" Pour "la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."

Etablissements spécialisés. Les questions médicales. Handicap 

Pourquoi cette page ? 
Elle est la suite logique de la page « vie dans les établissements spécialisés »
Les parents et les tuteurs retrouveront des thèmes auxquels ils ont été confrontés concernant la prise en charge médicale. 

bernard peyroles

De nombreux professionnels démissionnent dans les établissements spécialisés.

Ils sont fatigués de ne pas avoir de considération de la part de l’État et des Conseils Généraux. Les revendications sont, bien sûr, financières mais aussi, elles portent sur plus de considération sur leur rôle auprès des plus fragiles de la part des directions d’établissements, de l’État et des Conseils généraux.

Pour parer au risque de pénurie de personnel dans les établissements spécialisés, les mesures d'éviction en cas de Covid sont allégées. Depuis le 2 janvier 2022, les professionnels contaminés mais sans symptômes et sans toux peuvent continuer d'exercer.

Comment mieux accueillir les personnes handicapées à l’hôpital?

La communication entre les personnes handicapées, les familles et les personnels de santé est difficile car les « mots » utilisés par chacun ne sont pas forcément les mêmes. Il y a une difficulté de prise en charge et surtout d’explication. Par manque de formation, les personnels de santé ne sont pas forcément habitués à la prise en charge des personnes handicapées. Une cellule référente à chaque hôpital par laquelle passerait, si c’est leur souhait, les personnes handicapées.
Certaines régions organisent ce genre d’action afin de faciliter l’inclusion  et l’égalité des soins pour tous.  
A suivre !

 Recherche de témoignages sur l’accueil de nos enfants et adultes  en milieu hospitalier. 
Envoyez-nous vos témoignages ! 
Comment s’est passée l’hospitalisation ? 
Quelle a été la prise en compte du handicap de votre enfant ou adulte et de votre avis en tant que parents ? 
Nous souhaitons ouvrir une action importante sur ce sujet.

Témoignage d’une famille sur les mesures prises pendant la pandémie par l’établissement spécialisé qui accueille son enfant.

Je suis tutrice de mon enfant handicapé qui vit dans un foyer d'accueil médicalisé. Avant mars 2020 il avait l'habitude de sortir plusieurs fois par semaine, notamment pour des activités sportives, il ne prenait aucun médicament. Mon enfant a été enfermé de mi-mars 2020 à début juin 2020 sans aucune sortie possible, avec des visites d'1/2 heure au parloir seulement à partir de mi-mai (et uniquement sur les heures de bureau).
Il a passé des semaines entières dans sa chambre sous camisole chimique de plus en plus lourde (neuroleptiques, sédatifs, anxiolytiques) pour supporter l'enfermement alors qu’ il ne prenait aucun médicament avant. Il a dû être envoyé aux urgences car les doses ne pouvaient plus être augmentées par le généraliste et qu'il se jetait au sol pour se frapper la tête.

Pendant plusieurs semaines, j'ai supplié ce médecin et la direction de l'établissement de l'autoriser à sortir s'aérer avec moi. Cela m'a été catégoriquement refusé alors que l'ARS et l'Etat le prévoyaient et que tous les Français en confinement pouvaient sortir 1 heure pour s'aérer. Il n'y avait pourtant aucun cas de Covid dans cet établissement sur ces 3 mois, donc aucune raison valable d'interdire à mon fils de sortir s'aérer 1 heure avec moi pour soulager sa souffrance psychique qui le mettait en danger. J'ai porté plainte à la gendarmerie, la plainte a été classée immédiatement. J'ai alerté l’ARS qui, au bout de plusieurs mois, a conclu qu'il n'y avait pas d'anomalie dans la prise en charge de mon fils.
Depuis il y a eu des personnes contaminées par le personnel qui passe d'un secteur de l'établissement à l'autre, elles ont eu peu de symptômes.
Il n'y a plus de personnes positives au Covid aujourd'hui depuis mi-octobre mais l'enfermement à l'intérieur par secteur, les activités réduites, les repas seul en chambre et la privation de toute sortie à part dans le quartier avec un proche sur dérogation restent aujourd'hui encore les règles imposées par l'établissement.

L'isolement est à la fois à l'intérieur de l'établissement et de l'extérieur. Cela vient à mon sens d’un manque de volonté de créer des secteurs étanches, séparant les personnes à risques des autres. En effet si les résidents sont limités dans leur circulation dans l’établissement et privés de sortie, tout le personnel lui passe d’un secteur à l’autre et du FAM à la MAS.
Malgré mes signalements, l'ARS continue à fermer les yeux sur ce qui se passe dans cet établissement. L'établissement qui ne répond pas aux questions des résidents et familles, n'est pas transparent sur ce qu'il s'y passe.
Les familles, quand il en reste, ne savent plus quoi faire, broyées, résignées, culpabilisées.
Elles manquent d'informations, les Conseils de la Vie Social sont factices (il n'y a d'ailleurs aucune informations mise à part leur date, en général au dernier moment, il n'y a pas de compte rendu aux familles). Certaines personnes handicapées qui ne sont pas sous tutelle avaient l'habitude de sortir le week-end en famille, l'établissement continue à leur refuser et ne respecte donc pas les consignes de l'Etat et de l'ARS.
Pour soulager la souffrance psychique des personnes enfermées et isolées, des proches sont obligés de venir chaque jour ou de s'en occuper 7j/7 24H/24 à domicile. Des familles sont ainsi mises de danger.
Pour les résidents qui sont sans famille, la situation est difficile, c'est sans doute encore pire car qui sait ce qu’il se passe pour eux ?
Ils ne sont pas informés de leurs droits, sont maintenus dans la frayeur du Covid. Leur prise en charge n'est pas suffisamment individualisée, les soins et activités sont réduits au minimum, les résidents ne sont pas écoutés sur ce qui les concerne, ils n'ont aucun choix et doivent subir ce que l'établissement décide pour eux.
La première injection du vaccin a été effectuée début février dans l’établissement pour les résidents. Pour le personnel nous ne savons pas. J’ai donné mon consentement pour mon fils, même si l’établissement a refusé de me dire si cela lui donnerait plus de liberté, lui permettrait de sortir ailleurs que dans le quartier avec moi. Il rêve de pouvoir faire et voir autre chose et moi je rêve de pouvoir souffler, faire confiance à l’établissement qui est censé protéger mon fils mais qui le met en danger depuis bientôt 1 an.
Il n’y a pas de place ailleurs donc nous devons continuer à subir toutes les dérives autoritaires de cet établissement ?

Un Foyer d’accueil médicalisé est un établissement financé par la CPAM pour la partie médicale et le Département pour le fonctionnement. Ces établissements sont des lieux de vie dont la mission est de protéger les personnes handicapées accueillies, de les soigner, de faciliter leur autonomie et de soulager les familles.
Les personnes accueillies comme chaque citoyen de notre République ont des droits. L’état donne des consignes que des établissements ne respectent pas et l’ARS ferme les yeux. Les Français, qui fiancent ces établissements sont-ils informés des défaillances et de la façon dont sont traitées des personnes handicapées ?
Le Covid, autorise- t-il toutes les dérives autoritaires ? Les personnes handicapées ne sont-elles que des corps à protéger du Covid ? N’ont-elles pas de droits, de vie sociale, de santé psychique à préserver ? Depuis le début de la crise Covid, on me dit qu’il y a des personnes à risques face au Covid dans l’établissement et que mon fils est privé de droits fondamentaux pour les protéger.
Ces personnes sont enfermées dans leur chambre, dans un secteur de l’établissement séparé de celui de mon fils. L'ensemble du personnel continue à passer d’un secteur à l’autre et depuis bientôt un an aucune autre solution n’est mise en place. Il est beaucoup plus simple de contraindre les usagers, d’interdire les sorties.
Un médecin peut-il enfermer une personne contre son gré et en dehors de tout cadre légal ? Les établissements médico sociaux sont -ils des zones de non droits ? Combien de temps ces dérives autoritaires qui sont la porte ouverte à la maltraitance vont-elles durer ?

Les limites de l'inclusion pour les personnes les plus handicapées.

Avec un handicap lourd, très souvent, les familles ne peuvent pas faire autrement que de demander une prise en charge par des structures spécialisées.
Arrêtons de culpabiliser les parents ! 

Pandémie. En cas d’aggravation de la situation, y a-t-il égalité de traitement pour les personnes handicapées ?

D’après une étude de l’IRDES, au cours du premier confinement, certains hôpitaux engorgés ont demandé à des établissements de garder leurs résidents handicapés.
Certains hôpitaux se sont-ils résolus à écarter des personnes, sur des critères généraux – l’âge ou le handicap – sans évaluer la situation de chaque patient ?
Pourtant, le ministre de la santé déclarait :
« Le handicap ne doit pas être un critère de refus de soins. Que l’on parle d’une hospitalisation simple ou d’une réanimation ».
Des personnes handicapées ont pourtant été victimes de la saturation des hôpitaux dans les régions les plus touchées. 
Les établissements spécialisés, peu préparés à accompagner les fins de vie, doivent-ils intégrer cette donnée dans leur prise en charge ? 

Etablissements spécialisés questions médicales dossier Info-etablissementspecialises

 Relation Parents- Professionnels

La prise en charge médicale dans les établissements spécialisés peut être source de conflit et d’incompréhension pour les parents et les tuteurs qui s’estiment souvent être mis « de côté » des décisions médicales importantes des professionnels.

Ma fille de 30 ans vit dans un FAM depuis 7 ans. Elle a un handicap mental lourd et ne parle pas. Lorsqu'elle avait un gros problème de santé et qu'elle partait à l'hôpital avec les pompiers ou autres, elle était toujours accompagnée d'une tierce personne (éducateur ou autre), ce qui me semblait logique car elle ne sait pas se repérer et aussi pour la rassurer.
Aujourd'hui, à la suite d'une crise d'épilepsie, elle est emmenée aux urgences par les pompiers et se retrouve seule avec son dossier médical sans accompagnant.
Etant prévenue par téléphone, j'apprends qu'il n'y a personne pour l'accompagner et la guider auprès du personnel médical des urgences.
Devant mon indignation, la Directrice m'appelle et me dit que nous sommes dans un FAM et non dans une MAS et que, de toute façon, il n'y a pas assez de personnel. Peut-être que quelqu'un ira en fin de matinée.
Habitant un peu loin, j'ai eu des nouvelles par téléphone. Elle est sortie en ambulance quelques heures plus tard toujours seule.
Je considère cela comme de la maltraitance étant donné son handicap qui la rend vulnérable. Que puis-je faire ? Est-ce normal ? Je n'arrive pas à accepter cette situation.

Dossier médical, synthèse et autres documents… 
Les parents et tuteurs ont le droit d’en prendre connaissance.

Témoignage :
Je m'adresse à vous pour ce petit problème : ma fille est en ESAT et la psychologue rédige une "synthèse" destinée à la MDPH à l'occasion du renouvellement de dossier. J'en ai demandé une copie et on me le refuse au prétexte que ce document ne peut être remis qu'à un professionnel. Est-ce vrai ? Pourquoi ce document serait-il confidentiel ?

Nous venons vous faire part du drame qui touche aujourd’hui notre famille. Nous avons eu deux filles, V aujourd’hui âgée de 36 ans et Laetitia âgée de 33 ans.
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Le suivi médical dans les établissements spécialisés

Pour une inclusion progressive des établissements spécialisés dans notre société, le tout psychiatrique doit
perdre sa mainmise sur la vie des résidents.

Le « repli sur soi » de beaucoup d’établissements spécialisés entraîne une incompréhension de la part des familles et des tuteurs sur le fonctionnement de l’emploi du temps. La grande question est : « que font nos enfants toute la journée ? ».
On apprend, par hasard, au détour d’une conversation, des éléments sur le déroulement de la vie de tous les jours. Alors le reste du temps, les parents imaginent, supposent et finissent par dire que les résidents ne font pas grand-chose et que la télé est allumée en permanence.
Les établissements doivent s’adapter aux actuelles demandes des familles et faire tout leur possible pour que dans l’appellation « médico-social » la partie « médico » prenne plus de souplesse et perde de sa rigidité lorsqu’on évoque les établissements spécialisés encore trop marqués par une culture de prise en charge trop marquée par la psychiatrie comme au début de la création des premières structures.
ANDEPHI ne souhaite pas qu’un établissement spécialisé dépende d’une structure hospitalière. Ces établissements doivent pouvoir trouver leur propre voie en devenant autonome pour s’intégrer au mieux dans la société.

 La prise en charge médicale dans les établissements spécialisés

Les traitements médicamenteux dans les établissements spécialisés ont entrainé une augmentation des conflits entre familles et professionnels.

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 Mon enfant, mon adulte vit dans un établissement médico-social. Informations médicales

Merci pour votre site bien fait. Les témoignages que j’y ai lus recoupent les expériences que nous faisons. Notre fils est en FAM depuis 2 ans géré par l’association L’O. Nous n’avons pas trop à nous plaindre de son quotidien. En revanche, nous rencontrons un énorme problème, avec le médecin du Fam, psychiatre qui se permet de modifier SANS RIEN DIRE ni à nous parents et tuteurs, ni aux médecins prescripteur, à donner des substances qui ne sont pas prescrites par ses médecins et à notre INSU. 
Or notre fils est très épileptique et le traitement donné par son neurologue a besoin d’être appliqué avec sérieux et sans changement et sans introduction de substances cachées. Nous le récupérons souvent drogué mais de quoi on ne sait pas. Il fait beaucoup de crise au Fam et quand nous le prenons chez nous et qu’on applique son traitement prescrit par le neurologue et ses 2 autres médecins généralistes, les crises cessent en 36 H environ. (expérience faite à toutes les vacances d’une semaine ou 15 j au cours desquelles nous l’avons eu).Nous en sommes à nous demander si les erreurs de traitements constatées (oublis de certains antiépileptiques, erreurs de dosage etc..) ne sont pas fait exprès pour qu’ils puissent dire qu’il fait trop de crises et donc qu’ils ne le gardent pas. 
Ce psychiatre est tout puissant et nous a écrit : je le cite textuellement : " les médecins extérieurs au Fam ne sont que des conseils que le médecin du Fam peut appliquer ou pas"
 Est-ce juridiquement exact ? Le résident n’a-t-il pas le libre choix de ses médecins ?
Le médecin du Fam a-t-il le droit de faire ce qu’il fait alors que nous sommes tuteurs et avons écrit à plusieurs reprises que nous en voulions pas que lui soit donné quelconque substance sans notre accord. 
Quels sont les textes qui régissent les pouvoirs d’un médecin de Fam ? 
Certains parents ont porté plainte. Pas nous, devons-nous le faire ? Devons-nous prendre un avocat spécialisé ? Nous ne pouvons garder notre fils dans cet établissement
 avec le danger qu’il court.

Mon enfant, mon adulte vit dans un établissement médico-social. Informations médicales

Ma sœur vie dans le même institut depuis ses 16 ans. Tout semblait se passer bien mais depuis quelque temps nous soupçonnons des violences médicamenteuses. En effet lorsqu’elle revient à la maison, elle est totalement amorphe, ne pense qu’à dormir, s’endort même à table alors qu’elle est en temps normal très dynamique et en demande de beaucoup d’attention et d’échange. Les médicaments que nous devons lui donner nous sont transmis sous forme de pilulier ce qui fait que nous ne savons pas ce que c’est.
Il y a environ 2-3 mois nous avons réussi à noter le nom de certains cachets qu’elle avait en plus et nous avons été étonnés de voir qu’il y avait, à prendre tous les jours, des médicaments pour traiter la schizophrénie paranoïaque, des neuroleptiques et même un médicament de substitution  à l’alcolo-dépendance ! Nous n’avons jamais été informé de la mise en place d’un tel traitement sur elle !
Peu de temps après nous avons appris qu’elle avait été envoyée en urgence en hôpital   psychiatrique après avoir fugué de l’institut et retrouvé très agité dans la rue. 
À l’hôpital, ils ont décidé de reprendre tout son traitement de fond car ils ont constaté que son cocktail de médicament avait causé des dommages au niveau de son cœur.
Durant son séjour ils nous ont demandés plusieurs fois s’il se passait quelque chose à l’institut car elle était très agitée dès qu’ils abordaient le sujet avec elle (ma sœur ne sait pas parler, ni écrire, il est très difficile de savoir ce qu’il se passe). 
Ils ont fini par convoquer les éducateurs de l’institut pour mettre à plat les choses et reprendre le contrôle de la médication qu’elle subissait.
À partir de ce moment nous l’avons retrouvée heureuse, très éveillée, vraiment à la recherche d’activité de groupe et de contact humain nous étions vraiment très contents.
L’hôpital psychiatrique a continué à faire le lien pour s’assurer que tout allait bien. Mais peu de temps après elle a dû de nouveau être hospitalisé après s’être fait du mal physiquement. 
Nous avons demandé si elle s’entendait bien avec la résidente qui partage sa chambre on nous a qui que oui… Après un séjour en HP et un changement de chambre à son retour, ils nous ont avoué que sa colocataire n’était parfois pas sympa avec elle… 
La confiance est rompue entre le fait qu’ils lui prescrivent à tout va des calmants et reconnaissent des problèmes APRES… Depuis lorsque nous appelons pour connaître son état nous avons un discours différent suivant quel éducateur nous répond, pour l’un elle se porte à merveille et est agréable, pour l’autre elle est agitée et agressive !
On ne s’y retrouve plus. Lorsque nous l’avons à la maison elle est très bien, après ma sœur est très très dynamique et surtout demande énormément d’attention, donc nous nous demandons s’ils ne la shootent pas pour avoir la paix… Et notre inquiétude est montée d’un cran la semaine dernière, elle devait venir chez mes parents mais le jour de son arrivée nous avons appris qu’elle avait été envoyé aux urgences car le médecin de l’institut lui avait prescrit un nouveau traitement calmant mais qu’ils l’ont trouvé végétative et bavante…                                                                               
Le traitement en question est du L, ils ont reconnu lui avoir donné des doses très fortes, plus forte que ce qu’elle avait reçu à son moment le plus critique en hôpital psychiatrique…  Depuis nous avons tenté de rencontrer le médecin mais il est parti en vacances dans la foulée de  sa nouvelle prescription, nous n’arrivons pas à obtenir la liste des médicaments qu’elle reçoit et  de toute façon nous n’avons plus confiance dans l’honnêteté du peu d’informations que  l’institut nous donne au goutte à goutte.
Mes parents ne veulent pas se mettre l’institut "à dos" en demandant des explications, mes autres sœurs et moi cherchons donc des solutions, la famille a-t-elle un droit de regard