Maisons d'accueil spécialisé.  (MAS)

De nombreux professionnels démissionnent dans les établissements spécialisés.

Ils sont fatigués de ne pas avoir de considération de la part de l’État et des Conseils Généraux. Les revendications sont, bien sûr, financières mais aussi, elles portent sur plus de considération sur leur rôle auprès des plus fragiles de la part des directions d’établissements, de l’État et des Conseils généraux.

La rémunération des professionnels du secteur social et médico-social est revalorisée à compter du 11 février 2022. Un décret paru au Journal officiel du 11 février 2022 étend l'augmentation de salaire de 183 € nets par mois 

Les parents sont souvent impressionnés du montant du « prix de journée » dans un établissement spécialisé.
Ils se demandent comment est dépensé cet argent ?

Posez ces questions au CVS. Vous avez le droit de le faire.
Vous pouvez demander comment est réparti le "prix de journée" auquel s’ajoute la participation du résident ?
Quels sont les frais de fonctionnement par unité pour les éléments du quotidien ayant un rapport direct avec la vie, au jour le jour, de nos enfants et adultes comme demander combien coûte un repas pour un résident.

Les réponses peuvent vous surprendre.

MAS : « Depuis le changement de direction qui correspond au confinement j'ai déchanté ».

À l’époque de nos échanges j'étais très satisfaite de la MAS où réside mon fils (personnes à l'écoute, retour au Foyer tous les 15 jours et vacances…)

Mais depuis le changement de direction qui correspond au confinement j'ai déchanté et j'ai demandé un changement d'établissement plus près du domicile. Mais l'attente est très longue et malgré le dossier de son médecin de famille détaillant le changement de comportement de mon fils, la MDPH n'a pas appuyé ma demande.

Le changement d'établissement, je l'ai demandé à la suite du mal-être de mon fils, à un manque de communication avec le centre et une méfiance de ma part. Je suis souvent en conflit avec la direction qui n'est vraiment pas à l'écoute
J'ai gardé mon fils pendant le confinement et j'ai reçu une lettre en recommandé pour me demander de le ramener au plus vite

Ils ne pensent pas au bien-être des résidents mais regardent uniquement l'aspect financier car ce sont des gestionnaires avant tout. Les années passent, les politiques changent mais le handicap n'est pas leur priorité.

Mon fils a un mal-être et est sous anxiolytique depuis décembre où je l'ai récupéré en crise et en pleurs, lui qui ne pleure jamais. Je me sens impuissante et je crains pour son avenir, étant vieillissante.

Tout est bon pour faire des économies même sur les fauteuils roulants.

Il fallait oser le faire..
Un décret est en projet.
S’il était maintenu sous sa forme initiale :
il deviendrait impossible de garder son vieux fauteuil.
Le changement de fauteuil ne peut intervenir avant une période de cinq ans.
Pas deux fauteuils en même temps
Vous avez besoin d’un fauteuil roulant manuel et d’un fauteuil roulant électrique. Ce sera impossible en même temps. La prise en charge de l’un exclurait celle de l’autre sauf pour les enfants de moins de 16 ans.

La dérive des Foyers de Vie

De Foyers Occupationnels à une époque, ils deviennent des Ehpad pour jeunes et moins jeunes adultes en situation de handicap mental. C'est, en tout cas, notre perception au regard de nos dernières expériences.

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Les limites de l'inclusion pour les personnes les plus handicapées.

Avec un handicap lourd, très souvent, les familles ne peuvent pas faire autrement que de demander une prise en charge par des structures spécialisées.
Arrêtons de culpabiliser les parents ! 

J’ai pris connaissance du nouveau règlement intérieur, celui-ci aurait toute sa place dans un collège ou un lycée, mais certainement pas dans un foyer de vie où les usagés n’ont pas un raisonnement suffisamment aiguisé pour discerner ce qui est correct de dire ou de faire ou ce qui ne l’est pas.
Les sanctions ne sont pas compatibles avec les usagers de cet établissement, le retour dans les familles ne peut être une option, c’est la MDPH qui oriente les personnes handicapées dans ces centres et si leur comportement n’est pas en adéquation avec leur besoin, c’est à la MDPH de trouver un transfert vers un centre de soin plus adapté à son cas.
Nos enfants sont dans ces centres pour être soignés et éduqués et non pour être sanctionnés.
S’il y a des dérapages dans le comportement des adultes handicapés, cela peut venir aussi d’un manque de formation continue des éducateurs ; tout ne peut être de leur faute.
La MDPH étudie les dossiers réalisés par des professionnels habilités et oriente les personnes handicapées dans les centres qui sont adaptés à leur pathologie.
Dans la majorité des cas, ce ne sont pas les personnes handicapées mentalement qui décident, conformément à l’article 459 du Code civil la personne protégée prend seule les décisions relatives à sa personne dans la mesure ou son cas le permet.
Conformément à l’article 459-2 du Code civil, la personne protégée a la possibilité de choisir son lieu de résidence, sauf décision contraire du conseil de famille ou du juge.   

Certaines directions d’établissements spécialisés incitent fortement les résidents de plus de 60 ans à partir en EHPAD.
Devront-ils s’exiler à leur tour en Belgique par manque de structures pour les accueillir ?

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       Les Maisons d'Accueil Spécialisé Dossier Info-etablissementspecialises

Maltraitance
Où sont les contrôles des ARS dans les établissements spécialisés sans préavis ?

Pourquoi les associations peuvent-elles faire ce qu’elles veulent sans avoir à se justifier ? 
Régulièrement des affaires de maltraitance apparaissent !
Combien d’affaires de maltraitance institutionnelle sont étouffées ? 
Celles qui sont dévoilées le sont souvent par des salariés courageux qui ont refusé de se taire malgré les pressions internes. 
Ils doivent être protégés.
Ces affaires de maltraitance ternissent le travail de l’ensemble des établissements spécialisés et inquiètent fortement les familles qui perdent confiance. L’État est absent de son rôle de contrôle. 
Les familles ont du souci à se faire. 

  MAS : lieux d'hébergement pour personnes handicapées

Pour l’élaboration d’un décret définissant le nombre obligatoire de personnel par établissement avec leurs compétences précises.

Pour la création de collectifs indépendants de parents dans toutes les associations y compris celles qui se revendiquent associations de parents 
Pour l’élaboration d’un décret définissant le nombre obligatoire de personnel par établissement avec leurs compétences précises. 
Encadrants obligatoires par nombre de résidents dans les murs de l’établissement 
Educateurs spécialisés obligatoire par nombre de résidents dans les murs de l’établissement 
Encadrants obligatoires par nombre de résidents pour une sortie à l’extérieur des murs de l’établissement 
Educateurs spécialisés obligatoires par nombre de résidents pour une sortie à l’extérieur des murs de l’établissement 
Nombre de veilleurs de nuit par nombre de résidents en internat

Hébergement pour les plus handicapés  

L’exil belge qui repart.

Une absence de politique efficace au service des personnes handicapées et des familles.  
Il faut vraiment trouver une place à chacun mais serons-nous écoutés ? 
À qui s’adresser ? 
On ne sait plus !

Fonctionnement d'une MAS

agir pour le handicap mental                              

Pensez à la tutelle!

La tutelle est destinée aux personnes souffrant d'une altération de leurs facultés et qui ont besoin d'être représentées dans tous les actes de la vie civile. Elle concerne 200 000 personnes environ. La curatelle, simple ou renforcée, est un régime d'incapacité partielle pour les personnes qui ne sont pas en mesure de gérer leurs ressources. Il y a entre 400 000 et 500 000 majeurs placés sous curatelle.
Les mesures de protection sont gérées pour moitié par la famille. Dans les autres cas, les tuteurs sont issus d'associations tutélaires.

Nous venons vous faire part du drame qui touche aujourd’hui notre famille. 
Nous avons eu deux filles, V aujourd’hui âgée de 36 ans et Laetitia âgée de 33 ans.
Laeitia, à ses 4 jours de vie, a été victime d’une méningite purulente,
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On recense entre 5 et 20 places en établissement pour 1 000 habitants de moins de vingt ans selon les départements, pour une moyenne nationale de 8,4 places.

"Le minimum de ressources qui doit être laissé à la disposition des personnes handicapées accueillies dans les maisons d'accueil spécialisées est égal à 30 % du montant mensuel de l'allocation aux adultes handicapés."

Comment certains Conseils Généraux osent soutenir les horaires mesquins et restrictifs imposés
aux familles et aux résidents des établissements spécialisés qu’ils financent.

Certains centres imposent des weekends en famille du samedi 14h au dimanche avant 19h. Autrement une journée de congés est retirée.
. Des règlements d’un autre temps !

Vous en avez marre des horaires que l’on vous impose pour les retours en famille le weekend !
Vous en avez marre des décomptes pointilleux des journées d’absences autorisés.

Ecrivez au Défenseur des Droits à Paris en allant sur son site : https://www.defenseurdesdroits.fr/ .

Nous voyons que d’autres témoignages arrivent sur votre site concernant les jours d’absence autorisés aux résidents des institutions. "Règlements d’un autre temps !" dîtes-vous.
Nous sommes parfaitement d’accord mais aussi discriminatoires et inégaux.
En effet, de quel droit peut-on priver une personne handicapée à rendre visite à ses proches de façon aussi restrictive et pour uniquement une question financière liée à des non-perceptions des prix de journée dans les établissements médico-sociaux ? De plus, sur le territoire français, ces droits à absence dans les Foyers de vie sont dépendants des réglementations départementales d’aide sociale et sont différents d’un département à l’autre (effet néfaste d’une décentralisation mal organisée). 
Les droits peuvent varier dans des fourchettes très larges. Ensuite, chaque structure fait ce qu’elle veut et ce n’est pas toujours en faveur des résidents et de leur famille. 
Nous avons sur cette question saisie le Défenseur des droits, il y a environ 1 mois. Si vous êtes aussi concernés, merci de nous rejoindre et de soutenir notre démarche. Ecrivez ! Vous aussi ! 
Faîtes suivre cet appel ! Apportez votre soutien et votre témoignage.
Voir le dossier deInfo-etablissementspecialises  sur le Défenseur des Droits

Pour une inclusion progressive des établissements spécialisés dans notre société,
le tout psychiatrique doit perdre sa mainmise sur la vie des résidents.

Le « repli sur soi » de beaucoup d’établissements spécialisés entraîne une incompréhension de la part des familles et des tuteurs sur le fonctionnement de l’emploi du temps. La grande question est : « que font nos enfants toute la journée ? ».
On apprend, par hasard, au détour d’une conversation, des éléments sur le déroulement de la vie de tous les jours. Alors le reste du temps, les parents imaginent, supposent et finissent par dire que les résidents ne font pas grand-chose et que la télé est allumée en permanence.
Les établissements doivent s’adapter aux actuelles demandes des familles et faire tout leur possible pour que dans l’appellation « médico-social » la partie « médico » prenne plus de souplesse et perde de sa rigidité lorsqu’on évoque les établissements spécialisés encore trop marqués par une culture de prise en charge trop marquée par la psychiatrie comme au début de la création des premières structures.
ANDEPHI ne souhaite pas qu’un établissement spécialisé dépende d’une structure hospitalière. Ces établissements doivent pouvoir trouver leur propre voie en devenant autonome pour s’intégrer au mieux dans la société. 

Et les polyhandicapés, on en parle quand ?

Pour qu’on en parle si peu, les parents de personnes polyhandicapées ne doivent pas "savoir s’y prendre ». C’est ce qu’on pourrait en déduire tant on parle de certains handicaps.
 À force de cloisonner le monde du handicap, on oublie certaines personnes handicapées sur le passage. Ce sont les plus handicapés qui sont délaissés.
Il n’y a rien de plus redoutable que ce cloisonnement du handicap en « des handicaps ». 
À chacun de se débrouiller.  Des promesses, des réponses à ceux qui arriveront à mobiliser, à  accrocher » la presse.
Mais les autres… 
Alors, à quand des annonces gouvernementales sur le polyhandicap ?

Nos messages publiés sont anonymes (sauf demande de l’auteur). Tous les renseignements personnels sont retirés pour garder l’essentiel du sens du message.

Parents Professionnels          Le dialogue difficile où tout le monde se méfie de tout le monde !

Une histoire familiale peut se raconter mais l’intimité du vécu de chacun de ses membres est plus difficile à saisir. 
Il y a bien sûr l’histoire de la personne handicapée et ce qu’ont vécu les parents, les frères et sœurs comme parties prenantes, dans ce parcours qui a mené à une entrée en Institution.
Cette entrée en établissement spécialisée est difficile à vivre. Elle procure très généralement un sentiment fort de culpabilité chez les parents. 
Ce sentiment de culpabilité ne doit pas être masqué tant il est important dans la construction nouvelle de l’affectivité des parents vis-à-vis de leur enfant.

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La réponse classique aux parents qui exposent des doléances :
« Si vous n’êtes pas contents vous pouvez chercher ailleurs un établissement pour votre enfant » est inacceptable et relève du chantage.

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 Les traitements médicamenteux dans les établissements spécialisés ont entrainé une augmentation des conflits entre familles et professionnels.

Trop de médicaments ?
Erreurs dans la distribution des médicaments, qui est responsable ?
A-t-on le droit de ne pas être de l’avis du médecin de l’établissement ? 
Quelle spécialité pour les médecins des établissements spécialisés ? 
Arrêt du Conseil d’Etat n°301784 du 7 Avril 2010  : précise qu’un aide-soignant ou un auxiliaire de puériculture qui distribue des médicaments collabore aux tâches de l’infirmier mais demeure responsable de son acte en cas d’erreur.

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Arrêt brutal de la prise en charge d’une personne handicapée par un établissement spécialisé. Que dit la loi de 2005 ?

Il arrive encore (rarement) que des établissements ou services spécialisés décident unilatéralement de mettre fin à une prise en charge d’une personne handicapée pour le motif que le handicap de la personne en question ne correspond plus à la prise en charge dudit établissement.
Le plus souvent, c’est un retour à la maison qui se profile devant l’absence de places d’accueil. Il est fréquent que l’établissement fasse « faire un séjour » à la personne handicapée en clinique ou en hôpital psychiatrique. Heureusement que les psychiatres des hôpitaux psychiatriques estiment, quasiment tout le temps, que la personne handicapée venant d’une structure spécialisée n’a pas « sa place en HP »
Le problème, c’est qu’entre-temps, les parents sont priés de déménager les affaires de leur enfant ou adulte de la chambre qu’il occupait. 
Au mieux se suivent des séjours en accueil temporaires limités à 90 jours par an.
Bien sûr, ANDEPHI ne met pas en doute la nécessité d’une orientation au regard du handicap qui a pu s’aggraver. Ce que nous souhaitons, c’est qu’une personne handicapée, dans ce cas, soit maintenu dans son établissement spécialisé d’origine tant qu’une nouvelle place d’accueil n’ait pas été trouvée.
Du nouveau avec l’ordonnance du Conseil d’Etat !!! 
Lire dans les dossiers de Info-etablissementspecialises : Arrêt brutal de la prise en charge d’une personne handicapée par un établissement spécialisé.

Ordonnance du Conseil d’État sur un arrêt de prise en charge d’un établissement spécialisé.

L’ordonnance du Conseil d’État du 31 mars 2017 rendue en faveur d’une famille devrait aider nombre de familles démunies d’autant qu’elle reconnaît ce que cette famille avait obtenu en 2009 : qu’aucun résident ne puisse être exclu d’une structure sans une décision de la MDPH et une solution alternative acceptée par la famille.
La nécessité d’un risque vital pour le résident ou sa famille était nécessaire. Désormais la jurisprudence du Conseil d’État a évolué et des "conséquences graves "suffisent. 
Vous souhaitez recevoir l’ordonnance du Conseil d’Etat du 17 mars 2017, envoyez-nous un message à andephi@orange.fr ou remplissez le formulaire présent à cette page.

« Évaluez vos droits à 24 aides sociales en moins de 7 minutes.

Ce questionnaire en ligne simple vous donnera un montant mensuel pour chaque prestation et vous donnera accès aux démarches.

https://mes-aides.gouv.fr/

 Le libre choix de son fauteuil roulant menacé !

Avec le nouveau référencement des fauteuils roulants y aura-t-il obligation d’acheter des fauteuils d’occasion car l’objectif est de restreindre la portée des remboursements par l’assurance maladie et de faire de sérieuses économies.

 Soins dentaires

 Texte du gouvernement :
« Afin de faciliter l'accès aux soins des patients atteints de handicap mental sévère, rendant difficiles voire impossibles les soins au fauteuil en cabinet, la prise en charge par les chirurgiens-dentistes de ville de cette patientèle spécifique est améliorée »
Ils bénéficieront désormais du remboursement d'un supplément de 60 euros par séance.

http://www.sanitaire-social.com/index.php

Pour trouver un Etablissement ou un Service Médico-Social (ESMS) pour personne en situation de handicap :
ViaTrajectoire est un portail d’orientation. A partir de la notification d’une décision de la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes en situation de Handicap (CDAPH) ViaTrajectoire vous aide à trouver un Etablissement ou un Service Médico-Social (ESMS).
https://trajectoire.sante-ra.fr/Handicap/

Dossier préparé par Bernard PEYROLES.

QU'EST CE QU'UNE MAS?


Les Maisons d'Accueil Spécialisé ont pour mission d'accueillir, sur décision de la MDPH des personnes adultes handicapées (handicap mental ou moteur).

Le handicap des personnes accueillies fait qu'elles sont incapables de se suffire à elles-mêmes dans les actes essentiels de la vie. De ce fait, elles sont tributaires d'une surveillance médicale et de soins constants.

Les Maisons d'Accueil Spécialisé assurent de manière permanente aux résidents :

L'hébergement.

Les soins médicaux. Cependant, ce ne sont pas des établissements de soins intensifs ou lourds. Les MAS n'ont pas d'équipement technique et sanitaire lourd. Ce ne sont donc pas des hôpitaux.

Les aides à la vie courante et les soins d'entretien nécessités par l'état de dépendance.

Des activités de vie sociale avec pour but de préserver et améliorer les acquis.

Prévenir les régressions.

Les MAS accueillent aussi, en nombre limité, des personnes handicapées, soit en accueil de jour permanent, soit en accueil temporaire des personnes handicapées.


QUI EST ACCUEILLI EN MAS?

Les Maisons d'Accueil Spécialisé sont destinées aux adultes ne disposant pas d'un minimum d'autonomie.

Il faut se référer à l'article 46 de la loi d'orientation qui précise que les adultes handicapés relevant des Maisons d'Accueil Spécialisé sont ceux qui n'ont pu «acquérir» un minimum d'autonomie. Cela englobe aussi les handicapés qui ont perdu leur autonomie à la suite d'une maladie ou d'un accident.

Les adultes handicapés concernés sont, en majorité, des personnes jeunes, atteintes d'un handicap congénital ou survenu pendant l'enfance ou l'adolescence, et qui n'ont pu parvenir à un minimum d'autonomie

L'absence d'autonomie est définie par l'article 1er du décret n° 78-1211 du décembre 1978, comme l'incapacité de la personne handicapé à se suffire à elle-même dans les actes de la vie courante (lever, coucher, déplacements, repas, toilette) ; Les handicapés sont tributaires d'une dépendance totale.


L'implantation des Maisons d'Accueil Spécialisé

Une des particularités importante des MAS est d'être située à proximité des familles avec pour souci de ne pas imposer aux personnes susceptibles d'y être accueillies un éloignement excessif de leur famille.
Souvent, les MAS sont situées à proximité des structures de soins pour permettre une plus grande souplesse de soins pour des personnes présentant des handicaps multiples.

La MAS peut, de ce fait, avoir recours à des services de soins spécialisés et faire appel aux techniciens de cet établissement.


LE PERSONNEL

• le directeur de l'établissement doit avoir une bonne connaissance des besoins et des handicaps des personnes qui y sont reçues. L'exercice pendant au moins cinq ans d'une activité professionnelle dans un établissement ou service destiné à des handicapés adultes est à cet égard un critère à prendre en compte.

• un médecin devra être présent pour assurer la surveillance médicale de l'établissement (médecin généraliste ou spécialiste).

• le concours de spécialistes, faisant partie du personnel de l'établissement ou intervenant à la vacation, est prévu en fonction des types de handicaps et de la nature des dépendances des personnes accueillies (psychiatre, psychomotricien, ergothérapeute, kinésithérapeute, psychologue, éducateurs, maîtresses de maison, personnel administratif...

• une infirmière diplômée d'Etat doit faire partie du personnel d'encadrement de l'établissement

• les aides soignantes assurent les aides et les soins quotidiens ;


L'ACCUEIL TEMPORAIRE.

La M. A. S. pratique également des accueils temporaires pendant les vacances de certains résidants. Ces accueils permettent aux familles "souffler un peu". Cela permet aussi d'organiser des petits stages pour les enfants qui approchent, par l'âge, vers une éventuelle orientation en MAS.


LA VIE DANS LES ETABLISSEMENTS.

Le personnel des MAS a une relation suivie avec les résidents. C'est pour cela que, dans de nombreuses MAS, sont mis en place des lieux de parole et d'échange avec la visite régulière d'intervenants extérieurs. Sont organisées des synthèses qui permettent l'organisation et la coordination des actions. Un projet personnel individualisé est élaboré pour chaque résidant, il est présenté à la famille tous les ans avec une évaluation du travail effectué ou restant à faire.

La vie de tous les jours dans une M.A.S. est très importante. Elle doit faire en sorte de rappeler au mieux la vie familiale en s'adaptant au rythme des résidents pour répondre aux besoins fondamentaux.

Cette vie au quotidien est ponctuée régulièrement de stimulations pour renforcer le soutien éducatif afin de maintenir ou améliorer leur autonomie.


L'animation, la vie sociale, l'aide aux difficultés spécifiques.

Dans une M.A.S., les handicaps multiples nécessitent une interdépendance étroite et coordonnée des différents praticiens.
Travaillent donc ensemble l'équipe éducative et les médecins (généraliste, psychiatre) de l'établissement.

En dehors des prises en charge spécifiques (individuelle ou de groupe), des ateliers sont organisés avec, au moins, deux axes principaux :
La mobilisation motrice : assurée par des éducateurs en collaboration avec le kinésithérapeute et le psychomotricien avec des thèmes : piscine, parcours santé, équitation, promenade…

Les ateliers d'éveil ou d'expression animés par des éducateurs : ateliers contes, musique, peinture, terre, relaxation…

Les sorties en groupe ou plus individuelles pour des achats, promenades, visites, permettent de garder le contact avec la vie extérieure.


LE RÔLE DES FAMILLES.

Le maintien des liens de l'institution avec les familles conditionne souvent la poursuite et la qualité des relations de ces dernières avec leur enfant. Sont facilitées les visites, sorties en weekend, vacances…
Les relations avec les familles ont plusieurs objectifs, soit institutionnelle ou soit clinique.
Le directeur et le chef de service sont des représentants essentiels pour ce qui concerne le côé institutionnel, le médecin psychiatre et le généraliste ont avant tout la responsabilité de l'aspect clinique.


Le Conseil de la Vie Sociale a un rôle majeur dans la relation parents professionnels.


OBJECTIF FINAL.

La M.A.S. a pour objectif d'aider les résidants à vivre, quelquefois à survivre, et d'acquérir à chaque fois que possible de l'autonomie et un peu de vie sociale.

Pour y parvenir, elle dispose de moyens financiers. Il est nécessaire d'avoir une équipe soudée et solidaire de professionnels. Ces derniers doivent avoir une formation continue et des échanges réguliers avec les personnels des MAS voisines, avec comme objectif principal celui d'assurer à la personne handicapée, même dépendante, sa dignité et son intégrité.


PLACES D'ACCUEIL TEMPORAIRE

Beaucoup de MAS ont une ou deux places réservées à un accueil temporaire en internat. En général, ces places permettent d'améliorer l'autonomie de la personne handicapée qui ne connaît pas l'internat. Le premier objectif est de permettre de prendre des enfants en stage pour une adaptation progressive à un système d'internat. Ce stage permet d'évaluer et de mieux orienter la personne handicapée.

Les places d'accueil temporaires peuvent aussi permettre de pallier à une situation d'urgence comme un problème familial important.

Rappel :

Les maisons d'accueil spécialisées (MAS) constituent des unités de vie apportant aux pensionnaires l'aide constante due à leur absence d'autonomie dans les actes essentiels de la vie et la surveillance médicales et des soins constants. Leur sont proposées des activités occupationnelles et d'éveil, ainsi qu'une ouverture sur la vie sociale et culturelle, destinées notamment à préserver et améliorer leurs acquis et prévenir leur régression.