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"Notre association a pour vocation d’œuvrer pour la prise en compte effective de l'avis des parents  dans les établissements spécialisés"

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Les différents Foyers pour personnes handicapées.


Le site www.info-etablissementspecialises.fr prend le relais de celui de l’association ANDEPHI avec toujours le même but


Valoriser et mettre en évidence l’importance du rôle des parents et tuteurs dans la prise en charge de leurs enfants et adultes dans les établissements spécialisés.
Les parents sont à l’origine des premières créations de structures pour les enfants et adultes handicapés. Progressivement et au fil des années, ils ont le sentiment d’être mis de côté. On ne peut pas dire qu’ils soient mis à l’écart totalement mais, tout de même, il est bien rare qu’on leur demande leur avis.


Souvent,
les parents apprennent avec retard des éléments de prise en charge concernant leurs propres enfants avec plusieurs jours de retard.
Les associations s’enferment sur elles-mêmes en oubliant trop vite que les sommes considérables qu’elle gèrent sont totalement constituées par de l’argent de l’Etat et des collectivités publiques, et uniquement par cela.


Devant l’écoute et la consultation croissante de notre site, et par les retours des messages que nous recevons, Il faut se rendre à l’évidence que le rôle et l’avenir de « Info-etablissementspecialises » sont dans la médiatisation des idées des parents que nous devons relayer.
Nous constituons une équipe acceptant d’écrire des articles que nous publions sur notre site mais aussi nous avons le projet de reprendre la lettre d’informations que nous enverrons à tous nos contacts.
Bien sûr, nous continuerons à répondre, soit par écrit, soit par mail, aux familles qui souhaitentnt avoir des renseignements ou tout simplement l’avis d’autres parents.
Si vous partagez notre analyse de la situation du monde associatif et que vous souhaitez participer à la construction de
« Info-etablissementspecialises », prenez contact avec nous.

L'adresse andephi@orange.fr est toujours valable.


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Prenez contact avec nous, posez vos questions, envoyez-nous vos témoignages par mail.


Rechercher sur le site

Parents, n’hésitez pas à créer des Amicales de parents dans toutes les associations même celles qui se revendiquent être des associations de parents.

Pourquoi beaucoup de parents éprouvent-ils la nécessité de constituer une Amicale de parents dans l’association qui accueille leurs enfants, alors que celle-ci se réclame souvent être une association de parents ?
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Laisser des enfants et des adultes de longs mois dans leurs familles sans une réelle prise en charge ne fait pas partie de l’idée que l’on se fait de l’inclusion.


La France n’arrive pas à combler le déficit de places d’accueil en structures spécialisées pour les enfants, adolescents et adultes qui sont mis à l’écart de l'inclusion prônée depuis des décennies par les gouvernements successifs qui, sur ce sujet, ne se distinguent pas les uns des autres.
Laisser des enfants et des adultes de longs mois dans leurs familles sans une réelle prise en charge ne fait pas partie de l’idée que l’on se fait de l’inclusion.
Où est l’inclusion quand les familles n’y arrivent, les poussant à des gestes parfois irréparables ?
Pour les plus handicapés d’entre eux et pour ceux qui ont des troubles sévères du comportement, créer des établissements d'accueil seraient un élément fort d’inclusion, à condition que le travail, sur une nouvelle prise en charge, reprenne et que les établissements spécialisés soient de nouveau pris en charge par l’État et les collectivités.
L’État est toujours incapable d’empêcher les départs en Belgique car il n’y a pas de véritable volonté à cela. À croire que les élus, ce sujet, pensent à l’identique. C’est un problème qui ne les sensibilise pas trop. Il est vrai que cela coûte moins cher de céder quelques euros de plus à l’AAH, de temps en temps, plutôt que d’investir des sommes importantes pour une prise en charge de qualité.
À l’État et aux collectivités de prendre leurs responsabilités en évitant « de se laver les mains » en repoussant le problème vers les associations qui seront toujours domptées financièrement si elles montrent trop de mécontentement.

Les établissements spécialisés seront évalués tous les 5 ans selon une grille établie par l’HAS (la Haute autorité de santé) pour améliorer la qualité de l'accueil et prévenir les situations de maltraitance.
Ce sont environ 40 000 établissements et services qui seront concernés. Si les directions et le personnel seront interrogés sur le travail entrepris dans leur établissement, il n’est pas certain que les résidents, les familles et les tuteurs auront l’occasion de donner leur avis ou de déposer une réclamation. Ces évaluations seront tellement annoncées et préparées qu’elles perdront en authenticité. Certes, c’est toujours mieux que rien mais nous n’appelons pas cela des inspections inopinées.
Il y avait déjà des évaluations internes dans chaque établissement, il y aura …encore des évaluations internes ! Finalement, on continuera à tourner en rond.

Prises en charge au rabais continuel, les associations évitent de communiquer avec les familles. Elles ont tort.

Beaucoup d'absentéisme, beaucoup de vacataires parfois pour trois jours, la situation se dégrade fortement dans les établissements pour enfants et adultes handicapés, notamment pour ceux qui sont en internat.
C’est au sujet de la prise en charge de ces derniers que les informations ont du mal à parvenir aux familles et tuteurs tant la qualité minimale n’est plus de mise Soyons avertis, pour nos enfants et adultes, les difficultés sont devant eux. L’inaction des gouvernements successifs ne permet pas d’envisager le retour à une situation correcte.
Il n’est pas certain que les vacataires appelés à rescousse connaissent les habitudes de chaque résident tant la situation s’est dégradée et tant leur séjour sera de courtes durées. Plus personne ne prend la peine de les informer un minimum de la situation du handicap de chacun.
La stagnation des crédits alloués aux établissements spécialisés et la forte imprégnation du poids de la hiérarchie qui y règne incitent progressivement à un retrait qui ira prochainement vers un isolement si on n’y prend pas garde.
Ce qui est certain, c’est que le temps des associations de parents n’est plus. C’est bien dommage car il y avait de la vitalité et des initiatives qui ont disparu dans les méandres des rivalités associatives. Les associations ont le quasi-monopole des gestions d’établissements faisant l’affaire de l’Etat et des collectivités trop contentes de se décharger de ce fardeau.
Et d’ailleurs, pourquoi n’y aurait-il pas des établissements spécialisés publics comme il y a des écoles de la République.


Les parents sont souvent impressionnés du montant du « prix de journée » dans un établissement spécialisé.
Ils se demandent comment est dépensé cet argent ?

Posez ces questions au CVS. Vous avez le droit de le faire.
Vous pouvez demander comment est réparti le "prix de journée" auquel s’ajoute la participation du résident ?
Quels sont les frais de fonctionnement par unité pour les éléments du quotidien ayant un rapport direct avec la vie, au jour le jour, de nos enfants et adultes comme demander combien coûte un repas pour un résident.

Les réponses peuvent vous surprendre.


Le manque de places en établissements spécialisés perdure. Faut-il qu’il y ait un décès pour qu’une place se libère ?

Avec l’exil, en Belgique, de personnes handicapées, enfants ou adultes, le manque de places d’accueil est toujours aussi problématique.
Exemple : OUEST FRANCE, dans son édition du 1er juin 2022 titrait :
« Plus de 1 500 personnes en situation de handicap attendent leur prise en charge en Maine-et-Loire »
Toutes les régions sont concernées. Les médias commencent à faire de plus en plus de reportages et d’articles sur cette situation dramatique mais rien ne change ou si peu.
Ce qui aurait dû être une priorité du premier quinquennat ne l’a jamais été.
Que deviendront nos enfants après nous ?
Finiront-ils leur vie dans les hôpitaux psychiatriques, qui eux-mêmes, sont « à bout de souffle » ?


De nombreux professionnels démissionnent dans les établissements spécialisés.

Ils sont fatigués de ne pas avoir de considération de la part de l’État et des Conseils Généraux. Les revendications sont, bien sûr, financières mais aussi, elles portent sur plus de considération sur leur rôle auprès des plus fragiles de la part des directions d’établissements, de l’État et des Conseils généraux.

La rémunération des professionnels du secteur social et médico-social est revalorisée à compter du 11 février 2022. Un décret paru au Journal officiel du 11 février 2022 étend l'augmentation de salaire de 183 € nets par mois 

Les familles de plus en plus mises à l’écart par un manque de communication des directions d’établissements et des associations gestionnaires.

La dérive des Foyers de Vie

De Foyers Occupationnels à une époque, ils deviennent des Ehpad pour jeunes et moins jeunes adultes en situation de handicap mental. C'est, en tout cas, notre perception au regard de nos dernières expériences.

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Les Etablissements Médicaux-Sociaux pour personnes en situation de handicap mis sous tension

Initié fin 2015, un plan d'action ministériel « ambition-transformation 2019-2022 » vise à promouvoir
une nouvelle offre, radicalement différente pour le secteur médico-social. 

Le dispositif va commencer à être expérimenté dès cette année. Il concerne en particulier les ESMS (Etablissements et Services Médico-Sociaux) accueillant des personnes en situation de handicap.
LIRE L'ARTICLE



Retour à la maison pour le weekend et les vacances.

Manque de souplesse réelle et décompte rigide des journées d’absence. 
Bonjour, mon fils est dans une MAS.
Il a conservé tous ses souvenirs, a une excellente mémoire, mais la barrière qui gère le comportement est "abaissée" et bien sûr le geste comportemental arrive et il ne s'en excuse qu'après.
Il revient à la maison tous les 15 jours et également pendant mes congés l'été. Je tiens aussi à ce qu'il passe son anniversaire, Noël et le jour de l'an à la maison auprès des siens.
La MAS encore une fois vient de réduire ses jours de retour au domicile, nous sommes à 70 jours. 
Je ne lui en ai pas parlé parce qu'il serait très malheureux. Alors tant pis je vais encore et encore devoir payer le dépassement des retours au domicile (18 Euros/jour). 
D'autres résidents ne sortent jamais alors pourquoi ne pas utiliser leurs jours et les partager avec ceux qui comme mon fils aimeraient passer plus de temps auprès de leur famille.
Dans ce forfait journalier, qu'y a-t-il d'inclus car si c'est la journée normalement les repas devraient être déduits, non ? 
Est-ce normal aussi que ces jours diminuent ?
On devrait penser un peu aux familles.


LIVRE: Témoignages de parents sur les établissements spécialisés.
Comme il y a les écoles de la République, il doit aussi y avoir les établissements spécialisés de la République.

L’intention de ce livre n’est pas de dénigrer systématiquement les établissements spécialisés. Bien au contraire, il veut marquer ce que la grande majorité des parents attendent des structures spécialisées accueillant leurs enfants et adultes handicapés. Bien sûr, les témoignages mis dans ce livre pourraient inciter le lecteur à avoir un avis critique sur ces établissements. Il y a de la culpabilité chez les parents et les tuteurs de mettre un enfant ou un adulte handicapé dans une structure médico-sociale.

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LIVRE :Avec tout ce que l’on raconte sur les établissements spécialisés, comment se fait-il que les familles continuent à y chercher des places ?

Les handicaps sont-ils tous identiques ?
Y a-t-il des bons parents, ceux qui ne mettent pas leurs enfants et adultes en établissements spécialisés ?
Y a-t-il des mauvais parents, ceux qui font appel à la prise en charge des établissements spécialisés ?
À lire souvent ce qui est dit au sujet des établissements spécialisés, on se demande pourquoi autant de parents inscrivent leurs enfants et adultes sur liste d’attente et pourquoi certains continuent à chercher des places en Belgique faute de places en France.
Y aurait-il ceux qui pensent bien… Et les autres ?

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"Témoignages de parents sur le handicap mental en France." 

Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux vis-à-vis des établissements spécialisés. Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.
Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?

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Pour une relecture des règlements intérieurs ou de fonctionnement dans les établissements spécialisés.

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J’ai pris connaissance du nouveau règlement intérieur, celui-ci aurait toute sa place dans un collège ou un lycée, mais certainement pas dans un foyer de vie où les usagés n’ont pas un raisonnement suffisamment aiguisé pour discerner ce qui est correct de dire ou de faire ou ce qui ne l’est pas.
Les sanctions ne sont pas compatibles avec les usagers de cet établissement, le retour dans les familles ne peut être une option, c’est la MDPH qui oriente les personnes handicapées dans ces centres et si leur comportement n’est pas en adéquation avec leur besoin, c’est à la MDPH de trouver un transfert vers un centre de soin plus adapté à son cas.
Nos enfants sont dans ces centres pour être soignés et éduqués et non pour être sanctionnés.
S’il y a des dérapages dans le comportement des adultes handicapés, cela peut venir aussi d’un manque de formation continue des éducateurs ; tout ne peut être de leur faute.
La MDPH étudie les dossiers réalisés par des professionnels habilités et oriente les personnes handicapées dans les centres qui sont adaptés à leur pathologie.
Dans la majorité des cas, ce ne sont pas les personnes handicapées mentalement qui décident, conformément à l’article 459 du Code civil la personne protégée prend seule les décisions relatives à sa personne dans la mesure ou son cas le permet.
Conformément à l’article 459-2 du Code civil, la personne protégée a la possibilité de choisir son lieu de résidence, sauf décision contraire du conseil de famille ou du juge.   

Certaines directions d’établissements spécialisés incitent fortement les résidents de plus de 60 ans à partir en EHPAD. 
Devront-ils s’exiler à leur tour en Belgique par manque de structures pour les accueillir ?

Sans aucun ménagement et montrant une méconnaissance du sujet sur le vieillissement des personnes lourdement handicapées avec souvent des troubles du comportement, certaines directions font pression sur les familles pour qu’elles cherchent une place en EHPAD.
Pour les familles et tuteurs, cette orientation est très mal vécue.
ANDEPHI demande l’adoption d’un amendement permettant aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans si elles le souhaitent.
Bien souvent, le temps passant, ce sont les frères et les sœurs du résident d’un établissement spécialisé depuis de nombreuses années qui sont confrontés à ce problème.

Celles et ceux qui partent en EHPAD le font contraints et forcés. Ce n’est pas, pour une grande majorité, ce qu’ils souhaitaient.
L’établissement, le Foyer, la Maison spécialisée, sont devenus au fil des années leur lieu avec leurs points de repère. C’est leur deuxième maison après celle des parents, mais les parents ne sont plus toujours là pour les accompagner.
Sous prétexte qu’ils sont vieux et surtout, du fait qu’ils bloquent l’admission en « début de chaîne » des plus jeunes, la tentation de les expulser de leur lieu de vie se fait de plus en plus pressante.
Il est certain que la tension que l’on peut ressentir actuellement lors des demandes d’application de l’amendement CRETON se fera ressentir autant, sur les orientations après 60 ans dans peu d’années.

Est-ce la faute des personnes handicapées de vieillir ?
Est-ce de leur faute s’il n’y a pas assez d’établissements spécialisés en France ?
Leur faudra-t-il s’exiler à leur tour en Belgique ou sera-t-il inventé un semblant de prise en charge comme le « zéro sans solutions » actuel ?
Les parents ont du souci à se faire.
Ils ont intérêt à ne pas se laisser faire

Les différents Foyers pour personnes handicapées Dossier Info-etablissementspecialises

Nous demandons l’adoption d’un amendement permettant aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans si elles le souhaitent.

 Maltraitance   Où sont les contrôles des ARS dans les établissements spécialisés sans préavis ?

Pourquoi les associations peuvent-elles faire ce qu’elles veulent sans avoir à se justifier ? 
Régulièrement des affaires de maltraitance apparaissent !
Combien d’affaires de maltraitance institutionnelle sont étouffées ? 
Celles qui sont dévoilées le sont souvent par des salariés courageux qui ont refusé de se taire malgré les pressions internes. 
Ils doivent être protégés.
Ces affaires de maltraitance ternissent le travail de l’ensemble des établissements spécialisés et inquiètent fortement les familles qui perdent confiance. 
L’État est absent de son rôle de contrôle.
Les familles ont du souci à se faire.

Ces règlements d’un autre temps continuent à « sévir».

Les parents vont retrouver les contraintes des sorties pour les retours le week-end en famille et le décompte rigoureux des journées de vacances.
Ces règlements d’un autre temps continuent à « sévir ». 
Certaines associations sont d’une rigidité étonnante sur ce sujet. 
A croire qu’on a oublié le but même des prises en charge.
Pourquoi y a-t-il autant de disparités d’une association à une autre ? 
Espérons que les semaines que nous venons de vivre avec le confinement ne serviront pas de prétexte à un durcissement du dialogue avec les familles qui ne comprennent toujours pas cette atteinte à la liberté de chacun. 

                         Foyers : lieux d'hébergement pour personnes handicapées

Pour l’élaboration d’un décret définissant le nombre obligatoire de personnel par établissement avec leurs compétences précises.

Pour la création de collectifs indépendants de parents dans toutes les associations y compris celles qui se revendiquent associations de parents 
Pour l’élaboration d’un décret définissant le nombre obligatoire de personnel par établissement avec leurs compétences précises. 
Encadrants obligatoires par nombre de résidents dans les murs de l’établissement 
Educateurs spécialisés obligatoire par nombre de résidents dans les murs de l’établissement 
Encadrants obligatoires par nombre de résidents pour une sortie à l’extérieur des murs de l’établissement 
Educateurs spécialisés obligatoires par nombre de résidents pour une sortie à l’extérieur des murs de l’établissement 
Nombre de veilleurs de nuit par nombre de résidents en internat

 Hébergement des personnes  handicapées


Bilan pluridisciplinaire annuel.

Encore beaucoup d’établissements spécialisés ne respectent pas cette obligation vis-à-vis des résidents, des familles et des salariés.

ANDEPHI demande l’application du :
Décret n° 2009-322 du 20 mars 2009
relatif aux obligations des établissements et services accueillant ou accompagnant des personnes handicapées adultes n'ayant pu acquérir un minimum d'autonomie
Extrait :
1° Dresse dès l'admission un bilan pluridisciplinaire de l'état général et de la situation de la personne ;
« 2° Veille à l'actualisation de ce bilan dont un exemplaire est adressé chaque année à la famille ou au représentant légal par le directeur ;
« 3° Assure une fonction générale de prévention et de surveillance de la santé physique et psychique ;

Le projet de vie en établissement permet de nouer des rapports entre les aidants familiaux et l’équipe professionnelle. 
Cette réunion annuelle peut être l’occasion d’assouplir les tensions entre les deux parties et faciliter le dialogue en échangeant le savoir de chacun.
Il devrait permettre d’« ouvrir » l’établissement au grand profit des résidents. 
Parents et tuteurs, vous n’avez pas eu de bilan pour votre enfant ou protégé, réclamez-le sans crainte ! 
Vous demandez juste l’application de la loi. 

Une inclusion au rabais sans réelle volonté et objectifs autre que celle d’arriver des fins d’économies.
Plus de places nouvelles en IME comme si elles étaient « honteuses ».
Des listes d’attente qui s’allongent créant ainsi un système de « débrouille » et de passe-droits car l’ordre de dépôt des dossiers n’est pas respecté.

De nombreux dossiers en perdition.
Des parents démunis et stressés qui ne savent plus quoi faire.
L’exil belge qui repart.
Une absence de politique efficace au service des personnes handicapées et des familles.

Il faut vraiment trouver une place à chacun mais serons-nous écoutés ?
À qui s’adresser ?

On ne sait plus !
Structures d'accueil pour personnes handicapées

Les conditions de travail des salariés des établissements spécialisés sont indissociables
à une prise en charge de qualité pour nos enfants et adultes.

Les conditions de travail des salariés des établissements spécialisés sont indissociables à une prise en charge de qualité pour nos enfants et adultes. Les salariés ont donné et donnent sans compter durant cette crise sanitaire.
De nombreux mouvements de grève ont lieu dans toute la France y compris dans de grandes associations se revendiquant être des associations de parents.
Les salariés reprochent aux directions gestionnaires la remise en cause des conditions de travail.
Cette situation n’est pas isolée allant parfois avec des mouvements de grève illimitée.

L’affaiblissement des conditions de travail des salariés des établissements spécialisés inquiète les parents et tuteurs des répercussions entraînant la dégradation des prises en charge de leur enfant et adulte.
Beaucoup de parents sont inquiets y compris ceux qui ont leur enfant et adulte dans les associations se voulant être représentatives des parents et tuteurs.
L’aspect financier l’emporte sur le pédagogique. Bientôt, si ce n’est déjà fait, les établissements spécialisés seront « managés » comme des PME sous le contrôle de directeurs généraux peu sensibles aux problèmes du handicap ayant comme priorité l’aspect financier.

Comment certains Conseils Généraux osent soutenir les horaires mesquins et restrictifs imposés
aux familles et aux résidents des établissements spécialisés qu’ils financent.

Certains centres imposent des weekends en famille du samedi 14h au dimanche avant 19h. Autrement une journée de congés est retirée. 
. Des règlements d’un autre temps !


Vous en avez marre des horaires que l’on vous impose
pour les retours en famille le weekend !
Vous en avez marre des décomptes pointilleux
des journées d’absences autorisés.
Ecrivez au Défenseur des Droits à Paris en allant sur son site : https://www.defenseurdesdroits.fr/ .

Nous voyons que d’autres témoignages arrivent sur votre site concernant les jours d’absence autorisés aux résidents des institutions. "Règlements d’un autre temps !" dîtes-vous.
Nous sommes parfaitement d’accord mais aussi discriminatoires et inégaux.
En effet, de quel droit peut-on priver une personne handicapée à rendre visite à ses proches de façon aussi restrictive et pour uniquement une question financière liée à des non-perceptions des prix de journée dans les établissements médico-sociaux ? De plus, sur le territoire français, ces droits à absence dans les Foyers de vie sont dépendants des réglementations départementales d’aide sociale et sont différents d’un département à l’autre (effet néfaste d’une décentralisation mal organisée).
Les droits peuvent varier dans des fourchettes très larges. Ensuite, chaque structure fait ce qu’elle veut et ce n’est pas toujours en faveur des résidents et de leur famille. 
Nous avons sur cette question saisie le Défenseur des droits, il y a environ 1 mois. Si vous êtes aussi concernés, merci de nous rejoindre et de soutenir notre démarche. Ecrivez ! Vous aussi !
Faîtes suivre cet appel ! Apportez votre soutien et votre témoignage. 
Voir le dossier de Info-etablissementspecialises sur le Défenseur des Droits

Le libre choix de son fauteuil roulant menacé !

Avec le nouveau référencement des fauteuils roulants y aura-t-il obligation d’acheter des fauteuils d’occasion car l’objectif est de restreindre la portée des remboursements par l’assurance maladie et de faire de sérieuses économies.


Tout est bon pour faire des économies même sur les fauteuils roulants.

Il fallait oser le faire..
Un décret est en projet.
S’il était maintenu sous sa forme initiale :
il deviendrait impossible de garder son vieux fauteuil.
Le changement de fauteuil ne peut intervenir avant une période de cinq ans.
Pas deux fauteuils en même temps
Vous avez besoin d’un fauteuil roulant manuel et d’un fauteuil roulant électrique. Ce sera impossible en même temps. La prise en charge de l’un exclurait celle de l’autre sauf pour les enfants de moins de 16 ans.


Critiques sévères de l’ONU sur la politique du handicap en France

 L’Etat doit reprendre sa place dans la gouvernance des établissements spécialisés pour éviter que les associations gestionnaires aient la mainmise totale sur tout ce qui concerne la prise en charge. Il est important de partager les savoirs.
L’ouverture vers l’extérieur est indispensable

Selon le rapport de l’ONU (2021), « l'article 1 de la loi de 2005 crée la confusion et des conflits d'intérêts entre les organisations représentatives de personnes handicapées et les associations gestionnaires d'établissements », ce qui permet à ces dernières « d'avoir une influence prépondérante sur la politique handicap ».

Encore beaucoup d’établissements spécialisés ne respectent pas cette obligation vis-à-vis des résidents, des familles et des salariés. Nous demandons l’application du : Décret n° 2009-322 du 20 mars 2009 relatif aux obligations des établissements et services accueillant ou accompagnant des personnes handicapées adultes n'ayant pu acquérir un minimum d'autonomie

Extrait :
1° Dresse dès l'admission un bilan pluridisciplinaire de l'état général et de la situation de la personne ;
« 2° Veille à l'actualisation de ce bilan dont un exemplaire est adressé chaque année à la famille ou au représentant légal par le directeur ;
« 3° Assure une fonction générale de prévention et de surveillance de la santé physique et psychique ; Le projet de vie en établissement permet de nouer des rapports entre les aidants familiaux et l’équipe professionnelle.

Cette réunion annuelle peut être l’occasion d’assouplir les tensions entre les deux parties et faciliter le dialogue en échangeant le savoir de chacun. Il devrait permettre d’« ouvrir » l’établissement au grand profit des résidents. Parents et tuteurs, vous n’avez pas eu de bilan pour votre enfant ou protégé, réclamez-le sans crainte ! Vous demandez juste l’application de la loi.
Le manque toujours important de places d’accueil continue à mettre dans le désarroi le plus total de nombreuses familles qui ont un enfant ou un adulte handicapé. Et plus le handicap est lourd, surtout s’il y a des troubles du comportement qui s’y associent, plus les difficultés augmentent. Il y a ce sentiment d’être abandonné par son pays pour songer à avoir recours aux établissements belges.


Les listes d’attente sont si longues que certains établissements spécialisés n’hésitent pas à dissuader les familles de s’inscrire. Même s’inscrire sur une liste d’attente, certaines familles n’y arrivent pas. Une compensation financière importante pour que les familles s’organisent chez elles revient nettement moins chère que de créer et financer des places d’accueil stables dans des établissements spécialisés.

Chaque famille doit pouvoir décider elle-même ce qui est le mieux pour son enfant ou adulte surtout s’il est lourdement handicapé.
  • Les différents foyers
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  • CVS
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  • Orientation pour notre enfant. Où
  • Intégration en milieu scolaire
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  • Nos enfants polyhandicapés
  • MDPH et ARS
  • Tutelle, Curatelle
  • Le Mandat de protection future
  • Maltraitance Bientraitance

Les dossiers Info-établissementspécialisés


Nos messages publiés sont anonymes (sauf demande de l’auteur). Tous les renseignements personnels sont retirés pour garder l’essentiel du sens du message.

 Pour une ouverture totale vers l’extérieur
des Etablissements spécialisés.

 Etablissements pour enfants et adolescents 
Foyers Accueil Médicalisé 
Maisons d’accueil Spécialisé 
Etablissements et Services d’Aide par le Travail,
Pour l’intégration des établissements spécialisés dans une société inclusive.
L’association ANDEPHI demande que les établissements spécialisés soient pleinement revalorisés et s’inscrivent dans les possibilités d’accueil dès le premier âge en fonction du handicap. 
Méfions-nous et n’oublions pas que notre société accentue d’année en année sa dérive libérale, le tout conduit par les orientations politiques du Conseil Européen.
Fermer les établissements spécialisés ? 
Pourquoi tant de parents et tuteurs cherchent des places dans ces structures ? 
Sont-ils de mauvais parents ? 
Dire qu’il faut supprimer tous les établissements spécialisés et pratiquer une désinstitutionalisation de grande envergure est tout aussi exagéré et simpliste que de dire que toutes les personnes handicapées doivent aller dans des structures spécialisées.

Parents Professionnels 
Le dialogue difficile où tout le monde se méfie de tout le monde !

Une histoire familiale peut se raconter mais l’intimité du vécu de chacun de ses membres est plus difficile à saisir.
Il y a bien sûr l’histoire de la personne handicapée et ce qu’ont vécu les parents, les frères et sœurs comme parties prenantes, dans ce parcours qui a mené à une entrée en Institution.
Cette entrée en établissement spécialisée est difficile à vivre. Elle procure très généralement un sentiment fort de culpabilité chez les parents.

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Après 60 ans, quel avenir ?

ANDEPHI demande l’adoption d’un amendement permettant

aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans  
si elles le souhaitent. 

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Les traitements médicamenteux dans les établissements spécialisés ont entrainé une augmentation des conflits entre familles et professionnels.

Trop de médicaments ? 
Erreurs dans la distribution des médicaments, qui est responsable ?
A-t-on le droit de ne pas être de l’avis du médecin de l’établissement ? 
Quelle spécialité pour les médecins des établissements spécialisés ? 
Arrêt du Conseil d’Etat n°301784 du 7 Avril 2010  : précise qu’un aide-soignant ou un auxiliaire de puériculture qui distribue des médicaments collabore aux tâches de l’infirmier mais demeure responsable de son acte en cas d’erreur.

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Foyers de vie et les Foyers occupationnels.

Les Foyers occupationnels sont très souvent des structures d’accueil de jour.
Le Foyer de vie a vocation d’accueillir des personnes handicapées adultes qui ne peuvent pas exercer une activité professionnelle ordinaire ou en milieu protégé. Elles ont cependant des aptitudes à participer à des activités propres au Foyer.
Les Foyers de vie sont majoritairement des internats.
Ces structures fonctionnent 24 heures sur 24.
Les foyers proposent différents modes d’accueil :
             un accueil permanent ;
            un accueil temporaire limité à 90 jours par période de 12 mois ;
             un accueil à la journée.
Pour être admis, il faut bénéficier d’une décision d’orientation de la Commission des droits et de l’autonomie.
Participation financière
Le coût des frais de séjour en foyer de vie est pris en charge par le Conseil général.
Le résident du Foyer doit verser une contribution au fonctionnement du foyer en fonction de ses revenus.. Il doit rester à sa disposition un montant minimum (30 % de l’allocation adulte handicapé). 

Foyers d’hébergement pour les travailleurs handicapés.

Ces structures accueillent les travailleurs handicapés en milieu ordinaire, mais aussi ceux qui travaillent en ESAT.
Pour être admis, il faut bénéficier d’une décision d’orientation de la Commission des droits et de l’autonomie. 
Elles fonctionnent suivant plusieurs schémas. D’un bâtiment dédié uniquement à cette vocation à des unités de plusieurs appartements « mélangées » à d’autres logements ordinaires.
L’encadrement est défini par les critères des handicaps des personnes accueillies : De l’autonomie presque totale avec un éducateur qui supervise de temps en temps la bonne marche, à la présence d’une équipe  encadrant  les soirs et les weekends afin d’ organiser la vie au Foyer et de définir la réparation des tâches à la vie quotidienne.
Notons que ces Foyers d’hébergement ne sont pas médicalisés. 
Une participation financière est demandée. Les ressources restant après cette participation ne peuvent pas être inférieures à un montant bien précis.
Participation financière
Le coût des frais de séjour en foyer d’hébergement est pris en charge par l’aide sociale sous réserve d’un accord du Conseil général. 
Toutefois, la personne en situation de handicap bénéficiant de cet hébergement doit verser une contribution au fonctionnement du foyer en fonction de ses revenus ainsi que l’allocation logement ou l’allocation personnalisée au logement qu’elle perçoit.
Il doit rester à sa disposition un montant minimum (50 % de l’allocation adulte handicapé). 
En cas de décès, la récupération est possible sur la succession de la personne handicapée sauf lorsque les héritiers sont ses parents, ses enfants ou son conjoint.

Foyers d’accueil médicalisé.

Le foyer d’accueil médicalisé peut proposer différents modes d’accueil :
             un accueil permanent ;
             un accueil temporaire limité à 90 jours par période de 12 mois ;
             un accueil à la journée
Ils accueillent des personnes ayant un handicap plus important, mental ou physique. Elles sont inaptes à une activité professionnelle.
 Une équipe de professionnels les assiste et les accompagne pour tous les actes essentiels de la vie quotidienne.
Une surveillance médicale est permanente au sein de ces établissements.
Les FAM sont financés forfaitairement par l’Assurance Maladie pour tout ce qui concerne les dépenses liées aux soins et à la rémunération du personnel médical.
L’Aide Sociale départementale qui dépend du Conseil Général où se situe le Foyer d’Accueil Médicalisé prend en charge la partie concernant le logement et tout ce qui concerne l’accompagnement à la vie sociale.
Les frais de transport entre le domicile et l’établissement classé « FAM », pour les personnes handicapées fréquentant cet établissement en externat sont compris dans le prix de journée, donc dans le budget annuel.
Participation financière
Le coût des frais de séjour en foyer d’accueil médicalisé est pris en charge par le Conseil général et, pour la partie soins, par l’Assurance Maladie.
Le résident doit verser une contribution au fonctionnement du foyer médicalisé en fonction de ses revenus. Il reste à sa disposition un montant minimum (30 % de l’allocation adulte handicapé). 


http://www.sanitaire-social.com/index.php

Pour trouver un Etablissement ou un Service Médico-Social (ESMS) pour personne en situation de handicap :

ViaTrajectoire est un portail d’orientation. A partir de la notification d’une décision de la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes en situation de Handicap (CDAPH) ViaTrajectoire vous aide à trouver un Etablissement ou un Service Médico-Social (ESMS).
https://trajectoire.sante-ra.fr/Handicap/

Le service de proximité ou l’habitat regroupé

Les résidents sont le plus souvent regroupés dans un appartement ou dans une maison et bénéficient ainsi de la présence d’une maîtresse de maison le matin et le soir.
 Il n’y a pas de présence la nuit mais une personne d’astreinte peut être jointe en cas de problème. 
Pour être admis, il faut bénéficier d’une décision d’orientation de la Commission des droits et de l’autonomie.
Participation financière
Deux possibilités :
    Les résidents assument elles-mêmes leurs charges quotidiennes (loyer, alimentation, loisirs…) et une participation leur est demandée uniquement pour les prestations fournies par le service,  
    L'ensemble des prestations est assuré par l’établissement et la personne apporte une contribution financière en fonction de ses ressources.

Le service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH)

Mêmes missions identiques au Service d’accompagnement à la vie sociale mais propose en complément des prestations de soins.
L’équipe professionnelle comprend donc en plus des personnes du SAVS des personnels de soins : médecin, auxiliairesmédicaux, aides-soignants.
Pour être admis, il faut bénéficier d’une décision d’orientation de la Commission des droits et de l’autonomie.
Participation financière
Les conditions de participation des usagers sont identiques à celles du SAVS.

Notre avis.

La différence entre les Foyers d’Accueil Médicalisé et les Maisons d’Accueil Spécialisé n’est pas souvent aussi nette que le disent les textes officiels.
Tout dépend des caractéristiques principales des handicaps de la population accueillie. 
Il en est de même pour les MAS.
Si elles ont de grandes orientations communes, elles peuvent être sensiblement  différentes, d’une Mas à une autre, par la prise en charge des handicaps accueillis. Les parents, s’ils ont le choix, doivent bien comparer les MAS entre elles pour voir celle qui correspond le mieux à leur enfant. Il est vrai que les parents ont rarement le choix.
D’où l’utilité de demander une double orientation à la MDPH, par exemple, MAS et FAM. 
En tenant compte des caractéristiques du handicap de leur jeune, les parents ont même aussi intérêt une triple orientation, Foyer, MAS et FAM.
Beaucoup de Foyers de Vie demandent leur changement et d’être qualifié en Foyer d’Accueil Médicalisé devant l’aggravation handicaps des résidents accueillis. 
Il y a, bien sûr, aussi la question du financement. Le partage des financements des FAM est aussi une incitation importante du changement de statut des Foyers en FAM.
La double orientation devrait être obtenue sans trop de difficultés par les parents tant les MDPH sont, elles-mêmes, désarmées par le manque, encore considérable, de places d’accueil. 
N’oublions pas que tous les établissements spécialisés sont financés par l’argent du contribuable et que l’Etat, de par la loi 2005, s’engage à ce que toutes les personnes handicapées soient à égalité sur tout le territoire.
Le manque de places fait que cette égalité n’existe pas vraiment, surtout pour les personnes les plus gravement handicapées ayant aussi des troubles du comportement.


Transport vers les FAM et les Foyers,

Le transport des résidents d’une MAS, FAM ou Foyer n’est pratiquement pas pris en charge par  les caisses d’assurance maladie considérant que ces établissements sont devenus leur résidence principale.
Toutes les associations ont dénoncées cette décision pénalisant le retour au domicile familiale lors des weekends et des vacances. Frais de transport à la charge des parents. Ceux qui n’ont pas de voiture n’en sont que plus fortement pénalisés.
Certaines caisses ont repris les remboursements au cas par cas mais la situation reste confuse. Un texte officiel clair et précis reste d’actualité.

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