Info Etab.spécialisés.
Parents d'enfants et adultes handicapés
Informations sur les établissements spécialisés
Les personnes handicapées en Institution
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www.info-etablissementspecialises.fr
Les dossiers Info-établissementspécialisés
Le site www.info-etablissementspecialises.fr est le site de l'association ANDEPHI.
Valoriser et mettre en évidence l’importance du rôle des parents et tuteurs dans la prise en charge de leurs enfants et adultes dans les établissements spécialisés.
Les parents sont à l’origine des premières créations de structures pour les enfants et adultes handicapés. Progressivement et au fil des années, ils ont le sentiment d’être mis de côté. On ne peut pas dire qu’ils soient mis à l’écart totalement mais, tout de même, il est bien rare qu’on leur demande leur avis.
Souvent, les parents apprennent avec retard des éléments de prise en charge concernant leurs propres enfants avec plusieurs jours de retard.
Les associations s’enferment sur elles-mêmes en oubliant trop vite que les sommes considérables qu’elle gèrent sont totalement constituées par de l’argent de l’Etat et des collectivités publiques, et uniquement par cela.
Devant l’écoute et la consultation croissante de notre site, et par les retours des messages que nous recevons, il faut se rendre à l’évidence que le rôle et l’avenir de l’association ANDEPHI par son site : « Info-etablissementspecialises » sont dans la médiatisation des idées des parents que nous devons relayer.
Nous constituons une équipe acceptant d’écrire des articles que nous publions sur notre site mais aussi nous avons le projet de reprendre la lettre d’informations que nous enverrons à tous nos contacts.
Bien sûr, nous continuerons à répondre, soit par écrit, soit par mail, aux familles qui souhaitentnt avoir des renseignements ou tout simplement l’avis d’autres parents.
Si vous partagez notre analyse de la situation du monde associatif et que vous souhaitez participer à la construction de
« Info-etablissementspecialises », prenez contact avec nous.
L'adresse andephi@orange.fr est toujours valable.
Parents, n’hésitez pas à créer des Amicales de parents dans toutes les associations même celles qui se revendiquent être des associations de parents.
Les dossiers
L’illusion des « communauté 360 ».
Par manque de moyens importants, la création de ce nouveau système rassure peu de familles. On risque de se retrouver dans la même situation que nous avons connue avec le fameux « zéro sans solution ».
Sans moyen considérable, pas de véritables changements !
Il ne faudrait pas que « répertorier » les familles sans solution soit considéré comme une prise en charge.
Et après ?
Aider les aidants !
Que va devenir notre enfant après notre disparition ?
Tous les parents d’enfants et adultes handicapés se posent la question régulièrement.
Plus de la moitié des parents estiment ne pas être heureux dans leur vie.
Beaucoup pensent que leur vie sociale est malmenée voire inexistante.
Il en est de même pour leur vie professionnelle.
La logique financière libérale de notre société est d’exclure au maximum, sous prétexte d’inclusion, un grand nombre d’établissements spécialisés.
Il n’y avait déjà pas assez de structures pour prendre en charge les personnes handicapées vieillissantes, on risque de se retrouver encore plus démuni.
Personne ne conteste la nécessité de refonte des établissements spécialisés dont le modèle de fonctionnement est dépassé.
Les établissements spécialisés doivent faire partie de l'idée de l’inclusion que l’on se fait.
Cela coûtera très cher. Peut-être trop cher pour notre société libérale ?
De plus en plus souvent, la presse des régions se fait l’écho du manque de places d’accueil en IME dans beaucoup de départements.
De plus en plus souvent, la presse des régions se fait l’écho du manque de places d’accueil en IME dans beaucoup de départements.
C’est par dizaines, voire par centaines, que se chiffre ce manque de places.
Par exemple, France Bleu Saint-Étienne Loire titrait, début septembre, peu de temps après la rentrée scolaire : « plus de 230 enfants en attente d'une place en IME dans la Loire ».
Ce n’est qu’un exemple. Aucune région échappe à ce déficit de prise en charge.
La très grande majorité de ces enfants et adolescents en attente d’une prise en charge, a une notification de la MDPH.
Un bout de papier nécessaire pour que les familles cherchent par elles-mêmes !!
La séparation des lieux de décision entre les établissements Médico-sociaux et l’école se fait ressentir en aggravant les attentes. Une unité de décision serait nécessaire.
Cette dissociation des ministères sur ce sujet est préjudiciable. Il est nécessaire de faire évoluer l’image des établissements spécialisés en innovant pour qu'elles échappent à cette réputation de dernier recours possible, faute de mieux, pour son enfant.
Penser qu’une désinstitutionalisation imposée réglera tous les problèmes de prise en charge est illusoire.
Penser qu’une désinstitutionalisation imposée réglera tous les problèmes de prise en charge est illusoire. Les plus handicapés seront encore une fois mis à l’écart.
Il ne faudrait pas que cette volonté masque un souci permanent de faire des économies au sein d’une Europe libérale.
Certes, l’amendement CRETON disparaîtra progressivement. Ce seront les familles qui prendront le relais, « à la maison », avec quelques services de prise en charge ponctuels. Ainsi, on pourra dire que tout le monde a une solution.
Les crédits alloués pour les dix prochaines années à cette transformation des établissements médico-sociaux sont nettement insuffisants.
Les gouvernements qui se suivront, rencontreront bien des difficultés à stopper l’exil en Belgique autrement que d’agir de façon autoritaire.
Les familles ont du souci à se faire.
VOTRE TÉMOIGNAGE. VOTRE QUESTION.
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Effectivement, c'est le parcours du combattant.
Notre fils est en IME depuis 2019 et ce n'est pas du tout un long fleuve tranquille. Il a fallu nous battre pour qu'il ait un emploi du temps adapté en termes de temps et d'activités. Il avait un emploi du temps trop chargé et étant vite fatigable.
Nous les avions mis en garde. Les activités proposées étaient trop difficiles au vu de ses difficultés motrices. Ils n'ont pas voulu nous écouter, (ils sont professionnels savent mieux que nous).
Résultat des troubles du comportement sont apparus (agacement, mots grossiers). Ils ont fini par adapter l'emploi du temps mais pas les activés.
Un exemple : ils voulaient lui apprendre à faire du vélo alors qu'il n'a pas du tout l'équilibre et l'attention.
Nous avons un vélo tandem à la maison pour faire des balades... Résultat, il était frustré de ne pas y arriver, donc agressivité.
Le fait de faire remonter leur inadaptabilité les a un peu braqués. Nous avons pourtant mis les formes à chaque fois.
Tout ça est allé crescendo. Le directeur ou la cheffe de service nous appellent régulièrement (il est fatigué en ce moment ou alors il s'est énervé. Il a jeté un verre d'eau.
Le directeur l'a exclu une soirée de l'internat (il y dort 2 nuits par semaine) parce que, dans la journée, il avait bousculé un camarade. Nous n'avons de cesse de leur dire comment faire, comment anticiper
Il ne maîtrise rien et cela fait partie de son syndrome. Il faut adapter, adapter et encore....
Nous allons demander l'amendement Creton. La direction est d'accord mais nous menace à demi-mot d'exclure notre fils s’il y a de nouveau des soucis de comportement. Ils se sont focalisés sur ces troubles du comportement, les professionnels n'étant pas forcément formés, ils ne savent pas quoi faire...
La direction nous a même dit "vous vous êtes peut-être trompés d'IME".
Merci à tous ceux qui nous ont soutenu dans l'épreuve que nous traversons.
L'exclusion de notre fils de son IME a été brutale et soudaine, rompant un lien de confiance et de dialogue que nous pensions avoir avec l'établissement.
De surcroît la communication de l'équipe a été très violente pour nous, accablant notre fils et le stigmatisant dans ses troubles jusqu'à nous le faire apparaître comme un monstre !
Nous connaissons le procédé, le même utilisé lorsqu'il a été exclu de l'école il y a quelques années.
Heureusement notre fils nous a montré toute sa force et sa maîtrise, toute sa sagesse aussi, en assistant et en supportant la réunion que nous avons eue avec l'équipe, pendant 1h30, aux fins de le réintégrer à l'IME.
Il n'a eu aucun trouble, hormis un léger énervement vite dissipé, et sans doute une réaction, bien naturelle, à la tension palpable durant notre entretien.
Ce qu'il ressort de cette réunion :
1) la décision d'exclusion n'a pas été prise dans le cadre de la CDAPH.
La direction de l'IME a pris seule cette décision entre vendredi soir, à la suite d’un incident pendant le transport, et samedi midi, en réaction à la situation jugée non sécuritaire dans le transport et aux difficultés rencontrées par son équipe pour gérer les troubles de notre enfant.
Nous restons surpris de ce pouvoir et nous ne comprenons toujours pas l'escalade et l'enchaînement provoquant une décision si extrême. La direction ne nous a pas apporté de réponse quant au caractère d'urgence évoqué.
Au contraire, elle a qualifié, elle-même, les troubles de notre fils comme ordinaires et sans violence.
Par ailleurs, lorsque vendredi soir, le chef de service nous a alertés sur l'incident survenu pendant le transport, il nous avertissait seulement de la décision prise par la compagnie de transport de suspendre en conséquence le transport de notre enfant.
Et c'est en concertation avec elle que nous avons immédiatement réagi en proposant de l'amener nous-mêmes à l'IME, comprenant que le trouble de notre fils était sans doute dû aux conditions de transport (temps de trajet récemment rallongé, arrêts fréquents et prolongés sous de fortes chaleurs, tensions avec d'autres jeunes dans le véhicule) . Il n'y avait plus de souci de transport le samedi midi lorsque la direction a pris sa décision.
Quant aux difficultés rencontrées par l'équipe, nous venions d'avoir une réunion avec le chef de service, justement, et la psychologue de l'IME.
Réunion au cours de laquelle nous avions évoqué des stratégies pour apaiser notre enfant, car nous sommes conscients de ses troubles et nous ne cessons depuis des années d'améliorer sa prise en charge pour lui permettre de progresser dans la gestion de son comportement.
Progrès reconnus, au cours de notre entretien par l’équipe éducative. En tout cas, il n'a jamais été question lors de cette réunion une issue aussi radicale que l’exclusion !
Si la situation était si compliquée, et ce depuis le début du mois aux dires de l'équipe, nous ne comprenons pas pourquoi la direction n'a pas assisté à cette réunion pour nous alerter.
Sa réponse à cette question nous laisse perplexes : "Vous plaisantez ?".
L'exclusion de notre fils est un sujet sérieux et douloureux et nous regrettons cette attitude face à une question bien légitime puisque quatre jours après cette réunion, sans aucun fait nouveau, sans nous concerter, la direction décidait de suspendre jusqu'à nouvel ordre la prise en charge de notre fils au sein de son IME ....Est-ce ainsi que les décisions se prennent au sein des établissements publics d'accueil de jeunes handicapés?
Heureusement hier, lors de la réunion du ., il a été décidé que notre fils pouvait retourner à l'IME et nous nous en réjouissons.
Nous espérons surtout que nous pourrons renouer un dialogue constructif avec l'équipe, même si en l'absence de cadre juridique clair, et de concertation avec la famille mais aussi avec les autorités administratives compétentes, nous restons tout de même inquiets. La direction pourrait de nouveau décider d'exclure notre fils, avec comme seul critère son appréciation, qu'elle soit claire ou non, de la situation.
2) Notre fils a des troubles que l'équipe a du mal à gérer et elle nous suggère de le médicamenter davantage pour le calmer. Nous avons mis en relation depuis longtemps la psychologue de l’IME avec les médecins qui le suivent pour permettre un dialogue serein entre tous.
Cependant, la direction a proposé d’organiser en plus une réunion de coordination et de médiation pour seconder la psychologue et l’équipe dans leur compréhension de ce suivi médical. Nous avons accepté avec enthousiasme, en espérant que les besoins de suivi paramédical (orthophonie, psychomotricité, sensoriel...) de notre fils seront mieux explorés et considérés. Cette prise en charge nous paraît aussi importante que la prise de médicaments pour l’aider à gérer ses troubles du comportement.
Il nous a été demandé, pour organiser cela, de nous rapprocher de l'assistante sociale de la MDPH ce que nous ferons volontiers.
3) Les alternatives de prise en charge sensorielles ou psycho éducatives que nous suggérons depuis longtemps, le laisser jouer avec de l'eau, ce qui l'apaise; lui permettre de sortir dans le grand parc pour s'aérer et se détendre car les pressions au sein du groupe avec d'autres jeunes, ayant aussi des troubles, sont fortes; aller à la piscine, il ne fait plus partie du groupe piscine depuis des années; faire des exercices sensoriels plus souvent pour le calmer et de sport pour le défouler, sont difficiles à mettre en œuvre par manque de moyens et notamment de personnel encadrant.
Nous avons fait remonter cette information aux différentes instances administratives, étatiques, sanitaires et de tutelle de l'IME car nous pensons qu'il serait judicieux d'agir sur ce point, les ressources matérielles et humaines, pour offrir une meilleure prise en charge à notre fils mais aussi à tous les jeunes de l'IME, avant d'envisager leur surmédication, ou/et leur exclusion et leur renvoi dans les familles, encore plus démunies en termes de moyens.
Peut-être pourrions-nous réfléchir également avec l'association de parents de l'IME à des améliorations simples comme la mise en place d'une zone sécurisée dans le parc qui n’est pour le moment pas suffisamment sécurisé à ce que nous a dit la direction.
L'acquisition d'un trampoline, d'équipements sportifs extérieurs, permettrait également aux jeunes de se dépenser sans risque et avec une surveillance légère...
Merci encore de votre attention et soutien et n'hésitez pas à faire passer le message : agir sur les ressources pour l'accueil des personnes avec autisme pour éviter les exclusions !
Faut-il que les parents, en attente d’une place pour leur enfant en IME, grimpent aux sommets des grues dans toute la France pour se faire entendre ?
Les limites d’une inclusion au rabais font que beaucoup de familles se tournent à nouveau vers les structures spécialisées comme les IME après un passage de leur enfant à l’école sans pouvoir bénéficier d’une véritable prise en charge.
Que de temps perdu !
N’aurait-il pas fallu réfléchir à intégrer les établissements spécialisés dans un processus d’inclusion généreuse plutôt que de les mettre à l’écart en les montrant du doigt ?
Rien n’y fait. Difficile de se faire entendre.
Rien ne bouge. Les pétitions ne servent à rien. On en a signé des dizaines. Alors que faire ?
Faut-il que les parents, en attente d’une place pour leur enfant en IME, grimpent aux sommets des grues dans toute la France pour se faire entendre ?
Des centaines de grues !
La France n’arrive pas à combler le déficit de places d’accueil en structures spécialisées pour les enfants, adolescents et adultes qui sont mis à l’écart de l'inclusion prônée depuis des décennies par les gouvernements successifs qui, sur ce sujet, ne se distinguent pas les uns des autres.
Laisser des enfants et des adultes de longs mois dans leurs familles sans une réelle prise en charge ne fait pas partie de l’idée que l’on se fait de l’inclusion.
Où est l’inclusion quand les familles n’y arrivent, les poussant à des gestes parfois irréparables ? .
Pour les plus handicapés d’entre eux et pour ceux qui ont des troubles sévères du comportement, créer des établissements d'accueil seraient un élément fort d’inclusion, à condition que le travail, sur une nouvelle prise en charge, reprenne et que les établissements spécialisés soient de nouveau pris en charge par l’État et les collectivités. .
L’État est toujours incapable d’empêcher les départs en Belgique car il n’y a pas de véritable volonté à cela. À croire que les élus, ce sujet, pensent à l’identique. C’est un problème qui ne les sensibilise pas trop. Il est vrai que cela coûte moins cher de céder quelques euros de plus à l’AAH, de temps en temps, plutôt que d’investir des sommes importantes pour une prise en charge de qualité.
À l’État et aux collectivités de prendre leurs responsabilités en évitant « de se laver les mains » en repoussant le problème vers les associations qui seront toujours domptées financièrement si elles montrent trop de mécontentement.
Les parents sont souvent impressionnés du montant du « prix de journée » dans un établissement spécialisé.
Ils se demandent comment est dépensé cet argent ?
Posez ces questions au CVS. Vous avez le droit de le faire.
Vous pouvez demander comment est réparti le "prix de journée" auquel s’ajoute la participation du résident ?
Quels sont les frais de fonctionnement par unité pour les éléments du quotidien ayant un rapport direct avec la vie, au jour le jour, de nos enfants et adultes comme demander combien coûte un repas pour un résident.
Les réponses peuvent vous surprendre.
La situation devient dramatique, et je pense que nos enfants devenus adultes vont vers un avenir bien sombre ! Les plus fragiles dont fait partie ma fille avec troubles du comportement , sont rejetés des établissements , sacrifiés pour des raisons budgétaires , mal vus par les familles des autres résidents . Elle a besoin d'une prise en charge plus importante en raison de son handicap sévère. Avec des budgets qui n’augmentent plus, les postes non budgétés ont été supprimés.
Ce qui veut dire qu’elle ne participe plus aux activités qu'elle aimait tant , piscine , équitation , médiation animale , sport etc... Elle erre toute la journée dans les couloirs plein de frustrations, ce qui fait monter ses angoisses, et l’agressivité. Elle sort quand un professionnel est disponible !
Je suis très âgée et je ne peux pas la reprendre à la maison. On ne propose qu’une seule solution : l'augmentation des médicaments psychotropes, avec de nombreux effets secondaires. Il y a des moments ou elle est tellement shootée qu'elle tient à peine debout. Et je fais déjà partie d'une association parentale depuis plusieurs décennies !
Je suis désespérée, si j'habitais plus près de la Belgique, je n'hésiterais pas.
Après plus de 15 ans en MAS, j'ai pris la décision de garder ma fille à domicile en attendant qu'une place se libère en accueil de jour dans un autre établissement pour lui réapprendre à vivre en institution.
Ma fille a fait deux séjours aux urgences. La première fois, elle y est allée pour une blessure nécessitant plus de 10 points de suture. Quelques mois seulement après, nouveau passage aux urgences avec encore une blessure nécessitant 5 points de suture.
À ma demande d'explication, je n’ai eu que des réponses évasives. Depuis un peu plus de 2 ans son comportement avait changé. Elle était devenue agressive, ingérable. Elle revenait à la maison avec des hématomes bras et même à l'œil.
Après un courrier en recommandé leur signifiant la résiliation du contrat de séjour, je n'ai eu aucune réponse de la direction, ni même un courrier, !!
J'ai adressé un mail pour leur communiquer la date du départ. Là aussi, personne n'a eu la correction de me répondre. J'ai dû, moi-même, appeler pour leur confirmer. Nos enfants ne sont que des dossiers.
Arrivée à la retraite il faut tout recommencer.
Mettre ou ne pas mettre son enfant ou adulte en établissement spécialisé ? Pour autant, les familles qui sont amenées
à faire ce choix, doivent-elles culpabiliser ?
Voila bien un sujet délicat et sensible ou chacun devrait donner son avis en faisant attention de ne pas heurter la sensibilité de l’autre car il n’y a pas de vérité établie.
LIRE L'ARTICLE
Témoignage : La dérive des Foyers de Vie. De Foyers Occupationnels à une époque, ils deviennent des Ehpad pour jeunes et moins jeunes adultes en situation de handicap mental. C'est, en tout cas, notre perception au regard de nos dernières expériences. Lire la suite
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Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux vis-à-vis des établissements spécialisés.
Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.
Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?
« Quand on lit les témoignages des familles, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap » et plus particulièrement dans les établissements spécialisés ».
C’est ce que disait dernièrement un parent.
Bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement.
Bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ».
Et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés.
Et pourtant, nous n’avons pas mis tous les messages que nous recevons.
Les handicaps sont-ils tous identiques ?
Y a-t-il des bons parents, ceux qui ne mettent pas leurs enfants et adultes en établissements spécialisés ?
Y a-t-il des mauvais parents, ceux qui font appel à la prise en charge des établissements spécialisés ?
À lire souvent ce qui est dit au sujet des établissements spécialisés, on se demande pourquoi autant de parents inscrivent leurs enfants et adultes sur liste d’attente et pourquoi certains continuent à chercher des places en Belgique faute de places en France.
Y aurait-il ceux qui pensent bien… Et les autres ?
Ce qui est certain, c’est que beaucoup d’établissements sont encore repliés sur eux-mêmes, s’ouvrant difficilement sur l’extérieur. Cela crée, sur le long terme, des dysfonctionnements voire de la maltraitance portant ainsi de l’ombre sur tous les établissements.
Loin de nous l’idée de dire que tout va bien dans les établissements spécialisés. Bien au contraire, il reste beaucoup à faire.
Les progrès se font lentement mais ils se font.
Mettre tous les établissements spécialisés « dans le même sac » et dire qu’ils sont tous des lieux de dysfonctionnement et de maltraitance est injuste.
Dire cela est une provocation et a une portée blessante vis-à-vis des enfants et des adultes qui y vivent ainsi que pour leurs familles.
Il y a des handicaps pour lesquelles les familles ne peuvent pas faire autrement que de faire appel aux établissements spécialisés.
Ce qui est certain c’est que les parents ne peuvent compter que sur eux-mêmes au plus profond de leurs difficultés.
Autant s’investir dans la vie associative, être vigilants, objectifs et réalistes.
Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux vis-à-vis des établissements spécialisés.
Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.
Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?
« Quand on lit les témoignages des familles, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap » et plus particulièrement dans les établissements spécialisés ».
C’est ce que disait dernièrement un parent.
Bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement.
Bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ».
Et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés.
Et pourtant, nous n’avons pas mis tous les messages que nous recevons.
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Depuis le moratoire en février 2021 sur l'exil des Français handicapés dans des établissements en Belgique, la France ne paie plus pour de nouveaux entrants mais ceux qui sont déjà en Belgique peuvent rester dans leur établissement. Beaucoup de familles ne trouvent pas de places en France et il n’y a plus de places en Belgique. Le « zéro sans solutions » atteint sérieusement ses limites et montre l’insuffisance de ce dispositif qui n’a servi qu’à « endormir » les familles pendant quelques temps.
La revalorisation salariale qui a suivi les deux confinements n’a pas touché les salariés des Foyers qui se sont empressés, pour beaucoup, à s’orienter vers une voie mieux payée. Dans les Foyers, il manque du personnel (c’est la première fois que les directions l’avouent officiellement). Pas de remplaçants ou si peu et non formés pour travailler en Foyer, les activités se sont réduites et même le fait d’aller chez le coiffeur pour un résident devient compliqué car il n’y a personne pour l’accompagner.
Belgique : les temps difficiles continuent et s’aggravent. Les parents n’oublieront pas.
Les Etablissements Médico-Sociaux pour personnes en situation de handicap mis sous tension
Initié fin 2015, un plan d'action ministériel « ambition-transformation 2019-2022 » vise à promouvoirune nouvelle offre, radicalement différente pour le secteur médico-social.
J’ai pris connaissance du nouveau règlement intérieur, celui-ci aurait toute sa place dans un collège ou un lycée, mais certainement pas dans un foyer de vie où les usagés n’ont pas un raisonnement suffisamment aiguisé pour discerner ce qui est correct de dire ou de faire ou ce qui ne l’est pas.
Les sanctions ne sont pas compatibles avec les usagers de cet établissement, le retour dans les familles ne peut être une option, c’est la MDPH qui oriente les personnes handicapées dans ces centres et si leur comportement n’est pas en adéquation avec leur besoin, c’est à la MDPH de trouver un transfert vers un centre de soin plus adapté à son cas.
Nos enfants sont dans ces centres pour être soignés et éduqués et non pour être sanctionnés.
S’il y a des dérapages dans le comportement des adultes handicapés, cela peut venir aussi d’un manque de formation continue des éducateurs ; tout ne peut être de leur faute.
La MDPH étudie les dossiers réalisés par des professionnels habilités et oriente les personnes handicapées dans les centres qui sont adaptés à leur pathologie.
Dans la majorité des cas, ce ne sont pas les personnes handicapées mentalement qui décident, conformément à l’article 459 du Code civil la personne protégée prend seule les décisions relatives à sa personne dans la mesure ou son cas le permet.
Conformément à l’article 459-2 du Code civil, la personne protégée a la possibilité de choisir son lieu de résidence, sauf décision contraire du conseil de famille ou du juge.
La priorité des ESAT, ce sont les intérêts économiques qui doit mener à tout prix à l’équilibre financier. De plus en plus de ces établissements négligent l’accompagnement des personnes handicapées qui y travaillent.
A vouloir fonctionner comme une entreprise comme les autres, avec lesquelles ils ne peuvent pas rivaliser, les ESAT perdent leur identité et leur vocation d’être des établissements médicaux-sociaux.
Le travail est certes un élément de l’inclusion des personnes handicapées dans notre société mais il ne peut pas être la seule référence en laissant de côté la prise en charge. Les associations gestionnaires, parfois se revendiquant être les représentants d’une grande majorité de parents, gèrent ces ESAT.
Elles participent à cette dérive qui, elle, s’inscrit purement dans notre société libérale avec une notion de profit qui ne devrait pas altérer profondément le rôle et la fonction des ESAT.
Est-ce cela que les travailleurs handicapés et leurs familles souhaitent ?
Rien n’est moins sûr !
Qui s’intéresse aux enfants polyhandicapés ?
Il manque énormément de places d’accueil pour une prise en charge dans les établissements spécialisés. On est loin du compte.
Éditer des recommandations de bonnes pratiques est important mais à quoi bon si la prise en charge ne suit pas.
L’État s’est toujours déchargé de ce problème sur le dos des associations.
L’État doit être aussi capable de construire et gérer lui-même une partie des nouveaux établissements, sans cela il faudra plusieurs dizaines d’années pour trouver des solutions d'accueil.
L’amendement CRETON et l’exil en Belgique ont des beaux jours encore sans compter la méfiance grandissante des familles devant les défections de personnel qualifié dans les établissements. Beaucoup s'interrogent, certains le font : faut-il, finalement, garder son enfant chez soi ?
Mais pour quelle vie à long terme pour tous les membres de la famille et aussi pour les enfants polyhandicapés ?
Sans augmentations conséquentes et exceptionnelles des budgets , pas de solution possible.
On pourra toujours se consoler en écoutant ceux qui nous gouvernent et qui nous font croire que tout est fait pour trouver des solutions.
Et le temps passe encore…
Les établissements spécialisés seront évalués tous les 5 ans selon une grille établie par l’HAS (la Haute autorité de santé) pour améliorer la qualité de l'accueil et prévenir les situations de maltraitance.
Ce sont environ 40 000 établissements et services qui seront concernés.
Si les directions et le personnel seront interrogés sur le travail entrepris dans leur établissement, il n’est pas certain que les résidents, les familles et les tuteurs auront l’occasion de donner leur avis ou de déposer une réclamation. Ces évaluations seront tellement annoncées et préparées qu’elles perdront en authenticité. Certes, c’est toujours mieux que rien mais nous n’appelons pas cela des inspections inopinées.
Il y avait déjà des évaluations internes dans chaque établissement, il y aura …encore des évaluations internes ! Finalement, on continuera à tourner en rond.
Des livrets d’accueil et des Règlements de fonctionnement souvent flous et peu précis notamment sur l’autorité parentale, celle des tuteurs mais aussi sur les modalités des retours le weekend et le nombre de jours de vacances.
Livret d’accueil
Le livret d’accueil doit rappeler le principe selon lequel les parents restent détenteurs de l’autorité parentale et interviennent pour toutes les décisions relatives à leur enfant. Il est nécessaire qu’il précise les grandes orientations relatives à la place des parents
Règlement de fonctionnement
Le règlement de fonctionnement doit rappeler les droits et obligations des parents et doit préciser les modalités d’organisation se rapportant à l’exercice de l’autorité parentale.
Il est important que le règlement de fonctionnement mette en valeur les
informations relatives aux associations de parents d’enfants placés et d’aide aux parents, à l’accès au dossier de l’enfant, à la saisine du juge, aux recours en cas de désaccord, au recours à un avocat.
Votre enfant ou adulte est pris en charge dans un établissement spécialisé, soit en externat, soit en internat, vous devez recevoir chaque année une copie du bilan pluridisciplinaire de la personne handicapée accueillie.
Combien de parents le reçoivent?
Toutes les familles, sont-elles reçues tous les ans pour faire le « bilan » ?
Et pourtant, c’est obligatoire.
C'est la loi !
Par le retour de nombreuses familles, peu ont une copie de ce bilan.
En ce qui concerne la tenue officielle d’une rencontre sur ce sujet avec les familles, la plupart des établissements ne respecte pas le délai d’un an indiqué dans le décret.
Ce délai serait plutôt de 18 mois à 2 ans.
La page la plus lue de notre site :
« Arrêt de prise en charge par un établissement spécialisé »
Très inquiétant !
Que les MDPH fassent respecter la loi. Les établissements spécialisés « ne tournent » qu’avec l’argent de l’Etat et des collectivités. Et uniquement !
Je suis préoccupée par la situation de mon fils. Son établissement spécialisé a demandé une rupture d’accompagnement sans avoir d’autre alternative à nous proposer.
ANDEPHI ne met pas en doute la nécessité d’une orientation au regard du handicap qui a pu s’aggraver. Ce que nous souhaitons, c’est qu’une personne handicapée, dans ce cas, soit maintenu dans son établissement spécialisé d’origine tant qu’une nouvelle place d’accueil n’ait pas été trouvée.
Les résidents âgés des établissements spécialisés doivent avoir le choix de leur lieu de vie.
Personne ne doit leur imposer une fin de vie en EHPAD
Certains Conseils Généraux incitent à la création d’unités pour personnes handicapées vieillissantes en EHPAD.
Nous sommes favorables à la création d’établissements spécialisés pour les plus âgés plutôt qu’un « semblant » d’unités spécialisées dans les EHPAD. Quelques heures de formations ne remplaceront jamais la longue expérience des Foyers, FAM et MAS.
Le seul intérêt à inciter les plus âgés à rejoindre les EHPAD n’est que financier car il y aurait ainsi de sérieuses économies à faire.
Il est important de laisser le choix
Nous demandons l’adoption d’un amendement permettant aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans si elles le souhaitent.
Témoignage : Nous venons vous faire part du drame qui touche aujourd’hui notre famille. Nous avons eu deux filles, V aujourd’hui âgée de 36 ans et Laetitia âgée de 33 ans. Laeitia, à ses 4 jours de vie, a été victime d’une méningite purulente... Lire
Vous en avez marre des horaires que l’on vous impose
pour les retours en famille le weekend !
Vous en avez marre des décomptes pointilleux
des journées d’absences autorisés.
Ecrivez au Défenseur des Droits à Paris en allant sur son site : https://www.defenseurdesdroits.fr/ .
Fin 2021
Augmentation des appels au 39 77, la ligne dédiée aux violences faites aux personnes handicapées
L’augmentation de ces appels provient en grande partie de violences faites au domicile.
Dans les établissements, la pénurie de personnel qualifié accentue les négligences.
Maltraitances psychologiques (30%)
Négligences (21%)
Violences physiques (17%).
Un quart des alertes concernent des maisons de retraite ou des établissements pour adultes handicapés
L'accès direct aux 40 000 établissements du secteur Sanitaire et Social :
Hôpitaux, cliniques, soins de suite, rééducation, repos, convalescence, maisons de retraite, EHPAD, établissements pour personnes handicapées, maintien et aide à domicile, organismes, formation, prévention et protection, aide sociale, hébergement social.
http://www.sanitaire-social.com/index.php
Pour trouver un Etablissement ou un Service Médico-Social (ESMS) pour personne en situation de handicap :
ViaTrajectoire est un portail d’orientation.
A partir de la notification d’une décision de la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes en situation de Handicap (CDAPH) ViaTrajectoire vous aide à trouver un Etablissement ou un Service Médico-Social (ESMS).
https://trajectoire.sante-ra.fr/Handicap/
Parents, ne restez pas isolés!
Prestation de compensation du handicap (PCH).
Moins de 4 euros de l’heure pour les aidants familiaux
Quelle générosité !
Et en plus, c’est imposable.
Les aides humaines sont indispensables à la prise en charge des personnes handicapées.
Aujourd’hui, les aidants familiaux, sont les principaux intervenants à assurer cette mission. Leur indemnisation en PCH aide humaine s’élève à moins de 4 € de l’heure pour une durée maximale de 6 h à 7h par jour. Ce montant est aujourd’hui imposable.
Le gouvernement doit retirer cette imposition et augmenter le taux horaire. Moins de 4 euros de l’heure. Un peu vexant, quand même.
Est-ce cela que valent les aidants familiaux pour les gouvernements d’hier et d’aujourd’hui ?
Comment défendre les résidents d'établissements spécialisés ou médico-sociaux
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Arrêt brutal de prise en charge dans les établissements spécialisés : le passage par l’hôpital psychiatrique est-il « obligatoire » ? Lire la suite
Pour le respect de la dignité des parents.
Combien de parents nous ont dit qu’ils ne comprenaient pas pourquoi, en cas de désaccord avec l’établissement spécialisé, sur parfois des points secondaires, les relations se dégradent fortement.
Cela va parfois jusqu’à la rupture du dialogue.
Lire la suite
Le stationnement handicapé est désormais gratuit
Les personnes handicapées titulaires d'une carte de stationnement pourront, dès ce mardi, bénéficier d'une gratuité pour se garer sur l'espace public.
Attention à Paris, il est quand même nécessaire de prendre un hardi ticket à la borne ou sur son application.
Pour compliquer la vie des personnes handicapées, il n’y a pas mieux !
Retour à la maison pour le weekend et les vacances. Les familles découvrent la rigidité du sytème! Témoignages.
Je vous contacte car je me trouve démunie.
Je suis la maman d'une petite fille de 9 ans qui souffre d'une maladie génétique rare. Elle a reçu la notification « loi annexe 24 ter » par la MDPH. Elle a intégré l'IME, il y a plus de 2 ans.
Nous sommes face à des difficultés avec l'IME et la direction commence à mettre en place des mesures qui nous paraissent étranges. Elle va être accueillie maintenant à mi-temps, soi-disant pour permettre à l'équipe de mettre en place un projet de vie individualisé.
Nous pensons que l’IME est en train de préparer la sortie de notre fille mais nous ne savons pas très bien comment fonctionnent les IME et quels sont réellement leurs droits. En tant que parents, avons-nous des droits de recours. Passer d’une prise en charge complète à une demi-prise en charge est difficile à accepter. Que pouvons-nous faire ?
Maltraitance. Bientraitance
L'article 434=3 du Code pénal oblige au signalement des actes de maltraitance commis sur des personnes en situation de handicap. Toute personne ayant conaissance de faits ayant pu constituer de tels actes, qu'ils soient avérés ou non, est tenue d'en informer immédiatement les autorités judiciaires et administratives compétentes, sauf à prendre le risque d'engager sa responsabilité pénale personnelle (peines maximales : 3 ans de prison, 45 000 euros d'amende). Lire la suite. Que faire?
Dossier : Le conseil de la vie sociale. (CVS)
« Le conseil de la vie sociale est obligatoire lorsque l’établissement ou le service assure un hébergement ou un accueil de jour continu ou une activité d’aide par le travail
Lorsque le conseil de la vie sociale n’est pas mis en place il est institué un groupe d’expression ou toute autre forme de participation »
Le Conseil de Vie Sociale devient un élément important de la vie d’un établissement.
Si tous les parents estiment que les CVS auraient pu être une avancée dans la prise en compte de l’avis des parents (ou des tuteurs), beaucoup estiment qu’ils ne fonctionnent pas suffisamment bien. Rares sont les établissements qui n’ont pas mis en place les CVS, mais il en existe encore. Les CVS devraient........
Un Établissement et Service d'Aide par le Travail est un établissement médico-social de travail protégé, réservé aux personnes handicapées et visant leur réinsertion sociale et professionnelle. L'ancienne appellation était : CAT (Centre d'Aide par le Travail).
Les ESAT sont la plupart du temps gérés par des associations privés à but non lucratif. Leur tarification et leur contrôle s'effectue ……..
Qu'est-ce qu'un EMP, IME, IMPro, EMPro...
Les maisons d'accueil spécialisé. (MAS)
Les Maisons d'Accueil Spécialisé ont pout mission d'accueillir, sur décision de la MDPH des personnes adultes handicapées (handicap mental ou moteur).
Le handicap des personnes accueillies fait qu'elles sont incapables de se suffire à elles-mêmes dans les actes essentiels de la vie. De ce fait, elles sont tributaires…..
Foyer de vie
Foyers d’hébergement pour les travailleurs handicapés.
Foyer occupationnel
Foyer d’accueil médicalisé (FAM)
Le service de proximité ou l’habitat regroupé
Le service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH)
Que dit la loi :
« Lorsque l’évolution de son état ou de sa situation le justifie, l’adulte handicapée ou son représentant légal, les parents ou le représentant légal de l’enfant ou de l’adolescent handicapé ou l’établissement ou le service peuvent demander la révision de la décision de la décision d’orientation prise par la commission (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées).
L’établissement ou le service ne peut mettre fin, de sa propre initiative, à l’accompagnement sans décision préalable de la commission. »
Notre site s’adresse aux parents et tuteurs de personnes handicapées accueillies en établissements spécialisés comme :
Les foyers de vie; les foyers d’accueil médicalisé; les maisons d’accueil spécialisé MAS; les ESAT.
ANDEPHI s’adresse aussi aux familles sans solution d’accueil pour leur enfant ou adulte dans un établissement spécialisé.
ANDEPHI est préoccupée par la situation des personnes handicapées exilées.....
La réponse classique aux parents qui exposent des doléances :
« Si vous n’êtes pas contents vous pouvez chercher ailleurs un établissement pour votre enfant » est inacceptable et relève du chantage.
Pour nous, parents, une étape importante dans la vie de notre enfant ! Etape essentielle dans la vie de tout enfant handicapé mental qui devient adulte, la tutelle et la curatelle sont un passage obligatoire pour les parents. Même si le jeune handicapé, à l'âge de 18 ans, n'est pas du tout autonome et, de ce fait, incapable d'avoir la maitrise de sa vie, les parents perdent tout contrôle, au regard de la loi, sur leur enfant.
Tant que tout va bien, l'avis sera demandé aux parents concernant l'avenir du jeune adulte handicapé. En cas de désaccord avec, par exemple, le centre qui l'accueille sur des décisions d'orientation ou médicales, les parents qui n'auraient pas fait une demande de tutelle, peuvent théoriquement s'entendre dire qu' "on n'a pas besoin de leur avis puisque leur enfant est majeur".....
Aides financières et AAH.
Peut-on travailler et percevoir l’allocation aux adultes handicapés (AAH) ?
L'allocation aux adultes handicapés (AAH)
AEEH ou PCH
LA PRESTATION DE COMPENSATION DU HANDICAP (P.C.H.)
AEEH (ALLOCATION D'ÉDUCATION DE L'ENFANT HANDICAPÉ)
Aide à l'acquisition d'une complémentaire santé
OBTENIR L'AIDE D'UNE TIERCE PERSONNE.
C'est par centaines que se chiffre le déficit de places.
Pour briser l'indifférence qui entoure le monde du handicap, rejoignez-nous!
www.bernardpeyroles.com
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Manque de places d’accueil en France.
Vous cherchez un établissement en Belgique.
Voici ce que vous devez savoir.
Les départs en Belgique faute de places d'accueil en France, sont-ils vraiment finis ?
Lire à la page : La vie dans les établissements spécialisés.
Zéro sans solutions faut-il y croire ?
Tutelles, pour une dispense des contrôles de dépenses.
Pour un contrôle renforcé de l’Etat sur les établissements spécialisés
L’accueil temporaire
Taux d’encadrement. Le compte n’y est pas
Pour des modalités d’admission identiques dans tous les établissements
Et si les parents arrêtaient de s’estimer fautifs des troubles du comportement de leur enfant !
Inégalité des prix de journées dans les établissements
Difficultés pour les retours en famille
Le domicile de secours
La carte mobilité inclusion
Droits et choix de l’usager
Création d’amicales de parents
La solitude des familles
L'accès des parents dans les établissements
A quoi sert un projet associatif ?
Questions pour une entrée en établissement
Lire à la page : Etablissements spécialisés Informations pratiques
Etre assisté par une personne de son choix
Emplacements de stationnement
Parents avantages pour le calcul de leur retraite.
Intérêts du livret A pour le calcul de l’AAH
S’assurer en responsabilité civile pour un adulte handicapé.
Articles sur le transport vers les établissements
Un abattement de 10 % sur la valeur locative moyenne des habitations.
Questions sur la nouvelle législation
Impôt sur le revenu.
Pour un droit de regard de l’Etat sur l’admission des résidents .
Personnes handicapées vieillissantes
faire des économies par l'orientation
Comment sont financés les établissements
ANESM
La désinstitutionalisation des enfants et des adultes handicapés
au sein de la collectivité fait son chemin*
Lire à la page : Etablissements spécialisés questions médicales
L'hospitalisation d'office en psychiatrie jugée en partie inconstitutionnelle
L'intimité, au quotidien
Vous avez le droit de consulter votre dossier médical.
L'annonce du handicap. La compréhension des manifestations de douleur
Personnes handicapées en établissements spécialisés : Fins de vie souvent difficiles.
Constipation : Préoccupation importante des parents.
Handicap et soins bucco-dentaires