Ecrivez ! Vous aussi !
Faîtes suivre cet appel ! Apportez votre soutien et votre témoignage.*
Polyhandicap : toujours rien.
Avec l’exil belge, les polyhandicapés sont les autres oubliés de la politique actuelle.
Ce n’est pas 35 millions d’euros sur 5 ans programmés par les ARS qui vont changer la situation du polyhandicap.
Si peu de places d’accueil créées.
Que vont-ils devenir ?
Et les familles ?
On pourra toujours leur parler d’inclusion pour les calmer !
Qui s’occupera d’eux ?
Un enfant protégé sur quatre est handicapé. Ils font l’objet d’une mesure de l’aide sociale à l’enfance sous forme de placements ou de mesures d’accompagnement social très strictes.
Le manque de places dans les établissements spécialisés entraîne des situations de détresse où l’aide sociale à l’enfance fait office de dernier recours.
Il y a aussi le fait que certains parents sont suspectés, à tort, de ne pas s’occuper correctement de leur enfant handicapé provoquant de véritables drames familiaux.
Pour trouver un Etablissement ou un Service Médico-Social (ESMS) pour personne en situation de handicap :
ViaTrajectoire est un portail d’orientation.
A partir de la notification d’une décision de la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes en situation de Handicap (CDAPH) ViaTrajectoire vous aide à trouver un Etablissement ou un Service Médico-Social (ESMS).
https://trajectoire.sante-ra.fr/Handicap/
Nos messages publiés sont anonymes (sauf demande de l’auteur). Tous les renseignements personnels sont retirés pour garder l’essentiel du sens du message.
Si la CDAPH accorde à un enfant des heures d’aide humaine sur le temps périscolaire alors l’État est tenu de mettre un accompagnant à sa disposition.
Un arrêt en appel vient de rappeler cette obligation légale.
Le libre choix de son fauteuil roulant menacé !
Avec le nouveau référencement des fauteuils roulants y aura-t-il obligation d’acheter des fauteuils d’occasion car l’objectif est de restreindre la portée des remboursements par l’assurance maladie et de faire de sérieuses économies.
Parents Professionnels
Le dialogue difficile où tout le monde se méfie de tout le monde !
Une histoire familiale peut se raconter mais l’intimité du vécu de chacun de ses membres est plus difficile à saisir.
Il y a bien sûr l’histoire de la personne handicapée et ce qu’ont vécu les parents, les frères et sœurs comme parties prenantes, dans ce parcours qui a mené à une entrée en Institution.
Cette entrée en établissement spécialisée est difficile à vivre. Elle procure très généralement un sentiment fort de culpabilité chez les parents. En retour, les familles se méfient de l’établissement.
La réponse classique aux parents qui exposent des doléances :
« Si vous n’êtes pas contents vous pouvez chercher ailleurs un établissement pour votre enfant » est inacceptable et relève du chantage.
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Arrêt brutal de la prise en charge d’une personne handicapée par un établissement spécialisé.
Que dit la loi de 2005 ?
Lire dans les dossiers d'ANDEPHI : Arrêt brutal de la prise en charge d’une personne handicapée par un établissement spécialisé.
Pour recevoir l'Ordonnance du Conseil d’État sur un arrêt de prise en charge d’un établissement spécialisé.
Ecrivez-nous andephi@orange.fr
« Évaluez vos droits à 24 aides sociales en moins de 7 minutes.
Ce questionnaire en ligne simple vous donnera un montant mensuel pour chaque prestation et vous donnera accès aux démarches.
https://mes-aides.gouv.fr/
Amendement CRETON. Pressions excessives et peu respectueuses de la loi sur les parents
Les directions de nombreux établissements spécialisés pour enfants et adolescents font pression sur les parents en leur disant qu’ils n’ont pas le droit de demander l’application de l’amendement CRETON.
Certaines directions n’hésitent pas à dire que ce sont elles qui décident.
Certaines directions n’hésitent pas à faire pression sur les parents pour qu’ils gardent leur enfant devenu adulte au moins à mi-temps.
On retrouve ces directions dans de nombreuses associations y compris dans les grandes fédérations et unions nationales qui vont, par ailleurs, déclarer que le scandale de l’exil des personnes handicapées françaises en Belgique continue.
De nombreuses familles continuent à chercher en Belgique, faute de place d’accueil en France.
Parmi elles, beaucoup ont subi des pressions et ne sont pas parvenus à faire appliquer l’amendement CRETON pour leur enfant devenu adulte.
Alors, évidemment la Belgique, cela continue !! Mais cela ne coûte rien de dénoncer ce scandale !!
Mettre ou ne pas mettre son enfant ou adulte en établissement spécialisé ? Pour autant, les familles qui sont amenées
à faire ce choix, doivent-elles culpabiliser ?
Voila bien un sujet délicat et sensible ou chacun devrait donner son avis en faisant attention de ne pas heurter la sensibilité de l’autre car il n’y a pas de vérité établie.
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L’établissement qu’on nous propose est un internat de 34 personnes accueillies et vieillissantes. Ce qui ne correspond pas aux besoins de notre fille.
Il est inscrit sur liste d’attente dans un accueil de jour de 20 personnes. Il y a fait un stage très satisfaisant. Il serait prioritaire.
Mais le directeur de son établissement actuel ne veut pas attendre qu’une place se libère ou se crée. A-t-il le droit de nous imposer un établissement sans que nous ayons le droit de dire quoi que ce soit ? Qu’en pensez-vous ?
Problème de transport en IME
Je suis une jeune maman qui a une fille 8ans. Depuis plusieurs mois, j’ai fait une demande avec dossier complet à la MDPH pour ma fille qui a des troubles sévères du langage. Pas de réponse de la MDPH. Comme j’ai fait une demande près de chez moi, ma fille a eu une orientation dans un IME plus loin.
A C, elle était acceptée. J’ai signé le contrat, mais depuis le début du mois, le transport scolaire n'est pas assuré donc chaque matin, je réveille ma fille à 5h30 pour réussir à prendre le bus, le RER puis encore un autre bus.
J’ai eu trois RDV avec la directrice de l’IME mais pas de réponse positive car pas de budget pour assurer le transport de ma fille. Pas de réponse de la MDPH
Je croyais que le transport était compris dans le prix de journée dans les IME et que c’était obligatoire de l’assurer. Je ne sais pas si o va tenir le rythme. Ma fille risque de reste à la maison.
exclusion en IME et conflit.
Bonjour, mon fils polyhandicapé âgé de 14 ans a été exclu de l'IME dans lequel il était pris en charge depuis 2010. La directrice de l'établissement a pris cette décision toute seule sans l'autorisation de la MDPH, alors que la notification de la MDPH était valable jusqu'en 2021. En a-t-elle le droit ?
Aujourd'hui, mon fils est à la maison et je me retrouve à refaire des dossiers de candidature dans les autres établissements. Cet établissement a exclu d'autres enfants avec la même méthode. De plus la directrice a porté plainte contre moi pour injures alors que je ne l'ai jamais insulté.
Nous sommes parents maman d'une fille âgée de 11 ans atteinte d'une maladie rare, non verbale. Nous sommes en conflit avec l'IME de ma fille qui a subi une suspension d’accueil en vue d'une exclusion. Nous avons fait un référé. Le juge a jugé une réintégration.
Âge limite en IME.
Mon fils termine son IME car il a 20 ans. Le souci c'est que nous ne trouvons pas de structures adaptées à la pathologie de notre enfant. Pouvez-vous nous aider ?
Pour une revalorisation des établissements spécialisés pour les enfants et adolescents handicapés.
Ces établissements ne doivent plus être considérés comme le dernier recours, lorsqu’on ne « sait plus quoi faire de son enfant ».
Cette image doit être modifiée car elle est injuste vis-à-vis des enfants et adolescents qui fréquentent ces établissements mais aussi vis-à-vis des personnels qui ne seraient là qu’en dernier recours.
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Dossier préparé par Bernard PEYROLES.
Qu'est-ce qu'un EMP, IME, IMPro, EMPro ?
EMP Etablissement médico-éducatif
IME Institut médico-éducatif
IMP Institut médico-professionnel
EMPro Etablissement médico-professionnel
IMPro Institut médico-professionnel.
Tous ces établissements sont définis par les annexes 24.
La dénomination est essentiellement liée à l'age d'accueil des usagers.
Toutes ces structures ont les mêmes caractéristiques juridiques, financières et administratives.
Tous ces établissements dépendent du Ministère des Affaires sociales
Les usagers.
Ces structures sont agréées pour recevoir en externat, semi-internat, des enfants, déficients intellectuels moyens ou légers, avec troubles du comportement et de la personnalité.
L'âge d'accueil d'admission est fixé, par exemple, pour les IME de 3 ans à 18 ou 20 ans.
Les IMP accueillent les enfants de 3 à 14 ou 16 ans.
Les IMPro accueillent les adolescents jusqu'à l'age de 18 ou 20 ans.
Les enfants accueillis sont orientés par la MDPH.
En théorie, l'orientation dans ces établissements spécialisés est souvent décidée vers 5 ou 6 ans. Cependant, en pratique, devant le manque encore considérable de places d’accueil, elle se fait plutôt vers 7,8 ou 9 ans dès qu’une place se libère ou qu’une place soit créée.
C’est la Commission des droits et de l’Autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui étudie les dossiers pour une éventuelle orientation vers un IME.
« Normalement, trois propositions, au minimum, doivent être proposées aux familles trois possibilités. En réalité c’est une offre de place qui sera faite… ou bien l’inscription sur les listes d’attente.
Nous ne saurions trop recommandés aux parents de ne pas se limiter uniquement aux recherches des MDPH. Ils risquent d’être déçus.
Les parents doivent chercher par eux-mêmes en prenant contact avec les établissements, en élargissant au mieux la zone géographique par rapport à leur lieu d’habitation.
Pour cela, ils doivent composer un dossier d’inscription type et le dupliquer en autant de demandes faites.
Il convient de déposer les dossiers même si il vous est dit que la liste d’attente est longue.
Prendre la décision.
Décision difficile et délicate pour les parents de « se décider » à prendre contact avec un établissement spécialisé pour leur enfant. Parfois, après un passage à l’école normale, après avoir côtoyé des enfants valides, les perspectives d’avenir se font très limitées. Il arrive qu’une mauvaise intégration en école ordinaire provoque des souffrances pour l’enfant handicapé.
L’autorité parentale est définie à l’article 371-1 du code Civil :
« L’autorité parentale est un ensemble de droits et de devoirs ayant pour finalité l’intérêt de l’enfant. Elle appartient aux père et mère jusqu’à la majorité ou l’émancipation de l’enfant pour le protéger dans sa sécurité, sa santé et sa moralité, pour assurer son éducation et permettre son développement, dans le respect dû à sa personne. Les parents associent l’enfant aux décisions qui le concernent selon son âge et son degré de maturité. »
Les structures prenant en charge les enfants placés ont une mission de protection et d’éducation. Elles doivent nécessairement associer leurs parents, favoriser ou soutenir l’exercice de l’autorité parentale.
agir pour le handicap mental
"Les enfants et adolescents handicapés mentaux sont soumis à l'obligation scolaire."
Environ 2,3 millions de personnes, vivant à leur domicile, perçoivent une allocation, une pension ou un autre revenu en raison d'un handicap ou d'un problème de santé.
Projet éducatif.
Le projet éducatif a pour but de faire en sorte que tous les enfants accueillis dans l'établissement aient les possibilités de s'épanouir dans la vie comme n'importe quel autre enfant.
Il s'agit de l'apprentissage de la vie, en lui apportant les moyens éducatifs, pédagogiques et thérapeutiques nécessaires à cette prise de conscience.
Le rôle des IME, EMP… est de déployer toutes ses compétences professionnelles afin d'accéder à cette mission
La plupart des établissements spécialisés accueillant des enfants et adolescents composent des groupes d’âge, les petits, les moyens et les grands qui préparent leur orientation progressivement vers les établissements pour adultes.
L’emploi du temps et les activités sont élaborés séparément pour chaque groupe.
Chaque établissement se « spécialise » au fil des années vers une prise en charge adaptée plus particulièrement vers un handicap précis (autisme, polyhandicap, handicap mental moyen…)
Des emplois du temps sont élaborés alternant des séquences éducatives, des prises en charge paramédicales et des moments récréatifs.
Transport vers les IME, EMP, IMPro, etc.
Le transport des enfants et adolescents fréquentant un établissement spécialisé est compris dans le budget de l’établissement. C’est l’établissement qui organise la répartition des tournées et de leurs horaires avec le prestataire choisi.
Fonctionnement administratif et financier.
Pour la prise en charge, l'établissement est habilité par des conventions : Caisse de Sécurité Sociale, Caisses Annexes, Aide Sociale à l'Enfance.
L'IME est ouvert 210 jours par an du lundi au vendredi avec parfois des samedis d'ouverture
Les établissements spécialisés pour enfants et adolescents handicapés mettent la priorité sur les apprentissages permettant de gagner le maximum d’autonomie.
Le projet d'établissement.
Le principe fondamental est souvent l'acquisition du maximum d'autonomie pour chaque enfant en tenant compte du niveau d'aptitude décelé, des connaissances, de l'autonomie acquise et de la complémentarité de chacun des usagers.
Le projet de l'établissement développe aussi la création d'un climat affectif et de sécurité
Il doit favoriser l'expression verbale et corporelle et d'apporter des apprentissages sensoriels et une éducation psychomotrice. On voit bien que projet d'établissement et projet individuel ont des interactions communes.
Qui finance le transport entre le domicile et l’IME ?
Le financement du transport de l’enfant handicapé entre son domicile et l’IME est inclus dans le prix de journée de l’établissement, lui-même pris en charge par la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) et versé directement à la structure.
Le Personnel employé et sa mission.
C'est le personnel que l'on trouve dans tous les établissements spécialisé : Educateurs spécialisés, kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricien, médecin, psychologue, orthophoniste…
L'encadrement éducatif de chaque unité permet d'intervenir selon leur approche personnelle, leur appréciation et utilisation des moyens et techniques mis en place en référence au projet de l'établissement.
Chaque éducateur est chargé, pour un nombre d'enfants donné, des relations avec les parents.
Le prix de journée comprend la prise en charge de soins par des professionnels comme le kiné, l’orthophoniste, le psychomotricien, l’ergothérapeute.
Problème : ces spécialistes sont très rarement employés à temps complet. Il en résulte des séquences éloignées pour les enfants et adolescents.
Attention, la Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) refuse de prendre en charge des soins que les parents souhaiteraient effectuer en ville, chez un professionnel exerçant en libéral s’ils sont pris en charge « officiellement » dans les obligations de l’établissement par son prix de journée.
Attention, certains soins comme le dentiste ne sont pas pris en compte dans le prix de journée.
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Livret d’accueil
Il est recommandé que le livret d’accueil rappelle le principe selon lequel les parents restent détenteurs de l’autorité parentale et interviennent pour toutes les décisions relatives à leur enfant.
Il est recommandé qu’il précise les grandes orientations relatives à la place des parents
Règlement de fonctionnement
Il est recommandé que le règlement de fonctionnement rappelle les droits et obligations des parents et précise les modalités d’organisation se rapportant à l’exercice de l’autorité parentale.
Il est recommandé que le règlement de fonctionnement mette en valeur les informations relatives aux associations de parents d’enfants placés et d’aide aux parents, à l’accès au dossier de l’enfant, à la saisine du juge, aux recours en cas de désaccord, au recours à un avocat.
Témoignages
Pour les enfants et adolescents accueillis en établissements spécialisés, un projet individualisé comprenant l’emploi du temps et les prises en charge médicales et éducatives est obligatoire.
Ce projet individualisé est revu en présence des parents et des professionnels chaque année. Elle est obligatoire. Les parents ne doivent pas hésiter à la réclamer, d’autant plus qu’elle peut s’avérer fort utile dans le dialogue parents-professionnels.
Un enfant dont le taux d’incapacité est au moins égal à 80 %pourra désormais se voir attribuer l’AEEH de base jusqu’à son 20e anniversaire. La durée maximale pour un complément reste limitée à cinq années.
Fonctionnement administratif et financier.
Pour la prise en charge, l'établissement est habilité par des conventions : Caisse de Sécurité Sociale, Caisses Annexes, Aide Sociale à l'Enfance.
L'IME est ouvert 210 jours par an du lundi au vendredi avec parfois des samedis d'ouverture
Le Conseil de vie social
Le conseil de la vie sociale est obligatoire lorsque l'établissement ou le service assure un hébergement ou un accueil de jour continu ou une activité d'aide par le travail. Il n'est pas obligatoire lorsque l'établissement ou service accueille majoritairement des mineurs de moins de onze ans. (Voir dossier)
Les documents obligatoires.
L'utilisation d'un carnet de liaison.
L'accès au dossier médical.
La remise d'un projet pédagogique pour chaque enfant.
L'information concernant les changements et mouvements du personnel à vocation pédagogique.
NOS PROPOSITIONS.
La désignation d'un interlocuteur en cas de conflit.
Faire respecter le bon fonctionnement du Conseil de Vie Sociale.
Une plus grande participation des parents dans les établissements avec comme point de repère les droits et devoirs de chacun.
Un travail important est à faire au moment de l'orientation.
Des réunions d'expression de parents doivent être organisées avec ou sans la présence de professionnels.
Témoignage :
Je voudrais savoir si le directeur de l'établissement qui accueille mon enfant en IME a le droit de refuser de l'accueillir les jours de grève. Je précise bien que l'établissement n'est pas fermé, mais qu'il désigne les enfants qui ne seront pas accueillis ce jour là.
Il est illégal d'exclure arbitrairement tel ou tel enfant en cas de grève (même s'ils sont en dépassement d’âge). Soit le directeur résout les choses à l'amiable, soit il y a réquisition de personnel, soit il y a fermeture de l’établissement, décision qui incombe au préfet !
Un établissement spécialisé (EMP, IME…) a-t-il le droit de refuser à une famille ayant son enfant accueilli en externat le transport entre le domicile et l’établissement ?
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En principe, le financement du transport de l’enfant handicapé entre son domicile et l’IME est inclus dans le prix de journée de l’établissement, lui-même pris en charge par la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) et versé directement à la structure.
Il faut demander au directeur une lettre écrite confirmant sa décision et essayer de trouver une solution à l’amiable. Si cela n’est pas possible, les parents doivent se tourner vers les autorités de Tutelles, en particulier la MDPH pour avoir un arbitrage.
Article paru dans le N° 2009 du magazine DECLIC
Il va être exclu de l’IME, que faire ?
1. Pour quels motifs ? Il arrive que des établissements médicaux sociaux décident, de leur propre initiative, d’exclure un résident.
INSTITUT D'ÉDUCATION MOTRICE (I.E.M.)
Les Instituts d’Education Motrice (I.E.M) accueillent les enfants et adolescents en situation de handicap moteur lié à une infirmité motrice cérébrale, à une maladie neuromusculaire ou à un traumatisme. Ils assurent l’éducation, l’enseignement et les soins.
INSTITUT THÉRAPEUTIQUE ÉDUCATIF ET PÉDAGOGIQUE (I.T.E.P.)
Les Instituts Thérapeutiques, Educatifs et Pédagogiques (ITEP) ont pour mission d’accueillir des enfants, adolescents ou jeunes adultes qui présentent des troubles du comportement et des conduites (des difficultés psychologiques s'exprimant par des troubles du comportement perturbant gravement leur socialisation et leur accès à la scolarité et à l’apprentissage). Les ITEP conjuguent au sein d’une même équipe institutionnelle, des interventions thérapeutiques, éducatives et pédagogiques.
Préserver le lien avec le milieu ordinaire de vie (social et familial) et apporter un soutien aux parents et aux proches.
Proposer plusieurs modalités de scolarisation en lien avec les établissements d’enseignement de proximité (l'enseignement est dispensé soit dans l’établissement par des enseignants spécialisés, soit en intégration dans des classes, ordinaires ou spécialisées ou dans une unité d’enseignement dans l’ITEP même).
L’accueil en ITEP se fait en internat ou demi-pension ou ponctuellement pour y avoir un soin particulier, y être scolarisé…. L’enseignement peut être dispensé soit au sein de l’établissement lui-même par des enseignants spécialisés, soit en scolarisation à temps partiel dans des classes ordinaires ou spécialisées, d’établissements scolaires proches, avec l'appui des professionnels.
LES SERVICES D'ÉDUCATION SPÉCIALISÉE ET DE SOINS À DOMICILE (SESSAD)
Contrairement aux établissements médico-sociaux, ces services ne sont pas des lieux d'accueil ou de garde. Ils regroupent une équipe pluridisciplinaire de professionnels du milieu spécialisé ou de la santé qui se déplacent pour intervenir (soins, rééducations ou sensibilisation) dans l'endroit où évolue l’enfant en situation de handicap (domicile, crèche, école en milieu ordinaire, dispositif d'intégration collective (CLIS, ULIS)...) ou au sein du service.
Les SESSAD interviennent auprès de jeunes de 0 à 20 ans atteints de déficiences intellectuelles, motrices, sensorielles, langage et de troubles du comportement.
Les SESSAD ont pour mission :
favoriser l'intégration scolaire et l'acquisition de l'autonomie ;
soutenir l'enfant dans sa scolarité et ses apprentissages ;
aider à la connaissance et à l'acceptation du handicap pour une intégration scolaire réussie
soutenir les familles et les aider dans leur démarches.
Selon leur spécialité et selon l'âge des enfants, un SESSAD peut s’appeler différemment :
Service de Soins et d’Aide à Domicile (SSAD)
Service d’accompagnement familial et d’éducation précoce (SESSAD précoce)
Services de Soutien à l’Education Familiale et à l’Intégration Scolaire (SSEFIS)
Service d'Aide à l'Acquisition de l'Autonomie et à l'Intégration Scolaire (SAAAIS)
Service d’Education Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD)
Livre : Les délicates pensées s’assombrissent en fin d’après- midi
Ecrits, peintures, poésies, masques
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