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LE PROJET DU GOUVERNEMENT « 50 000 SOLUTIONS NOUVELLES POUR L'ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES HANDICAPÉES D'ICI 2030 »

EST DÉJÀ CONSIDÉRÉ COMME INSUFFISANT TANT LES BESOINS RÉELS DÉPASSENT CE CADRE DÉFINI.

AUTRE PROBLÈME : LES DÉMISSIONS ET LES ARRÊTS DE TRAVAIL DE PLUS EN PLUS FRÉQUENTS DES PERSONNELS CRÉENT UNE PRISE EN CHARGE DÉTÉRIORÉE DE NOS ENFANTS ET ADULTES. .

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Les dossiers Info-établissementspécialisés

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" Pour la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."

L'orientation pour notre enfant handicapé. Où ?

Le site www.info-etablissementspecialises.fr est le site de l'association ANDEPHI.

Valoriser et mettre en évidence l’importance du rôle des parents et tuteurs dans la prise en charge de leurs enfants et adultes dans les établissements spécialisés.
Les parents sont à l’origine des premières créations de structures pour les enfants et adultes handicapés. Progressivement et au fil des années, ils ont le sentiment d’être mis de côté. On ne peut pas dire qu’ils soient mis à l’écart totalement mais, tout de même, il est bien rare qu’on leur demande leur avis.

Souvent, les parents apprennent avec retard des éléments de prise en charge concernant leurs propres enfants avec plusieurs jours de retard.
Les associations s’enferment sur elles-mêmes en oubliant trop vite que les sommes considérables qu’elle gèrent sont totalement constituées par de l’argent de l’Etat et des collectivités publiques, et uniquement par cela.

Devant l’écoute et la consultation croissante de notre site, et par les retours des messages que nous recevons, il faut se rendre à l’évidence que le rôle et l’avenir de l’association ANDEPHI par son site : « Info-etablissementspecialises » sont dans la médiatisation des idées des parents que nous devons relayer.
Nous constituons une équipe acceptant d’écrire des articles que nous publions sur notre site mais aussi nous avons le projet de reprendre la lettre d’informations que nous enverrons à tous nos contacts.
Bien sûr, nous continuerons à répondre, soit par écrit, soit par mail, aux familles qui souhaitent avoir des renseignements ou tout simplement l’avis d’autres parents.
Si vous partagez notre analyse de la situation du monde associatif et que vous souhaitez participer à la construction de
« Info-etablissementspecialises », prenez contact avec nous.

L'adresse andephi@orange.fr est toujours valable.

Les dossiers de info-etablissementspecialises

Tentative de transférer l'évaluation des enfants handicapés à des services du ministère de l'éducation nationale au détriment des MDPH

Le transfert de l'évaluation des enfants handicapé à des services du ministère de l'éducation nationale au détriment des MDPH ne doit pas être un moyen de réduire les diverses compensations quel droit un enfant handicapé
Il ne faudrait pas que, sous couvert d'une tendance à une inclusion totale, cela permette, de manière sournoise, de faire des économies sur les compensations que peut avoir, en toute légitimité, un enfant handicapé.
Notre association, depuis des années, regrette que le mot inclusion utilisé systématiquement soit en fait un moyen pour faire des économies en s'enveloppant de bons sentiments.
Qui peut être contre l’inclusion ?
Comment peut-on vouloir gommer une partie de la prise en charge assurée par les établissements spécialisés dans le domaine de l'inclusion ? Notre association se méfie du contexte libéral de notre société où les priorités sont définies, tout d'abord, financièrement.

Le Conseil constitutionnel a retoqué, en ce début d'année 2024, des mesures concernant l'école inclusive, qui donnait plus de pouvoirs à l'Éducation nationale pour définir les modalités d'accompagnement des enfants handicapés à l'école.

Une maman qui veut juste avoir le droit d'avoir une prise en charge correcte pour son enfant et aussi pour les autres.

Je vous remercie d'exister et si je peux soutenir je le ferai.
Je suis très en colère sur la manière qu'on traite nos enfants et nous-même.
L'IME0 a accepté mon enfant polyhandicapé (moteur, visuel et retard de
Ils nous ont assuré une prise en charge dans sa globalité.
Ils ne l'ont pas verticalisé sans nous prévenir.

Résultat, il s'est déformé au niveau des jambes. Leurs excuses sont : manque de personnel, enfant trop lourd. Dans ce cas, il fallait nous prévenir. Il ne faut pas nous dire que vous allez le faire si vous ne faites pas. Nos enfants, ont-ils le droit à l'accès aux soins comme tous les autres ?
Mon enfant est épileptique. Ils ont voulu par intérêt de leurs équipes, afin d'éviter les manipulations (portage), lui changer son traitement qui est non efficace sur son épilepsie, car le sien est par voie rectal. Cela a été fait sans l'accord de sa neuropédiatre.
Ils ont emmené mon fils à l'école, l’externaliser sans me prévenir. Je n’ai signé aucun accord, d'ailleurs ce jour-là j'ai failli mourir de peur car la référente de son groupe a l’IME n'était pas non plus au courant et m'a contacté pour me demander comment il se faisait qu'il ne soit pas présent. C'est finalement le chauffeur qu'il m'a donné la réponse où il a déposé mon fils.

Ils ont changé son matériel sans mon accord. Le kinésithérapeuthe m'a agressé quand j'ai évoqué mon désaccord et mon droit de donner mon avis.
Je suis choqué, terrifiée à l'idée qu'on puisse agir ainsi avec nos enfants et nous-même sans nous demander notre avis. Si cela nous convient pas, on vous met sans solution c'est à dire qu'on vous retire des effectifs de manière administrative et devez chercher une autre structure (c'est du chantage où je me trompe ?)
Je suis fatiguée de cette structure.
Pour le bien de nos enfants et du mien je vais partir, et pour le bien des autres enfants, j'ai prévenu le directeur général et l'ARS.
D'autres mamans m'ont fait part de gros soucis avec des structures de l’association.
Bon courage à tous

Polyhandicap : les éternels oubliés des gouvernements successifs. Celui-ci ne fait pas mieux que les autres

Qui s’intéresse aux enfants polyhandicapés ? Il manque énormément de places d’accueil pour une prise en charge dans les établissements spécialisés. On est loin du compte. Éditer des recommandations de bonnes pratiques est important mais à quoi bon si la prise en charge ne suit pas. L’État s’est toujours déchargé de ce problème sur le dos des associations. L’État doit être aussi capable de construire et gérer lui-même une partie des nouveaux établissements, sans cela il faudra plusieurs dizaines d’années pour trouver des solutions d'accueil.

L’amendement CRETON et l’exil en Belgique ont des beaux jours encore sans compter la méfiance grandissante des familles devant les défections de personnel qualifié dans les établissements. Beaucoup s'interrogent, certains le font : faut-il, finalement, garder son enfant chez soi ? Mais pour quelle vie à long terme pour tous les membres de la famille et aussi pour les enfants polyhandicapés ?

Sans augmentations conséquentes et exceptionnelles des budgets , pas de solution possible. On pourra toujours se consoler en écoutant ceux qui nous gouvernent et qui nous font croire que tout est fait pour trouver des solutions. Et le temps passe encore…

Des économies sur le dos des établissements spécialisés pour enfants et adolescents comme les IME.

Des fermetures d’établissements sont à prévoir dans les prochains mois en prétextant que tous les enfants porteurs d’un handicap doivent trouver une place à l’école. Bien sûr, personne n’est contre l’école inclusive mais les conditions d’accueil sont nettement insuffisantes et finissent par provoquer des problèmes d’organisation des vies familiales obligeant souvent l’un des parents à cesser de travailler par manque d’accueil et d’encadrement, précisément, à l’école.

Il y a aussi les enfants dont le handicap ne permet pas d’aller à l’école. Il n’est pas question de « jouer » avec la prise en charge de ces enfants en criant bien fort « inclusion ». Il y a aussi toutes les familles qui après avoir tenté de croire à l’école inclusive généreuse qu’ils n’ont pas trouvé reprennent le chemin des IME avec des inscriptions sur des listes d’attente de plusieurs mois faute de places. Les larmes ne sont pas loin aux yeux des parents tant les IME et autres structures ont été dévalorisées.

L’inclusion aurait été de valoriser ces structures en ouvrant des passerelles avec l’école. C’est justement l’école qui aurait dû se rapprocher des établissements spécialisés en favorisant des échanges de compétences. Cela demande de l’argent, beaucoup d’argent. Il n’est pas dit que ce soit la priorité du gouvernement mais on pourra toujours continuer à parler d’inclusion même si elle est fortement dévaluée.

« 50 000 solutions nouvelles pour l'accompagnement des personnes handicapées d'ici 2030 »

La France a pris un tel retard dans le domaine du handicap mental qu'elle a du mal à revenir à une situation correcte d'accueil et de prise en charge pour nos enfants et adultes.
Se contentant d'augmenter légèrement le montant de l’AAH comme principale action, les gouvernements successifs ont laissé se dégrader cette situation.
Il faut bien reconnaître qu'avec son plan : « 50 000 solutions nouvelles pour l'accompagnement des personnes handicapées d'ici 2030 », le gouvernement actuel fait un effort financier sans précédent en comparaison avec ce qui a été fait jusqu'à présent.

Malheureusement, le retard pris est énorme et cet apport financier ne permettra pas de combler le retard. Il y aura encore des mois d'attente sur les listes pour avoir accès à une place dans un établissement spécialisé. Il y a aussi à craindre que l'amendement Creton sera toujours en vigueur dans les établissements pour enfants et adolescents et continuera à créer des tensions entre les familles et les directions par faute de places, toujours, dans les structures pour adultes.
Il faut toujours s'inquiéter et craindre des difficultés sur les prises en charge d'autant plus que le projet du gouvernement va s'étaler pendant plusieurs années, jusqu'en 2030. Les sommes allouées sont moins impressionnantes une fois réparties sur le nombre d'années.
Ne relâchons pas notre effort, continuons à être vigilants. À toutes ces insuffisances accumulées de places disponibles d'accueil, et avec l'allongement de l’espérance de vie des personnes handicapées, il faudra créer des places d'accueil spécifiques pour les plus âgés, autres que de « les placer » en EHPAD.
Des soucis, les familles vont continuer en avoir !

VOTRE TÉMOIGNAGE. VOTRE QUESTION.

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Toute décision de la MDPH peut être contestée.

Cela peut prendre la forme d’un recours gracieux, d’une conciliation, d’un appel au traitement amiable des litiges et d’un recours contentieux.
L'ensemble de ces recours doit être exercé dans le délai de deux mois à compter de la notification de la décision de la MDPH par courrier recommandé avec accusé de réception.

Mettre ou ne pas mettre son enfant ou adulte en établissement spécialisé ? Pour autant, les familles qui sont amenées à faire ce choix, doivent-elles culpabiliser ? LIRE LA SUITE

Amendement du « Zéro sans solution »

Comment transformer ce qui s’est toujours pratiqué en une directive officielle ?

Ou l’art de faire croire que l’on agit alors que cela se passe finalement ainsi depuis des années et des années !

Quels sont les parents qui ont eu une réelle liberté de choix d’orientation ?

Quand une possibilité de place d’accueil se présente à une famille, il y en a une et une seule.

Autour de nous, personne n’a eu le choix entre plusieurs solutions.

Si la famille ne prend pas la place disponible, « elle passe son tour » et devra encore attendre longtemps.

Cela fait des années que cela se passe ainsi.

Donc, finalement beaucoup de familles, épuisées et inquiètes de l’avenir acceptent.

Cette forme d’obligation, à accepter ce qui est proposé aux familles car elles n’ont pas le choix, est, en quelque sorte, officialisé par le rapport « Zéro sans solutions ».

Devant le mécontentement des parents dénonçant le manque de places d’accueil pour les enfants et adultes handicapés, il y a eu le rapport « Zéro sans solution » écrit par M. PIVETEAU.

« Zéro sans solution » veut dire qu’il est nécessaire et obligatoire de trouver une solution pour chaque personne handicapée.

Vœux louables.

Reste à savoir les modalités de ce « zéro sans solution ».

Subitement, alors que pendant des années et des années, il y avait un déficit de places énormes, arrivait comme par miracle le fameux « zéro sans solution ».

Qu’est ce qui a été prévu pour arriver aux buts du rapport « zéro sans solution » ?

A été créée la double orientation par les MDPH pour les cas de handicap complexe.

Une mesure législative qui devait permettre de déployer un nouveau dispositif d’orientation dans des départements pilotes dès 2015.

►►Cependant, nous craignons que cette mesure permette d’affecter les personnes handicapées non plus en fonction des besoins, mais en fonction des capacités d’accueil en nombre insuffisant. L’article 21 bis, tel qu’adopté, est une grave atteinte aux droits des personnes handicapées.

Peu importe l’avis des parents. Devant la méfiance grandissante des familles et des grandes associations, le gouvernement retire l’amendement relatif à ce point.

Le gouvernement réitère :

Au Sénat, le gouvernement a déposé le 22 septembre 2015 un nouvel amendement (n° 1219) destiné à réintroduire dans le texte un article 21 bis remanié.
Son but : mettre en place un dispositif d’orientation différent pour les personnes handicapées pour lesquelles « les ressources mobilisables » ne permettent pas de trouver une solution.

De ce fait, ce dispositif ainsi imaginé méconnaîtrait totalement les droits des personnes handicapées puisque seule la solution qui pourra être mise en œuvre fera l’objet d’une décision par la CDAPH. Il s’agit "d’autoriser les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), lorsque, par exemple, il n’y a pas de place adaptée pour une personne en maison d’accueil spécialisée, d’offrir une combinaison de solutions ; le texte désigne cette combinaison par le terme de plan d’accompagnement global.

Celui-ci serait élaboré, à la demande de l’équipe pluridisciplinaire ou de la personne ou sa famille, par l’ensemble des acteurs locaux et soumis à l’accord exprès de la personne handicapée ou, le cas échéant, de sa famille".

La principale nouveauté par rapport à la précédente formulation se situe dans l’obligation d’obtenir l’accord des personnes concernées (personne handicapée ou sa famille).
La mesure "serait effective à partir de fin 2017, après une expérimentation dans dix-huit départements volontaires qui commencera cet automne".

Pour des modalités d’admission identiques dans tous les établissements spécialisés.

Les établissements spécialisés pour enfants et adultes handicapés sont financés par l’argent public mais l’Etat, les Conseils Généraux n’ont aucun droit de regard sur l’acceptation de tel ou tel dossier d’admission plutôt qu’un autre.
Exemple : un IME ou une MAS est libre de choisir si un enfant « candidat » peut être admis à rejoindre l’ établissement après une série d’entretiens et de journées de stage.
Chaque établissement a une totale liberté pour fixer les critères d’admission.
Au final, la décision d’admission leur appartient.
Si une MDPH leur envoie un dossier, et c’est bien un devoir pour une MDPH d’envoyer un dossier, celui-ci rejoindra la liste d’attente. Si l’Etat est de plus en plus regardant sur la gestion des établissements spécialisés ne supportant plus le moindre déficit de gestion, il devait se mêler un peu des modalités d’admission des futurs résidents.

Imposer des processus communs à tous.
A notre connaissance, ils n’existent pas.
Efforts toujours insuffisants des gouvernements de gauche comme de droite
La DRESS confirme qu’Il manque toujours un nombre important de places d’accueil en établissements spécialisés.
L’évolution de l'offre d'accueil des personnes en situation de handicap dans les services et structures médico-sociales telles que les ESAT, les instituts médico-éducatifs et les foyers d'hébergement ne progresse pas. La DREES constate par exemple que « le nombre de places offertes par rapport à 2010 a augmenté à peine plus vite que la population totale (+5,6 %) ». Fin 2014, 489 200 places étaient proposées dans 11 250 services et établissements médico-sociaux accompagnant des personnes en situation de handicap.

ENCORE FAUT-IL QU'IL Y AIT DES PLACES D'ACCUEIL DISPONIBLES !

Il résulte de cet état de fait un sentiment de vulnérabilité et de fragilité chez les parents car le temps de recherche d'un établissement pour adulte ne se fait pas en quelques jours.
Reste l'amendement CRETON pour faire « durer » la prise en charge dans l'établissement d'origine pour enfant.
Les professionnels n'aiment pas cet amendement (ils ont leurs raisons) et l'appliquent que contraints. On sait aussi que dans plusieurs départements, l'amendement CRETON n'est pas souvent, voire pas, appliqué. De tout cela règne un climat étrange autour de cet amendement qui ne prendra sa force que quand il aura été promulgué en loi.

La MDPH émet un avis d'orientation en commission en fonction de la gravité du handicap du jeune sans se soucier s'il y a des possibilités d'accueil dans le choix d'orientation proposé.
En règle générale, les parents ont intérêt à demander l'élargissement de l'avis d'orientation.
Exemple : Il y a souvent peu de différences entre les FAM et certaines MAS.
L'expérience nous montre qu'il faut allier les recherches d'orientation de l'établissement que va quitter le jeune avec une recherche personnelle.
Il ne faut pas hésiter à demander et à constituer un dossier d'orientation complet de son enfant (médical, psychologique, occupations, autonomie etc.…) à l'établissement d'origine pour vous en servir dans vos recherches.
Alors FAM, MAS, Foyer, Externat…on s'y perd (au début, après on apprend vite).

Pour les adultes ayant une bonne autonomie :

La vie au sein de leur famille pour des personnes présentant des niveaux de handicap légers.
Une existence indépendante dans leur propre logement avec éventuellement l'aide ponctuelle d'un service d'accompagnement pour des personnes autonomes travaillant en ESAT, en Atelier Protégé, en milieu ordinaire ou en retraite.
Une existence indépendante dans leur propre logement (seul ou en petit groupe) avec l'aide soutenue et régulière d'un service d'accompagnement pour des personnes autonomes, travaillant en ESAT, en Atelier Protégé en milieu ordinaire ou en retraite.

Pour les adultes pouvant être autonomes mais avec un encadrement resserré.

Une vie dans un foyer d'hébergement qui est une modalité d'habitat majoritaire pour les travailleurs handicapés d’ESAT ; les foyers d'hébergement accueillent aussi des personnes handicapées retraitées ou en invalidité.

Un hébergement en foyer à double tarification (F.D.T) ou foyer d'accueil médicalisé.

Cette structure a pour mission d'accueillir, généralement en internat complet, des adultes gravement handicapés dont « la dépendance totale ou partielle les rend inaptes à toute activité à caractère professionnel et rend nécessaire l'assistance d'une tierce personne pour la plupart des actes essentiels de l'existence, ainsi qu'une surveillance médicale et des soins constants ».
Cependant les foyers à double tarification peuvent également recevoir des personnes n'ayant «pas besoin de l'assistance d'une tierce personne pour accomplir les actes essentiels de l'existence » mais d'«un soutien et une stimulation constante ainsi qu'un suivi médical et paramédical régulier ».
Les personnes orientées en F.D.T devraient donc être, selon les textes, moins dépendantes que celles des M.A.S. Cependant, plusieurs études ont relevé de larges similitudes en termes de dépendance et de besoins entre les populations effectivement prises en charge dans les deux types d'établissement. (Lors de vos recherches vérifiez cela car chaque MAS a sa particularité.)

Plusieurs types d'accueil sont possibles en M.A.S : accueil de jour, accueil temporaire, accueil permanent en internat complet ; cette dernière modalité est largement majoritaire.
En théorie, le choix est grand. Actuellement, malgré les efforts réalisés ces 10 dernières années, le déficit de places d'accueil reste problématique.
Les parents n'ont pas beaucoup de choix. Il leur faudra accepter, souvent, "la" proposition" qui leur sera soumise, parfois, après plusieurs mois d'attente et d'inquiétude.
Alors, vous avez dit orientation...
Un habitat en Maison d'Accueil Spécialisé (M.A.S).
Créées par la loi en faveur des personnes handicapées du 30 juin 1975 (article 46), les M.A.S sont destinées, comme les foyers de vie et les foyers à double tarification, à des adultes gravement et lourdement handicapés. Les personnes accueillies en M.A.S sont, selon les textes, davantage dépourvues d'autonomie que celles présentes en foyer de vie ou en foyer à double tarification ; leur état nécessite le recours constant à une tierce personne pour les actes de la vie courante et une surveillance médicale et des soins constants

Les dossiers Info-établissementspécialisés

Pour les adultes ayant un handicap grave. Une vie en foyer de vie.

Celui-ci accueille des personnes dont le handicap grave ne permet pas ou plus l'exercice d'une activité professionnelle en ESAT ou un habitat en foyer d'hébergement.
Il faut noter que, souvent, les résidents des foyers de vie sont sensiblement moins dépendants que ceux vivant en M.A.S et en foyer à double tarification (FDT). Les foyers de vie organisent des activités de loisir et d'éducation ainsi qu'une animation sociale.
Comme les M.A.S et le F.D.T, ils fonctionnent, en majorité, toute l'année en continu, en Internat.

Réorientation. Quel est le parent qui ne craint pas ce mot ? Et pourquoi ?

Rappel :

Les foyers de vie ou foyers occupationnels accueillent des adultes qui ne sont pas en mesure de travailler mais qui, disposant d'une certaine autonomie physique ou intellectuelle, ne relèvent pas des maisons d'accueil spécialisées. Ils sont souvent ouverts toute l'année et peuvent offrir un accueil à la journée ou à temps complet.
Les ateliers protégés sont des unités de production soumises aux contraintes de l'économie de marché, mais pouvant bénéficier de subventions de fonctionnement. La capacité de travail effectuée est au moins égale au 1/3 de la capacité normale. Les travailleurs handicapés constituent au moins 80% de l'effectif des personnels de production. Comme toute entreprise, les ateliers protégés ont des objectifs de production et de rentabilité.
Les Etablissement et Service d'Aide par le Travail ( ESAT) offrent des activités productives et un soutien médico-social à des adultes handicapés dont la capacité de travail est inférieure à un tiers de celle d'un travailleur valide. Ils peuvent être publics ou privés et fonctionnent en moyenne 226 jours par an.

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Livres sur le handicap

« COMMUNAUTÉ 360 », PAS DE QUOI RASSURER LES FAMILLES !

DE NOMBREUX ENFANTS ET ADULTES HANDICAPÉS SONT SANS SOLUTION.

LES FAMILLES PENSENT QUE C’EST DE LA MALTRAITANCE.

PEUT-ON PARLER DE VIOLENCE INSTITUTIONNELLE ? .

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