Informations sur les établissements spécialisés
Les personnes handicapées en Institution
info-etablissementspecialises@orange.fr
www.info-etablissementspecialises.fr
" Pour la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."
Le site www.info-etablissementspecialises.fr prend le relais de celui de l’association ANDEPHI avec toujours le même but
Valoriser et mettre en évidence l’importance du rôle des parents et tuteurs dans la prise en charge de leurs enfants et adultes dans les établissements spécialisés.
Les parents sont à l’origine des premières créations de structures pour les enfants et adultes handicapés. Progressivement et au fil des années, ils ont le sentiment d’être mis de côté. On ne peut pas dire qu’ils soient mis à l’écart totalement mais, tout de même, il est bien rare qu’on leur demande leur avis.
Souvent, les parents apprennent avec retard des éléments de prise en charge concernant leurs propres enfants avec plusieurs jours de retard.
Les associations s’enferment sur elles-mêmes en oubliant trop vite que les sommes considérables qu’elle gèrent sont totalement constituées par de l’argent de l’Etat et des collectivités publiques, et uniquement par cela.
Devant l’écoute et la consultation croissante de notre site, et par les retours des messages que nous recevons, Il faut se rendre à l’évidence que le rôle et l’avenir de « Info-etablissementspecialises » sont dans la médiatisation des idées des parents que nous devons relayer.
Nous constituons une équipe acceptant d’écrire des articles que nous publions sur notre site mais aussi nous avons le projet de reprendre la lettre d’informations que nous enverrons à tous nos contacts.
Bien sûr, nous continuerons à répondre, soit par écrit, soit par mail, aux familles qui souhaitentnt avoir des renseignements ou tout simplement l’avis d’autres parents.
Si vous partagez notre analyse de la situation du monde associatif et que vous souhaitez participer à la construction de
« Info-etablissementspecialises », prenez contact avec nous.
L'adresse andephi@orange.fr est toujours valable.
Les dossiers Info-établissementspécialisés
Prenez contact avec nous, posez vos questions, envoyez-nous vos témoignages par mail.
Parents, n’hésitez pas à créer des Amicales de parents dans toutes les associations même celles qui se revendiquent être des associations de parents.
Pourquoi beaucoup de parents éprouvent-ils la nécessité de constituer une Amicale de parents dans l’association qui accueille leurs enfants, alors que celle-ci se réclame souvent être une association de parents ?
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Les parents sont souvent impressionnés du montant du « prix de journée » dans un établissement spécialisé.
Ils se demandent comment est dépensé cet argent ?
Posez ces questions au CVS. Vous avez le droit de le faire.
Vous pouvez demander comment est réparti le "prix de journée" auquel s’ajoute la participation du résident ?
Quels sont les frais de fonctionnement par unité pour les éléments du quotidien ayant un rapport direct avec la vie, au jour le jour, de nos enfants et adultes comme demander combien coûte un repas pour un résident.
Les réponses peuvent vous surprendre.
Posez ces questions au CVS. Vous avez le droit de le faire.
Vous pouvez demander comment est réparti le "prix de journée" auquel s’ajoute la participation du résident ?
Quels sont les frais de fonctionnement par unité pour les éléments du quotidien ayant un rapport direct avec la vie, au jour le jour, de nos enfants et adultes comme demander combien coûte un repas pour un résident.
Les réponses peuvent vous surprendre.
Vous souhaitez participer, témoigner, donner un avis, proposer des solutions.
Vous souhaitez dire ce que vous avez vécu. Vous souhaitez dire ce que l’arrivée du handicap dans votre famille a bouleversé. Vous ne pouvez pas faire autrement que de passer par une prise en charge dans un établissement spécialisé, vous souhaitez dire ce qui ne va pas mais, peut-être aussi, ce qui va. Vous souhaitez dire ce que vous ressentez. Nous avons tant à dire sur la prise en charge de nos enfants et adultes.
Pour nous écrire : andephi@orange.frinfo-etablissementspecialises@orange.fr
La dérive des Foyers de Vie
De Foyers Occupationnels à une époque, ils deviennent des Ehpad pour jeunes et moins jeunes adultes en situation de handicap mental. C'est, en tout cas, notre perception au regard de nos dernières expériences.
LIVRE: Témoignages de parents sur les établissements spécialisés.
Comme il y a les écoles de la République, il doit aussi y avoir les établissements spécialisés de la République.
L’intention de ce livre n’est pas de dénigrer systématiquement les établissements spécialisés. Bien au contraire, il veut marquer ce que la grande majorité des parents attendent des structures spécialisées accueillant leurs enfants et adultes handicapés. Bien sûr, les témoignages mis dans ce livre pourraient inciter le lecteur à avoir un avis critique sur ces établissements. Il y a de la culpabilité chez les parents et les tuteurs de mettre un enfant ou un adulte handicapé dans une structure médico-sociale.
Vous souhaitez acheter les 3 livres, format papier, nous vous les envoyons au prix de 16,25 euros au lieu de 23,61 euros. Ecrivez-nous !
LIVRE :Avec tout ce que l’on raconte sur les établissements spécialisés, comment se fait-il que les familles continuent à y chercher des places ?
Les handicaps sont-ils tous identiques ?
Y a-t-il des bons parents, ceux qui ne mettent pas leurs enfants et adultes en établissements spécialisés ?
Y a-t-il des mauvais parents, ceux qui font appel à la prise en charge des établissements spécialisés ?
À lire souvent ce qui est dit au sujet des établissements spécialisés, on se demande pourquoi autant de parents inscrivent leurs enfants et adultes sur liste d’attente et pourquoi certains continuent à chercher des places en Belgique faute de places en France.
Y aurait-il ceux qui pensent bien… Et les autres ?
"Témoignages de parents sur le handicap mental en France."
Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux vis-à-vis des établissements spécialisés. Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.
Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?
Belgique : les temps difficiles continuent et s’aggravent. Les parents n’oublieront pas.
Je ne trouve pas de place pour mon enfant autiste de 8 ans malgré un dossier MDPH qui date de 2016 et des rappels tous les ans.
J’ai trouvé une place en Belgique en internat de semaine
La MDPH me dit qu'il ne percevra plus l'AEH si je mets mon fils en Belgique.
Est-ce légal ?
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Je suis la mère d’un enfant autiste avec de nombreux troubles du comportement très difficiles à vivre au quotidien.
Bien entendu, nous n’avons aucune solution d’accueil (IME saturés).
J’aimerais savoir si nous avons le droit de faire une demande de notification pour un établissement belge (nous sommes à Lyon) ou si véritablement cela est désormais impossible en France.
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Je suis tutrice de mes deux sœurs placées en institution en Belgique. Elles se sont toujours absentées pour 15 jours de vacances et aujourd'hui on leur interdit de s'absenter du foyer au-delà de 10 jours par an. Il semblerait que le département du X ne payerait pas le prix de journée si les résidents s'absentent plus de dix jours.
La MDPH m'avait annoncée, il y a quatre ans, qu'elles avaient droit à trois semaines d'absences par an. D’autant plus que leur équilibre mental et leur bien-être psychologiquement en dépendent.
Qu'en pensez-vous.
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Envoyez vos témoignages anonymement ou non à notre site. Ils peuvent aider les autres familles. info-etablissementspecialises@orange.fr
Les Etablissements Médicaux-Sociaux pour personnes en situation de handicap mis sous tension
Initié fin 2015, un plan d'action ministériel « ambition-transformation 2019-2022 » vise à promouvoir
une nouvelle offre, radicalement différente pour le secteur médico-social.
Le dispositif va commencer à être expérimenté dès cette année. Il concerne en particulier les ESMS (Etablissements et Services Médico-Sociaux) accueillant des personnes en situation de handicap.
LIRE L'ARTICLE
CVS. Attention si vous n’êtes pas d'accord avec certains sujets
Il est fréquent que les ennuis commencent après…
Je suis Vice-président (collège Parents) au CVS d'un Foyer de vie personnes Handicapées géré par une Association parentale.
Le CVS a été constitué en 2019 pour une durée de 3 ans.
Étant un Vice-Président qui pose des questions dérangeantes en faisant souvent ressortir des dysfonctionnements graves envers les résidents, la direction de cet établissement vient de décider, unilatéralement, de refaire une nouvelle élection et de m'interdire de me présenter en tant que futur candidat.
Que puis faire juridique, au regard du droit ?
Qu’en pensez-vous ?
Un parent qui ne sait pas où se tourner pour défendre nos enfants !
C’est leur manière à eux d’essayer de m’éliminer du CVS.
Je viens d’avoir une réponse du Défenseur des droits qui ne peut dans ce cas précis m’apporter une aide. Par contre il faut que je m’adresse à l’ARS du département pour leur en faire part. Je reviendrai vers vous ensuite.
Nos témoignages, reflètent-ils la réalité?
« Quand on lit les témoignages sur notre site, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap « et plus particulièrement dans les établissements spécialisés »
C’est ce que disait dernièrement un parent.
Bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement.
Bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ».
Et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés.
Et pourtant, nous sommes loin de mettre tous les messages que nous recevons.
Nous vous présentons ici quelques sujets reçus parmi tant d'autres tout au long de des semaines.
Evidemment, toutes les informations personnelles ont été effacées (sauf accord).
Les messages évoquant des cas très personnels comme ceux liés à des conflits ne sont pas présentés ici pour des raisons de discrétion évidente.
Il ne s'agit pas ici de recopier vos mails mais d'en faire ressortir l'idée générale pour la partager avec les parents (et les professionnels peut-être) qui viennent sur notre site.
Peut-être, faut-il que les parents soient mieux écoutés. Ils ont une expérience légitime acquise « sur le terrain » et ont le droit de l’évoquer et de la manifester.
Peut-être, faut-il que ceux qui écrivent des tas de livres ou des tas de recommandations se mettent enfin à écouter les parents.
Car il faut bien reconnaître que les parents sont bien souvent absents dans la prise en compte des avis sur le fonctionnement des établissements spécialisés.
Car il faut bien reconnaitre que les parents sont très souvent absents (et peu motivés) des associations gestionnaires d' établissements spécialisés même si elles se réclament, pour certaines, être des associations de parents.
Peut-être que l’Etat pourrait prendre enfin ses responsabilités en évitant de se décharger du problème du manque de places d’accueil sur les associations et en s'occupant lui-même des établissements d'accueil.
Continuez à nous faire part de vos préoccupations.
Partageons nos idées et nos préoccupations. Envoyez-nous vos réflexions ou compléments d'information sur ces sujets.
Bernard PEYROLES
Livre : Les délicates pensées s’assombrissent en fin d’après- midi
Ecrits, peintures, poésies, masques
Amazon ou www.bernardpeyroles.com Changez-vous les idées!
"Tous droits de reproduction et de représentation réservés"
Commentaires sur les livres
Commentaire déposé sur le site AMAZON version EBOOK KINDLE
A LIRE ET FAIRE LIRE SUR LE FONCTIONNEMENT DES FOYERS. Au début, c'est un véritable choc et un sentiment de désarroi de découvrir une telle situation en France sur le manque de foyer pour adultes handicapés et ses dysfonctionnements....
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Nous venons vous faire part du drame qui touche aujourd’hui notre famille. Nous avons eu deux filles, V aujourd’hui âgée de 36 ans et Laetitia âgée de 33 ans.
Laeitia, à ses 4 jours de vie, a été victime d’une méningite purulente...
Les traitements médicamenteux dans les établissements spécialisés ont entrainé une augmentation des conflits entre familles et professionnels.
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Recherche de témoignages sur l’accueil de nos enfants et adultes en milieu hospitalier.
Envoyez-nous vos témoignages !
Comment s’est passée l’hospitalisation ?
Quelle a été la prise en compte du handicap de votre enfant ou adulte et de votre avis en tant que parents ?
Nous souhaitons ouvrir une action importante sur ce sujet.
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Changez-vous les idées!
Peintures-masques de Bernard PEYROLES
www.bernardpeyroles.com
Nos messages publiés sont anonymes (sauf demande de l’auteur). Tous les renseignements personnels sont retirés pour garder l’essentiel du sens du message.
N°579
Dans un Foyer ESAT, alors que le résident y a son logement principal comme adresse fiscale et ce depuis de nombreuses années,
la direction pour des questions d'ajustement des vacances du personnel, ferme le foyer pour Noël
et ce pendant 10 jours et cette mesure n'existe pas officiellement.
Aux objections de celui qui n'a pas de parents ni de lieu ou aller on lui répond « va en colonie »
Pendant une période la décision était atténuée par une aide physique pour installer la personne dans un autre service avec quelques affaires. Mais maintenant c'est « dehors ».
Cette décision pose un problème d'officialisation.
Cette fermeture n'a fait l'objet d'aucune information préalable, que ce soit sur la plaquette, sur le règlement intérieur ou sur le Contrat d'hébergement du Foyer lié à l'ESAT. Absence totale aussi d'un quelconque avenant donnant corps à cette mesure dans le temps.
Elle peut être le résultat d'un « Usage » mais ne faisant l'objet d'aucune reprise écrite pour intégration dans le règlement intérieur, elle ne peut être considérée comme officielle et donc cette fermeture de fait est arbitraire.
Cette conclusion est confirmée par des gens des métiers sociaux comme Assistante sociale, Éducateurs etc.
En dehors de cette réalité imposée cette mesure appelle les remarques suivantes :
1. Placement MDPH : Cet organisme officiel, dans ses décisions issues de consultations d'éléments médicaux sociaux et en prenant la mesure du handicap, a conclu que la personne n'était pas en mesure de mener sa vie de manière entièrement autonome et qu'une assistance de vie dans un milieu sécurisé comme un foyer était ce qui lui était nécessaire.
Cette décision officielle est l'élément créateur du foyer et le justificatif du personnel qualifié.
Or, subitement et unilatéralement, la structure décide que le concerné devient pour les besoins en personnels, capable pendant ces 10 jours, de mener sa vie normalement, en complète opposition avec les conclusions de la MDPH et sans aucune consultation particulière avec cet organisme.
Et subitement à son retour dans la structure la personne redevient un handicapé pour qui la structure couvre tous les besoins qu'elle ne peut assurer elle-même.
Ce double discours en l'absence de défense opposable est un scandale.
2. Coût financier : Considérant les bas revenus du résident face au coup de l'opération de cette « colonie » qui en fait se termine en hôtel avec une facture de 1500 euros environs, c'est un gouffre financier pour lui qui voit ses économies de 12 mois disparaître en 10 jours. De plus personne pendant les mois qui précèdent, ne l'a formé à économiser pour ce besoin particulier. C'est donc un événement brutal financièrement parlant pour quelqu'un réputé incapable et souvent sous curatelle ou tutelle.
3. Impact psychologique : Cette personne habituée à être entourée et à se retrouver au quotidien dans un environnement sécuritaire et au contact de copains ayant les mêmes problèmes physiques ou de société, se retrouve seule, isolée de gens connus, sans recours en cas d'aléas important médicamenteux ou sécuritaire et devant gérer subitement sans préparation ce qu'elle était réputée incapable de faire la veille ??? De plus étant sans famille l'impact psychologique est énorme et peut créer des troubles affectifs.
4. La Loi : La trêve hivernale du 1er novembre au 31 mars exclu toute possibilité d'expulsion quel que soit le motif invoqué à moins qu’elle ne soit assortie d'un relogement. Ce qui n'est pas le cas. De plus seul un juge est en compétence pour ce type de décision.
Et donc pour simplifier et en considérant simplement la personne comme un locataire dans son logement et qui est à jour de ses règlements, cette fermeture qui se traduit ipso facto par une expulsion non justifiée est totalement en contradiction avec la loi et donc impossible dans un monde normal.
5. Noël : Et même si cette possibilité de « colonie » était envisageable, considérant la période Noël, soit en pleine saison de vacances de familles, déjà trouver un logement, s'y transporter, prendre le minimum d'affaires pour passer au mieux cette période : linge, argent, ordinateur, musique etc. est pour cette personne une opération souvent au-delà de son organisation possible et se passe généralement très mal.
Pour conclure, nous savons que si ces structures ont le mérite d'exister. Bien souvent elles ont un fonctionnement anarchique, avec des décisions extraordinaires prises unilatéralement, prenant a minima en considération la personne et que dire des parents souvent squeezés, alors qu'ils sont les seuls témoins du quotidien du malade et donc une source d'information que rien ne peut remplacer.
Mais il y va ainsi de la vie dans les Foyers et il faudra encore beaucoup d'efforts pour changer les mentalités des personnels. Pour ma part je m'y emploie tous les jours, avec quelques réserves pour ne pas me mettre en perpétuelle opposition.
Si ce texte peut être utile à quelqu'un j'en serai ravi. Échangeons pour faire bouger les lignes.
N°577
Bonjour, je voudrai savoir… mon fils handicapé à 80 % est sur notre foyer fiscale et est en foyer de vie. depuis ce mois de janvier 2019 il ne touche plus l'AAH.
Est-ce que c’est calculé sur nos revenus ? Je n’ai aucune explication.
N°576
Ma fille est dans un établissement spécialisé depuis près de 10 ans. Aujourd'hui elle a plus de 30 ans , l'âge mental d'un enfant de 8/10 ans.
J'attendais que les professionnels l'amènent vers l'autonomie, mais je suis bien obligée de constater qu'elle régresse vraiment, tant dans le langage, l'hygiène corporelle ...
De plus, depuis la crise du COVID, les éducateurs, débordés, fatigués, ont moins de patience, et ceux ou plutôt celles qui n'étaient déjà pas des perles de patience, laissent éclater leur colère et s'en prennent aux résidents avec des mots choquants. Ma fille pleure souvent, blessée par ces paroles.
Je voudrais savoir si on peut reprendre son enfant à domicile, si on peut avoir de l'aide, s’il y a des témoignages de parents ayant fait ce choix. Je vous en remercie
N°575
Témoignage d’une famille propos concernant l’interrogation sur la non-priorité des résidents handicapés dans les lieux de vie.
Je rejoins parfaitement vos propos concernant l’interrogation sur la non-priorité des résidents handicapés dans les lieux de vie. J'étais vraiment étonnée lorsque je l'ai compris. Ce sont les grands oubliés et pourtant, ils sont à risque et vivent en collectivité toute la journée.
Les protocoles mis en place sont lourds de contraintes pour eux et depuis de longs mois maintenant.
Les activités sont très restreintes et en très petits groupes ce qui veut dire qu'ils sont de longs moments tous les jours avec leur télé et leur ennui dans leurs chambres.
Il n'est plus question depuis longtemps de sortir faire des courses, de voir les autres. Cela se comprend, bien sûr, mais si la vaccination leur permet un retour à une vie "un peu plus normale" ce serait un grand réconfort pour eux.
Les contaminations sont fréquentes. Dans le lieu de vie de notre fille, c'est aussi la deuxième fois. Il y a eu octobre avec 5 cas et maintenant janvier avec 6 cas. À chaque fois, c'est la suppression des sorties en famille et c'est difficile pour elle comme pour nous.
Comme il est dit, cela représente aussi un risque pour nous lorsqu'elle revient.
Nous avons pris de l'âge : 70 pour mon époux et 65 pour moi ; Nous sommes en bonne santé mais ce virus est dangereux et nous ne sommes pas à l'abri de développer une forme grave. De plus, nous assistons une personne âgée de notre famille âgée de 97 ans.
Espérons que d'autres familles feront remonter la même demande pour que nos "oubliés" le soient un peu moins !
N°574
ANDEPHI, a-t-elle fait remonter les attentes nombreuses et légitimes des familles de polyhandicapés aux élus ?
Faire reconnaître le statut des parents " experts", qui lâchent tout pour prendre en charge leur enfant devenu adulte en structure, structures qui dysfonctionnent pour beaucoup, dont le personnel, difficile à recruter n’est pas suffisamment formé, avec un encadrement qui se sent rapidement dépassé et qui doit faire face à des salariés de plus en plus protégés et presque intouchables. Le chômage de ces parents trop souvent seuls dans leur parcours et qui ne trouvent sur leur route que discrimination, climat anxiogène, privations, manque d’écoute etc. Comment faire pour alerter l’opinion publique, quant à ces situations dramatiques qui touchent les plus vulnérables et obtenir une réelle prise de conscience du gouvernement ?
Le secteur de la santé ne doit plus être sacrifié. Nous devons nous battre tous ensemble pour rendre justice à nos enfants et nos aînés !
Vous souhaitez réagir, témoigner, proposer des actions. andephi@orange.fr
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