Arrêt de prise en charge en établissement  spécialisé

Prises en charge au rabais continuel, les associations évitent de communiquer avec les familles. Elles ont tort.

Beaucoup d'absentéisme, beaucoup de vacataires parfois pour trois jours, la situation se dégrade fortement dans les établissements pour enfants et adultes handicapés, notamment pour ceux qui sont en internat.
C’est au sujet de la prise en charge de ces derniers que les informations ont du mal à parvenir aux familles et tuteurs tant la qualité minimale n’est plus de mise Soyons avertis, pour nos enfants et adultes, les difficultés sont devant eux. L’inaction des gouvernements successifs ne permet pas d’envisager le retour à une situation correcte.
Il n’est pas certain que les vacataires appelés à rescousse connaissent les habitudes de chaque résident tant la situation s’est dégradée et tant leur séjour sera de courtes durées. Plus personne ne prend la peine de les informer un minimum de la situation du handicap de chacun.
La stagnation des crédits alloués aux établissements spécialisés et la forte imprégnation du poids de la hiérarchie qui y règne incitent progressivement à un retrait qui ira prochainement vers un isolement si on n’y prend pas garde.
Ce qui est certain, c’est que le temps des associations de parents n’est plus. C’est bien dommage car il y avait de la vitalité et des initiatives qui ont disparu dans les méandres des rivalités associatives. Les associations ont le quasi-monopole des gestions d’établissements faisant l’affaire de l’Etat et des collectivités trop contentes de se décharger de ce fardeau.
Et d’ailleurs, pourquoi n’y aurait-il pas des établissements spécialisés publics comme il y a des écoles de la République.

Belgique : les temps difficiles continuent et s’aggravent. Les parents n’oublieront pas.

Je ne trouve pas de place pour mon enfant autiste de 8 ans malgré un dossier MDPH qui date de 2016 et des rappels tous les ans.
J’ai trouvé une place en Belgique en internat de semaine
La MDPH me dit qu'il ne percevra plus l'AEH si je mets mon fils en Belgique.
Est-ce légal ?
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Je suis la mère d’un enfant autiste avec de nombreux troubles du comportement très difficiles à vivre au quotidien.
Bien entendu, nous n’avons aucune solution d’accueil (IME saturés).
J’aimerais savoir si nous avons le droit de faire une demande de notification pour un établissement belge (nous sommes à Lyon) ou si véritablement cela est désormais impossible en France.
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Je suis tutrice de mes deux sœurs placées en institution en Belgique. Elles se sont toujours absentées pour 15 jours de vacances et aujourd'hui on leur interdit de s'absenter du foyer au-delà de 10 jours par an. Il semblerait que le département du X ne payerait pas le prix de journée si les résidents s'absentent plus de dix jours.
La MDPH m'avait annoncée, il y a quatre ans, qu'elles avaient droit à trois semaines d'absences par an. D’autant plus que leur équilibre mental et leur bien-être psychologiquement en dépendent. Qu'en pensez-vous.

Chaque candidat va encore nous raconter la même histoire : Le handicap est une priorité nationale ».
Et rien ne bouge ou si peu. Lire la suite

 La réponse classique aux parents qui exposent des doléances :
« Si vous n’êtes pas contents vous pouvez chercher ailleurs un établissement pour votre enfant » est inacceptable et relève du chantage.

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Ordonnance du Conseil d’État sur un arrêt de prise en charge d’un établissement spécialisé.

L’ordonnance du Conseil d’État du 31 mars 2017 rendue en faveur d’une famille devrait aider nombre de familles démunies d’autant qu’elle reconnaît ce que cette famille avait obtenu en 2009 : qu’aucun résident ne puisse être exclu d’une structure sans une décision de la MDPH et une solution alternative acceptée par la famille. 
La nécessité d’un risque vital pour le résident ou sa famille était nécessaire. Désormais la jurisprudence du Conseil d’État a évolué et des "conséquences graves "suffisent.
 Vous souhaitez recevoir l’ordonnance du Conseil d’Etat du 17 mars 2017, envoyez-nous un message à andephi@orange.fr  ou remplissez le formulaire présent à cette page.

Que dit la loi : 

« Lorsque l’évolution de son état ou de sa situation le justifie, l’adulte handicapé ou son représentant légal, les parents ou le représentant légal de l’enfant ou de l’adolescent handicapé ou l’établissement ou le service peuvent demander la révision de la décision de la décision d’orientation prise par la commission (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées).
L’établissement ou le service ne peut mettre fin, de sa propre initiative, à l’accompagnement sans décision préalable de la commission. »
Il arrive encore que des établissements ou services spécialisés décident unilatéralement de mettre fin à une prise en charge d’une personne handicapée pour le motif que le handicap de la personne en question ne correspond plus à la prise en charge dudit établissement.

Le plus souvent, c’est un retour à la maison qui se profile devant l’absence de places d’accueil. Il est fréquent que l’établissement fasse « faire un séjour » à la personne handicapée en clinique ou en hôpital psychiatrique.
Heureusement que les psychiatres des hôpitaux psychiatriques estiment, quasiment tout le temps, que la personne handicapée venant d’une structure spécialisée n’a pas « sa place en HP »
Le problème, c’est qu’entre-temps, les parents sont priés de déménager les affaires de leur enfant ou adulte de la chambre qu’il occupait.
Au mieux se suivent des séjours en accueils temporaires limités à 90 jours par an.
Ce qui déroute les parents, c’est qu’ils estiment que l’établissement qui a accueilli leur enfant ou adulte avant de l’exclure connaissait ses problèmes et, éventuellement, ses troubles du comportement.
Pourquoi l’établissement s’est-il prononcé favorablement pour l’admission de leur enfant si c’est pour l’exclure plus tard ?
Les parents n’ont pas l’impression que le comportement de leur enfant exclu ait changé radicalement au point de devenir un danger pour les autres résidents.
ANDEPHI écrit à toutes les personnes concernées par ce problème. Conseil Général, MDPH et établissement en priorité.

Nous obtenons toujours une réponse.
Bien sûr, ANDEPHI ne met pas en doute la nécessité d’une orientation au regard du handicap qui a pu s’aggraver.
Ce que nous souhaitons, c’est qu’une personne handicapée, dans ce cas, soit maintenue dans son établissement spécialisé d’origine tant qu’une nouvelle place d’accueil n’ait pas été trouvée.
Arrêt brutal de prise en charge.
Problème grave de prise en charge.
Que faire ?

Voici, ci-dessous, un récapitulatif (non exhaustif) de ce que nous conseillons aux parents d’entreprendre en cas d’arrêt brutal de la prise en charge de leur enfant.

Alerter l’ARS (Agence Régional de Santé)
Les adresses sont sur : www.ars.sante.fr
Demander par écrit avec accusé de réception le motif « officiel » du renvoi à l’établissement d’accueil
Faire constater (si c’est le cas) la mauvaise prise en charge de l’établissement.
Faire constater par un huissier le refus de l’établissement  de faire entrer la personne handicapée concernée

 Prendre contact avec le Défenseur des droits. 

Conformément à la loi N°2011-333 et la loi ordinaire N° 2011-334 du 29 mars 2011, le Défenseur des droits succède au Médiateur de la République, au Défenseur des enfants, à la Haute autorité de lutte contre les discriminations et pour l’égalité (HALDE) et à la Commission nationale de déontologie de la sécurité (CNDS) à compter du 1er mai 2011.
Souvent, nous ne savons pas à qui nous adresser pour exposer nos problèmes. Faire appel aux élus nous semble totalement inefficace et nous avons le sentiment d'aller quémander.

Pourquoi ne pas faire appel au Défenseur des Droits une « autorité indépendante » chargée d'améliorer, par son action, les relations des citoyens avec l'administration. Le Défenseur des Droits intervient dans les litiges qui les opposent en tentant de proposer, aux uns et aux autres, des solutions de règlement amiable de leurs différends.

Le Défenseur des droits est une autorité constitutionnelle indépendante. Unique en son genre, elle est chargée de veiller à la protection de vos droits et de vos libertés et de promouvoir l’égalité.
Inscrite dans la Constitution depuis le 23 juillet 2008 et instituée par la loi organique et la loi ordinaire du 29 mars 2011, elle regroupe les missions du Médiateur de la République, du Défenseur des enfants, de la Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l’Egalité (HALDE) et de la Commission Nationale de Déontologie de la Sécurité (CNDS).Le terme « Défenseur des droits » désigne aussi bien l’institution que la personne qui la préside
http://www.defenseurdesdroits.fr

Avertir la Haute Autorité de Santé (HSA)

La HAS est une autorité publique indépendante qui contribue à la régulation du système de santé par la qualité. Elle exerce ses missions dans les champs de l'évaluation des produits de santé, des pratiques professionnelles, de l’organisation des soins et de la santé publique.
La HAS certifie les établissements de santé et accrédite les praticiens de certaines disciplines afin d’évaluer et d'améliorer la qualité des soins et la sécurité des patients dans les établissements de santé et en médecine de ville.
Par courrier
Haute Autorité de santé
2, avenue du Stade de France
93218 Saint-Denis La Plaine Cedex Tél. : 01 55 93 70 00 - Fax : 01 55 93 74 00 Par mail www.has-sante.fr

Avertir la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie.

La CNSA est à la fois une caisse, une agence et un espace public d’échanges pour l’autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées
CAISSE NATIONALE DE SOLIDARITE POUR L'AUTONOMIE 
66 avenue du Maine 
75682 Paris cedex 14
http://www.cnsa.fr

http://www.sanitaire-social.com/index.php

Pour trouver un Etablissement ou un Service Médico-Social (ESMS) pour personne en situation de handicap :

ViaTrajectoire est un portail d’orientation. A partir de la notification d’une décision de la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes en situation de Handicap (CDAPH) ViaTrajectoire vous aide à trouver un Etablissement ou un Service Médico-Social (ESMS).
https://trajectoire.sante-ra.fr/Handicap/

  Une pétition peut aider.
    Alerter  (éventuellement) la presse
    Un conseil juridique , un avocat peut être (est)utile 
      Prendre contact avec les élus de la ville, de la région, etc…

 Parents à la recherche d’un établissement spécialisé pour accueillir leur enfant ou adulte handicapé :

Appelez le 3977
Le 3977, numéro national d’appel contre la maltraitance des personnes âgées et des personnes handicapées, est associé au dispositif de gestion et de traitement des situations critiques.

Pour contester une décision de la MDPH ou de la Sécurité sociale, un avocat ne deviendra pas obligatoire, en appel

Dispositif associant les échelons départementaux, régionaux et nationaux,  pour traiter en urgence "les situations critiques".
Pourquoi cela n’a-t-il pas été fait plutôt ? On demande à voir !

Cela fait des années et des années qu’il manque des milliers de places d’accueil.
Pour notre association, tous les enfants, adolescents ou adultes qui n’ont pas de places d’accueil dans un établissement spécialisé sont des « situations critiques » pour reprendre l’expression du Ministère.
Les personnes handicapées obligées de s’exiler en Belgique sont aussi des « situations critiques ».
Attention de ne pas créer une hiérarchie des handicaps !
Attention de ne pas revoir à la baisse les prises en charge !
Aux parents d’enfants et adultes handicapées de ne pas se laisser « endormir » par les travaux des commissions.

En réaction à l'affaire Amélie, la ministre déléguée aux personnes handicapées a lancé un dispositif associant les échelons départementaux, régionaux et nationaux, pour traiter en urgence "les situations critiques".
A l’échelon départemental, les MDPH doivent mettre en place, comme c’est le cas dans plusieurs départements, une commission en charge de la gestion des situations critiques.
A l’échelon régional, les ARS désigneront un référent régional ayant pour mission d’identifier des solutions régionales pour prendre en charge et accueillir les personnes pour lesquelles aucune solution n’aura pu être identifiée par les MDPH. L’ARS devra alerter la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) dés lors qu’une solution régionale n’aura pu être identifiée.

A l’échelon national, la CNSA met en place une cellule nationale d’appui aux situations critiques afin de trouver les solutions adéquates et d’identifier les bonnes pratiques d’accompagnement

Le "référé-liberté"

L'Etat a été condamné à trouver d'urgence une place dans une structure spécialisée pour une personne handicapée.
Que de temps perdu par les grandes associations !
L’Etat vient d’être condamné à trouver d'urgence une place dans une structure médicalisée pour une personne handicapée qui avait dû quitter, il y a un an environ, l’institut spécialisé où elle était soignée.
La structure estimait qu’elle n’était plus adaptée à sa prise en charge en raison de l’évolution de son handicap.

Dans son ordonnance, le juge administratif a considéré que, pour les parents, «l’absence de prise en charge adaptée de leur fille porte une atteinte grave et manifestement illégale tant à leur droit à la sécurité qu’à leur droit à mener une vie privée et familiale normale.»
L’Agence régionale de santé d’Ile-de-France a jusqu’au 22 octobre pour trouver une structure d’accueil. Passé cette date, l’ARS sera tenue de verser une amende de 200 euros par jour de retard.
L’avocat de la famille a décidé de recourir à une procédure d’urgence, le référé-liberté, utilisable en cas d’atteinte manifeste à une liberté fondamentale.
Dans le cas présent, deux libertés fondamentales sont atteintes : le droit à la vie de la personne handicapée comme celle de ses parents. Et aussi, le droit à mener une vie familiale normale. Ces deux libertés fondamentales sont inscrites dans la Convention européenne de sauvegarde des droits de l’homme.

Cette action a été soutenue par l’UNAPEI qui a mis toute « sa puissance » en action.
La situation de pénurie de places d’accueil, les départs en Belgique, faute de places d’accueil en France, tout cela existe depuis plusieurs années.
Que de temps perdu par les « grandes associations » !
Le jugement rendu ouvre des portes à des actions futures pour tous les parents à la recherche d’une place d’accueil pour leur enfant ou adulte handicapé.
Les dizaines et dizaines de familles qui vivent très difficilement la situation d’absence de prise en charge pour leur enfant ou adulte handicapé, feront-elles la démarche d’entreprendre seules une action judiciaire

Cellules de gestion des situations critiques vouées à l’échec….
par manque de solutions à proposer. On s’en doutait dès le départ !
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 Jeune exclu de son Foyer

Suite à d’importants problèmes qui sont arrivés dans un Foyer Occupationnel concernant le jeune E, handicapé à 80 °/°, les parents se sont retournés vers l’Association ANDEPHI
Le jeune E handicapé sur le plan intellectuel suite à une hydrocéphalie, a été placé au Foyer Occupationnel de R en 2004 en qualité de demi-pensionnaire.
En 2008 suite à de violentes colères, les parents ont fait examiner E par un psychiatre indépendant du Centre R qui a diagnostiqué un conflit entre E et un éducateur. Finalement, au fil du temps, la situation s’est arrangée. Mais, depuis ces derniers mois, E sort seul sans autorisation en dehors du Centre s’exposant ainsi aux dangers de la circulation automobile. Il est sorti à plusieurs reprises malgré des recommandations à la prudence de la part de ses parents alors que, jamais auparavant, notre fils était sorti à l’extérieur.

Les parents mettent leur fils dans ce Foyer en toute confiance, estimant que le rôle des éducateurs est de le surveiller . La Chef de Service et le psychiatre nous répètent sans arrêt que le Foyer R est un centre OUVERT, donc qu’ils ne peuvent assurer une surveillance dès que E franchit le seuil de leur établissement.
En date du 4 Juillet 2012, de leur propre initiative, les parents rencontrent le Directeur Général en lui exposant nos gros soucis. Il leur fait comprendre qu’il n’était pas tenu pour responsable en cas d’accident à l’extérieur . Il était au courant de cette dangereuse situation et leur a donc proposé comme solution de placer E dans un centre plus petit mieux surveillé et mieux adapté à ses besoins. Les parents sont d’accord pour trouver une réorientation pour notre fils mais, depuis le 4 Juillet 2012 ni le directeur ni la chef de service n’ont cherché à effectuer des démarches pour lui trouver une place ailleurs leur disant simplement qu’étant la maman et la tutrice de E, c’est elle qui devait se débrouiller pour faire ce travail de recherche.
D’autre part, pour des raisons personnelles et familiales, les parents ne veulents absolument pas mettre leur fils en Internat mais la Chef de Service, malgré leur refus, ne cesse d’insister pour que E donne son accord !
Puis, maintenant, E se fait purement et simplement exclure de R !
Ensuite, à la rentrée en AOUT 2012, E a repris le chemin de R, mais au bout de 2 jours, il est ressorti tout seul. Les parents ont été convoqués toujours par la chef de service et le psychiatre qui leur ont dit que E avait évolué et devenait curieux donc pour eux rien d’anormal alors qu’il y a quelques mois auparavant le psychiatre du centre leur disait tout le contraire : E était agité, angoissé et il fallait augmenter la dose de son traitement neuroleptique alors qu’à la maison c’est un jeune très calme et gentil donc ils ont refusé d’augmenter sa dose de médicament ce qui n’a pas plu au psychiatre et à la chef de service.
Quelques jours après cet entretien le 30 aout 2012, les parents ont reçu un message par téléphone de la part de la chef de service nous annonçant sans ménagement que la prise en charge de E à R se terminait dès le 31 aout 2012 ce qui leur a été confirmé par lettre recommandée avec AR 48 heures après ce coup de fil… Les parents ne nous attendaient pas à cette brusque nouvelle et ont été désemparés devant cette situation injuste et illégale . Depuis cette date, E vit à temps complet chez ses parents en attendant une place dans un foyer de vie en EXTERNAT; Les parents se sont empressés de déposer des dossiers de. Il y a dans ces centres des listes d’attente mais une assistante sociale de la MDPH s’occupe consciencieusement du dossier de E . De leur côté, les parents n’ont jamais reçu de bilans de quoi que ce soit depuis 8 ans !!

D’après la LOI DE 2005 l’Etablissement ou le service ne peut mettre fin, de sa propre initiative, à l’accompagnement sans décision préalable de la Commission..
Les parents ne comprennent pas cette décision brutale, abusive et illégale, c’est pourquoi ils s’adressent à ANDEPHI et au Défenseur des Droits pour être aidés à trouver une solution rapide et efficace pour le devenir de leur handicapé et vulnérable qui est très affecté de cette situation qui le coupe également de ses copains et de ses activités au Centre. Les parents l’occupent comme ils peuvent mais ne sont pas éducateurs. Ce sont juste des parents attentionnés et combatifs surtout présents pour E qui ne peut rester seul à la maison.

Après plusieurs démarches, la MDPH du département a fini par prononcer une nouvelle décision en estimant que E devait être accueilli à nouveau dans l’établissement qui l’a exclu en attendant une nouvelle place dans un autre Foyer.
Il a fallu deux ans pour trouver un nouveau Foyer à 200 Km du domicile familial.

Exclusion d'un Foyer sans nouvel établissement.

En l’occurrence, concernant la réponse de la directrice de l’établissement, celle-ci se retranche derrière le fait que le jeune en question présente un danger pour les autres. Elle indique que l’arrêt de cette prise en charge a été validé par le CVS de l’établissement et par le conseil d’administration de l’association gestionnaire de ce foyer.
Réponse « étonnante ».
Cette décision à été validée par le Conseil à la Vie Sociale dont le Président est obligatoirement un parent. Il faut savoir que le CVS n’a qu’un rôle consultatif et qu’il n’est pas habilité à se prononcer sur une telle décision.
L’association dont dépend le Foyer a aussi validé le départ de la personne concernée mais elle ne peut pas décider à la place de la MDPH.

Voici un extrait du témoignage des parents. On imagine les difficultés que nous rencontrerions si cela devait nous arriver.
« Notre fils vit depuis 13 ans dans un foyer de vie près de W. Nous résidons à quelques kilomètres de ce foyer. Il se trouve que nous avons reçu un courrier (lettre recommandée avec AR) émanant de la direction de ce même foyer qui stipule que dans quinze jours notre fils ne fera plus partie des résidents du foyer où il vit. Le motif invoqué est : incompatibilité avec la vie collective et la dynamique du foyer. Certes notre fils gesticule et parle fort, mais fort heureusement il n’a, à ce jour, jamais blessé personne. Depuis deux mois, à l'initiative du foyer, notre fils est promené de clinique en établissement d'accueil de séjour et de rupture pour être a ce jour, à nouveau, dans un foyer de vie en position d'accueil temporaire.

Nous en sommes très surpris car l'assistante sociale de la maison départementale des personnes handicapées (seule habilitée à prendre la décision de placement vers un autre établissement) que nous avons contactée après réception du courrier notifiant le renvoi, nous a affirmé que le foyer se devait de garder notre fils jusqu'à ce qu'un autre établissement adapté à l'état de santé de notre fils soit trouvé. Devant ce comportement autoritaire nous sommes démunis. Voici la raison pour laquelle nous sollicitons votre aide.»

Exclusion  d'un IME.  « Une exclusion sans solution ? Non ! »

B. T. est le papa de V, 11 ans, atteint de troubles neuromusculaires : « Mon fils a d’abord été exclu le mercredi parce qu’il perturbait le déroulement des activités m’a-t-on dit. Trois mois plus tard (dernier jour de l’année), V est rentré à la maison avec un mot de la directrice me signalant qu’à la rentrée, il ne serait plus accueilli le lundi non plus et qu’en décembre, la prise en charge s’arrêterait complètement. J’ai contacté cette dame. Sa réponse : « S’il est bien chez vous, gardez-le ! » Choqué par cette décision sans appel et surtout, sans aucune explication valable, j’ai contacté la MDPH qui ne comprend pas non plus cette façon de procéder et ne va pas en rester là. Une réorientation, pourquoi pas, mais une exclusion sans solution, non ! Je suis soutenu par la MDPH et l’association Andephi et je ne baisserais pas les bras ».