Informations sur les établissements spécialisés
Les personnes handicapées en Institution
info-etablissementspecialises@orange.fr
www.info-etablissementspecialises.fr
" Pour la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."
Le site www.info-etablissementspecialises.fr est le site de l'association ANDEPHI.
Valoriser et mettre en évidence l’importance du rôle des parents et tuteurs dans la prise en charge de leurs enfants et adultes dans les établissements spécialisés.
Les parents sont à l’origine des premières créations de structures pour les enfants et adultes handicapés. Progressivement et au fil des années, ils ont le sentiment d’être mis de côté. On ne peut pas dire qu’ils soient mis à l’écart totalement mais, tout de même, il est bien rare qu’on leur demande leur avis.
Souvent, les parents apprennent avec retard des éléments de prise en charge concernant leurs propres enfants avec plusieurs jours de retard.
Les associations s’enferment sur elles-mêmes en oubliant trop vite que les sommes considérables qu’elle gèrent sont totalement constituées par de l’argent de l’Etat et des collectivités publiques, et uniquement par cela.
Devant l’écoute et la consultation croissante de notre site, et par les retours des messages que nous recevons, il faut se rendre à l’évidence que le rôle et l’avenir de l’association ANDEPHI par son site : « Info-etablissementspecialises » sont dans la médiatisation des idées des parents que nous devons relayer.
Nous constituons une équipe acceptant d’écrire des articles que nous publions sur notre site mais aussi nous avons le projet de reprendre la lettre d’informations que nous enverrons à tous nos contacts.
Bien sûr, nous continuerons à répondre, soit par écrit, soit par mail, aux familles qui souhaitentnt avoir des renseignements ou tout simplement l’avis d’autres parents.
Si vous partagez notre analyse de la situation du monde associatif et que vous souhaitez participer à la construction de
« Info-etablissementspecialises », prenez contact avec nous.
L'adresse andephi@orange.fr est toujours valable.
Les dossiers Info-établissementspécialisés
Aider les aidants !
Que va devenir notre enfant après notre disparition ?
Tous les parents d’enfants et adultes handicapés se posent la question régulièrement.
Plus de la moitié des parents estiment ne pas être heureux dans leur vie.
Beaucoup pensent que leur vie sociale est malmenée voire inexistante.
Il en est de même pour leur vie professionnelle.
La logique financière libérale de notre société est d’exclure au maximum, sous prétexte d’inclusion, un grand nombre d’établissements spécialisés.
Il n’y avait déjà pas assez de structures pour prendre en charge les personnes handicapées vieillissantes, on risque de se retrouver encore plus démuni.
Personne ne conteste la nécessité de refonte des établissements spécialisés dont le modèle de fonctionnement est dépassé.
Les établissements spécialisés doivent faire partie de l'idée de l’inclusion que l’on se fait.
Cela coûtera très cher. Peut-être trop cher pour notre société libérale ?
Parents, n’hésitez pas à créer des Amicales de parents dans toutes les associations même celles qui se revendiquent être des associations de parents.
Pour accorder une orientation en Belgique, plusieurs MDPH demandent aux familles la preuve de 3 ou 4 refus d’accueil d’établissements français.
Deux MDPH, maintenant, osent demander la preuve de 5 refus d’accueil en France.
En tant que parents, il ne faut pas être susceptibles. On passerait presque pour des roublards qui essaieraient de resquiller pour que nos enfants et adultes partent en Belgique. Comme si l’accueil en Belgique c’était l’eldorado.
À notre connaissance, il n’y a aucun texte officiel ou décrets autorisant la preuve de 4 ou 5 refus en France, d’autant plus que beaucoup d’échanges, sur ce sujet, se font oralement.
À quand la prochaine MDPH qui demandera 6 preuves de refus pour passer en tête ?
Le Ministère avait dit : « la Belgique, c’est fini ». Il est vrai qu’on n’est pas obligé de tout croire !
Comment peut-on maltraiter autant les familles ayant un enfant ou un adulte handicapé ?
Peut-on parler à ce sujet de maltraitance institutionnelle ?
Ecrivez-nous et mettez votre témoignage ou votre texte ici.
Effectivement, c'est le parcours du combattant.
Notre fils est en IME depuis 2019 et ce n'est pas du tout un long fleuve tranquille. Il a fallu nous battre pour qu'il ait un emploi du temps adapté en termes de temps et d'activités. Il avait un emploi du temps trop chargé et étant vite fatigable.
Nous les avions mis en garde. Les activités proposées étaient trop difficiles au vu de ses difficultés motrices. Ils n'ont pas voulu nous écouter, (ils sont professionnels savent mieux que nous).
Résultat des troubles du comportement sont apparus (agacement, mots grossiers). Ils ont fini par adapter l'emploi du temps mais pas les activés.
Un exemple : ils voulaient lui apprendre à faire du vélo alors qu'il n'a pas du tout l'équilibre et l'attention.
Nous avons un vélo tandem à la maison pour faire des balades... Résultat, il était frustré de ne pas y arriver, donc agressivité.
Le fait de faire remonter leur inadaptabilité les a un peu braqués. Nous avons pourtant mis les formes à chaque fois.
Tout ça est allé crescendo. Le directeur ou la cheffe de service nous appellent régulièrement (il est fatigué en ce moment ou alors il s'est énervé. Il a jeté un verre d'eau.
Le directeur l'a exclu une soirée de l'internat (il y dort 2 nuits par semaine) parce que, dans la journée, il avait bousculé un camarade. Nous n'avons de cesse de leur dire comment faire, comment anticiper
Il ne maîtrise rien et cela fait partie de son syndrome. Il faut adapter, adapter et encore....
Nous allons demander l'amendement Creton. La direction est d'accord mais nous menace à demi-mot d'exclure notre fils s’il y a de nouveau des soucis de comportement. Ils se sont focalisés sur ces troubles du comportement, les professionnels n'étant pas forcément formés, ils ne savent pas quoi faire...
La direction nous a même dit "vous vous êtes peut-être trompés d'IME".
VOTRE TÉMOIGNAGE. VOTRE QUESTION.
Formulaire de contact ou écrivez un mail à :
Prénom
Nom
Message
Merci à tous ceux qui nous ont soutenu dans l'épreuve que nous traversons.
L'exclusion de notre fils de son IME a été brutale et soudaine, rompant un lien de confiance et de dialogue que nous pensions avoir avec l'établissement.
De surcroît la communication de l'équipe a été très violente pour nous, accablant notre fils et le stigmatisant dans ses troubles jusqu'à nous le faire apparaître comme un monstre !
Nous connaissons le procédé, le même utilisé lorsqu'il a été exclu de l'école il y a quelques années.
Heureusement notre fils nous a montré toute sa force et sa maîtrise, toute sa sagesse aussi, en assistant et en supportant la réunion que nous avons eue avec l'équipe, pendant 1h30, aux fins de le réintégrer à l'IME.
Il n'a eu aucun trouble, hormis un léger énervement vite dissipé, et sans doute une réaction, bien naturelle, à la tension palpable durant notre entretien.
Ce qu'il ressort de cette réunion :
1) la décision d'exclusion n'a pas été prise dans le cadre de la CDAPH.
La direction de l'IME a pris seule cette décision entre vendredi soir, à la suite d’un incident pendant le transport, et samedi midi, en réaction à la situation jugée non sécuritaire dans le transport et aux difficultés rencontrées par son équipe pour gérer les troubles de notre enfant.
Nous restons surpris de ce pouvoir et nous ne comprenons toujours pas l'escalade et l'enchaînement provoquant une décision si extrême. La direction ne nous a pas apporté de réponse quant au caractère d'urgence évoqué.
Au contraire, elle a qualifié, elle-même, les troubles de notre fils comme ordinaires et sans violence.
Par ailleurs, lorsque vendredi soir, le chef de service nous a alertés sur l'incident survenu pendant le transport, il nous avertissait seulement de la décision prise par la compagnie de transport de suspendre en conséquence le transport de notre enfant.
Et c'est en concertation avec elle que nous avons immédiatement réagi en proposant de l'amener nous-mêmes à l'IME, comprenant que le trouble de notre fils était sans doute dû aux conditions de transport (temps de trajet récemment rallongé, arrêts fréquents et prolongés sous de fortes chaleurs, tensions avec d'autres jeunes dans le véhicule) . Il n'y avait plus de souci de transport le samedi midi lorsque la direction a pris sa décision.
Quant aux difficultés rencontrées par l'équipe, nous venions d'avoir une réunion avec le chef de service, justement, et la psychologue de l'IME.
Réunion au cours de laquelle nous avions évoqué des stratégies pour apaiser notre enfant, car nous sommes conscients de ses troubles et nous ne cessons depuis des années d'améliorer sa prise en charge pour lui permettre de progresser dans la gestion de son comportement.
Progrès reconnus, au cours de notre entretien par l’équipe éducative. En tout cas, il n'a jamais été question lors de cette réunion une issue aussi radicale que l’exclusion !
Si la situation était si compliquée, et ce depuis le début du mois aux dires de l'équipe, nous ne comprenons pas pourquoi la direction n'a pas assisté à cette réunion pour nous alerter.
Sa réponse à cette question nous laisse perplexes : "Vous plaisantez ?".
L'exclusion de notre fils est un sujet sérieux et douloureux et nous regrettons cette attitude face à une question bien légitime puisque quatre jours après cette réunion, sans aucun fait nouveau, sans nous concerter, la direction décidait de suspendre jusqu'à nouvel ordre la prise en charge de notre fils au sein de son IME ....Est-ce ainsi que les décisions se prennent au sein des établissements publics d'accueil de jeunes handicapés?
Heureusement hier, lors de la réunion du ., il a été décidé que notre fils pouvait retourner à l'IME et nous nous en réjouissons.
Nous espérons surtout que nous pourrons renouer un dialogue constructif avec l'équipe, même si en l'absence de cadre juridique clair, et de concertation avec la famille mais aussi avec les autorités administratives compétentes, nous restons tout de même inquiets. La direction pourrait de nouveau décider d'exclure notre fils, avec comme seul critère son appréciation, qu'elle soit claire ou non, de la situation.
2) Notre fils a des troubles que l'équipe a du mal à gérer et elle nous suggère de le médicamenter davantage pour le calmer. Nous avons mis en relation depuis longtemps la psychologue de l’IME avec les médecins qui le suivent pour permettre un dialogue serein entre tous.
Cependant, la direction a proposé d’organiser en plus une réunion de coordination et de médiation pour seconder la psychologue et l’équipe dans leur compréhension de ce suivi médical. Nous avons accepté avec enthousiasme, en espérant que les besoins de suivi paramédical (orthophonie, psychomotricité, sensoriel...) de notre fils seront mieux explorés et considérés. Cette prise en charge nous paraît aussi importante que la prise de médicaments pour l’aider à gérer ses troubles du comportement.
Il nous a été demandé, pour organiser cela, de nous rapprocher de l'assistante sociale de la MDPH ce que nous ferons volontiers.
3) Les alternatives de prise en charge sensorielles ou psycho éducatives que nous suggérons depuis longtemps, le laisser jouer avec de l'eau, ce qui l'apaise; lui permettre de sortir dans le grand parc pour s'aérer et se détendre car les pressions au sein du groupe avec d'autres jeunes, ayant aussi des troubles, sont fortes; aller à la piscine, il ne fait plus partie du groupe piscine depuis des années; faire des exercices sensoriels plus souvent pour le calmer et de sport pour le défouler, sont difficiles à mettre en œuvre par manque de moyens et notamment de personnel encadrant.
Nous avons fait remonter cette information aux différentes instances administratives, étatiques, sanitaires et de tutelle de l'IME car nous pensons qu'il serait judicieux d'agir sur ce point, les ressources matérielles et humaines, pour offrir une meilleure prise en charge à notre fils mais aussi à tous les jeunes de l'IME, avant d'envisager leur surmédication, ou/et leur exclusion et leur renvoi dans les familles, encore plus démunies en termes de moyens.
Peut-être pourrions-nous réfléchir également avec l'association de parents de l'IME à des améliorations simples comme la mise en place d'une zone sécurisée dans le parc qui n’est pour le moment pas suffisamment sécurisé à ce que nous a dit la direction.
L'acquisition d'un trampoline, d'équipements sportifs extérieurs, permettrait également aux jeunes de se dépenser sans risque et avec une surveillance légère...
Merci encore de votre attention et soutien et n'hésitez pas à faire passer le message : agir sur les ressources pour l'accueil des personnes avec autisme pour éviter les exclusions !
Les parents sont souvent impressionnés du montant du « prix de journée » dans un établissement spécialisé.
Ils se demandent comment est dépensé cet argent ? Posez ces questions au CVS. Vous avez le droit de le faire.
La France n’arrive pas à combler le déficit de places d’accueil en structures spécialisées pour les enfants, adolescents et adultes qui sont mis à l’écart de l'inclusion prônée depuis des décennies par les gouvernements successifs qui, sur ce sujet, ne se distinguent pas les uns des autres.
Laisser des enfants et des adultes de longs mois dans leurs familles sans une réelle prise en charge ne fait pas partie de l’idée que l’on se fait de l’inclusion.
Où est l’inclusion quand les familles n’y arrivent, les poussant à des gestes parfois irréparables ? .
Pour les plus handicapés d’entre eux et pour ceux qui ont des troubles sévères du comportement, créer des établissements d'accueil seraient un élément fort d’inclusion, à condition que le travail, sur une nouvelle prise en charge, reprenne et que les établissements spécialisés soient de nouveau pris en charge par l’État et les collectivités. .
L’État est toujours incapable d’empêcher les départs en Belgique car il n’y a pas de véritable volonté à cela. À croire que les élus, ce sujet, pensent à l’identique. C’est un problème qui ne les sensibilise pas trop. Il est vrai que cela coûte moins cher de céder quelques euros de plus à l’AAH, de temps en temps, plutôt que d’investir des sommes importantes pour une prise en charge de qualité.
À l’État et aux collectivités de prendre leurs responsabilités en évitant « de se laver les mains » en repoussant le problème vers les associations qui seront toujours domptées financièrement si elles montrent trop de mécontentement.
Vous souhaitez participer, témoigner, donner un avis, proposer des solutions.
Vous souhaitez dire ce que vous avez vécu. Vous souhaitez dire ce que l’arrivée du handicap dans votre famille a bouleversé. Vous ne pouvez pas faire autrement que de passer par une prise en charge dans un établissement spécialisé, vous souhaitez dire ce qui ne va pas mais, peut-être aussi, ce qui va. Vous souhaitez dire ce que vous ressentez. Nous avons tant à dire sur la prise en charge de nos enfants et adultes.
Pour nous écrire : andephi@orange.frinfo-etablissementspecialises@orange.fr
La dérive des Foyers de Vie
De Foyers Occupationnels à une époque, ils deviennent des Ehpad pour jeunes et moins jeunes adultes en situation de handicap mental. C'est, en tout cas, notre perception au regard de nos dernières expériences. Lire la suite
Je vous contacte car je me trouve démunie.
Je suis la maman d'une petite fille de 9 ans qui souffre d'une maladie génétique rare. Elle a reçu la notification « loi annexe 24 ter » par la MDPH. Elle a intégré l'IME, il y a plus de 2 ans.
Nous sommes face à des difficultés avec l'IME et la direction commence à mettre en place des mesures qui nous paraissent étranges. Elle va être accueillie maintenant à mi-temps, soi-disant pour permettre à l'équipe de mettre en place un projet de vie individualisé.
Nous pensons que l’IME est en train de préparer la sortie de notre fille mais nous ne savons pas très bien comment fonctionnent les IME et quels sont réellement leurs droits. En tant que parents, avons-nous des droits de recours. Passer d’une prise en charge complète à une demi-prise en charge est difficile à accepter. Que pouvons-nous faire ?
Belgique : les temps difficiles continuent et s’aggravent. Les parents n’oublieront pas.
Après plus de 15 ans en MAS, j'ai pris la décision de garder ma fille à domicile en attendant qu'une place se libère en accueil de jour dans un autre établissement pour lui réapprendre à vivre en institution.
Ma fille a fait deux séjours aux urgences. La première fois, elle y est allée pour une blessure nécessitant plus de 10 points de suture. Quelques mois seulement après, nouveau passage aux urgences avec encore une blessure nécessitant 5 points de suture.
À ma demande d'explication, je n’ai eu que des réponses évasives. Depuis un peu plus de 2 ans son comportement avait changé. Elle était devenue agressive, ingérable. Elle revenait à la maison avec des hématomes bras et même à l'œil.
Après un courrier en recommandé leur signifiant la résiliation du contrat de séjour, je n'ai eu aucune réponse de la direction, ni même un courrier, !!
J'ai adressé un mail pour leur communiquer la date du départ. Là aussi, personne n'a eu la correction de me répondre. J'ai dû, moi-même, appeler pour leur confirmer. Nos enfants ne sont que des dossiers.
Arrivée à la retraite il faut tout recommencer.
.jpg?t=03a5824c_1cba_4eb5_9d44_4b24455dee5a)
Envoyez vos témoignages anonymement ou non à notre site. Ils peuvent aider les autres familles. info-etablissementspecialises@orange.fr
Les Etablissements Médicaux-Sociaux pour personnes en situation de handicap mis sous tension
Initié fin 2015, un plan d'action ministériel « ambition-transformation 2019-2022 » vise à promouvoir
une nouvelle offre, radicalement différente pour le secteur médico-social.
Le dispositif va commencer à être expérimenté dès cette année. Il concerne en particulier les ESMS (Etablissements et Services Médico-Sociaux) accueillant des personnes en situation de handicap.
LIRE L'ARTICLE
CVS. Attention si vous n’êtes pas d'accord avec certains sujets
Il est fréquent que les ennuis commencent après…
Je suis Vice-président (collège Parents) au CVS d'un Foyer de vie personnes Handicapées géré par une Association parentale.
Le CVS a été constitué en 2019 pour une durée de 3 ans.
Étant un Vice-Président qui pose des questions dérangeantes en faisant souvent ressortir des dysfonctionnements graves envers les résidents, la direction de cet établissement vient de décider, unilatéralement, de refaire une nouvelle élection et de m'interdire de me présenter en tant que futur candidat.
Que puis faire juridique, au regard du droit ?
Qu’en pensez-vous ?
Un parent qui ne sait pas où se tourner pour défendre nos enfants !
C’est leur manière à eux d’essayer de m’éliminer du CVS.
Je viens d’avoir une réponse du Défenseur des droits qui ne peut dans ce cas précis m’apporter une aide. Par contre il faut que je m’adresse à l’ARS du département pour leur en faire part. Je reviendrai vers vous ensuite.
« Quand on lit les témoignages sur notre site, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap « et plus particulièrement dans les établissements spécialisés »
C’est ce que disait dernièrement un parent.
Bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement.
Bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ».
Et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés.
Et pourtant, nous sommes loin de mettre tous les messages que nous recevons.
Nous vous présentons ici quelques sujets reçus parmi tant d'autres tout au long de des semaines.
Evidemment, toutes les informations personnelles ont été effacées (sauf accord).
Les messages évoquant des cas très personnels comme ceux liés à des conflits ne sont pas présentés ici pour des raisons de discrétion évidente.
Il ne s'agit pas ici de recopier vos mails mais d'en faire ressortir l'idée générale pour la partager avec les parents (et les professionnels peut-être) qui viennent sur notre site.
Peut-être, faut-il que les parents soient mieux écoutés. Ils ont une expérience légitime acquise « sur le terrain » et ont le droit de l’évoquer et de la manifester.
Peut-être, faut-il que ceux qui écrivent des tas de livres ou des tas de recommandations se mettent enfin à écouter les parents.
Car il faut bien reconnaître que les parents sont bien souvent absents dans la prise en compte des avis sur le fonctionnement des établissements spécialisés.
Car il faut bien reconnaitre que les parents sont très souvent absents (et peu motivés) des associations gestionnaires d' établissements spécialisés même si elles se réclament, pour certaines, être des associations de parents.
Peut-être que l’Etat pourrait prendre enfin ses responsabilités en évitant de se décharger du problème du manque de places d’accueil sur les associations et en s'occupant lui-même des établissements d'accueil.
Continuez à nous faire part de vos préoccupations.
Partageons nos idées et nos préoccupations. Envoyez-nous vos réflexions ou compléments d'information sur ces sujets.
Bernard PEYROLES
Livre : Les délicates pensées s’assombrissent en fin d’après- midi
Ecrits, peintures, poésies, masques
Amazon ou www.bernardpeyroles.com Changez-vous les idées!
"Tous droits de reproduction et de représentation réservés"
Je suis maman d’un jeune handicapé mental de 18 ans qui se trouve actuellement « pris en charge » par un organisme censé s’occuper des jeunes sans solution.
Jusqu’à l’année dernière mon fils était pris en charge en internat dans un Impro et ce depuis l’âge de 5 ans. Il ne supportait plus la vie en internat et donc je l’en ai retiré en me disant que nous allions trouver une place dans un IMPro proche de chez nous ;
Sauf que nous nous sommes très vite rendu compte que personne ne voulait de lui compte tenu de son âge.
Seule proposition du fameux PCPE, une place en ESAT. Mon fils a donc fait un premier stage de 15 jours qui s’est bien passé mis à part un évident manque de maturité : il bouge beaucoup, va discuter avec le voisin, joue avec son téléphone…
Il vient d’en commencer un second qui cette fois, n’est pas positif du tout : au bout de 2 jours et demi de travail, il s’est retrouvé sans rien à faire, mais vraiment sans rien à faire : durant deux jours il est resté vissé à sa chaise sans possibilité que de faire des « coloriages » ce qu’il n’est pas capable de faire.
J’ai eu le malheur d’aller me renseigner sur les raisons de cette absence de travail et de suggérer que peut-être il serait profitable pour lui d’avoir une occupation compte tenu de ses difficultés à rester concentrer sans activité, un véritable crime de lèse-majesté envers le PCPE.
Il m’a été dit textuellement que « je devais faire preuve d’autorité envers mon fils et l’emmener de force à l’ESAT » ???? Franchement, je dois le traiter en adulte ou en enfant et qui pourrait rester assis sans rien faire 48 heures ? Je passe aussi sur la proposition qui lui a été faite de « ramasser des palettes », activité qui nécessite des chaussures de sécurité qu’il ne peut pas mettre à cause de semelles orthopédiques.
Je suis furieuse, déçue de voir qu’une fois encore je me heurte à des personnes dont j’ai besoin mais qui n’ont aucune empathie et surtout aucun moyen. Ces nouveaux dispositifs ne servent à rien. Quant aux ESAT, ce n’est rien de plus que de l’exploitation de travailleurs en difficulté.
Me voilà donc avec un adolescent qui a des capacités qui ne seront pas exploités faute de compréhension par les personnes, je n’ose pas dire « éducateurs » qui l’entoure. Sans parler bien entendu, de l’éducatrice qui devait le suivre et ne le peut plus faute de vaccination.
Voilà mon sentiment sur le handicap en France et les ESAT en particulier.
Dans les contrats de séjour, il y a des clauses tout simplement abusives et qui ne seraient admises dans aucun autre lieu, je pense.
Récemment, on nous a demandé de signer un avenant qui concerne les sommes à verser au Foyer si l'on déroge à la règle qui fixe les jours d'absence à 35 jours /an. Ainsi, un résident qui sort du Foyer + de 35 jours se voit appliquer dès le 36e jour une pénalité de 100€/jour.
Qui peut payer une telle somme ? Sûrement pas les résidents : ils ne leur restent mensuellement à peine 300€ pour couvrir tous leurs frais personnels (vêture, produits d'hygiène, mutuelle, soins non pris en charge par la sécu, loisirs etc.…)
Cette clause s'applique aussi pour une hospitalisation supérieure à 30 jours. Et là, c'est carrément inconcevable. Qui a le choix de rester hospitalisé ou non !!!
Commentaires sur les livres
Commentaire déposé sur le site AMAZON version EBOOK KINDLE
A LIRE ET FAIRE LIRE SUR LE FONCTIONNEMENT DES FOYERS. Au début, c'est un véritable choc et un sentiment de désarroi de découvrir une telle situation en France sur le manque de foyer pour adultes handicapés et ses dysfonctionnements....
LIRE LA SUITE
.jpg?t=)
Laisser votre avis à propos d'un livre sur Amazon ou FNAC, même succinct, nous aide énormément.
Achats. Présentations des livres. Avis
Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux vis-à-vis des établissements spécialisés.
Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.
Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?
« Quand on lit les témoignages des familles, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap » et plus particulièrement dans les établissements spécialisés ».
C’est ce que disait dernièrement un parent.
Bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement.
Bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ».
Et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés.
Et pourtant, nous n’avons pas mis tous les messages que nous recevons.
Les handicaps sont-ils tous identiques ?
Y a-t-il des bons parents, ceux qui ne mettent pas leurs enfants et adultes en établissements spécialisés ?
Y a-t-il des mauvais parents, ceux qui font appel à la prise en charge des établissements spécialisés ?
À lire souvent ce qui est dit au sujet des établissements spécialisés, on se demande pourquoi autant de parents inscrivent leurs enfants et adultes sur liste d’attente et pourquoi certains continuent à chercher des places en Belgique faute de places en France.
Y aurait-il ceux qui pensent bien… Et les autres ?
Ce qui est certain, c’est que beaucoup d’établissements sont encore repliés sur eux-mêmes, s’ouvrant difficilement sur l’extérieur. Cela crée, sur le long terme, des dysfonctionnements voire de la maltraitance portant ainsi de l’ombre sur tous les établissements.
Loin de nous l’idée de dire que tout va bien dans les établissements spécialisés. Bien au contraire, il reste beaucoup à faire.
Les progrès se font lentement mais ils se font.
Mettre tous les établissements spécialisés « dans le même sac » et dire qu’ils sont tous des lieux de dysfonctionnement et de maltraitance est injuste.
Dire cela est une provocation et a une portée blessante vis-à-vis des enfants et des adultes qui y vivent ainsi que pour leurs familles.
Il y a des handicaps pour lesquelles les familles ne peuvent pas faire autrement que de faire appel aux établissements spécialisés.
Ce qui est certain c’est que les parents ne peuvent compter que sur eux-mêmes au plus profond de leurs difficultés.
Autant s’investir dans la vie associative, être vigilants, objectifs et réalistes.
Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux vis-à-vis des établissements spécialisés.
Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.
Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?
« Quand on lit les témoignages des familles, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap » et plus particulièrement dans les établissements spécialisés ».
C’est ce que disait dernièrement un parent.
Bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement.
Bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ».
Et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés.
Et pourtant, nous n’avons pas mis tous les messages que nous recevons.
Vous souhaitez acheter un livre directement sur notre site avec une réductuion
Témoignage : Nous venons vous faire part du drame qui touche aujourd’hui notre famille. Nous avons eu deux filles, V aujourd’hui âgée de 36 ans et Laetitia âgée de 33 ans. Laeitia, à ses 4 jours de vie, a été victime d’une méningite purulente... Lire
Retour à la maison pour le weekend et les vacances. Les familles découvrent la rigidité du sytème! Témoignages.
Les traitements médicamenteux dans les établissements spécialisés ont entrainé une augmentation des conflits
entre familles et professionnels. LIRE LA SUITE
Nos messages publiés sont anonymes (sauf demande de l’auteur). Tous les renseignements personnels sont retirés pour garder l’essentiel du sens du message.
N°603
L’établissement qu’on nous propose est un internat de 34 personnes accueillies et vieillissantes. Ce qui ne correspond pas aux besoins de notre fille.
Il est inscrit sur liste d’attente dans un accueil de jour de 20 personnes. Il y a fait un stage très satisfaisant. Il serait prioritaire.
Mais le directeur de son établissement actuel ne veut pas attendre qu’une place se libère ou se crée. A-t-il le droit de nous imposer un établissement sans que nous ayons le droit de dire quoi que ce soit ? Qu’en pensez-vous ?
N.602
Dans les contrats de séjour, il y a des clauses tout simplement abusives et qui ne seraient admises dans aucun autre lieu, je pense.
Récemment, on nous a demandé de signer un avenant qui concerne les sommes à verser au Foyer si l'on déroge à la règle qui fixe les jours d'absence à 35 jours /an. Ainsi, un résident qui sort du Foyer + de 35 jours se voit appliquer dès le 36e jour une pénalité de 100€/jour.
Qui peut payer une telle somme ? Sûrement pas les résidents : ils ne leur restent mensuellement à peine 300€ pour couvrir tous leurs frais personnels (vêture, produits d'hygiène, mutuelle, soins non pris en charge par la sécu, loisirs etc.…)
Cette clause s'applique aussi pour une hospitalisation supérieure à 30 jours. Et là, c'est carrément inconcevable. Qui a le choix de rester hospitalisé ou non !!!
N°601
Cela fait sept ans que mon fils est admis dans un IME en Belgique. Jusqu’à maintenant, je trouve qu’il n’a pas évolué. Il ne parle pas, il ne sait pas se laver, il mérite d’être motivé. Il a des difficultés avec le personnel, les éducateurs, soit ils sont occupés et ils ne peuvent pas me le passer pour parler avec lui au téléphone.
C’est pour cela que je souhaiterais, obtenir une place en France pour me rapprocher de mon fils.
N°600
Je suis la sœur d'une personne handicapée qui est depuis 30 ans dans un foyer de vie dans le département de F.
Au Conseil d’Administration de l'association, nous nous battons depuis quelques mois contre le Président, le Bureau et la Direction de l'établissement qui ont décidé, poussés par le Conseil Général, de « virer » les plus de 60 ans (et ceux qui vont les avoir) vers les EHPAD.
N°599
Notre fils handicapé est âgé d’une trentaine d’années. Avant d’être malade pendant plusieurs mois, il travaillait régulièrement dans un ESAT et vivait dans un foyer d’hébergement. Il a obtenu un mi-temps thérapeutique. Après puis plusieurs arrêts de travail consécutifs, il ne peut plus travailler malgré le traitement et sa prise en charge thérapeutique. Que va-t-il devenir ? Personne s’occupe de lui.
L’'ESAT ne répond plus.
N°598
Je suis une jeune maman qui a une fille 8ans. Depuis plusieurs mois, j’ai fait une demande avec dossier complet à la MDPH pour ma fille qui a des troubles sévères du langage. Pas de réponse de la MDPH. Comme j’ai fait une demande près de chez moi, ma fille a eu une orientation dans un IME plus loin.
A C, elle était acceptée. J’ai signé le contrat, mais depuis le début du mois, le transport scolaire n'est pas assuré donc chaque matin, je réveille ma fille à 5h30 pour réussir à prendre le bus, le RER puis encore un autre bus.
J’ai eu trois RDV avec la directrice de l’IME mais pas de réponse positive car pas de budget pour assurer le transport de ma fille. Pas de réponse de la MDPH
Je croyais que le transport était compris dans le prix de journée dans les IME et que c’était obligatoire de l’assurer. Je ne sais pas si o va tenir le rythme. Ma fille risque de reste à la maison.
N°597
Je suis en attente d’une réponse favorable pour une MAS.
Actuellement mon fils se trouve en EEAP avec des retours tous les week-ends, plus les vacances.
En cas d’acceptation favorable d’une MAS quels moyens avons- nous pour permettre à notre enfant de rentrer le plus souvent possible à son domicile familial ?"
N°596
Je suis maman d'un adulte handicapé qui vit en foyer de vie depuis une vingtaine d’années. Jusqu'ici je pouvais le prendre aussi souvent que je le voulais avec moi et pour autant de temps que je le souhaitais. Or je viens de recevoir un courrier me précisant que je ne peux plus le prendre que 35 jours par an. Je ne peux accepter mais de quel recours légal puis-je disposer pour m'opposer à cette décision ? Pouvez-vous m'éclairer et m'aider ?
N°595
Une maman qui veut juste avoir le droit d'avoir une prise en charge correcte pour son enfant et aussi pour les autres.
Je vous remercie d'exister et si je peux soutenir je le ferai.
Je suis très en colère sur la manière qu'on traite nos enfants et nous-même.
L'IME0 a accepté mon enfant polyhandicapé (moteur, visuel et retard de
Ils nous ont assuré une prise en charge dans sa globalité.
Ils ne l'ont pas verticalisé sans nous prévenir.
Résultat, il s'est déformé au niveau des jambes. Leurs excuses sont : manque de personnel, enfant trop lourd. Dans ce cas, il fallait nous prévenir. Il ne faut pas nous dire que vous allez le faire si vous ne faites pas. Nos enfants, ont-ils le droit à l'accès aux soins comme tous les autres ?
Mon enfant est épileptique. Ils ont voulu par intérêt de leurs équipes, afin d'éviter les manipulations (portage), lui changer son traitement qui est non efficace sur son épilepsie, car le sien est par voie rectal. Cela a été fait sans l'accord de sa neuropédiatre.
Ils ont emmené mon fils à l'école, l’externaliser sans me prévenir. Je n’ai signé aucun accord, d'ailleurs ce jour-là j'ai failli mourir de peur car la référente de son groupe a l’IME n'était pas non plus au courant et m'a contacté pour me demander comment il se faisait qu'il ne soit pas présent. C'est finalement le chauffeur qu'il m'a donné la réponse où il a déposé mon fils.
Ils ont changé son matériel sans mon accord. Le kinésithérapeuthe m'a agressé quand j'ai évoqué mon désaccord et mon droit de donner mon avis.
Je suis choqué, terrifiée à l'idée qu'on puisse agir ainsi avec nos enfants et nous-même sans nous demander notre avis. Si cela nous convient pas, on vous met sans solution c'est à dire qu'on vous retire des effectifs de manière administrative et devez chercher une autre structure (c'est du chantage où je me trompe ?)
Je suis fatiguée de cette structure.
Pour le bien de nos enfants et du mien je vais partir, et pour le bien des autres enfants, j'ai prévenu le directeur général et l'ARS.
D'autres mamans m'ont fait part de gros soucis avec des structures de l’association.
Bon courage à tous
N°594
Je suis tutrice de mes deux sœurs placées en institution en Belgique. Elles se sont toujours absentées pour 15 jours de vacances et aujourd'hui on leur interdit de s'absenter du foyer au-delà de 10 jours par an. Il semblerait que le département du X ne payerait pas le prix de journée si les résidents s'absentent plus de dix jours.
La MDPH m'avait annoncée, il y a quatre ans, qu'elles avaient droit à trois semaines d'absences par an. D’autant plus que leur équilibre mental et leur bien-être psychologiquement en dépendent. Qu'en pensez-vous?
N° 593
Association T.E.D. Paul et les autres
Page face book : https://www.facebook.com/pg/TEDPauletlesautres/reviews/?ref=page_internal
site internet : https://associationpaul.wixsite.com/projetsvieautisme
Chaîne Youtube : https://youtube.com/channel/UCaHrtMahuHQctKcPS_Jwh7Q
Film CRAIF https://www.craif.org/une-journee-avec-lassociation-ted-paul-et-les-autres-2611?fbclid=IwAR3iFYVobXzCCJF09Ib_tHlerNpbtU7UNyJrDyA3Mfw0C2UzYSm16nt3LMc
N°592
Je suis la mère d’un enfant autiste avec de nombreux troubles du comportement très difficiles à vivre au quotidien.
Bien entendu, nous n’avons aucune solution d’accueil (IME saturés).
J’aimerais savoir si nous avons le droit de faire une demande de notification pour un établissement belge (nous sommes à Lyon) ou si véritablement cela est désormais impossible en France.
N°591
Je ne trouve pas de place pour mon enfant autiste de 8 ans malgré un dossier MDPH qui date de 2016 et des rappels tous les ans.
J’ai trouvé une place en Belgique en internat de semaine
La MDPH me dit qu'il ne percevra plus l'AEH si je mets mon fils en Belgique.
Est-ce légal ?
N°590
Je ne trouve pas de place pour mon enfant autiste de 8 ans malgré un dossier MDPH qui date de 2016 et des rappels tous les ans.
J’ai trouvé une place en Belgique en internat de semaine
La MDPH me dit qu'il ne percevra plus l'AEH si je mets mon fils en Belgique.
Est-ce légal ?
Je suis la mère d’un enfant autiste avec de nombreux troubles du comportement très difficiles à vivre au quotidien.
Bien entendu, nous n’avons aucune solution d’accueil (IME saturés).
J’aimerais savoir si nous avons le droit de faire une demande de notification pour un établissement belge (nous sommes à Lyon) ou si véritablement cela est désormais impossible en France.
Je suis tutrice de mes deux sœurs placées en institution en Belgique. Elles se sont toujours absentées pour 15 jours de vacances et aujourd'hui on leur interdit de s'absenter du foyer au-delà de 10 jours par an. Il semblerait que le département du X ne payerait pas le prix de journée si les résidents s'absentent plus de dix jours.
La MDPH m'avait annoncée, il y a quatre ans, qu'elles avaient droit à trois semaines d'absences par an. D’autant plus que leur équilibre mental et leur bien-être psychologiquement en dépendent.
Qu'en pensez-vous.
N°589
Ma fille de 30 ans vit dans un FAM depuis 7 ans. Elle a un handicap mental lourd et ne parle pas. Lorsqu'elle avait un gros problème de santé et qu'elle partait à l'hôpital avec les pompiers ou autres, elle était toujours accompagnée d'une tierce personne (éducateur ou autre), ce qui me semblait logique car elle ne sait pas se repérer et aussi pour la rassurer.
Aujourd'hui, à la suite d'une crise d'épilepsie, elle est emmenée aux urgences par les pompiers et se retrouve seule avec son dossier médical sans accompagnant.
Etant prévenue par téléphone, j'apprends qu'il n'y a personne pour l'accompagner et la guider auprès du personnel médical des urgences.
Devant mon indignation, la Directrice m'appelle et me dit que nous sommes dans un FAM et non dans une MAS et que, de toute façon, il n'y a pas assez de personnel. Peut-être que quelqu'un ira en fin de matinée.
Habitant un peu loin, j'ai eu des nouvelles par téléphone. Elle est sortie en ambulance quelques heures plus tard toujours seule.
Je considère cela comme de la maltraitance étant donné son handicap qui la rend vulnérable. Que puis-je faire ? Est-ce normal ? Je n'arrive pas à accepter cette situation.
N°588
« Depuis le changement de direction qui correspond au confinement j'ai déchanté ».
À l’époque de nos échanges j'étais très satisfaite de la MAS où réside mon fils (personnes à l'écoute, retour au Foyer tous les 15 jours et vacances…)
Mais depuis le changement de direction qui correspond au confinement j'ai déchanté et j'ai demandé un changement d'établissement plus près du domicile. Mais l'attente est très longue et malgré le dossier de son médecin de famille détaillant le changement de comportement de mon fils, la MDPH n'a pas appuyé ma demande.
Le changement d'établissement, je l'ai demandé à la suite du mal-être de mon fils, à un manque de communication avec le centre et une méfiance de ma part. Je suis souvent en conflit avec la direction qui n'est vraiment pas à l'écoute
J'ai gardé mon fils pendant le confinement et j'ai reçu une lettre en recommandé pour me demander de le ramener au plus vite
Ils ne pensent pas au bien-être des résidents mais regardent uniquement l'aspect financier car ce sont des gestionnaires avant tout. Les années passent, les politiques changent mais le handicap n'est pas leur priorité.
Mon fils a un mal-être et est sous anxiolytique depuis décembre où je l'ai récupéré en crise et en pleurs, lui qui ne pleure jamais. Je me sens impuissante et je crains pour son avenir, étant vieillissante.
N°587
Je ne trouve pas de place pour mon enfant autiste de 8 ans malgré un dossier MDPH qui date de 2016 et des rappels tous les ans.
J’ai trouvé une place en Belgique en internat de semaine
La MDPH me dit qu'il ne percevra plus l'AEH si je mets mon fils en Belgique.
Est-ce légal ?
N°586
Je suis la mère d’un enfant autiste avec de nombreux troubles du comportement très difficiles à vivre au quotidien.
Bien entendu, nous n’avons aucune solution d’accueil (IME saturés).
J’aimerais savoir si nous avons le droit de faire une demande de notification pour un établissement belge (nous sommes à Lyon) ou si véritablement cela est désormais impossible en France.
N°585
Je suis tutrice de mes deux sœurs placées en institution en Belgique. Elles se sont toujours absentées pour 15 jours de vacances et aujourd'hui on leur interdit de s'absenter du foyer au-delà de 10 jours par an. Il semblerait que le département du X ne payerait pas le prix de journée si les résidents s'absentent plus de dix jours.
La MDPH m'avait annoncée, il y a quatre ans, qu'elles avaient droit à trois semaines d'absences par an. D’autant plus que leur équilibre mental et leur bien-être psychologiquement en dépendent.
Qu'en pensez-vous.
584
Ma fille a 35 ans et vit dans un Mas. On l'a laissé 4 jours avec vomissements. Elle a été hospitalisée en urgence pour occlusion intestinale. Nous y sommes restés 15 jours. Je ne pouvais la laisser seule. Nous avons tout fait pour convaincre l’établissement de la nécessité d'une hospitalisation. Elle était dans un état catastrophique car le médecin coordinateur d'astreinte n'a pas voulu se déplacer.
Je souhaite porter cela devant un tribunal. Ce n'est pas la première fois que la prise en charge est mal ou pas faite. Merci de me lire et de m'aider
N°583
Je viens vers vous ce jour pour quelques renseignements.
Je suis la maman d’un ado de presque 16 ans.
Nous rencontrons actuellement beaucoup de soucis avec notre fils. C’est très compliqué.
Nous rencontrons actuellement beaucoup de soucis avec notre fils. C’est très compliqué.
Il souffre d’un retard mental, aucun nom de maladie n’a été posé.
Il est pris en charge en Ime, je sais, quelque part il a déjà de « la chance » d’avoir une place.
Il est décrit par l’école comme très anxieux.
L’enfant décrit par l’établissement n’est pas celui avec lequel nous vivons, aucune violence chez nous. Son handicap fait qu’il agit sous le coup de l’impulsion et ne se rend compte qu’après.
Il n’a frappé personne mais son attitude reste néanmoins préoccupante et son devenir me fait d’autant plus peur.
Au prochain écart il sera exclu de l’établissement !
Un traitement médicamenteux va être mis en place et des séances en hôpitaux psychiatriques, si toutefois il y’a des dispos ! Car visiblement ça parait compliqué aussi !
J’en ai marre de me battre pour que mon fils soit un minimum pris en charge. L’enfant handicapé est parqué et j’ai cette mauvaise sensation qu’on ne cherche pas à le faire évoluer !
S’il faut je suis prête à le changer d’établissement. J’ai entendu parler des centres belges qui eux ont l’air d’aider l’enfant ! Mais je suis complètement perdu sur les démarches, les coûts etc
N°582
Mon fils vient d’intégrer un foyer en Belgique.
Dois-je signaler à la caf cette information ? En sachant que mon fils fait des retours famille en France de façon régulière.
Y a-t-il une possibilité qu’on lui stoppe son AAH ?
Merci pour votre réponse.
N°581
Ma fille de 20 ans est accueillie dans une structure (IME) et on me demande de participer aux frais de repas. J’ai regardé un peu les différents art de lois mais j’ai rien trouvé . Sur ma facture ils ont noté : art R161-40 et suivants du code de la sécurité sociale.
Pourriez-vous me dire si je dois effectivement participer à ces frais ?
Merci pour votre retour
N°580
A présent je ne peux récupérer mon fils 1 week-end sur 2 donc je voudrais savoir si l'établissement peut me refuser de lui rendre visite le week-end quand je ne l'ai pas. Est-ce légal ?
Est-ce que cela vaut un signalement à l’ARS ?
N°579
Dans un Foyer ESAT, alors que le résident y a son logement principal comme adresse fiscale et ce depuis de nombreuses années,
la direction pour des questions d'ajustement des vacances du personnel, ferme le foyer pour Noël
et ce pendant 10 jours et cette mesure n'existe pas officiellement.
Aux objections de celui qui n'a pas de parents ni de lieu ou aller on lui répond « va en colonie »
Pendant une période la décision était atténuée par une aide physique pour installer la personne dans un autre service avec quelques affaires. Mais maintenant c'est « dehors ».
Cette décision pose un problème d'officialisation.
Cette fermeture n'a fait l'objet d'aucune information préalable, que ce soit sur la plaquette, sur le règlement intérieur ou sur le Contrat d'hébergement du Foyer lié à l'ESAT. Absence totale aussi d'un quelconque avenant donnant corps à cette mesure dans le temps.
Elle peut être le résultat d'un « Usage » mais ne faisant l'objet d'aucune reprise écrite pour intégration dans le règlement intérieur, elle ne peut être considérée comme officielle et donc cette fermeture de fait est arbitraire.
Cette conclusion est confirmée par des gens des métiers sociaux comme Assistante sociale, Éducateurs etc.
En dehors de cette réalité imposée cette mesure appelle les remarques suivantes :
1. Placement MDPH : Cet organisme officiel, dans ses décisions issues de consultations d'éléments médicaux sociaux et en prenant la mesure du handicap, a conclu que la personne n'était pas en mesure de mener sa vie de manière entièrement autonome et qu'une assistance de vie dans un milieu sécurisé comme un foyer était ce qui lui était nécessaire.
Cette décision officielle est l'élément créateur du foyer et le justificatif du personnel qualifié.
Or, subitement et unilatéralement, la structure décide que le concerné devient pour les besoins en personnels, capable pendant ces 10 jours, de mener sa vie normalement, en complète opposition avec les conclusions de la MDPH et sans aucune consultation particulière avec cet organisme.
Et subitement à son retour dans la structure la personne redevient un handicapé pour qui la structure couvre tous les besoins qu'elle ne peut assurer elle-même.
Ce double discours en l'absence de défense opposable est un scandale.
2. Coût financier : Considérant les bas revenus du résident face au coup de l'opération de cette « colonie » qui en fait se termine en hôtel avec une facture de 1500 euros environs, c'est un gouffre financier pour lui qui voit ses économies de 12 mois disparaître en 10 jours. De plus personne pendant les mois qui précèdent, ne l'a formé à économiser pour ce besoin particulier. C'est donc un événement brutal financièrement parlant pour quelqu'un réputé incapable et souvent sous curatelle ou tutelle.
3. Impact psychologique : Cette personne habituée à être entourée et à se retrouver au quotidien dans un environnement sécuritaire et au contact de copains ayant les mêmes problèmes physiques ou de société, se retrouve seule, isolée de gens connus, sans recours en cas d'aléas important médicamenteux ou sécuritaire et devant gérer subitement sans préparation ce qu'elle était réputée incapable de faire la veille ??? De plus étant sans famille l'impact psychologique est énorme et peut créer des troubles affectifs.
4. La Loi : La trêve hivernale du 1er novembre au 31 mars exclu toute possibilité d'expulsion quel que soit le motif invoqué à moins qu’elle ne soit assortie d'un relogement. Ce qui n'est pas le cas. De plus seul un juge est en compétence pour ce type de décision.
Et donc pour simplifier et en considérant simplement la personne comme un locataire dans son logement et qui est à jour de ses règlements, cette fermeture qui se traduit ipso facto par une expulsion non justifiée est totalement en contradiction avec la loi et donc impossible dans un monde normal.
5. Noël : Et même si cette possibilité de « colonie » était envisageable, considérant la période Noël, soit en pleine saison de vacances de familles, déjà trouver un logement, s'y transporter, prendre le minimum d'affaires pour passer au mieux cette période : linge, argent, ordinateur, musique etc. est pour cette personne une opération souvent au-delà de son organisation possible et se passe généralement très mal.
Pour conclure, nous savons que si ces structures ont le mérite d'exister. Bien souvent elles ont un fonctionnement anarchique, avec des décisions extraordinaires prises unilatéralement, prenant a minima en considération la personne et que dire des parents souvent squeezés, alors qu'ils sont les seuls témoins du quotidien du malade et donc une source d'information que rien ne peut remplacer.
Mais il y va ainsi de la vie dans les Foyers et il faudra encore beaucoup d'efforts pour changer les mentalités des personnels. Pour ma part je m'y emploie tous les jours, avec quelques réserves pour ne pas me mettre en perpétuelle opposition.
Si ce texte peut être utile à quelqu'un j'en serai ravi. Échangeons pour faire bouger les lignes.
N°577
Bonjour, je voudrai savoir… mon fils handicapé à 80 % est sur notre foyer fiscale et est en foyer de vie. depuis ce mois de janvier 2019 il ne touche plus l'AAH.
Est-ce que c’est calculé sur nos revenus ? Je n’ai aucune explication.
N°576
Ma fille est dans un établissement spécialisé depuis près de 10 ans. Aujourd'hui elle a plus de 30 ans , l'âge mental d'un enfant de 8/10 ans.
J'attendais que les professionnels l'amènent vers l'autonomie, mais je suis bien obligée de constater qu'elle régresse vraiment, tant dans le langage, l'hygiène corporelle ...
De plus, depuis la crise du COVID, les éducateurs, débordés, fatigués, ont moins de patience, et ceux ou plutôt celles qui n'étaient déjà pas des perles de patience, laissent éclater leur colère et s'en prennent aux résidents avec des mots choquants. Ma fille pleure souvent, blessée par ces paroles.
Je voudrais savoir si on peut reprendre son enfant à domicile, si on peut avoir de l'aide, s’il y a des témoignages de parents ayant fait ce choix. Je vous en remercie
N°575
Témoignage d’une famille propos concernant l’interrogation sur la non-priorité des résidents handicapés dans les lieux de vie.
Je rejoins parfaitement vos propos concernant l’interrogation sur la non-priorité des résidents handicapés dans les lieux de vie. J'étais vraiment étonnée lorsque je l'ai compris. Ce sont les grands oubliés et pourtant, ils sont à risque et vivent en collectivité toute la journée.
Les protocoles mis en place sont lourds de contraintes pour eux et depuis de longs mois maintenant.
Les activités sont très restreintes et en très petits groupes ce qui veut dire qu'ils sont de longs moments tous les jours avec leur télé et leur ennui dans leurs chambres.
Il n'est plus question depuis longtemps de sortir faire des courses, de voir les autres. Cela se comprend, bien sûr, mais si la vaccination leur permet un retour à une vie "un peu plus normale" ce serait un grand réconfort pour eux.
Les contaminations sont fréquentes. Dans le lieu de vie de notre fille, c'est aussi la deuxième fois. Il y a eu octobre avec 5 cas et maintenant janvier avec 6 cas. À chaque fois, c'est la suppression des sorties en famille et c'est difficile pour elle comme pour nous.
Comme il est dit, cela représente aussi un risque pour nous lorsqu'elle revient.
Nous avons pris de l'âge : 70 pour mon époux et 65 pour moi ; Nous sommes en bonne santé mais ce virus est dangereux et nous ne sommes pas à l'abri de développer une forme grave. De plus, nous assistons une personne âgée de notre famille âgée de 97 ans.
Espérons que d'autres familles feront remonter la même demande pour que nos "oubliés" le soient un peu moins !
N°574
ANDEPHI, a-t-elle fait remonter les attentes nombreuses et légitimes des familles de polyhandicapés aux élus ?
Faire reconnaître le statut des parents " experts", qui lâchent tout pour prendre en charge leur enfant devenu adulte en structure, structures qui dysfonctionnent pour beaucoup, dont le personnel, difficile à recruter n’est pas suffisamment formé, avec un encadrement qui se sent rapidement dépassé et qui doit faire face à des salariés de plus en plus protégés et presque intouchables. Le chômage de ces parents trop souvent seuls dans leur parcours et qui ne trouvent sur leur route que discrimination, climat anxiogène, privations, manque d’écoute etc. Comment faire pour alerter l’opinion publique, quant à ces situations dramatiques qui touchent les plus vulnérables et obtenir une réelle prise de conscience du gouvernement ?
Le secteur de la santé ne doit plus être sacrifié. Nous devons nous battre tous ensemble pour rendre justice à nos enfants et nos aînés !
Vous souhaitez réagir, témoigner, proposer des actions. andephi@orange.fr
Si vous souhaitez lire la suite des témoignages, écrivez-nous!
"Tous droits de reproduction et de représentation réservés"
