Informations sur les établissements spécialisés
Les personnes handicapées en Institution
info-etablissementspecialises@orange.fr
www.info-etablissementspecialises.fr
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Les dossiers Info-établissementspécialisés
" Pour la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."
Prenez contact avec nous, posez vos questions, envoyez-nous vos témoignages par mail.
agir pour le handicap mental
Prendre en compte le rôle des familles et de leurs demandes dans le respect des choix des personnes handicapées mentales devenues adultes.
Parents, ne restez pas isolés!
Le site www.info-etablissementspecialises.fr prend le relais de celui de l’association ANDEPHI avec toujours le même but
Valoriser et mettre en évidence l’importance du rôle des parents et tuteurs dans la prise en charge de leurs enfants et adultes dans les établissements spécialisés.
Les parents sont à l’origine des premières créations de structures pour les enfants et adultes handicapés. Progressivement et au fil des années, ils ont le sentiment d’être mis de côté. On ne peut pas dire qu’ils soient mis à l’écart totalement mais, tout de même, il est bien rare qu’on leur demande leur avis.
Souvent, les parents apprennent avec retard des éléments de prise en charge concernant leurs propres enfants avec plusieurs jours de retard.
Les associations s’enferment sur elles-mêmes en oubliant trop vite que les sommes considérables qu’elle gèrent sont totalement constituées par de l’argent de l’Etat et des collectivités publiques, et uniquement par cela.
Devant l’écoute et la consultation croissante de notre site, et par les retours des messages que nous recevons, Il faut se rendre à l’évidence que le rôle et l’avenir de « Info-etablissementspecialises » sont dans la médiatisation des idées des parents que nous devons relayer.
Nous constituons une équipe acceptant d’écrire des articles que nous publions sur notre site mais aussi nous avons le projet de reprendre la lettre d’informations que nous enverrons à tous nos contacts.
Bien sûr, nous continuerons à répondre, soit par écrit, soit par mail, aux familles qui souhaitentnt avoir des renseignements ou tout simplement l’avis d’autres parents.
Si vous partagez notre analyse de la situation du monde associatif et que vous souhaitez participer à la construction de
« Info-etablissementspecialises », prenez contact avec nous.
L'adresse andephi@orange.fr est toujours valable.
Les dossiers Info-établissementspécialisés
Les résidents âgés des établissements spécialisés doivent avoir le choix de leur lieu de vie.
Personne ne doit leur imposer une fin de vie en EHPAD
Certains Conseils Généraux incitent à la création d’unités pour personnes handicapées vieillissantes en EHPAD.
Nous sommes favorables à la création d’établissements spécialisés pour les plus âgés plutôt qu’un « semblant » d’unités spécialisées dans les EHPAD. Quelques heures de formations ne remplaceront jamais la longue expérience des Foyers, FAM et MAS.
Le seul intérêt à inciter les plus âgés à rejoindre les EHPAD n’est que financier car il y aurait ainsi de sérieuses économies à faire.
Il est important de laisser le choix
Nous demandons l’adoption d’un amendement permettant aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans si elles le souhaitent.
Certaines directions d’établissements spécialisés incitent fortement les résidents de plus de 60 ans à partir en EHPAD.
Devront-ils s’exiler à leur tour en Belgique par manque de structures pour les accueillir ?
Sans aucun ménagement et montrant une méconnaissance du sujet sur le vieillissement des personnes lourdement handicapées avec souvent des troubles du comportement, certaines directions font pression sur les familles pour qu’elles cherchent une place en EHPAD.
Pour les familles et tuteurs, cette orientation est très mal vécue.
ANDEPHI demande l’adoption d’un amendement permettant aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans si elles le souhaitent.
Bien souvent, le temps passant, ce sont les frères et les sœurs du résident d’un établissement spécialisé depuis de nombreuses années qui sont confrontés à ce problème.
Celles et ceux qui partent en EHPAD le font contraints et forcés. Ce n’est pas, pour une grande majorité, ce qu’ils souhaitaient.
L’établissement, le Foyer, la Maison spécialisée, sont devenus au fil des années leur lieu avec leurs points de repère. C’est leur deuxième maison après celle des parents, mais les parents ne sont plus toujours là pour les accompagner.
Sous prétexte qu’ils sont vieux et surtout, du fait qu’ils bloquent l’admission en « début de chaîne » des plus jeunes, la tentation de les expulser de leur lieu de vie se fait de plus en plus pressante.
Il est certain que la tension que l’on peut ressentir actuellement lors des demandes d’application de l’amendement CRETON se fera ressentir autant, sur les orientations après 60 ans dans peu d’années.
Est-ce la faute des personnes handicapées de vieillir ?
Est-ce de leur faute s’il n’y a pas assez d’établissements spécialisés en France ?
Leur faudra-t-il s’exiler à leur tour en Belgique ou sera-t-il inventé un semblant de prise en charge comme le « zéro sans solutions » actuel ?
Les parents ont du souci à se faire.
Ils ont intérêt à ne pas se laisser faire
Avez-vous eu connaissance de telles créations ? Qu’en est-il du financement ? Qu’en pensez-vous ?
Rappelons que l’âge limite des prises en charge en établissements spécialisés est souvent indiqué dans le livre d'accueil ou dans le règlement intérieur.
Mais après, que se passe-t-il réellement ?
Envoyez-nous vos expériences et témoignages anonymement ou non à info-etablissementspecialises@orange.fr
Vos écrits peuvent aider les autres familles.
L’espérance de vie des personnes handicapées augmente comme celle de l’ensemble de la population.
Le nombre des personnes de 60 ans et plus en établissements spécialisés devrait être multiplié par quatre (l’effectif des 50 ans et plus devrait doubler).
Certes, la réflexion sur cette nouvelle donnée a commencé mais le nombre d’établissements spécialisés pour l’accueil des personnes handicapées vieillissantes reste très faible.
Le retard est déjà tel qu’il sera difficile d’y remédier rapidement.
Alors, après 60 ans, que se passe-t-il ?
Dossier préparé par Bernard PEYROLES.
Après 60 ans, quel avenir ?
ANDEPHI demande l’adoption d’un amendement permettant aux personnes handicapées
de rester dans leur établissement après 60 ans si elles le souhaitent.
Bien souvent, le temps passant, ce sont les frères et les sœurs du résident d’un établissement spécialisé depuis de nombreuses années qui sont confrontés à ce problème.
De plus en plus, des directions d’établissements proposent, suggèrent, pour l’instant avec précaution, le départ du résident, trop âgé, en EHPAD.
Les EHPAD n’ont pas de personnel formé aux problèmes du handicap. Il n’existe pas d’unités spécialisées. Pas pour l’instant du moins.
Celles et ceux qui partent en EHPAD le font contraints et forcés. Ce n’est pas, pour une grande majorité, ce qu’ils souhaitaient.
L’établissement, le Foyer, la Maison spécialisée, sont devenus au fil des années leur lieu avec leurs points de repère. C’est leur deuxième maison après celle des parents, mais les parents ne sont plus toujours là pour les accompagner.
Sous prétexte qu’ils sont vieux et surtout, du fait qu’ils bloquent l’admission en « début de chaîne » des plus jeunes, la tentation de les expulser de leur lieu de vie se fait de plus en plus pressante.
Il est certain que la tension que l’on peut ressentir actuellement lors des demandes d’application de l’amendement CRETON se fera ressentir autant, sur les orientations après 60 ans dans peu d’années.
Est-ce la faute des personnes handicapées de vieillir ?
Est-ce de leur faute s’il n’y a pas assez d’établissements spécialisés en France ?
Leur faudra-t-il s’exiler à leur tour en Belgique ou sera-t-il inventé un semblant de prise en charge comme le « zéro sans solutions » actuel ?
Les parents ont du souci à se faire.
Ils ont intérêt à ne pas se laisser faire.
Les adultes vieillissants sont obligés de retourner dans les familles car ils ne sont pas rentables. Pour les établissements (version professionnelle), c’est honteux… avec l’accord de la MDPH. Nous les parents bien âgés, nous en faisons l’expérience.
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Mon cousin pour lequel j'assure une curatelle renforcée est âgé de plus de 65 ans. Actuellement hébergé en foyer de vie. La fondation qui gère veut le virer. On m'a proposé un EHPAD que je refuse. J'ai écrit au Président du Conseil Départemental en m'inquiétant que l'on ait laissé ouvrir cette structure sans qu'elle soit "équipée" pour accueillir les personnes âgées. Dès l'instant où leur degré d'autonomie baisse, ils les virent.
A qui puis-je m'adresser en plus haut lieu, afin de faire constater cette grave situation ?
Bonjour. Mon frère est âgé de 62 avec un handicap de 80 %. Il est placé en EHPAD depuis un an. Il était avant dans un établissement pour personnes autonomes mais vieillissantes. Il a fallu trouver un établissement adapté à son handicap mais faute de place il est donc actuellement dans un EHPAD.
Il n’a pas sa place dans ce genre d’établissement EHPAD mais il n’y a aucune place ailleurs.
Une année s’est passée. Son état est catastrophique car le personnel n’est pas formé.
J’étais, voilà 4 ans, la tutrice mais trop lourd j’ai donné le relais à l’organisme de tutelles S.
En bref, la tutrice me dit que mon frère ne peut pas entrer dans une MAS car il a plus de 60 ans alors qu’il a tous les accords MDPH.
Avez-vous les textes de loi car pour moi il n’y a pas de limite d’âge ?
L’espérance de vie des personnes handicapées augmente.
L'Etat français ne considère pas le handicap de la même façon avant et après 60 ans.
Peut-on parler de discrimination ?
Quand on compare ce que coûte une personne résidant en EHPAD par rapport à celle qui vit dans un établissement spécialisé, on a vite compris l’enjeu financier de ces orientations aux approches des 60 ans.
ANDEPHI demande la modification de l’âge limite de prise en charge dans les établissements spécialisés.
La réglementation actuelle risque d’ « envoyer » toutes les personnes handicapées résidant depuis de nombreuses années dans des établissements spécialisés vers des EPHAD après 60 ans par manque d’établissements spécialisés pour les personnes vieillissantes.
Ces personnes ainsi « déplacées » en EHPAD arrivent-elles à s’intégrer dans leur nouvelle structure ?
On peut légitimement se poser la question.
Le handicap après 60 ans devient-il moins important qu’avant cette échéance?
Les témoignages, ci-dessous, résument bien l’ensemble des récits que nous recevons sur ce sujet.
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"Je suis la sœur d'une personne handicapée qui est depuis 30 ans dans un foyer de vie dans le département de F.
Au Conseil d’Administration de l'association, nous nous battons depuis quelques mois contre le Président, le Bureau et la Direction de l'établissement qui ont décidé, poussés par le Conseil Général, de « virer » les plus de 60 ans (et ceux qui vont les avoir) vers les EHPAD."
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"J'ai cette lourde charge d'être confrontée à cette proposition d'orientation pour ma sœur trisomique vieillissante qui ne correspond plus aux critères d'amission du Foyer.
Que c'est lourd à porter sans ses parents, à qui revient normalement cette décision.
Ai-je vraiment le choix ? Non... !! Quand les critères sont là il faut accepter la réalité qui vous claque en pleine face"
Les travailleurs d’ESAT qui souhaitent cesser leur activité doivent pouvoir demeurer dans leur foyer s’ils le souhaitent.
Cela permet la continuité du parcours du travailleur d’ESAT qui, comme les autres, a besoin de sécurisation afin de maintenir ses capacités.
Rester dans un milieu connu facilite la sauvegarde de ces acquis.
Pour un droit des personnes handicapées à un maintien dans leur établissement jusqu’à la fin de leur vie
De même qu’on favorise le maintien à domicile pour les personnes âgées, on devrait le faire pour les résidents handicapés qui sont hébergés depuis longtemps dans un foyer d’accueil médicalisé, plutôt que les diriger vers un EHPAD...
Lire l'article de Philippe BONNEAU
PCH. Suppression de la barrière d’âge de 75 ans, droits à vie… Agir pour le handicap mental
LIVRE: Témoignages de parents sur les établissements spécialisés.
Comme il y a les écoles de la République, il doit aussi y avoir les établissements spécialisés de la République.
L’intention de ce livre n’est pas de dénigrer systématiquement les établissements spécialisés. Bien au contraire, il veut marquer ce que la grande majorité des parents attendent des structures spécialisées accueillant leurs enfants et adultes handicapés. Bien sûr, les témoignages mis dans ce livre pourraient inciter le lecteur à avoir un avis critique sur ces établissements. Il y a de la culpabilité chez les parents et les tuteurs de mettre un enfant ou un adulte handicapé dans une structure médico-sociale.
Vous souhaitez acheter les 3 livres, format papier, nous vous les envoyons au prix de 16,25 euros au lieu de 23,61 euros. Ecrivez-nous !
LIVRE :Avec tout ce que l’on raconte sur les établissements spécialisés, comment se fait-il que les familles continuent à y chercher des places ?
Les handicaps sont-ils tous identiques ?
Y a-t-il des bons parents, ceux qui ne mettent pas leurs enfants et adultes en établissements spécialisés ?
Y a-t-il des mauvais parents, ceux qui font appel à la prise en charge des établissements spécialisés ?
À lire souvent ce qui est dit au sujet des établissements spécialisés, on se demande pourquoi autant de parents inscrivent leurs enfants et adultes sur liste d’attente et pourquoi certains continuent à chercher des places en Belgique faute de places en France.
Y aurait-il ceux qui pensent bien… Et les autres ?
"Témoignages de parents sur le handicap mental en France."
Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux vis-à-vis des établissements spécialisés. Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.
Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?
Les ressources des personnes handicapées après 60 ans
Que deviennent financièrement les personnes handicapées après 60 ans ?
De la prestation de compensation à l’allocation personnalisée d’autonomie
A 60 ans, bien que le handicap ne change pas, le statut de la personne handicapée lui change. La personne handicapée devient une « personne âgée dépendante ».
En tant que personne âgée dépendante, elle perçoit l’allocation personnalisée d’autonomie en lieu et place de l’ACTP ou de la PCH.
En tant que personne âgée, elle perçoit une pension de retraite ou le minimum vieillesse en lieu et place de l’AAH.
Encore des incertitudes et des précisions à obtenir.
Le Ministère en charge du handicap, le Gouvernement souhaite, dans le cadre du 5ème risque, assurer le financement à long terme par la solidarité nationale du droit à compensation pour les personnes handicapées, sans condition de ressources, sans référence au patrimoine et sans recours à l’assurance privée et la PCH pourra comprendre la prise en charge d’heures d’aide domestique, ainsi que l’aide à la parentalité.
De l’AAH au minimum vieillesse
Dès l’âge de 60 ans, les allocataires de l’AAH doivent faire valoir leurs droits aux avantages auxquels ils peuvent prétendre. Leurs ressources sont garanties selon deux mécanismes. Soit un mécanisme d’assurance. Soit un mécanisme d’assistance
Les personnes handicapées qui ont exercé une activité professionnelle et ont cotisé à l’assurance vieillesse, bénéficient comme tout un chacun d’une pension de retraite. La loi du 11 février 2005 leur garantit une pension à taux plein (50%) en même temps qu’une pension complète.
La loi du 11 février 2005 a pris en compte le handicap en considérant que trois mois de cotisations en valaient quatre. Donc pour avoir 160 trimestres de cotisations, il suffit d’avoir cotisé 120 trimestres, soit 30 ans.
Cela implique que la pension complète, à taux plein, peut être obtenue dès 50 ans. Cette disposition favorable a été étendue au secteur public.
Personnes handicapées n’ayant jamais travaillé et ayant obtenu un taux d’incapacité permanente de 80% :
Elles doivent faire valoir leurs droits au minimum vieillesse.
Depuis 2008, celui-ci n’est plus de même montant que l’AAH. Les ressources prises en compte pour le calcul du minimum vieillesse sont plus larges que celles prises en compte pour le calcul de l’AAH. Le minimum vieillesse attribué peut être d’un montant inférieur à celui de l’AAH. Cela n’entraîne aucune conséquence financière pour l’allocataire car il percevra une AAH différentielle qui portera le minimum vieillesse au niveau de l’AAH.
Personnes handicapées dont le taux d’incapacité permanente est inférieur à 80% :
Elles perdent automatiquement leur droit à l’AAH à 60 ans et ne saurait obtenir une allocation différentielle. A 60 ans, elles obtiennent le droit à un avantage vieillesse au titre de l’inaptitude, lequel leur garantit le minimum vieillesse. Remarquons que l’allocataire dont le taux d’incapacité permanente a été fixé à 80% conserve, après 60 ans, le bénéfice de la majoration pour vie autonome prévue par la loi du 11 février 2005.
Les personnes âgées de plus de 60 ans n’ont en principe plus droit au versement de l’AAH, celle-ci étant remplacée par un avantage vieillesse. La circulaire DGAS/1 C n° 2001-577 du 30 novembre 2001 a cependant nuancé cette disposition en invitant les CDAPH à examiner les demandes des personnes âgées de plus de 60 ans afin « d’apprécier si l’état ou le taux d’incapacité de la personne justifie l’attribution de l’allocation aux adultes handicapés ».
Les personnes de plus de 60 ans présentant un taux d’incapacité au moins égal à 80 % pourront ainsi bénéficier d’une AAH différentielle si les conditions de ressources sont remplies.
Les personnes handicapées âgées de moins de 60 ans et titulaires d’un autre avantage peuvent également bénéficier de l’AAH différentielle. Il faut pour cela que le montant de l’avantage déjà perçu soit inférieur à celui de l’AAH à taux plein.
La retraite : si votre taux de handicap est supérieur ou égal à 80%
Depuis 2017, vous pouvez cumuler AAH et retraite, si votre taux d’incapacité est supérieur à 80%, au lieu de basculer sur le régime de l’Allocation de Solidarité aux personnes Âgées (ASPA).
Cette mesure vous permet une simplification des démarches.
Car vous n’avez plus à effectuer un transfert de dossier, qui pouvait entraîner un temps de latence entre les deux allocations qui pouvait vous mettre en situation « d’insécurité », comme l’avait reconnu le gouvernement à l’époque de la réforme.
https://www.mes-allocs.fr/guides/aah/aah-et-retraite/
Retraite et minimum social.
Quelle que soit l'allocation versée, pour adulte handicapé ou pension de retraite, il y a un plancher sous lequel on ne descend pas.
Pour les personnes dont le taux de handicap est supérieur à 80%,à l’âge de la retraite, les ressources correspondront, au minimum, au montant de l'AAH qu'elles percevaient.
Soins dentaires
Texte du gouvernement : « Afin de faciliter l'accès aux soins des patients atteints de handicap mental sévère, rendant difficiles voire impossibles les soins au fauteuil en cabinet, la prise en charge par les chirurgiens-dentistes de ville de cette patientèle spécifique est améliorée »
Ils bénéficieront désormais du remboursement d'un supplément de 60 euros par séance.
Les dossiers Info-établissementspécialisés
Renvoi de résidents d’établissements spécialisés en Maison de Retraite.
Commencent à arriver à notre association des témoignages de familles mais aussi de professionnels sur le renvoi d’un résident en maison de retraite. A l’approche de la soixantaine, certaines orientations se font vers celles-ci.
Les maisons de retraites avec un personnel restreint et non formé aux différentes pathologies rencontrées en Foyer, FAM ou MAS, sont-elles adaptées à une prise en charge des personnes handicapées mentales ?
Après plusieurs années passées dans l’établissement spécialisé, le choc est brutal pour le résident qui se retrouve, pratiquement du jour au lendemain, dans une maison de retraite perdant ainsi tous ses repères. Tout le travail accompli par l’équipe pédagogique est balayé.
Si nous ne contestons pas systématiquement ce genre d’orientation qui peut être positive dans certaines situations cependant rares, il faut reconnaître que les retours que nous avons sur les séjours en maison de retraite nous laissent perplexes tant ils paraissent avoir été peu favorables.
Aucune loi n’affirme clairement qu’il y ait obligation pour une MAS ou un quelconque établissement spécialisé à renvoyer des résidents sur le critère seul de l’âge de la retraite. En ce qui concerne les Foyers, il semblerait que tous les Conseils Généraux ne soient pas sur la « même longueur d’onde ».
Si vous avez été confrontés à ce problème pour un adulte handicapé, faites nous part de votre expérience afin d’élaborer des arguments qui pourraient être évoqués pour empêcher un tel déracinement à des personnes très fragiles surtout psychiquement
Fréquemment, ces orientations sont désapprouvées par le personnel qui est au contact quotidien du résident.
Certains analystes raisonnant froidement sur les chiffres seuls craignent un « embouteillage » dans les établissements spécialisés à l’âge de la retraite, à l’image de ce qu’aurait provoqué, selon eux, l’application de l’amendement Creton à la sortie des établissements pour enfants et adolescents.
Nous ne nions pas que l’établissement spécialisé ait une limite par rapport à sa mission sociale et médico-sociale.
Beaucoup de personnes porteuses de Trisomie développent des comportements de type démence ou Maladie d’Alzheimer. L’établissement spécialisé, est-il apte à ces prises en charge ?
Injuste !
Seules les personnes ayant vu apparaître leur handicap avant 60 ans peuvent bénéficier de la prestation compensatoire du handicap. Après 60 ans, ils ne bénéficieront que de l’Allocation personnalisée d’autonomie au montant plafonné.
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URGENCE ! Dans quelles conditions vont vieillir les personnes handicapées mentales ?
Que deviennent les personnes handicapées de plus de 60 ans ? A 60 ans, elles sont souvent renvoyées des établissements spécialisés. Environ 650 000 personnes sont aujourd'hui concernées.
Pour un plan d’urgence de créations d’établissements en faveur des personnes handicapés vieillissantes.
Très souvent, dans les MAS, FAM ou Foyer de Vie, les plus anciens sont là depuis des années.
Après avoir quitté, pour la plupart à l’âge de 20, 22 ans, l’EMP ou IME qui les accueillaient, pour une structure pour adultes, les personnes handicapées vieillissantes n’ont pas connu d’autres établissements que celui de leur réorientation.
Les résidents vieillissent et les besoins de soins augmentent.
Le rythme de vie entre les plus jeunes et les plus anciens posent des problèmes de gestion. Les désirs ne sont pas les mêmes.
Pour les plus anciens, il faut souvent s’organiser en adaptant l’établissement à une « médicalisation » plus grande en l’équipant mieux.
Dans beaucoup de régions, il y a très peu de structures d’accueil dédiées à ce public.
Il est impossible d’envisager un « retour » à la maison. Beaucoup n’ont pratiquement pas de famille et, il est impensable de faire peser sur la fratrie, si elle existe, la prise en charge totale de la personne handicapée vieillissante.
La solution de la Maison de retraite classique n’est pas adaptée.
Il est urgent de développer une diversité de services adaptés aux différentes périodes de la vie des personnes handicapées.
Les progrès de la médecine font que l’espérance de vie augmente régulièrement. Toute une génération va commencer à vieillir.
Que va –t il se passer si rien n’est fait ?
Il faut apporter aux personnes handicapées vieillissantes une structure adaptée, comme une maison de retraite adaptée à leur vie, où l’on puisse leur apporter et leur offrir du temps, avec des disponibilités de personnel plus importantes.
De ce manquement d’établissements, l’inquiétude des familles est grandissante. Elles sont conscientes qu’il n’y a pas de choix.
Le retard est tellement important en France quel que soit le type de structures que nous n’avons pas fini d’attendre, en tant que parents.
Il est nécessaire que le handicap mental devienne une priorité nationale pour espérer l’amorce d’une évolution.
On peut toujours espérer !!
Quelles réponses aux problématiques en matière d’autonomie
Prévention de la perte d’autonomie.
Accompagnement médico-social.
Accès aux soins et aux aides humaines et techniques.
Accessibilité, logement, habitat collectif, transport, urbanisme, scolarisation, intégration sociale et professionnelle…
On attend toujours les propositions !
