S'ajoute aux problèmes de la vie de tous les jours, lorsque vous êtes parent d'un enfant handicapé mental, le problème des vacances.
Les vacances, c'est prendre du temps pour soi, ce temps qu'il vous manque tout au long de l'année.
Les vacances, c'est cette cassure du rythme quotidien si nécessaire aux parents, mais aussi à l'enfant.
L'enfant handicapé veut faire comme ses frères et sœurs, lui aussi veut partir en vacances.
Même dans le monde du handicap, les inégalités existent.
Trouver des structures d'accueil pour nos enfants handicapés mentaux peut s'avérer très compliqué en fonction de la gravité du handicap. Plus le handicap est grave, plus les structures d'accueil temporaires pour les vacances sont rares. Si elles existent, leur vocation première n'est pas d'être un lieu de vacances.
Structures hospitalières pour handicapés, certes au bord de la mer, places qui se libèrent en M.A.S lorsque un usager part lui-même en vacances dans sa famille, voilà, le plus fréquemment, le choix qui s'offre aux parents d'enfants polyhandicapés.
Certes, tout est gratuit, certes le transport est pris en charge, mais l'hôpital reste l'hôpital et une M.A.S n'est pas un lieu de vacances, ce n'est pas sa vocation.
Le personnel, à tous les niveaux, est attentif à l'enfant handicapé.
En tant que parent, on peut laisser son enfant en toute quiétude, mais à réfléchir, est-ce vraiment de véritables vacances pour l'enfant ?
Le grand intérêt c'est que les parents puissent prendre quelques jours, seuls, pour se retrouver. Autre point positif, l'instauration d'une petite séparation entre l'enfant polyhandicapé et ses parents qui s'avère profitable à tous.
Elle peut être le point de départ à une prise en compte du temps qui passe. Notre enfant grandit. Il faut se préparer longtemps à l'avance, à s'imaginer notre enfant devenir adulte et nous-mêmes avec quelques années de plus…
Comme il est difficile de trouver un lieu de vacances pour nos enfants polyhandicapés, cette recherche ne peut que se faire avec l'assistante sociale de l'établissement spécialisé qui accueille l'enfant pendant l'année scolaire.
Les structures décrites sont rares. Les places qui se libèrent en M.A.S sont, elles-mêmes, peu nombreuses. Beaucoup d'adultes résidant en M.A.S ne partent jamais en vacances. Avec un peu de chance, votre enfant sera accueilli une quinzaine de jours pendant l'été.
Sur un séjour de quinze jours, il n'ira que deux ou trois fois à la mer, même l'établissement est tout contre la plage, par manque de personnel car, là aussi, les moyens manquent. Le grand point positif de ce genre d'accueil temporaire, c'est que vous laissez votre enfant assuré qu'il sera bien accueilli et bien soigné par toute l'équipe… et c'est déjà beaucoup.
Le monde du handicap mental a acquis un tel retard à tous les niveaux même si ces derniers temps « les choses commencent à bouger ». Les structures d'accueil temporaires ont été oubliées.
Nous parlons ici de vacances, mais qu'en serait-il du placement en urgence d'un enfant polyhandicapé pour raisons familiales graves?
C'est à nous, parents, de revenir sans cesse sur ce problème spécifique car dans le monde du handicap « les choses bougent » uniquement si les parents se font entendre.
Et pour se faire entendre, c'est long et difficile.
Bernard PEYROLES
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