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" Pour la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."
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Le site www.info-etablissementspecialises.fr est le site de l'association ANDEPHI.
Bienvenue sur www.info-etablissementspecialises.fr, un espace dédié à la valorisation et à la mise en lumière du rôle essentiel des parents et tuteurs dans la prise en charge des enfants et adultes accueillis dans les établissements spécialisés. Notre site s’inscrit dans la continuité de l’engagement historique des familles, à l’origine des premières structures pour les personnes en situation de handicap.
➡️ LIRE LA SUITE
Au fil du temps, de nombreux parents ont exprimé le sentiment d’être mis à l’écart des décisions concernant leurs proches, recevant parfois tardivement des informations cruciales sur leur accompagnement. Face à ce constat, Info-etablissementspecialises se donne pour mission de relayer la parole, les idées et les attentes des familles, en favorisant la transparence, le dialogue et l’information.
Nous sommes une équipe engagée qui rédige et publie régulièrement des articles sur le site, et nous avons à cœur de relancer une lettre d’informations destinée à l’ensemble de nos contacts. Nous restons bien entendu disponibles pour répondre, par écrit ou par mail, aux familles en quête d’informations ou du retour d’expérience d’autres parents.
Si vous partagez notre vision du monde associatif et souhaitez participer à la construction de ce lieu d’échanges et d’information, n’hésitez pas à nous contacter à l’adresse suivante : andephi@orange.fr.
Ensemble, faisons entendre la voix des familles et construisons un avenir plus solidaire pour les personnes accompagnées dans les établissements spécialisés.
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Mettez vos Informations et Témoignages
Pour la tranquillité de chacun, merci de ne pas mettre directement le nom d’un établissement spécialisé.
Arrêt de prise en charge en établissement spécialisé
🟦 Pourquoi cette page ?
Cela n’arrive pas qu’aux autres parents !
Il faut réagir vite.
Ne pas se laisser impressionner.
Faire valoir ses droits.
Trouver des solutions
🟦 Arrêt brutal de la prise en charge d’une personne handicapée par un établissement spécialisé.
Il arrive encore (rarement) que des établissements ou services spécialisés décident unilatéralement de mettre fin à une prise en charge d’une personne handicapée pour le motif que le handicap de la personne en question ne correspond plus à la prise en charge dudit établissement.
Le plus souvent, c’est un retour à la maison qui se profile devant l’absence de places d’accueil. Il est fréquent que l’établissement fasse « faire un séjour » à la personne handicapée en clinique ou en hôpital psychiatrique. Heureusement que les psychiatres des hôpitaux psychiatriques estiment, quasiment tout le temps, que la personne handicapée venant d’une structure spécialisée n’a pas « sa place en HP »
Le problème, c’est qu’entre-temps, les parents sont priés de déménager les affaires de leur enfant ou adulte de la chambre qu’il occupait.
Au mieux se suivent des séjours en accueil temporaires limités à 90 jours par an.
Bien sûr, ANDEPHI ne met pas en doute la nécessité d’une orientation au regard du handicap qui a pu s’aggraver. Ce que nous souhaitons, c’est qu’une personne handicapée, dans ce cas, soit maintenu dans son établissement spécialisé d’origine tant qu’une nouvelle place d’accueil n’ait pas été trouvée.
➡️ Que dit la loi :
« Lorsque l’évolution de son état ou de sa situation le justifie, l’adulte handicapée ou son représentant légal, les parents ou le représentant légal de l’enfant ou de l’adolescent handicapé ou l’établissement ou le service peuvent demander la révision de la décision de la décision d’orientation prise par la commission (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées).
L’établissement ou le service ne peut mettre fin, de sa propre initiative, à l’accompagnement sans décision préalable de la commission. »
Cette page concerne tous les parents et tuteurs victimes d'une rupture de prise en charge. Parents , ne restez pas inactifs. Il faut réagir rapidement !
Arrêt brutal de prise en charge. Problème grave de prise en charge. Que faire ?
🚨 Arrêt brutal de prise en charge en IME, MAS ou foyer : que faire ?
Fiche pratique pour les familles
Lorsqu’un établissement cesse soudainement d’accueillir une personne handicapée, il est essentiel de réagir immédiatement.
Voici les actions prioritaires à entreprendre.
🔴 1. Demander des explications officielles
Exiger par écrit (avec accusé de réception) le motif officiel du renvoi ou de l’arrêt de prise en charge.
Faire constater toute situation problématique : mauvaise prise en charge, non‑respect des obligations, refus d’admission.
Si nécessaire, un huissier peut constater le refus d’entrée de la personne handicapée.
🏛️ 2. Alerter les autorités compétentes
➡️ ARS – Agence Régionale de Santé
Signaler immédiatement la situation.
Adresses disponibles sur : www.ars.sante.fr
➡️ Défenseur des Droits
Autorité indépendante chargée de protéger les droits des citoyens et de favoriser le règlement amiable des litiges.
Site : www.defenseurdesdroits.fr
➡️ Haute Autorité de Santé (HAS)
Autorité publique indépendante garantissant la qualité des soins et la sécurité des patients.
Adresse :
Haute Autorité de santé
2 avenue du Stade de France
93218 Saint‑Denis La Plaine Cedex
Tél. : 01 55 93 70 00
Site : www.has-sante.fr
➡️ CNSA – Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie
Organisme national dédié à l’autonomie des personnes âgées et handicapées.
Adresse :
66 avenue du Maine
75682 Paris Cedex 14
Tél. : 01 53 91 28 00
Site : www.cnsa.fr
📣 3. Mobiliser les relais extérieurs
Lancer une pétition pour rendre la situation visible.
Alerter la presse locale ou régionale si nécessaire.
Contacter les élus (mairie, département, région) pour appui et médiation.
⚖️ 4. Se faire accompagner
Un conseil juridique ou un avocat peut être déterminant pour défendre les droits de la personne handicapée.
⭐ Objectif : ne jamais rester seul face à un arrêt brutal de prise en charge
Plus les démarches sont rapides, multipliées et documentées, plus elles permettent de protéger la personne handicapée et d’obliger les institutions à agir.
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Pour gagner du temps dans vos recherches
🟩 Mes-Allocs.fr. AAH
Guides L'AAH est versée jusqu'à l'âge légal de départ à la retraite (62 ans) pour les personnes dont le taux d'incapacité est compris entre 50 % et 79
🟩 Pour trouver un Etablissement ou un Service Médico-Social (ESMS) pour personne en situation de handicap
ViaTrajectoire est un portail d’orientation. A partir de la notification d’une décision de la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes en situation de Handicap (CDAPH) ViaTrajectoire vous aide à trouver un Etablissement ou un Service Médico-Social (ESMS).
https://trajectoire.sante-ra.fr/Handicap/
🟩Voici un site qui répertorie tous les établissements en France et en Belgique.
L’accès direct aux 40 000 établissements du secteur Sanitaire et Social :
http://www.sanitaire-social.com/
🟩 QUALISCOPE. Qualité des établissements de santé & des établissements et services sociaux et médico-sociaux
Voici un nouvel outil : Tous les établissements n'y sont pas encore car cette évaluation durera jusqu'en 2026. Reste à savoir comment ces évaluations, ont-elles été faites.
QUALISCOPE.
Qualité des établissements de santé & des établissements et services sociaux et médico-sociaux
Dès le 16 septembre 2025, QUALISCOPE élargit son périmètre aux établissements et services sociaux et médico-sociaux, vous pourrez accéder aux résultats et aux rapports de leurs évaluations. Les structures évaluées depuis 2023 sont d'ores et déjà disponibles, les suivantes seront publiées au fur et à mesure.
https://www.has-sante.fr/jcms/c_1725555/fr/qualiscope?utm_source=brevo&utm_campaign=Actualits%20octobre%202025&utm_medium=email
🟩 Le numéro de téléphone unique 0800 360 360. Accès à un accompagnement de toutes les personnes en situation de handicap.
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Ce questionnaire en ligne simple vous donnera un montant mensuel pour chaque prestation et vous donnera accès aux démarches. https://mes-aides.gouv.fr/
🟩 MALTRAITANCE : Appelez le 3977
C’est la plateforme nationale dédiée à la lutte contre les maltraitances envers les personnes handicapées et les personnes âgées. (Appel gratuit et confidentiel).
🟩 ÉCOUTE VIOLENCES FEMMES HANDICAPÉES 01 40 47 06 06
UN NOUVEAU NUMÉRO D’APPEL : ÉCOUTE VIOLENCES FEMMES HANDICAPÉES 01 40 47 06 06
QUATRE FEMMES HANDICAPÉES SUR CINQ SONT VICTIMES DE VIOLENCES !
🟩 L'HAS publie : Vie en collectivité : les recommandations en ligne
Concilier vie en collectivité et personnalisation de l'accueil et de l'accompagnement https://www.has-sante.fr/
🟩 Ecrivez au Défenseur des Droits à Paris en allant sur son site
Ecrivez au Défenseur des Droits à Paris en allant sur son site : https://www.defenseurdesdroits.fr/
La réponse classique aux parents qui exposent des doléances :
« Si vous n’êtes pas contents vous pouvez chercher ailleurs un établissement pour votre enfant » est inacceptable et relève du chantage. Lire la suite
Exil des Français handicapés en Belgique, la Cour des comptes signale des « manquements graves", dont des "maltraitances". Lire
Ordonnance défavorable du Conseil d’État sur une demande de prise en charge en IME.
Les parents doivent-ils être patients et accepter d’attendre longtemps une place d’accueil pour leur enfant handicapé sans se formaliser , sans s’inquiéter, car c’est ainsi depuis des décennies,
Une famille demande une place en IME pour leur enfant et saisit la justice, par référé-liberté, qui leur donne raison.
L’Etat fait appel au Conseil d’Etat de cette décision.
Le Conseil d’Etat casse la décision du tribunal au motif qu'il n'y avait pas de condition d'urgence.
Le droit et l’obligation à l’école pour les enfants peuvent-ils être interprétés ?
Lire sur legifrance.gouv.fr
Ordonnance favorable du Conseil d’État sur un arrêt de prise en charge d’un établissement spécialisé.
L’ordonnance du Conseil d’État du 31 mars 2017 rendue en faveur d’une famille devrait aider nombre de familles démunies d’autant qu’elle reconnaît ce que cette famille avait obtenu en 2009 : qu’aucun résident ne puisse être exclu d’une structure sans une décision de la MDPH et une solution alternative acceptée par la famille.
La nécessité d’un risque vital pour le résident ou sa famille était nécessaire. Désormais la jurisprudence du Conseil d’État a évolué et des "conséquences graves "suffisent.
L’ordonnance du Conseil d’Etat du 17 mars est en ligne.
La page la plus lue de notre site :
Très inquiétant !
Que les MDPH fassent respecter la loi. Les établissements spécialisés « ne tournent » qu’avec l’argent de l’Etat et des collectivités. Et uniquement !
Je suis préoccupée par la situation de mon fils. Son établissement spécialisé a demandé une rupture d’accompagnement sans avoir d’autre alternative à nous proposer.
ANDEPHI ne met pas en doute la nécessité d’une orientation au regard du handicap qui a pu s’aggraver. Ce que nous souhaitons, c’est qu’une personne handicapée, dans ce cas, soit maintenu dans son établissement spécialisé d’origine tant qu’une nouvelle place d’accueil n’ait pas été trouvée.
Arrêt brutal de prise en charge dans les établissements spécialisés : le passage par l’hôpital psychiatrique est-il « obligatoire » ?
Bien sûr que les établissements spécialisés ont le droit d’estimer que le handicap de tel ou tel résident ne peut plus être pris en charge par le personnel, mais ce que nous ne comprenons pas c’est que cela se fait très souvent de manière brutale. Quelle que soit la région ou l’association, le résident que l’on ne veut plus garder est transféré, parfois du jour au lendemain, à l’hôpital psychiatrique du secteur.
LIRE l'article
✨ Le "référé-liberté"
L'Etat a été condamné à trouver d'urgence une place dans une structure spécialisée pour une personne handicapée.
Que de temps perdu par les grandes associations !
L’Etat vient d’être condamné à trouver d'urgence une place dans une structure médicalisée pour une personne handicapée qui avait dû quitter, il y a un an environ, l’institut spécialisé où elle était soignée.
La structure estimait qu’elle n’était plus adaptée à sa prise en charge en raison de l’évolution de son handicap.
Dans son ordonnance, le juge administratif a considéré que, pour les parents, «l’absence de prise en charge adaptée de leur fille porte une atteinte grave et manifestement illégale tant à leur droit à la sécurité qu’à leur droit à mener une vie privée et familiale normale.»
L’Agence régionale de santé d’Ile-de-France a jusqu’au 22 octobre pour trouver une structure d’accueil. Passé cette date, l’ARS sera tenue de verser une amende de 200 euros par jour de retard.
L’avocat de la famille a décidé de recourir à une procédure d’urgence, le référé-liberté, utilisable en cas d’atteinte manifeste à une liberté fondamentale.
Dans le cas présent, deux libertés fondamentales sont atteintes : le droit à la vie de la personne handicapée comme celle de ses parents. Et aussi, le droit à mener une vie familiale normale. Ces deux libertés fondamentales sont inscrites dans la Convention européenne de sauvegarde des droits de l’homme.
Cette action a été soutenue par l’UNAPEI qui a mis toute « sa puissance » en action.
La situation de pénurie de places d’accueil, les départs en Belgique, faute de places d’accueil en France, tout cela existe depuis plusieurs années.
Que de temps perdu par les « grandes associations » !
Le jugement rendu ouvre des portes à des actions futures pour tous les parents à la recherche d’une place d’accueil pour leur enfant ou adulte handicapé.
Les dizaines et dizaines de familles qui vivent très difficilement la situation d’absence de prise en charge pour leur enfant ou adulte handicapé, feront-elles la démarche d’entreprendre seules une action judiciaire
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➡️ Prises en charge au rabais continuel, les associations évitent de communiquer avec les familles. Elles ont tort
Beaucoup d'absentéisme, beaucoup de vacataires parfois pour trois jours, la situation se dégrade fortement dans les établissements pour enfants et adultes handicapés, notamment pour ceux qui sont en internat.
C’est au sujet de la prise en charge de ces derniers que les informations ont du mal à parvenir aux familles et tuteurs tant la qualité minimale n’est plus de mise Soyons avertis, pour nos enfants et adultes, les difficultés sont devant eux. L’inaction des gouvernements successifs ne permet pas d’envisager le retour à une situation correcte.
Il n’est pas certain que les vacataires appelés à rescousse connaissent les habitudes de chaque résident tant la situation s’est dégradée et tant leur séjour sera de courtes durées. Plus personne ne prend la peine de les informer un minimum de la situation du handicap de chacun.
La stagnation des crédits alloués aux établissements spécialisés et la forte imprégnation du poids de la hiérarchie qui y règne incitent progressivement à un retrait qui ira prochainement vers un isolement si on n’y prend pas garde.
Ce qui est certain, c’est que le temps des associations de parents n’est plus. C’est bien dommage car il y avait de la vitalité et des initiatives qui ont disparu dans les méandres des rivalités associatives. Les associations ont le quasi-monopole des gestions d’établissements faisant l’affaire de l’Etat et des collectivités trop contentes de se décharger de ce fardeau.
Et d’ailleurs, pourquoi n’y aurait-il pas des établissements spécialisés publics comme il y a des écoles de la République.
➡️ Laisser des enfants et des adultes de longs mois dans leurs familles sans une réelle prise en charge
La France n’arrive pas à combler le déficit de places d’accueil en structures spécialisées pour les enfants, adolescents et adultes qui sont mis à l’écart de l'inclusion prônée depuis des décennies par les gouvernements successifs qui, sur ce sujet, ne se distinguent pas les uns des autres.
Laisser des enfants et des adultes de longs mois dans leurs familles sans une réelle prise en charge ne fait pas partie de l’idée que l’on se fait de l’inclusion.
Où est l’inclusion quand les familles n’y arrivent, les poussant à des gestes parfois irréparables ? .
Pour les plus handicapés d’entre eux et pour ceux qui ont des troubles sévères du comportement, créer des établissements d'accueil seraient un élément fort d’inclusion, à condition que le travail, sur une nouvelle prise en charge, reprenne et que les établissements spécialisés soient de nouveau pris en charge par l’État et les collectivités. .
L’État est toujours incapable d’empêcher les départs en Belgique car il n’y a pas de véritable volonté à cela. À croire que les élus, ce sujet, pensent à l’identique. C’est un problème qui ne les sensibilise pas trop. Il est vrai que cela coûte moins cher de céder quelques euros de plus à l’AAH, de temps en temps, plutôt que d’investir des sommes importantes pour une prise en charge de qualité.
À l’État et aux collectivités de prendre leurs responsabilités en évitant « de se laver les mains » en repoussant le problème vers les associations qui seront toujours domptées financièrement si elles montrent trop de mécontentement.
MESSAGE de info-etablissementspecialises
La fusion entre deux associations gestionnaires d’établissements accueillant des personnes handicapées ne dégrade-t-elle pas encore plus la qualité de la prise en charge des résidents ?
Cela fait déjà plusieurs années que la qualité de la prise en charge se dégrade dans tous les établissements. Tous les parents le confirment mais ont-ils la parole ? Ce droit élémentaire et légal, est-il respecté ?
Au fil des ans, il y a une incitation des pouvoirs publics à orchestrer la fusion ou l’absorption entre deux ou plusieurs associations. Si on peut comprendre qu’une association gérant un ou deux établissements fusionne, il est difficile, sur un plan purement pédagogique, de ne trouver que du positif, et loin de là, dans cette pratique.
Il n’y a pas de parti pris dans ce qui est dit, et qui pourrait être considéré par certains comme un point de vue rétrograde. Il y a la constatation de l’état du terrain. Les fusions n’ont qu’un objectif : celui de faire encore plus d’économies. Et cela plaît à notre société ultralibérale.
Les articles dans la presse spécialisée consacrée aux fusions d’associations parlent très peu des usagers et du bénéfice qu’ils en tireront. Les association finiront par perdre leur identité.
Les résidents sont relégués en arrière-plan, les familles avec eux.
La situation dans les établissements spécialisés se dégrade fortement. À l’image du scandale des EHPAD, nous arrivons progressivement au scandale des établissements spécialisés où la prise en charge atteint un niveau limite pour devenir, progressivement partout, uniquement, une suite d’actes purement de nursing. Le minimum donc, malgré des prix de journées conséquents.
Les gouvernances d’associations communiquent très peu avec les familles même celles qui se revendiquent "association de familles". Elles s’enferment dans leur "tour". Il n’y a qu'elles qui savent ce qui est bon pour le résident !
Les parents et les tuteurs ont du souci à se faire !
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Une situation financière en forte dégradation
60 % des établissements spécialisés (ESMS) sont en déficit.
Après le scandale des EHPAD, s’annonce celui des établissements spécialisés.
La moitié dispose d’une trésorerie inférieure à 83 jours d’avance.
12 % sont en graves difficultés de trésorerie, dont 7 % ont dû recourir à une ligne de crédit.
Beaucoup de personnels des établissements spécialisés du secteur handicap sont toujours exclus du bénéfice du Complément de Traitement Indiciaire (CTI) du Ségur de la Santé. De ce fait, les personnels hésitent à travailler dans ces structures peu attractives. Résultats de plus en plus préoccupants, on constate des départs importants d’agents et des difficultés de plus en plus importantes à recruter.
Ces constatations préoccupantes sont issues de la lecture de l’enquête nationale de la Fédération hospitalière de France (FHF) et du Groupement national des Établissements Publics Sociaux et Médico-Sociaux (GEPSo).
Info-etablissementspecialises s’inquiète du devenir des prises en charge tant sur le plan pédagogique que sur les activités orientées vers l’extérieur pour participer pleinement à l’intégration dans notre société.
Nous assistons à la mise en place d’un « nursing » à longueur de journée comme dans les EHPAD.
À la suite de cette dérive financière, des dysfonctionnements, voire des maltraitances, apparaissent.
Des témoignages peuvent être lus sur les pages du Groupe FACEBOOK du site www.info-etablissementspecialises.fr
www.facebook.com/groups/info.etablissementspecialises/
Que faire en cas de décision alimentaire non concertée dans un établissement ?
❓ L’établissement peut il modifier l’alimentation de mon proche sans m’en informer ?
Non. Toute décision ayant un impact sur la santé, la sécurité ou la qualité de vie doit être expliquée, motivée, et partagée avec la famille ou le représentant légal. Le Code de l’action sociale et des familles garantit le droit à l’information et à la participation.
❓ Un bilan de déglutition peut il être réalisé sans mon accord ?
Un bilan peut être proposé par l’équipe, mais il doit être :
• annoncé,
• expliqué,
• réalisé avec votre accord,
• et transmis une fois terminé.
Vous êtes en droit de demander :
• le compte rendu complet,
• les observations cliniques,
• les recommandations de l’orthophoniste.
❓ Que faire si le bilan ne correspond pas à ce que j’observe à la maison ?
C’est fréquent. Les conditions de repas en établissement (bruit, posture, stress, rythme) peuvent fausser l’évaluation.
Vous pouvez :
• décrire précisément comment votre proche mange à domicile,
• fournir des vidéos (si votre proche est d’accord),
• demander une réévaluation,
• solliciter un avis extérieur (orthophoniste libéral).
❓ L’établissement peut il imposer une alimentation mixée ou gélifiée ?
Oui, si un risque vital est avéré. Mais non, si la décision repose sur un doute, une observation ponctuelle ou un bilan non partagé.
Toute restriction alimentaire doit être :
• justifiée,
• proportionnée,
• réévaluée régulièrement,
• cohérente avec les capacités réelles de la personne.
❓ Que faire si je ne suis pas d’accord avec la décision ?
Vous pouvez :
• demander un entretien avec le médecin, l’orthophoniste et l’équipe,
• exiger le compte rendu écrit,
• proposer une phase d’essai avec adaptations (morceaux, eau gazeuse, posture),
• demander une réévaluation,
• solliciter un avis extérieur.
Toujours communiquer par écrit (mail), pour garder une trace.
❓ Que faire si l’établissement refuse de réévaluer ?
Vous pouvez :
• écrire à la Direction,
• saisir le médecin coordonnateur,
• demander un avis extérieur (orthophoniste libéral),
• contacter l’ARS si la situation met en danger la personne ou si le dialogue est bloqué.
❓ Est ce utile de signaler ce qui se passe à la maison ?
Oui, absolument. Les témoignages montrent que les établissements peuvent réviser leur position lorsque les familles apportent :
• des observations précises,
• des retours réguliers,
• des preuves que l’alimentation normale est possible et sécurisée.
❓ Quels sont les signes d’un vrai problème de déglutition ?
Les signes les plus fréquents sont :
• toux ou raclement de gorge pendant les repas,
• fausses routes répétées,
• voix « mouillée »,
• fatigue importante en mangeant,
• perte de poids inexpliquée.
Si ces signes n’existent pas à domicile, cela doit être pris en compte.
❓ Puis je demander un bilan extérieur ?
Oui. Vous pouvez consulter un orthophoniste libéral pour obtenir un avis indépendant. L’établissement ne peut pas s’y opposer.
❓ Quand faut il alerter l’ARS ?
Lorsque :
• les décisions sont prises sans concertation,
• les bilans ne sont pas transmis,
• les restrictions alimentaires sont injustifiées,
• ou que la situation met en danger la personne.
L’ARS peut demander à l’établissement de justifier ses pratiques et de corriger ses procédures.
⭐ Message final pour les familles
Vous n’êtes pas obligés d’accepter une décision alimentaire qui ne correspond pas aux capacités réelles de votre proche. Vous avez le droit d’être informés, consultés, associés, et de demander une réévaluation ou un avis extérieur. L’alimentation est un acte de santé, mais aussi un acte de dignité, de plaisir et de qualité de vie.
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Témoignages sur des décisions alimentaires non concertées dans un établissement ?
🟦 – Parent d’une jeune femme en MAS
« Je souhaite partager une situation qui m’a profondément surpris.
J’ai appris par l’équipe du Foyer médicalisé que mon fils avait fait l’objet d’un bilan orthophonique de déglutition. Je n’ai pas été consulté avant cet examen et je n’ai reçu aucun compte rendu.
Le bilan conclut à un “fort risque de dysphagie pharyngée”, en précisant qu’il ne mastique pas les aliments, qu’il avale les aliments après les avoir humidifiés avec sa salive. D'après le Foyer, la déglutition est primaire et qu’il y a un réflexe de succion, y compris pour les liquides.
Pourtant, à la maison, mon fils mange normalement. Nous n’avons jamais observé de difficultés particulières.
Aujourd’hui, ces conclusions servent de base aux adaptations alimentaires mises en place dans l’établissement. Je suis inquiet, car je n’ai pas été associé à cette évaluation, et les observations faites en MAS ne correspondent pas à ce que nous vivons au quotidien. »
🟩 – Parent d’un adulte vivant en foyer
« Il y a quelque temps, l'équipe du Foyer a décidé de donner à ma fille une alimentation mixée et l'a privée de boissons liquides. L’équipe craignait un problème de déglutition, car elle se raclait la gorge.
Après un bilan réalisé par l’orthophoniste du foyer, on nous a annoncé officiellement qu’elle avait une déglutition difficile, une mastication quasi impossible, et qu’elle devait suivre un régime très adapté.
Pourtant, à la maison,elle mangeait et buvait normalement. Nous coupions simplement les aliments en petits morceaux. Elle refusait les poudres et les gelées, qui provoquaient en plus une constipation importante.
À chaque retour de week end, j’ai envoyé un mail à la Direction et à l’équipe médicale pour expliquer ce qui se passait réellement à domicile. J’ai insisté, plusieurs fois, pour demander une réévaluation.
Finalement, après un nouveau bilan, l’orthophoniste a reconnu qu’il n’y avait pas de problème de déglutition.
Le foyer a accepté d’adopter le même régime qu’à la maison : aliments coupés, eau gazeuse, café normal.
J’ai apprécié que l'équipe du Foyer se remettent en question. Mais il a fallu être persévérant. Nous étions prêts, si nécessaire, à consulter un orthophoniste extérieur. Il était hors de question que ma fille mange durablement une alimentation mixée alors qu’elle a toujours mangé normalement. »
➡️ Une réorientation imposée par la MDPH : incompréhensions et questions pour les familles. Mon fils est accueilli en MAS depuis moins de cinq ans. Il a aujourd’hui 50 ans.
Mon fils est accueilli en MAS depuis moins de cinq ans. Il a aujourd’hui 50 ans.
Lors d’une réunion organisée à la MDPH, à la demande de son établissement d’accueil, les représentants de la MDPH nous ont annoncé que mon fils n’avait plus sa place en MAS.
Cette décision nous a été expliquée oralement, sans document écrit.
Selon la MDPH, son état de santé ne serait plus compatible avec un accueil en MAS, et il relèverait désormais d’une USLD (Unité de Soins de Longue Durée), sans autre précision.
On nous a alors demandé de chercher nous‑mêmes un établissement USLD.
Aujourd’hui, la MDPH nous indique que ce serait à nous, les parents, de déposer une nouvelle demande d’orientation vers une USLD, en remplissant à nouveau le formulaire unique de demande.
Pourtant, ce n’est pas notre souhait que notre fils quitte la MAS.
Ce changement d’orientation ne vient pas de nous, mais de la MDPH elle‑même.
Nous ne comprenons pas pourquoi la CDAPH ne pourrait pas rendre une décision écrite indiquant clairement que l’état de santé de notre fils n’est plus compatible avec un accueil en MAS, puisque c’est ce que la MDPH affirme oralement.
À ce jour, la CDAPH refuse de formaliser cette décision, ce qui nous laisse dans une situation confuse et difficile.
👉 Note : Nous ne souhaitons pas que notre proche quitte la MAS. Est‑ce possible ?
Oui, les familles ont le droit d’exprimer leur désaccord.
Mais si la MDPH considère que l’état de santé nécessite un autre type d’accompagnement, elle peut maintenir sa position.
Dans ce cas, seule une décision CDAPH écrite permet :
de comprendre les motifs,
de demander un recours,
ou de rechercher une structure adaptée.
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aggravation du handicap . Fin de prise en charge en établissements spécialisés
➡️ Maltraitance. Où sont les contrôles des ARS dans les établissements spécialisés sans préavis
Pourquoi les associations peuvent-elles faire ce qu’elles veulent sans avoir à se justifier
Régulièrement des affaires de maltraitance apparaissent !
Combien d’affaires de maltraitance institutionnelle sont étouffées ?
Celles qui sont dévoilées le sont souvent par des salariés courageux qui ont refusé de se taire malgré les pressions internes.
Ils doivent être protégés.
Ces affaires de maltraitance ternissent le travail de l’ensemble des établissements spécialisés et inquiètent fortement les familles qui perdent confiance.
L’État est absent de son rôle de contrôle.
Les familles ont du souci à se faire.
Parents Professionnels
Le dialogue difficile où tout le monde se méfie de tout le monde !
Une histoire familiale peut se raconter mais l’intimité du vécu de chacun de ses membres est plus difficile à saisir.
Il y a bien sûr l’histoire de la personne handicapée et ce qu’ont vécu les parents,
Problèmes de prise en charge en établissement médico-social. Comment se défendre ?
✨ Témoignages anonymisés ✨
Des parents concernés par "l'arrêt de la prise en charge" partagent leur expérience.
➡️ Les ESAT n’hésitent pas écarter leurs travailleurs les moins productifs, sans ménagement, sans se soucier de leur réorientation !
Les ESAT oublient progressivement leur fonction : être un établissement médico-social de travail protégé, réservé aux personnes handicapées et visant leur réinsertion sociale et professionnelle.
Nombreux sont les témoignages des familles qui nous arrivent pour nous faire part de la mise « sur la touche » de leur enfant, travailleur en ESAT.
Ce que comprennent le moins les familles, c’est la manière dont se passe cette mise à l’écart. Les ESAT doivent suivre la procédure, notamment demander l’accord de la MDPH, ce qui n’est pas toujours le cas.
Il y a aussi cette désinvolture à ne plus s’occuper des « ex-travailleurs ». Peu importe ce qu’ils deviennent avec souvent « retour à la maison».
Notre fils handicapé est âgé d’une trentaine d’années. Avant d’être malade pendant plusieurs mois, il travaillait régulièrement dans un ESAT et vivait dans un foyer d’hébergement. Il a obtenu un mi-temps thérapeutique. Après puis plusieurs arrêts de travail consécutifs, il ne peut plus travailler malgré le traitement et sa prise en charge thérapeutique. Que va-t-il devenir ? Personne s’occupe de lui. L’ESAT ne répond plus.
Je ne savais pas vers qui me "tourner". Mon fils âgé de plus 40 ans travaille depuis 20 ans dans un ESAT. Cet ESAT, géré par une grande association, m’a informé par téléphone, donc sans aucun courrier, que mon fils ne pouvait plus travailler dans cet établissement car il n’était plus "productif".
Ils l’ont mis à mi-temps pendant 2 mois, à l’essai, dans un atelier où il avait travaillé pendant plus de 15 ans. Bientôt, il sera à la Maison toute la journée. Je ne sais pas comment expliquer tout ceci à mon fils qui est très fier de dire qu’il travaille.
Ils me conseillent de le mettre dans un accueil de jour. L’ESAT refuse de me faire un courrier pour m’informer de leur décision. Tout se passe par téléphone. Lorsque c’est moi qui appelle, le directeur n’est jamais disponible. Que dois-je faire ? Merci pour votre aide
Renvoi d'un établissement médico-social
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