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Parents d'enfants et adultes handicapés
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" Pour la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."
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Sur le site :
Enfants polyhandicapés
Le site www.info-etablissementspecialises.fr est le site de l'association ANDEPHI.
Bienvenue sur www.info-etablissementspecialises.fr, un espace dédié à la valorisation et à la mise en lumière du rôle essentiel des parents et tuteurs dans la prise en charge des enfants et adultes accueillis dans les établissements spécialisés. Notre site s’inscrit dans la continuité de l’engagement historique des familles, à l’origine des premières structures pour les personnes en situation de handicap.
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Au fil du temps, de nombreux parents ont exprimé le sentiment d’être mis à l’écart des décisions concernant leurs proches, recevant parfois tardivement des informations cruciales sur leur accompagnement. Face à ce constat, Info-etablissementspecialises se donne pour mission de relayer la parole, les idées et les attentes des familles, en favorisant la transparence, le dialogue et l’information.
Nous sommes une équipe engagée qui rédige et publie régulièrement des articles sur le site, et nous avons à cœur de relancer une lettre d’informations destinée à l’ensemble de nos contacts. Nous restons bien entendu disponibles pour répondre, par écrit ou par mail, aux familles en quête d’informations ou du retour d’expérience d’autres parents.
Si vous partagez notre vision du monde associatif et souhaitez participer à la construction de ce lieu d’échanges et d’information, n’hésitez pas à nous contacter à l’adresse suivante : andephi@orange.fr.
Ensemble, faisons entendre la voix des familles et construisons un avenir plus solidaire pour les personnes accompagnées dans les établissements spécialisés.
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🟦 Pourquoi cette page ?
Nombreux sont les sites et les ouvrages sur les polyhandicapés.
Nous nous contenterons de souligner les problèmes que rencontrent les familles ayant un enfant handicapé, où seule une compensation pécuniaire, parfois répartie injustement, ne suffit pas pour s'en « sortir ».
Polyhandicap
Le « polyhandicap » a été défini, en 2017, par le décret relatif à la nomenclature des établissements et services sociaux et médicosociaux.
Le polyhandicap concerne « les personnes présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain, et une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique ».
Polyhandicap. Les « oubliés » du monde du handicap.
On parle habituellement peu du polyhandicap dans la presse et à la télévision.
L’Inserm publie une expertise collective sur le polyhandicap
Un document à lire par les parents et les professionnels
Le document est assez long mais il est téléchargeable et peut être lu tranquillement en plusieurs séquences.
Quelques thèmes.
Le polyhandicap comme entité clinique spécifique et complexe
Les troubles associés au polyhandicap,
La perception de la douleur
Les soins médicaux,
L’accompagnement de la personne polyhandicapée est également crucial au niveau
L’implication sociale
Le polyhandicap implique donc un accompagnement global et individualisé, tout au long de
La vie, des dimensions éducative et sociale,
https://www.inserm.fr/expertise-collective/polyhandicap/
Institut national de la santé et de la recherche médicale
Polyhandicap : les éternels oubliés des gouvernements successifs.
Celui-ci ne fait pas mieux que les autres. Qui s’intéresse aux enfants polyhandicapés ?
Il manque énormément de places d’accueil pour une prise en charge dans les établissements spécialisés. On est loin du compte.
Éditer des recommandations de bonnes pratiques est important mais à quoi bon si la prise en charge ne suit pas.
L’État s’est toujours déchargé de ce problème sur le dos des associations.
L’État doit être aussi capable de construire et gérer lui-même une partie des nouveaux établissements, sans cela il faudra plusieurs dizaines d’années pour trouver des solutions d'accueil.
L’amendement CRETON et l’exil en Belgique ont des beaux jours encore sans compter la méfiance grandissante des familles devant les défections de personnel qualifié dans les établissements. Beaucoup s'interrogent, certains le font : faut-il, finalement, garder son enfant chez soi ?
Mais pour quelle vie à long terme pour tous les membres de la famille et aussi pour les enfants polyhandicapés ?
Sans augmentations conséquentes et exceptionnelles des budgets , pas de solution possible.
On pourra toujours se consoler en écoutant ceux qui nous gouvernent et qui nous font croire que tout est fait pour trouver des solutions.
Et le temps passe encore…
Les établissements spécialisés sont-ils au bord de la rupture ?
Personnel démotivé et manque de reconnaissance
Difficultés grandissantes de recrutement de personnel diplômé.
Salaires insuffisants.
Absentéisme grandissant ne garantissant plus un taux d’encadrement correct par le non-remplacement du personnel absent.
Augmentation des accidents du travail.
Les établissements spécialisés sont au bord de la rupture avec « ce qui devrait être normal », le bien-être des résidents.
L’aspect financier l’emporte progressivement sur la qualité de la prise en charge et devient l’ultime critère de l’évaluation de qualité.
Les départements et l’État se gardent bien de regarder plus précisément les orientations pédagogiques des établissements spécialisés. Ce qui compte, c’est que les budgets, diminués d’année en année, soient maintenus en équilibre.
Les départements et l’État « se lavent les mains » de ce qui se passe dans les établissements spécialisés du moment que l’équilibre financier est présent.
De ce fait, des établissements s’enferment sur eux-mêmes dirigés par des associations qui tiennent à l’écart les parents.
Dommage car beaucoup de salariés réfléchissent et travaillent sur l’amélioration de la prise en charge. Faute de moyens et d’encouragements, ils finissent par baisser les bras n’assurant plus que ce qui peut l’être.
Alors, évidemment, ce sont les résidents qui sont les grands perdants, mais eux, ils n’ont pas le choix, ils restent dans les établissements spécialisés au bord de la rupture.
Témoignage
A-t-on fait remonter les attentes nombreuses et légitimes des familles de polyhandicapés aux élus ?
Faire reconnaître le statut des parents " experts", qui lâchent tout pour prendre en charge leur enfant devenu adulte en structure, structures qui dysfonctionnent pour beaucoup, dont le personnel, difficile à recruter n’est pas suffisamment formé, avec un encadrement qui se sent rapidement dépassé et qui doit faire face à des salariés de plus en plus protégés et presque intouchables.
Le chômage de ces parents trop souvent seuls dans leur parcours et qui ne trouvent sur leur route que discrimination, climat anxiogène, privations, manque d’écoute etc.
Comment faire pour alerter l’opinion publique, quant à ces situations dramatiques qui touchent les plus vulnérables et obtenir une réelle prise de conscience du gouvernement ?
Le secteur de la santé ne doit plus être sacrifié.
Nous devons nous battre tous ensemble pour rendre justice à nos enfants et nos aînés !
Bien à vous
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Et les polyhandicapés, on en parle quand ?
Pour qu’on en parle si peu, les parents de personnes polyhandicapées ne doivent pas "savoir s’y prendre ». C’est ce qu’on pourrait en déduire tant on parle de certains handicaps.
À force de cloisonner le monde du handicap, on oublie certaines personnes handicapées sur le passage. Ce sont les plus handicapés qui sont délaissés.
Il n’y a rien de plus redoutable que ce cloisonnement du handicap en « des handicaps ».
À chacun de se débrouiller.
Des promesses, des réponses à ceux qui arriveront à mobiliser, à accrocher » la presse.
Mais les autres…
Alors, à quand des annonces gouvernementales sur le polyhandicap ?
Ce qui est étrange c'est que, lorsque nos enfants polyhandicapés ont l'âge de 20 ans, le terme polyhandicapé disparaît officiellement.
Nos enfants sont-ils guéris lorsqu'ils fêtent leur vingtième anniversaire?
En France, le polyhandicap n'est défini par aucun texte législatif ou réglementaire.
Seules des circulaires y font référence.
Même si, depuis quelques années, la spécificité du polyhandicap commence à être reconnue, il n'en demeure pas moins qu'il mérite une attention toute particulière, et notamment un alignement sur les personnes handicapées. Concrètement, il s'agira que la notion de polyhandicap soit introduite dans le code de l'action sociale et des familles, afin de lutter globalement contre les conséquences du handicap.
Le polyhandicap est le handicap le plus grave car il affecte à la fois la motricité, la sensitivité et les facultés intellectuelles.
Ce sont les parents des enfants handicapés qui ont le plus de mal à s'en sortir des problèmes du quotidien.
La vie familiale est marquée fortement par les difficultés qu'éprouvent les parents.
Besoin d'une (voire deux) personne en permanence
Nécessiter de se lever fréquemment la nuit pour les crises d'épilepsie
Impossibilité d'exercer une activité professionnelle pour au moins l'un des deux parents (et retentissement sur l’activité professionnelle de l'autre)
Difficulté à se faire remplacer auprès de la personne polyhandicapée (à cause de la spécificité)
Sorties et vacances rarissimes, voire inexistantes
Nous pouvons ajouter le problème de la fratrie et les interrogations que suscite la présence d'un frère ou d'une sœur polyhandicapé.
L’annexe 24 ter relative à la prise en charge des enfants ou adolescents polyhandicapés stipule que ces derniers ont le droit à un enseignement préscolaire. Or très peu d’enfants et adolescents polyhandicapés bénéficient d’une scolarité même si elle doit être très adaptée.
Soins dentaires
Texte du gouvernement : « Afin de faciliter l'accès aux soins des patients atteints de handicap mental sévère, rendant difficiles voire impossibles les soins au fauteuil en cabinet, la prise en charge par les chirurgiens-dentistes de ville de cette patientèle spécifique est améliorée »
Ils bénéficieront désormais du remboursement d'un supplément de 60 euros par séance.
La situation des polyhandicapés est tellement dramatique que régulièrement des députés ou sénateurs posent des questions au gouvernement,
ainsi poussés par la base de leurs électeurs.
Toutes les questions « appellent l'attention de M ou Mme le ministre de la solidarité, de la santé et de la protection sociale sur la situation dramatique des familles dont l'un des membres adultes est polyhandicapé.
Il existe, en effet, dans notre pays des structures de soins très insuffisantes pour les adultes polyhandicapés et les familles concernées, en dépit de toute leur bonne volonté, peuvent difficilement fournir aux polyhandicapés l'ensemble des soins dont ils ont besoin en permanence.
Pour certaines familles, il faut souligner la précarité matérielle lorsque l'un des deux parents arrête de travailler.
Les compensations ne suffisent pas à combler ce salaire manquant.
S'ajoute une grande détresse morale pour ces familles.
Tous les gouvernements, quelle que soit leur couleur politique ont fait de la famille une de leurs valeurs fondamentales.
Les familles, avec un enfant polyhandicapé, sont des familles comme les autres.
Elles sont plus fragiles par toutes les contraintes psychologiques et matérielles.
agir pour le handicap mental
Les associations gérent aujourd'hui près de 90% des établissements médico-éducatifs. Elles emploient 78 000 salariés
Quelles sont les mesures envisagées par le Gouvernement pour améliorer l'accueil des adultes polyhandicapés dans des centres de soins spécialisés et pour permettre, chaque fois que cela est possible, le maintien à domicile et au sein de leur famille, des adultes polyhandicapés?
Certaines familles éprouvent des difficultés matérielles et financières lorsque l'un des membres est soigné à domicile.
Manque historique de personnels.
Depuis trois ans, le malaise est grandissant dans le « secteur des métiers de l'humain ». De nombreux professionnels démissionnent à cause de la trop grande pénibilité du travail et de salaires insuffisants.
Pour la création d’une salle Snoezelen dans tous les établissements spécialisés, enfants et adultes.
Et surtout, qu’elle soit vraiment utilisée régulièrement.
Par manque de personnel, ces salles restent souvent fermées et donc inutiles.
Ces salles sollicitent les cinq sens au travers d’odeurs, de lumières, de sons ou encore de sensations de profondeur. Elles sont équipées de matelas à eau, de jeux de lumière, de la musique, des projections d’images apaisantes et colonnes à bulles… Cet espace sécurisant et sensoriel offre une pause aux personnes qui en bénéficient.
Pour accorder une orientation en Belgique, plusieurs MDPH demandent aux familles la preuve de 3 ou 4 refus d’accueil d’établissements français.
Deux MDPH, maintenant, osent demander la preuve de 5 refus d’accueil en France.
Peut-on parler à ce sujet de maltraitance institutionnelle ?
➡️ Exil des Français handicapés en Belgique, la Cour des comptes signale des « manquements graves", dont des "maltraitances". Lire
Que se passe-t-il si un enfant n’a pas de solution adaptée à son handicap ?
Les notifications délivrées par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ne sont pas des garanties pour trouver une place d’accueil pour une prise en charge adaptée au plus près.
Dans beaucoup de départements, il faut plusieurs mois d’attente pour avoir une place en SESSAD, voire plusieurs années pour une place en IME.
L’école inclusive, juridiquement, est censée être une solution adaptée qui accueille tout le monde.
Rien n’y est prévu pour les enfants les plus handicapés ou ceux qui ont des troubles du comportement. Après un essai, quand c’est possible, les familles se tournent à nouveau vers les IME et leurs longues files d’attente.
Pour les familles, sans solution, la MDPH doit développer un plan d’accompagnement global appelé PAG qui comprend un groupe de synthèse. L’objectif est de solliciter des établissements médico-sociaux pour mettre en place un dispositif de répit ou un hôpital de jour.
La structure trouvée ne correspond pas forcément aux nécessités précises de la prise en charge qui ne sera pas forcément totale.
La famille aura ainsi l’illusion d’une prise en charge et ne sera pas comptabilisée comme étant sans solution.
On devine la déception des parents.
Taux d’encadrement en Foyers de vie ou en MAS.
Ce n’est plus comme avant !
Les parents constatent une nette détérioration des prises en charge de leur enfant devenu adulte. Bien souvent, il n'y a aucun contrôle de l'ARS et il n'est pas rare que dans une unité de 12 résidents lourdement handicapés, qui demanderaient donc une prise en charge quasi individuelle, il y ait au mieux 2 personnes pour s'en occuper, parfois 3, si on a de la chance et quelquefois, elle se retrouve seule pour gérer les 12 résidents. (En cas de congés maladie). Cette situation n'est pas normale et génère beaucoup de souffrance tant au niveau des résidents que du personnel..
S'installe alors de la maltraitance institutionnelle. Maltraitance, qui est minimisée par les présidents d'association.
C'est vrai que ce sont des bénévoles, qui ont eux aussi des enfants handicapés.
Ils ont joué un rôle essentiel dans la création des premiers établissements, mais maintenant, ont-ils réellement un pouvoir de décision ?
Force est de constater que celui qui dirige vraiment l'association est un salarié, le Directeur Général et il tient rarement compte de l'avis des parents concernés.
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Comment faire de sérieuses économies sur les « sans-solutions » en ayant bonne conscience ?
En développant « un accompagnement intensif à domicile pour répondre aux besoins et soulager les proches »
L’objectif, est-il d’enfermer les « sans solutions » dans leur famille légalement ?
Il y a plus de 9000 Français en charge en Belgique, faute de place en France.
On les appelle les « sans-solutions »
Les structures belges accueillant les Français sont financées par de l’argent français alors qu’il n’y a pas suffisamment de places d’accueil pour les personnes handicapées belges dans leur pays. Certes le problème est moins aigu qu’en France.
Ces centres belges commencent à s’inquiéter sur leur devenir.
Si cela peut les rassurer, ils ont encore le temps. Aucun gouvernement ne veut mettre l’argent nécessaire. Alors on invente de pâles solutions sous prétexte d’inclusion. Après le mémorable « zéro sans solutions » voici maintenant « l’accompagnement intensif à domicile ».
Les parents ne sont pas dupes.
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👉 Amendement CRETON. Pressions excessives et peu respectueuses de la loi sur les parents
Les directions de nombreux établissements spécialisés pour enfants et adolescents font pression sur les parents en leur disant qu’ils n’ont pas le droit de demander l’application de l’amendement CRETON.Certaines directions n’hésitent pas à dire que ce sont elles qui décident.
Certaines directions n’hésitent pas à faire pression sur les parents pour qu’ils gardent leur enfant devenu adulte au moins à mi-temps.
On retrouve ces directions dans de nombreuses associations y compris dans les grandes fédérations et unions nationales qui vont, par ailleurs, déclarer que le scandale de l’exil des personnes handicapées françaises en Belgique continue. De nombreuses familles continuent à chercher en Belgique, faute de place d’accueil en France.
Parmi elles, beaucoup ont subi des pressions et ne sont pas parvenus à faire appliquer l’amendement CRETON pour leur enfant devenu adulte. Alors, évidemment la Belgique, cela continue !!
Mais cela ne coûte rien de dénoncer ce scandale !!
Le manque de places en établissements spécialisés perdure. Faut-il qu’il y ait un décès pour qu’une place se libère ?
En Normandie, création d’IME dans les écoles.
Peut-on intégrer les IME dans les structures scolaires ?
Répondre aux besoins spécifiques des enfants handicapés.
Favoriser leur intégration au sein de la communauté scolaire.
Une piste à suivre.
Manque important de places d'accueil pour les polyhandicapés
Les polyhandicapés sont les oubliés des politiques du handicap
Polyhandicap et accompagnement
Les Etablissements Médico-Sociaux pour personnes en situation de handicap mis sous tension
Initié fin 2015, un plan d'action ministériel « ambition-transformation 2019-2022 » vise à promouvoir
une nouvelle offre, radicalement différente pour le secteur médico-social. ➡️ Lire la suite
Maltraitance Où sont les contrôles des ARS dans les établissements spécialisés sans préavis ?
Pourquoi les associations peuvent-elles faire ce qu’elles veulent sans avoir à se justifier ?
Régulièrement des affaires de maltraitance apparaissent !
Combien d’affaires de maltraitance institutionnelle sont étouffées ?
Celles qui sont dévoilées le sont souvent par des salariés courageux qui ont refusé de se taire malgré les pressions internes.
Ils doivent être protégés.
Ces affaires de maltraitance ternissent le travail de l’ensemble des établissements spécialisés et inquiètent fortement les familles qui perdent confiance.
L’État est absent de son rôle de contrôle.
Les familles ont du souci à se faire.
Vous souhaitez réagir, témoigner, proposer des actions.
Info-etablissementspecialises@orange.fr
Très inquiétant !
Que les MDPH fassent respecter la loi. Les établissements spécialisés « ne tournent » qu’avec l’argent de l’Etat et des collectivités. Et uniquement !
Je suis préoccupée par la situation de mon fils. Son établissement spécialisé a demandé une rupture d’accompagnement sans avoir d’autre alternative à nous proposer.
ANDEPHI ne met pas en doute la nécessité d’une orientation au regard du handicap qui a pu s’aggraver. Ce que nous souhaitons, c’est qu’une personne handicapée, dans ce cas, soit maintenu dans son établissement spécialisé d’origine tant qu’une nouvelle place d’accueil n’ait pas été trouvée.
Manque de solutions de prise en charge, désinstitutionalisation sans contenu à marche forcée, manque important de personnel, les parents sont inquiets pour l’avenir.
Que deviendront nos enfants et adultes après nous ?
Chaque jour, les parents sont présents, ils peuvent être fiers de ce qu’ils font pour leurs enfants et adultes.
Dossier préparé par Bernard PEYROLES.
CE QUE NOUS VOULONS !
Le droit à la prise en charge éducative et sociale et le choix de cette prise en charge. Il est urgent de reconnaître et de garantir aux enfants polyhandicapés une prise en charge éducative et sociale, précoce et adaptée, et aux adultes polyhandicapés un projet de vie digne et qualitatif.
Le droit à la pérennité du statut polyhandicapé. Ce droit est urgent et fondamental. Nous demandons la création de structures susceptibles d'accompagner dignement nos enfants et adultes dans leur développement tout au long de leur vie. Pour la majorité d'entre eux, le handicap s'aggrave. Ils souffrent de désespérance et finissent par s'éteindre dans l'indifférence générale dans des établissements inadaptés à leurs besoins propres.
Pour résumer: Il faut la création d'un statut de l'adulte polyhandicapé.
En effet, le handicap ne disparaît malheureusement pas, l'âge de vingt ans atteint.
Il est important de prolonger la prise en charge des polyhandicapés arrivés à l'âge adulte.
Les plus hautes autorités de l'état commencent à prendre conscience de l'ampleur du retard, mais cela reste insuffisant.
Cet effort doit donc être soutenu dans les années qui viennent.
Les associations représentant les personnes polyhandicapées souhaitent également une attribution quasi systématique du sixième complément d'allocation d'éducation spéciale pour les enfants polyhandicapés.
Les différentes réformes tâchent de répondre de façon plus souple et plus précise aux répercussions du handicap sur la vie familiale (cessation d'activité partielle ou totale d'un des deux parents, embauche d'une tierce personne ou frais occasionnés par le handicap).
Les réponses sont, sans aucun doute, sur la fréquentation d'un établissement spécialisé.
L'objectif est bien de rechercher une forme de socialisation et d'éducation de l'enfant polyhandicapé et chaque fois que possible de ne pas aller dans le sens d'un repli de la famille
faute de réponse adaptée.
Tout cela coute cher, mais il s'agit d'un problème de justice sociale.
🟧 Les vacances des enfants polyhandicapés.
S'ajoute aux problèmes de la vie de tous les jours, lorsque vous êtes parent d'un enfant handicapé mental, le problème des vacances.
Les vacances, c'est prendre du temps pour soi, ce temps qu'il vous manque tout au long de l'année.
Les vacances, c'est cette cassure du rythme quotidien si nécessaire aux parents, mais aussi à l'enfant.
L'enfant handicapé veut faire comme ses frères et sœurs, lui aussi veut partir en vacances.
Même dans le monde du handicap, les inégalités existent.
Trouver des structures d'accueil pour nos enfants handicapés mentaux peut s'avérer très compliqué en fonction de la gravité du handicap. Plus le handicap est grave, plus les structures d'accueil temporaires pour les vacances sont rares. Si elles existent, leur vocation première n'est pas d'être un lieu de vacances.
Structures hospitalières pour handicapés, certes au bord de la mer, places qui se libèrent en M.A.S lorsque un usager part lui-même en vacances dans sa famille, voilà, le plus fréquemment, le choix qui s'offre aux parents d'enfants polyhandicapés.
Certes, tout est gratuit, certes le transport est pris en charge, mais l'hôpital reste l'hôpital et une M.A.S n'est pas un lieu de vacances, ce n'est pas sa vocation.
Le personnel, à tous les niveaux, est attentif à l'enfant handicapé.
En tant que parent, on peut laisser son enfant en toute quiétude, mais à réfléchir, est-ce vraiment de véritables vacances pour l'enfant ?
Le grand intérêt c'est que les parents puissent prendre quelques jours, seuls, pour se retrouver. Autre point positif, l'instauration d'une petite séparation entre l'enfant polyhandicapé et ses parents qui s'avère profitable à tous.
Elle peut être le point de départ à une prise en compte du temps qui passe. Notre enfant grandit. Il faut se préparer longtemps à l'avance, à s'imaginer notre enfant devenir adulte et nous-mêmes avec quelques années de plus…
Comme il est difficile de trouver un lieu de vacances pour nos enfants polyhandicapés, cette recherche ne peut que se faire avec l'assistante sociale de l'établissement spécialisé qui accueille l'enfant pendant l'année scolaire.
Les structures décrites sont rares. Les places qui se libèrent en M.A.S sont, elles-mêmes, peu nombreuses. Beaucoup d'adultes résidant en M.A.S ne partent jamais en vacances. Avec un peu de chance, votre enfant sera accueilli une quinzaine de jours pendant l'été.
Sur un séjour de quinze jours, il n'ira que deux ou trois fois à la mer, même l'établissement est tout contre la plage, par manque de personnel car, là aussi, les moyens manquent. Le grand point positif de ce genre d'accueil temporaire, c'est que vous laissez votre enfant assuré qu'il sera bien accueilli et bien soigné par toute l'équipe… et c'est déjà beaucoup.
Le monde du handicap mental a acquis un tel retard à tous les niveaux même si ces derniers temps « les choses commencent à bouger ». Les structures d'accueil temporaires ont été oubliées.
Nous parlons ici de vacances, mais qu'en serait-il du placement en urgence d'un enfant polyhandicapé pour raisons familiales graves?
C'est à nous, parents, de revenir sans cesse sur ce problème spécifique car dans le monde du handicap « les choses bougent » uniquement si les parents se font entendre.
Et pour se faire entendre, c'est long et difficile.
Bernard PEYROLES
✨ Témoignages anonymisés ✨
Des parents concernés par le sujet " polyhandicap" partagent leur expérience.
🟧 L’exclusion de notre fils de son IME a été brutale et soudaine. La direction de l'IME a pris seule cette décision
Merci à tous ceux qui nous ont soutenu dans l'épreuve que nous traversons.
L'exclusion de notre fils de son IME a été brutale et soudaine, rompant un lien de confiance et de dialogue que nous pensions avoir avec l'établissement.
De surcroît la communication de l'équipe a été très violente pour nous, accablant notre fils et le stigmatisant dans ses troubles jusqu'à nous le faire apparaître comme un monstre !
Nous connaissons le procédé, le même utilisé lorsqu'il a été exclu de l'école il y a quelques années.
Heureusement notre fils nous a montré toute sa force et sa maîtrise, toute sa sagesse aussi, en assistant et en supportant la réunion que nous avons eue avec l'équipe, pendant 1h30, aux fins de le réintégrer à l'IME.
Il n'a eu aucun trouble, hormis un léger énervement vite dissipé, et sans doute une réaction, bien naturelle, à la tension palpable durant notre entretien.
Ce qu'il ressort de cette réunion :
1) la décision d'exclusion n'a pas été prise dans le cadre de la CDAPH.
La direction de l'IME a pris seule cette décision entre vendredi soir, à la suite d’un incident pendant le transport, et samedi midi, en réaction à la situation jugée non sécuritaire dans le transport et aux difficultés rencontrées par son équipe pour gérer les troubles de notre enfant.
Nous restons surpris de ce pouvoir et nous ne comprenons toujours pas l'escalade et l'enchaînement provoquant une décision si extrême. La direction ne nous a pas apporté de réponse quant au caractère d'urgence évoqué.
Au contraire, elle a qualifié, elle-même, les troubles de notre fils comme ordinaires et sans violence.
Par ailleurs, lorsque vendredi soir, le chef de service nous a alertés sur l'incident survenu pendant le transport, il nous avertissait seulement de la décision prise par la compagnie de transport de suspendre en conséquence le transport de notre enfant.
Et c'est en concertation avec elle que nous avons immédiatement réagi en proposant de l'amener nous-mêmes à l'IME, comprenant que le trouble de notre fils était sans doute dû aux conditions de transport (temps de trajet récemment rallongé, arrêts fréquents et prolongés sous de fortes chaleurs, tensions avec d'autres jeunes dans le véhicule) . Il n'y avait plus de souci de transport le samedi midi lorsque la direction a pris sa décision.
Quant aux difficultés rencontrées par l'équipe, nous venions d'avoir une réunion avec le chef de service, justement, et la psychologue de l'IME.
Réunion au cours de laquelle nous avions évoqué des stratégies pour apaiser notre enfant, car nous sommes conscients de ses troubles et nous ne cessons depuis des années d'améliorer sa prise en charge pour lui permettre de progresser dans la gestion de son comportement.
Progrès reconnus, au cours de notre entretien par l’équipe éducative. En tout cas, il n'a jamais été question lors de cette réunion une issue aussi radicale que l’exclusion !
Si la situation était si compliquée, et ce depuis le début du mois aux dires de l'équipe, nous ne comprenons pas pourquoi la direction n'a pas assisté à cette réunion pour nous alerter.
Sa réponse à cette question nous laisse perplexes : "Vous plaisantez ?".
L'exclusion de notre fils est un sujet sérieux et douloureux et nous regrettons cette attitude face à une question bien légitime puisque quatre jours après cette réunion, sans aucun fait nouveau, sans nous concerter, la direction décidait de suspendre jusqu'à nouvel ordre la prise en charge de notre fils au sein de son IME ....Est-ce ainsi que les décisions se prennent au sein des établissements publics d'accueil de jeunes handicapés?
Heureusement hier, lors de la réunion du ., il a été décidé que notre fils pouvait retourner à l'IME et nous nous en réjouissons.
Nous espérons surtout que nous pourrons renouer un dialogue constructif avec l'équipe, même si en l'absence de cadre juridique clair, et de concertation avec la famille mais aussi avec les autorités administratives compétentes, nous restons tout de même inquiets. La direction pourrait de nouveau décider d'exclure notre fils, avec comme seul critère son appréciation, qu'elle soit claire ou non, de la situation.
2) Notre fils a des troubles que l'équipe a du mal à gérer et elle nous suggère de le médicamenter davantage pour le calmer. Nous avons mis en relation depuis longtemps la psychologue de l’IME avec les médecins qui le suivent pour permettre un dialogue serein entre tous.
Cependant, la direction a proposé d’organiser en plus une réunion de coordination et de médiation pour seconder la psychologue et l’équipe dans leur compréhension de ce suivi médical. Nous avons accepté avec enthousiasme, en espérant que les besoins de suivi paramédical (orthophonie, psychomotricité, sensoriel...) de notre fils seront mieux explorés et considérés. Cette prise en charge nous paraît aussi importante que la prise de médicaments pour l’aider à gérer ses troubles du comportement.
Il nous a été demandé, pour organiser cela, de nous rapprocher de l'assistante sociale de la MDPH ce que nous ferons volontiers.
3) Les alternatives de prise en charge sensorielles ou psycho éducatives que nous suggérons depuis longtemps, le laisser jouer avec de l'eau, ce qui l'apaise; lui permettre de sortir dans le grand parc pour s'aérer et se détendre car les pressions au sein du groupe avec d'autres jeunes, ayant aussi des troubles, sont fortes; aller à la piscine, il ne fait plus partie du groupe piscine depuis des années; faire des exercices sensoriels plus souvent pour le calmer et de sport pour le défouler, sont difficiles à mettre en œuvre par manque de moyens et notamment de personnel encadrant.
Nous avons fait remonter cette information aux différentes instances administratives, étatiques, sanitaires et de tutelle de l'IME car nous pensons qu'il serait judicieux d'agir sur ce point, les ressources matérielles et humaines, pour offrir une meilleure prise en charge à notre fils mais aussi à tous les jeunes de l'IME, avant d'envisager leur surmédication, ou/et leur exclusion et leur renvoi dans les familles, encore plus démunies en termes de moyens.
Peut-être pourrions-nous réfléchir également avec l'association de parents de l'IME à des améliorations simples comme la mise en place d'une zone sécurisée dans le parc qui n’est pour le moment pas suffisamment sécurisé à ce que nous a dit la direction.
L'acquisition d'un trampoline, d'équipements sportifs extérieurs, permettrait également aux jeunes de se dépenser sans risque et avec une surveillance légère...
Merci encore de votre attention et soutien et n'hésitez pas à faire passer le message : agir sur les ressources pour l'accueil des personnes avec autisme pour éviter les exclusions !
➡️ Témoignage : Ce que sont devenus les Foyers de vie !
Il est une époque où les personnes atteintes d'un handicap mental et ne pouvant travailler étaient orientées vers des structures appelées « Foyer Occupationnel ».
Cette dénomination a changé et, maintenant, ce sont des Foyers de Vie.
Cette nouvelle appellation a bien modifié le sens de la prise en charge. Avant, on considérait qu'il était bon de proposer des activités variées et attrayantes aux résidents afin qu'ils soient occupés, qu'ils ne s'ennuient pas, qu'ils restent créatifs etc. …
Selon notre expérience, avec notre fille, sur 2 établissements médico-sociaux différents, nous constatons que la préoccupation n'est plus celle-ci. Maintenant, on lui propose : temps libre, temps de repos, vie quotidienne, vie pratique… Les activités encadrées telles que le chant, le sport sont très rares et parsemées de temps d'attente.
Ces Foyers de vie s'apparentent plus à des Maisons de retraite où l'on pratique la garderie qu'à des structures où il y a encore de la vie et du dynamisme. En tout cas, c'est notre expérience et nous savons que notre fille en souffre.
Elle s'étiole, s'invente des perspectives d'activités, de sorties qu'elle n'aura pas. Cela nous désole, nous met en colère et nous nous sentons bien impuissants à faire évoluer ces constats.
Sont-ils partagés par d'autres familles ou avons-nous la malchance de tomber sur deux établissements peu ambitieux et bienveillants ? Merci de nous éclairer et de nous donner des avis.
Votre témoignage
Une réorientation imposée par la MDPH : incompréhensions et questions pour les familles
Mon fils est accueilli en MAS depuis moins de cinq ans. Il a aujourd’hui 50 ans.
Lors d’une réunion organisée à la MDPH, à la demande de son établissement d’accueil, les représentants de la MDPH nous ont annoncé que mon fils n’avait plus sa place en MAS.
Cette décision nous a été expliquée oralement, sans document écrit.
Selon la MDPH, son état de santé ne serait plus compatible avec un accueil en MAS, et il relèverait désormais d’une USLD (Unité de Soins de Longue Durée), sans autre précision.
On nous a alors demandé de chercher nous‑mêmes un établissement USLD.
Aujourd’hui, la MDPH nous indique que ce serait à nous, les parents, de déposer une nouvelle demande d’orientation vers une USLD, en remplissant à nouveau le formulaire unique de demande.
Pourtant, ce n’est pas notre souhait que notre fils quitte la MAS.
Ce changement d’orientation ne vient pas de nous, mais de la MDPH elle‑même.
Nous ne comprenons pas pourquoi la CDAPH ne pourrait pas rendre une décision écrite indiquant clairement que l’état de santé de notre fils n’est plus compatible avec un accueil en MAS, puisque c’est ce que la MDPH affirme oralement.
À ce jour, la CDAPH refuse de formaliser cette décision, ce qui nous laisse dans une situation confuse et difficile.
👉 Note : Nous ne souhaitons pas que notre proche quitte la MAS. Est‑ce possible ?
Oui, les familles ont le droit d’exprimer leur désaccord.
Mais si la MDPH considère que l’état de santé nécessite un autre type d’accompagnement, elle peut maintenir sa position.
Dans ce cas, seule une décision CDAPH écrite permet :
de comprendre les motifs,
de demander un recours,
ou de rechercher une structure adaptée.
➡️ Une réorientation imposée par la MDPH : incompréhensions et questions pour les familles. Mon fils est accueilli en MAS depuis moins de cinq ans. Il a aujourd’hui 50 ans.
Mon fils est accueilli en MAS depuis moins de cinq ans. Il a aujourd’hui 50 ans.
Lors d’une réunion organisée à la MDPH, à la demande de son établissement d’accueil, les représentants de la MDPH nous ont annoncé que mon fils n’avait plus sa place en MAS.
Cette décision nous a été expliquée oralement, sans document écrit.
Selon la MDPH, son état de santé ne serait plus compatible avec un accueil en MAS, et il relèverait désormais d’une USLD (Unité de Soins de Longue Durée), sans autre précision.
On nous a alors demandé de chercher nous‑mêmes un établissement USLD.
Aujourd’hui, la MDPH nous indique que ce serait à nous, les parents, de déposer une nouvelle demande d’orientation vers une USLD, en remplissant à nouveau le formulaire unique de demande.
Pourtant, ce n’est pas notre souhait que notre fils quitte la MAS.
Ce changement d’orientation ne vient pas de nous, mais de la MDPH elle‑même.
Nous ne comprenons pas pourquoi la CDAPH ne pourrait pas rendre une décision écrite indiquant clairement que l’état de santé de notre fils n’est plus compatible avec un accueil en MAS, puisque c’est ce que la MDPH affirme oralement.
À ce jour, la CDAPH refuse de formaliser cette décision, ce qui nous laisse dans une situation confuse et difficile.
👉 Note : Nous ne souhaitons pas que notre proche quitte la MAS. Est‑ce possible ?
Oui, les familles ont le droit d’exprimer leur désaccord.
Mais si la MDPH considère que l’état de santé nécessite un autre type d’accompagnement, elle peut maintenir sa position.
Dans ce cas, seule une décision CDAPH écrite permet :
de comprendre les motifs,
de demander un recours,
ou de rechercher une structure adaptée.
MESSAGE de info-etablissementspecialises
La fusion entre deux associations gestionnaires d’établissements accueillant des personnes handicapées ne dégrade-t-elle pas encore plus la qualité de la prise en charge des résidents ?
Cela fait déjà plusieurs années que la qualité de la prise en charge se dégrade dans tous les établissements. Tous les parents le confirment mais ont-ils la parole ? Ce droit élémentaire et légal, est-il respecté ?
Au fil des ans, il y a une incitation des pouvoirs publics à orchestrer la fusion ou l’absorption entre deux ou plusieurs associations. Si on peut comprendre qu’une association gérant un ou deux établissements fusionne, il est difficile, sur un plan purement pédagogique, de ne trouver que du positif, et loin de là, dans cette pratique.
Il n’y a pas de parti pris dans ce qui est dit, et qui pourrait être considéré par certains comme un point de vue rétrograde. Il y a la constatation de l’état du terrain. Les fusions n’ont qu’un objectif : celui de faire encore plus d’économies. Et cela plaît à notre société ultralibérale.
Les articles dans la presse spécialisée consacrée aux fusions d’associations parlent très peu des usagers et du bénéfice qu’ils en tireront. Les association finiront par perdre leur identité.
Les résidents sont relégués en arrière-plan, les familles avec eux.
La situation dans les établissements spécialisés se dégrade fortement. À l’image du scandale des EHPAD, nous arrivons progressivement au scandale des établissements spécialisés où la prise en charge atteint un niveau limite pour devenir, progressivement partout, uniquement, une suite d’actes purement de nursing. Le minimum donc, malgré des prix de journées conséquents.
Les gouvernances d’associations communiquent très peu avec les familles même celles qui se revendiquent "association de familles". Elles s’enferment dans leur "tour". Il n’y a qu'elles qui savent ce qui est bon pour le résident !
Les parents et les tuteurs ont du souci à se faire !
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Une situation financière en forte dégradation
60 % des établissements spécialisés (ESMS) sont en déficit.
Après le scandale des EHPAD, s’annonce celui des établissements spécialisés.
La moitié dispose d’une trésorerie inférieure à 83 jours d’avance.
12 % sont en graves difficultés de trésorerie, dont 7 % ont dû recourir à une ligne de crédit.
Beaucoup de personnels des établissements spécialisés du secteur handicap sont toujours exclus du bénéfice du Complément de Traitement Indiciaire (CTI) du Ségur de la Santé. De ce fait, les personnels hésitent à travailler dans ces structures peu attractives. Résultats de plus en plus préoccupants, on constate des départs importants d’agents et des difficultés de plus en plus importantes à recruter.
Ces constatations préoccupantes sont issues de la lecture de l’enquête nationale de la Fédération hospitalière de France (FHF) et du Groupement national des Établissements Publics Sociaux et Médico-Sociaux (GEPSo).
Info-etablissementspecialises s’inquiète du devenir des prises en charge tant sur le plan pédagogique que sur les activités orientées vers l’extérieur pour participer pleinement à l’intégration dans notre société.
Nous assistons à la mise en place d’un « nursing » à longueur de journée comme dans les EHPAD.
À la suite de cette dérive financière, des dysfonctionnements, voire des maltraitances, apparaissent.
Des témoignages peuvent être lus sur les pages du Groupe FACEBOOK du site www.info-etablissementspecialises.fr
www.facebook.com/groups/info.etablissementspecialises/
Actualités
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« Épuisée et sans solution, j’ai fini par demander le placement de mon enfant »
« Épuisée et sans solution, j’ai fini par demander le placement de mon enfant »
Courrier des lectrices et des lecteurs. « Mon fils présente des troubles du neurodéveloppement et du comportement. Tous les professionnels qui l’accompagnent disent la même chose : il a besoin d’une prise en charge spécialisée, éducative et thérapeutique. Depuis six ans, je demande cette prise en charge. Depuis six ans, on me répond inlassablement la même phrase : “Il n’y a pas de place”. »
Ouest-France
Modifié le 13/07/2026 à 15h20 Publié le 13/07/2026 à 15h08
« Aujourd’hui, mon fils est déscolarisé. Ses troubles s’aggravent. Les crises deviennent plus fréquentes et plus violentes. » Photo d’illustration.
Dans le cadre de notre rubrique « Courrier des lectrices et des lecteurs », Gwenaëlle Ménier (Côtes-d’Armor) livre ce témoignage alors qu’elle réclame une place dans une structure médico-sociale adaptée pour son fils, qui présente des troubles neurologiques et du comportement :
« Je suis la maman d’un adolescent resté sans solution adaptée, malgré six années d’alertes. J’accuse nos gouvernements successifs et nos décideurs publics de ne pas écouter la parole des familles lorsque celle-ci dérange.
Mon fils présente des troubles du neurodéveloppement et du comportement, reconnus depuis six ans par l’ensemble des professionnels qui l’accompagnent. Les bilans existent. Les diagnostics existent. Les notifications existent. Tous disent la même chose : il a besoin d’une prise en charge spécialisée, éducative et thérapeutique. Depuis six ans, je demande cette prise en charge. Depuis six ans, on me répond inlassablement la même phrase : « Il n’y a pas de place ».
« Les crises deviennent plus violentes »
Pendant ce temps, mon fils grandit. Il est aujourd’hui déscolarisé. Ses troubles s’aggravent. Les crises deviennent plus fréquentes et plus violentes. Sa souffrance augmente. La nôtre aussi.
Ce n’est pas le handicap qui a conduit à cette impasse. C’est l’absence de réponse au handicap. Épuisée et sans solution, j’ai fini par demander le placement de mon enfant. Et c’est précisément parce que je l’aime suffisamment pour reconnaître qu’il a besoin de ce que je ne peux plus lui offrir seule : une équipe éducative, des soins spécialisés, un cadre contenant et une présence permanente. Je me dois de nous protéger tous, car je refuse d’attendre qu’un drame survienne.
L’obligation pour les entreprises de plus de 250 salariés d’employer 6 % de personnes handicapées doit-elle être étendue à toutes les structures, y compris les PME ?
Et pourtant, là encore, on me répond qu’il n’y a pas de place. Quel parent devrait supplier l’État de protéger son propre enfant… et attendre six ans sans qu’aucune solution ne lui soit proposée ?
« Pourquoi faut-il toujours attendre un drame ? »
Ces derniers jours, la mort tragique du jeune Louis a bouleversé la France (1). Comme après chaque drame, chacun cherche à comprendre. On s’interroge sur les responsabilités, sur les signaux qui auraient pu être entendus, sur les occasions manquées d’agir.
Je ne fais aucun parallèle entre des situations différentes. Je pose simplement des questions. Pourquoi faut-il toujours attendre un drame pour écouter ceux qui alertent depuis des années ? Pourquoi sommes-nous capables de compter les victimes, mais pas de créer les places qui permettraient d’éviter que certaines situations ne deviennent incontrôlables ?
On nous parle souvent de manque de moyens. Je parlerais plutôt d’un manque de volonté politique. Car lorsqu’une société considère une cause comme prioritaire, elle trouve toujours les moyens d’agir.
« Le social ne génère ni dividendes ni profits »
Les enfants porteurs de handicap ne votent pas. Leurs parents n’ont pas de lobby. Ils ne représentent aucun marché. Le social ne génère ni dividendes ni profits. Il est trop souvent considéré comme un coût plutôt que comme un investissement humain. Alors on attend. On reporte. On ouvre des dossiers. On rédige des rapports. On reconnaît les besoins. Puis on explique qu’il n’y a pas de place.
Les enfants grandissent. Les troubles s’aggravent. Les familles s’épuisent. Puis un jour, on s’indigne. On cherche des responsables. On organise des hommages. Et parfois… on enterre. Mais une société digne de ce nom ne devrait jamais attendre d’enterrer ses enfants pour décider enfin de les protéger.
Le problème n’est plus de savoir, mais d’agir. Le temps des alertes, des rapports et des promesses est terminé.
— Gwenaëlle Ménier
Depuis six ans, mon cri a traversé les institutions de ce pays. J’ai écrit aux députés, aux ministres, à l’Agence régionale de santé, au défenseur des droits, aux administrations, aux élus et aux médias. J’ai témoigné. J’ai alerté. Tous ont été informés. Le problème n’est plus de savoir, mais d’agir. Le temps des alertes, des rapports et des promesses est terminé. Le temps est à l’action. Car derrière chaque place manquante, il y a un enfant, une famille, une nation tout entière. Derrière chaque statistique et chaque dossier en attente, il y a une vie qui mérite d’être protégée.
« Nous ne devons plus rester invisibles »
On pourra me reprocher ma persévérance. Jamais mon silence. Je continuerai à me battre. Pour mon fils. Pour tous les autres enfants laissés sans solution.
J’en appelle à toutes les familles confrontées à l’absence de réponses adaptées à faire entendre leur voix. Nous sommes nombreux. Nous ne devons plus rester invisibles. On ne doit plus nous condamner à survivre. Nous avons le droit d’exister.
Je suis disponible pour témoigner auprès de tous ceux qui souhaitent comprendre ce que vivent aujourd’hui les familles confrontées à l’absence de solutions pour leurs enfants les plus vulnérables. »
(1) Cet adolescent de 17 ans a été battu à mort par des jeunes qu’il connaissait, à Narbonne (Aude). Découvert inanimé sur un chantier, il a succombé à ses blessures le 23 juin 2026.
Ouest France
Je soutiens Info-etablissementspecialises.
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