La vie dans les établissements spécialisés.

Lorsqu’un résident d’un foyer de vie ou d’une Maison d'Accueil Spécialisée (MAS) subit une chute et se fracture lors de la manipulation par un professionnel, la question de la responsabilité de l'institution se pose. Les foyers de vie et les MAS ont des obligations légales et éthiques envers leurs résidents, incluant la garantie de leur sécurité et de leur bien-être.
Les obligations légales des foyers de vie et des MAS

Les foyers de vie et les MAS sont tenus par la loi de mettre en place toutes les mesures nécessaires pour assurer la sécurité des résidents. Cela inclut :
• Former adéquatement le personnel aux techniques de manipulation et de transfert des personnes en situation de handicap.
• Équiper les lieux d'hébergement de dispositifs adaptés pour prévenir les chutes (barres d’appui, sols antidérapants, etc.).
• Évaluer régulièrement les risques pour chaque résident et adapter les plans de soins en conséquence.
L’évaluation de la faute
En cas de chute accidentelle, la responsabilité de l’institution peut être engagée si une faute est prouvée.
La faute peut résulter de :
• Un manque de formation ou de compétence du personnel.

• Des équipements inadaptés ou défectueux.

• Une évaluation insuffisante des risques et des mesures de prévention inappropriées.

Il est essentiel de déterminer si toutes les précautions raisonnables ont été prises pour éviter l’accident. Si une négligence ou une imprudence est établie, l’institution peut être tenue responsable des dommages subis par le résident.


Les recours des familles

Les familles des résidents peuvent engager des démarches pour obtenir réparation en cas de faute de l’institution.
Elles peuvent :
• Déposer une plainte auprès des autorités compétentes, telles que l’Agence Régionale de Santé (ARS).

• Engager une action en justice pour obtenir une indemnisation des préjudices subis par le résident.

• Solliciter une médiation pour résoudre le conflit de manière amiable.
Les mesures préventives
Pour prévenir de tels incidents, les foyers de vie et les MAS doivent adopter des mesures rigoureuses :

• Renforcer la formation continue du personnel sur les techniques de manipulation sécuritaire.

• Effectuer des audits réguliers pour identifier et corriger les risques potentiels.

• Engager les résidents et leurs familles dans l’élaboration des plans de soins et de prévention des chutes.


Conclusion

La responsabilité d’un foyer de vie ou d’une MAS en cas de chute d’un résident repose sur la capacité de l’institution à démontrer qu’elle a pris toutes les mesures appropriées pour assurer la sécurité des résidents. La prévention, la formation et l’adaptation continue des pratiques sont essentielles pour minimiser les risques et garantir un environnement sûr et bienveillant pour les personnes en situation de handicap. En cas de manquement, les familles ont des recours pour obtenir justice et réparation pour les préjudices subis.

Comme les Foyers de vie et les Maisons d’Accueil Spécialisées (MAS) sont des établissements dédiés à l'accueil et à l'accompagnement des personnes en situation de handicap, il est important de faire la différence entre maltraitance et dysfonctionnement institutionnel dans une démarche de protection des résidents.

Définition de la maltraitance
La maltraitance se définit comme tout acte ou omission intentionnel qui cause un préjudice physique, psychologique ou moral à une personne. Dans un foyer de vie ou une MAS, la maltraitance peut se manifester de diverses manières :

• Physique : violences physiques, mauvais traitements, privation de soins.

• Psychologique : humiliations, menaces, isolement, indifférence.

• Financière : exploitation économique, détournement de ressources.

• Négligence : manque de soins appropriés, privation de nourriture ou de médicaments.
Définition du dysfonctionnement institutionnel

Un dysfonctionnement institutionnel désigne les failles ou les erreurs systémiques au sein d’une organisation qui entraînent des conséquences négatives pour les résidents. Contrairement à la maltraitance, ces dysfonctionnements ne sont pas nécessairement intentionnels. Ils peuvent être dus à :
Problèmes organisationnels : manque de coordination, procédures inadaptées.
Insuffisance de ressources : personnel insuffisant, manque de formation, infrastructures inadéquates.

Erreurs administratives : mauvaise gestion des dossiers, erreurs dans les allocations ou les prestations.

Les conséquences de la maltraitance comme des dysfonctionnements institutionnels peuvent être graves pour les résidents :
Maltraitance : traumatisme psychologique, blessures physiques, perte de confiance, isolement.

Dysfonctionnement institutionnel : détérioration de la qualité de vie, frustration, sentiment d'abandon, manque de soins appropriés.

Prévention :
Pour lutter contre la maltraitance et les dysfonctionnements institutionnels, plusieurs mesures peuvent être mises en place :
Formation du personnel : sensibilisation aux signes de maltraitance, formation continue sur les bonnes pratiques.
Amélioration des procédures : mise à jour des protocoles, audits réguliers, renforcement de la communication interne.

Surveillance et évaluation : inspections régulières, enquêtes de satisfaction auprès des résidents et de leurs familles.
Ressources adéquates : allocation de budgets suffisants, recrutement de personnel qualifié, amélioration des infrastructures

Personnel démotivé et manque de reconnaissance
Difficultés grandissantes de recrutement de personnel diplômé.
Salaires insuffisants.
Absentéisme grandissant ne garantissant plus un taux d’encadrement correct par le non-remplacement du personnel absent.
Augmentation des accidents du travail.

Les établissements spécialisés sont au bord de la rupture avec « ce qui devrait être normal », le bien-être des résidents.
L’aspect financier l’emporte progressivement sur la qualité de la prise en charge et devient l’ultime critère de l’évaluation de qualité.
Les départements et l’État se gardent bien de regarder plus précisément les orientations pédagogiques des établissements spécialisés. Ce qui compte, c’est que les budgets, diminués d’année en année, soient maintenus en équilibre.

Les départements et l’État « se lavent les mains » de ce qui se passe dans les établissements spécialisés du moment que l’équilibre financier est présent.
De ce fait, des établissements s’enferment sur eux-mêmes dirigés par des associations qui tiennent à l’écart les parents.
Dommage car beaucoup de salariés réfléchissent et travaillent sur l’amélioration de la prise en charge. Faute de moyens et d’encouragements, ils finissent par baisser les bras n’assurant plus que ce qui peut l’être.

Alors, évidemment, ce sont les résidents qui sont les grands perdants, mais eux, ils n’ont pas le choix, ils restent dans les établissements spécialisés au bord de la rupture.
Bernard PEYROLES

BO du 02/04/2026

Depuis le 8 avril 2024, la loi garantit aux personnes âgées ou en situation de handicap, accueillies dans des établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS), le droit de recevoir chaque jour tout visiteur de leur choix, sans restriction d’horaires ni obligation d’informer l’établissement à l’avance, sauf si le résident le souhaite. Ce droit vise à lutter contre l’isolement des personnes vulnérables et renforce le respect de leur vie privée.

🟩 Les établissements doivent permettre les visites en dehors des horaires administratifs, y compris le week-end, pendant les repas ou les soins. Les résidents ont aussi le droit de refuser toute visite, sans justification, même de la part de leur famille.

🟩 Des exceptions à ce droit existent : le directeur de l’établissement peut refuser une visite uniquement si elle menace l’ordre public, la santé du résident, des autres résidents ou du personnel, sur avis médical. Toute restriction doit être justifiée, proportionnée et limitée dans le temps, et notifiée au résident et au visiteur concerné.
En cas de non-respect de ce droit, les parents ou proches peuvent déposer une réclamation auprès des autorités compétentes (Agence régionale de santé, conseil départemental, Défenseure des droits) ou saisir la justice selon le statut de l’établissement. Un formulaire unique de réclamation sera disponible courant 2026.

🟩 Les ESMS sont accompagnés dans la mise en œuvre de ce droit par un plan d’action national, incluant une vigilance renforcée sur ce sujet, des inspections et un suivi des réclamations. Les établissements doivent informer les résidents et leur famille, et adapter leurs pratiques pour garantir ce droit fondamental.
Pour plus d’informations et pour signaler toute difficulté, consultez le site de l’établissement ou contactez les autorités de contrôle.

Rédiger un courrier : Préparez une lettre détaillant les faits de maltraitance observés. Incluez des informations précises telles que les dates, les lieux, les personnes impliquées et les descriptions des incidents.

Joindre des preuves : Si possible, joignez des preuves tangibles comme des photos, des vidéos ou des témoignages écrits de témoins.

Envoyer le courrier : Adressez votre lettre à l'ARS de votre région. Vous pouvez trouver les coordonnées de l'ARS sur leur site internet officiel.

Contacter par téléphone : En plus de l'envoi du courrier, vous pouvez également contacter l'ARS par téléphone pour signaler la situation et demander des conseils sur les démarches à suivre.

Suivi : Assurez-vous de suivre l'évolution de votre signalement en restant en contact avec l'ARS et en demandant des mises à jour régulières.

Certains Conseils Généraux incitent à la création d’unités pour personnes handicapées vieillissantes en EHPAD.

Nous sommes favorables à la création d’établissements spécialisés pour les plus âgés plutôt qu’un « semblant » d’unités spécialisées dans les EHPAD. Quelques heures de formations ne remplaceront jamais la longue expérience des Foyers, FAM et MAS.

Le seul intérêt à inciter les plus âgés à rejoindre les EHPAD n’est que financier car il y aurait ainsi de sérieuses économies à faire.
Il est important de laisser le choix
Nous demandons l’adoption d’un amendement permettant aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans si elles le souhaitent

Déjà, de grandes associations se sont déclarées en déficit.
La situation devient dramatique.

Plus de trésorerie d’avance. C’est sur les résidents et les salariés que les directions générales de ces associations orientent les coupes financières pour faire des économies.
Il en résulte une baisse importante des activités pour les usagers, une diminution d’achats d’équipement et, souvent, une réduction de la masse salariale.
Les directions générales s’isolent de plus en plus dans leur siège et leur administration.

Espérons qu’elles savent encore ce qu’est une prise en charge de qualité pour les résidents.
De moins en moins de parents ont un rôle important dans les associations gestionnaires.
Les craintes et la méfiance des familles seront longtemps présentes.

C'est la fin des cartes d'invalidité, de priorité et de stationnement des personnes handicapées.

Au 1er janvier 2017, la nouvelle carte "mobilité inclusion" remplacera les trois cartes actuellement délivrées aux handicapés. C'est la fin des cartes d'invalidité, de priorité et de stationnement des personnes handicapées.
Élaborée au format carte de crédit, cette nouvelle carte « sécurisée et infalsifiable » remplacera progressivement les cartes en papier actuellement délivrées aux personnes handicapées.

Une personne détentrice de la carte de stationnement sera également bénéficiaire d'une carte d'invalidité ou de priorité, deux cartes lui seront fournies : l'une pourra rester sur le pare-brise de la voiture, et l'autre pourra être conservée par son détenteur. Délivrée à vie ou pour une durée de un à 10 ans.

C'est très mal vu de vouloir se renseigner sur le fonctionnement et les parents renoncent.

Le contrat de séjour et le règlement intérieur de l’établissement sont obligatoires. Ils doivent être remis aux parents. Si vous ne pouvez pas régler ce problème à l’amiable, il faut se tourner vers l’ARS de votre région en écrivant une lettre avec AR (ou téléphonant au préalable). De plus, vous pouvez vous porter candidat à l’élection du CVS dans l’établissement. Votre candidature ne peut pas être refusé.

La MAS où séjourne mon jeune reçoit directement son AAH. C’est l’établissement qui, après avoir prélevé ce qu’il doit, nous reverse ce qu’il reste. Est-ce-normal ?

Sauf demande écrite de la famille (ou s’il n’y a plus de famille), il n’y a aucune raison que l’AAH soit versé directement à l’établissement d’accueil. L’AAH est une allocation personnelle.
Aux parents d’être attentifs à l’élaboration du projet personnalisé de leur enfant. Ils doivent donner leur avis et être associés aux professionnels dans ce travail. Des objectifs sont fixés comme la construction de l’autonomie et de la personnalité.

En fonction des possibilités de chaque enfant, un apprentissage des faits et gestes de tous les jours est étudié comme apprendre à manger seul, marcher…

Valorisation de l’expression des usagers Droits et choix de l’usager Faciliter les visites et respecter leur caractère privé
Nous ne saurions trop recommander à tous de visiter régulièrement le site de l’HAS.
De nombreux dossiers concernant des recommandations qui ont pour « objectif de promouvoir des pratiques professionnelles basées sur un dépassement des tensions et des contradictions potentielles entre points de vue individuel et collectif au sein des établissements sociaux et médico-sociaux ».

Pour notre part, les parents continuent à nous faire part de la difficulté qu’ils ont à accéder à la chambre de leur enfant interne. D’autres s’étonnent d’être obligés de rester au portail de l’établissement lorsqu’ils viennent chercher leur enfant. Enfin une grande majorité de parents et tuteurs ne comprennent toujours pas pourquoi le « régime » des sorties le weekend et le nombre de journées autorisées de vacances n’est pas le même d’un établissement à un autre.

Le domicile de secours est utilisé en matière d’aide sociale comme critère d’imputation des dépenses d’aides sociale : cela signifie que les prestations d’aide sociale sont à la charge du département dans lequel les bénéficiaires ont leur domicile de secours1. Il détermine donc la collectivité qui prendra en charge les dépenses d’aide sociales engagées. Ce critère est obligatoire : le département ne peut pas en déterminer un autre, comme par exemple la résidence dans le département au moment du versement de la prestation. Le domicile de secours ne sert qu’à désigner la collectivité débitrice de l’aide et ne peut constituer une condition d’attribution des prestations.

Les prestations concernées par ce critère sont limitées par la loi. Ce principe s’applique pour toutes les dépenses d’aide sociale à l’exception de certaines prestations énumérées. Elles correspondent en réalité aux compétences limitées conservées par l’Etat en matière d’aide sociale. Pour ces prestations le domicile de secours est national. Par ailleurs, la notion de domicile de secours ne trouve aucune application en matière de prestations d’aide sociale facultative, c'est-à-dire pour les aides librement attribuées par le département de sa propre initiative. Les prestations d’aide sociale facultatives sont, en l’absence de toute disposition en décidant autrement, à la charge du département qui a passé convention avec le gestionnaire.
Art. L.122-1 et suivants du code de l’action sociale et des familles

La plupart ne sont pas vraiment adaptés à la vie des personnes handicapées et avec la notion d’inclusion développée dans notre société depuis quelques années.
Cette mise à jour est importante car certaines associations ont des « vieux règlements » qui mériteraient à être dépoussiérés.

Nous avons suffisamment parlé de cette atteinte à la libre circulation des personnes, Les résidents et leurs familles sont loin d’être libres de dire ce qu’ils souhaiteraient.
Le plus surprenant, ce sont certaines annexes au règlement de fonctionnement avec les obligations et les sanctions encourues par les résidents en cas de manquement de leur part.

On croit rêver à la lecture de certains avec des conseils de discipline. Certaines directions semblent éloignées de la population qui vit dans leur établissement.
Nous avons des exemples de sanctions surprenantes que nous considérons choquantes et graves. Progressivement les familles se trouvent mises à l’écart des associations qui font ce qu’elles veulent vu qu’elles ne sont jamais contrôlées par l’Etat.
Ce qui est sûr, c’est que les familles doivent être vigilantes devant de tels documents qu’elles sont obligées de signer et elles ne doivent pas se laisser impressionner même si on leur dit comme c’est encore le cas souvent : « si vous n’êtes pas contents, aller voir ailleurs »

Une histoire familiale peut se raconter mais l’intimité du vécu de chacun de ses membres est plus difficile à saisir.

Il y a bien sûr l’histoire de la personne handicapée et ce qu’ont vécu les parents, les frères et sœurs comme parties prenantes, dans ce parcours qui a mené à une entrée en Institution.

Cette entrée en établissement spécialisée est difficile à vivre. Elle procure très
généralement un sentiment fort de culpabilité chez les parents. Ce sentiment de culpabilité ne doit pas être masqué tant il est important dans la construction nouvelle de l’affectivité des parents visàvis de leur enfant. Il y a un nouvel élément qui « dérange » voire brusque ce lien : l’arrivée des professionnels dans cette histoire intime. Il est difficile de laisser son enfant, son adulte entre les mains d’inconnus dont, finalement, les parents ne savent rien sur eux si ce n’est le titre de la fonction qu’ils exercent et qui leur donne la légitimité d’entrer dans l’histoire de la famille.
Dès le début, les relations entre l’institution et la famille peuvent être conflictuelles. Se confronter à l’institution n’est pas évident. Le manque de places renforce ce problème. Les parents ont le sentiment d’être dépendant de l’institution comme fautif d’avoir eu un enfant handicapé. On a le sentiment qu’il faut donc « être reconnaissant » que son enfant ou adulte ait une place d’accueil. Certaines directions en profitent pour calmer les ardeurs des parents exposant des doléances. Tout le monde n’est pas doué pour diriger un établissement.

Il y a souvent le doute d’avoir choisi le bon établissement du fait que généralement il n’y a pas de choix entre plusieurs établissements. On prend celui et unique établissement proposé.
Cette donnée fait que les parents demandent beaucoup à l’institution et qu’évidemment ils ne trouvent pas ce résultat dans ce qu’ils appréhendent au sujet de la prise en charge de leur enfant ou adulte tant la « lourdeur » des établissements est grande. Peut surgir alors des conflits. La famille doit être partie prenante dans la prise en charge car connaît l’histoire de la
personne handicapée. Elle représente l’enfant ou l’adulte.

Les professionnels qui prennent en compte cette donnée bien plus forte qu’un simple élément subjectif réduisent énormément les risques de conflits, les incompréhensions avec les familles.
La reconnaissance du savoir-faire des familles fait qu’elles se sentent reconnues dans la légitimité de leur rôle et de leur place.
Les buts de l’établissement s’éclaircissent aux yeux des parents. Les tensions
s’affaiblissent.
Cette description rapide de la reconnaissance du rôle des parents peut paraître évidente et normale, mais dans les faits, les établissements fermés sur eux-mêmes, il y en a beaucoup encore, se méfient des familles.
En retour, les familles se méfient de l’établissement

Les établissements spécialisés seront évalués tous les 5 ans selon une grille établie par l’HAS (la Haute autorité de santé) pour améliorer la qualité de l'accueil et prévenir les situations de maltraitance.

Ce sont environ 40 000 établissements et services qui seront concernés.
Si les directions et le personnel seront interrogés sur le travail entrepris dans leur établissement, il n’est pas certain que les résidents, les familles et les tuteurs auront l’occasion de donner leur avis ou de déposer une réclamation. Ces évaluations seront tellement annoncées et préparées qu’elles perdront en authenticité. Certes, c’est toujours mieux que rien mais nous n’appelons pas cela des inspections inopinées.
Il y avait déjà des évaluations internes dans chaque établissement, il y aura …encore des évaluations internes ! Finalement, on continuera à tourner en rond.

L'accueil temporaire est nécessaire pour permettre de trouver des solutions d'hébergement en cas d'urgence afin d'éviter les ruptures dans les prises en charges des enfants mais aussi des personnes adultes handicapées.
Au-delà de ces situations d'urgence, il peut permettre aux parents de bénéficier de moments de répit.
L’accueil temporaire est possible dans un certain nombre d’établissements.
L’accueil temporaire est limité à 90 jours par période de 12 mois.
Pour être admis, il faut bénéficier d’une décision d’orientation de la Commission des droits et de l’autonomie.
Il faut également que la demande d’hébergement temporaire soit compatible avec le projet de l’établissement ou du service concerné par rapport à la population qu’il accueille à titre permanent.





Exemple d'une situation de rupture :
Un parent très âgé ou malade ne peut plus s'occuper de son enfant handicapé qui est à la maison depuis de nombreuses années. Les frères et les sœurs se trouvent désemparés devant le problème auquel ils sont confrontés. La fratrie ne peut pas, dans la plupart des cas prendre le frère handicapé à son domicile car chacun a les contraintes de la vie de tous les jours et professionnelles.





Participation financière
Une participation financière des usagers est sollicitée et fixée par décret au montant du forfait hospitalier journalier. Les transports sont à la charge de l’usager
L'accueil temporaire a une importance énorme, pour nous parents. Il doit permettre de relayer les familles, soit en cas d'urgence, soit pour que celles-ci "soufflent un peu".
L'accueil temporaire permet à nos enfants de partir en vacances, leurs vacances ;
Il permet de faire face aux problèmes qui surgissent, problèmes de santé, professionnels ;
Pour les tout petits, il permet de s'habituer, en douceur, à vivre quelque temps en dehors de la structure familiale.
L'accueil temporaire a le mérite de permettre aux parents de vaincre l'appréhension qu'ils ont à laisser leurs enfants.

Bilan pluridisciplinaire annuel.
Encore beaucoup d’établissements spécialisés ne respectent pas cette obligation
vis-à-vis des résidents, des familles et des salariés.

Encore beaucoup d’établissements spécialisés ne respectent pas cette obligation vis-à-vis des résidents, des familles et des salariés.
Nous demandons l’application du :
Décret n° 2009-322 du 20 mars 2009 relatif aux obligations des établissements et services accueillant ou accompagnant des personnes handicapées adultes n'ayant pu acquérir un minimum d'autonomie

Extrait :

1° Dresse dès l'admission un bilan pluridisciplinaire de l'état général et de la situation de la personne ;
« 2° Veille à l'actualisation de ce bilan dont un exemplaire est adressé chaque année à la famille ou au représentant légal par le directeur ;
« 3° Assure une fonction générale de prévention et de surveillance de la santé physique et psychique ;
Le projet de vie en établissement permet de nouer des rapports entre les aidants familiaux et l’équipe professionnelle.

Cette réunion annuelle peut être l’occasion d’assouplir les tensions entre les deux parties et faciliter le dialogue en échangeant le savoir de chacun.
Il devrait permettre d’« ouvrir » l’établissement au grand profit des résidents.
Parents et tuteurs, vous n’avez pas eu de bilan pour votre enfant ou protégé, réclamez-le sans crainte !
Vous demandez juste l’application de la loi.

C'est la fin des cartes d'invalidité, de priorité et de stationnement des personnes handicapées.

Au 1er janvier 2017, la nouvelle carte "mobilité inclusion" remplacera les trois cartes actuellement délivrées aux handicapés. C'est la fin des cartes d'invalidité, de priorité et de stationnement des personnes handicapées.
Élaborée au format carte de crédit, cette nouvelle carte « sécurisée et infalsifiable » remplacera progressivement les cartes en papier actuellement délivrées aux personnes handicapées.

Une personne détentrice de la carte de stationnement sera également bénéficiaire d'une carte d'invalidité ou de priorité, deux cartes lui seront fournies : l'une pourra rester sur le pare-brise de la voiture, et l'autre pourra être conservée par son détenteur. Délivrée à vie ou pour une durée de un à 10 ans.

Il est une époque où les personnes atteintes d'un handicap mental et ne pouvant travailler étaient orientées vers des structures appelées « Foyer Occupationnel ».

Cette dénomination a changé et, maintenant, ce sont des Foyers de Vie.
Cette nouvelle appellation a bien modifié le sens de la prise en charge. Avant, on considérait qu'il était bon de proposer des activités variées et attrayantes aux résidents afin qu'ils soient occupés, qu'ils ne s'ennuient pas, qu'ils restent créatifs etc. …
Selon notre expérience, avec notre fille, sur 2 établissements médico-sociaux différents, nous constatons que la préoccupation n'est plus celle-ci. Maintenant, on lui propose : temps libre, temps de repos, vie quotidienne, vie pratique… Les activités encadrées telles que le chant, le sport sont très rares et parsemées de temps d'attente.

Ces Foyers de vie s'apparentent plus à des Maisons de retraite où l'on pratique la garderie qu'à des structures où il y a encore de la vie et du dynamisme. En tout cas, c'est notre expérience et nous savons que notre fille en souffre.
Elle s'étiole, s'invente des perspectives d'activités, de sorties qu'elle n'aura pas. Cela nous désole, nous met en colère et nous nous sentons bien impuissants à faire évoluer ces constats.
Sont-ils partagés par d'autres familles ou avons-nous la malchance de tomber sur deux établissements peu ambitieux et bienveillants ? Merci de nous éclairer et de nous donner des avis.

La direction de l'IME a pris seule cette décision
Merci à tous ceux qui nous ont soutenu dans l'épreuve que nous traversons.

L'exclusion de notre fils de son IME a été brutale et soudaine, rompant un lien de confiance et de dialogue que nous pensions avoir avec l'établissement.
De surcroît la communication de l'équipe a été très violente pour nous, accablant notre fils et le stigmatisant dans ses troubles jusqu'à nous le faire apparaître comme un monstre !
Nous connaissons le procédé, le même utilisé lorsqu'il a été exclu de l'école il y a quelques années.
Heureusement notre fils nous a montré toute sa force et sa maîtrise, toute sa sagesse aussi, en assistant et en supportant la réunion que nous avons eue avec l'équipe, pendant 1h30, aux fins de le réintégrer à l'IME.

Il n'a eu aucun trouble, hormis un léger énervement vite dissipé, et sans doute une réaction, bien naturelle, à la tension palpable durant notre entretien.

Ce qu'il ressort de cette réunion :
1) la décision d'exclusion n'a pas été prise dans le cadre de la CDAPH.

La direction de l'IME a pris seule cette décision entre vendredi soir, à la suite d’un incident pendant le transport, et samedi midi, en réaction à la situation jugée non sécuritaire dans le transport et aux difficultés rencontrées par son équipe pour gérer les troubles de notre enfant.
Nous restons surpris de ce pouvoir et nous ne comprenons toujours pas l'escalade et l'enchaînement provoquant une décision si extrême. La direction ne nous a pas apporté de réponse quant au caractère d'urgence évoqué.

Au contraire, elle a qualifié, elle-même, les troubles de notre fils comme ordinaires et sans violence.
Par ailleurs, lorsque vendredi soir, le chef de service nous a alertés sur l'incident survenu pendant le transport, il nous avertissait seulement de la décision prise par la compagnie de transport de suspendre en conséquence le transport de notre enfant.
Et c'est en concertation avec elle que nous avons immédiatement réagi en proposant de l'amener nous-mêmes à l'IME, comprenant que le trouble de notre fils était sans doute dû aux conditions de transport (temps de trajet récemment rallongé, arrêts fréquents et prolongés sous de fortes chaleurs, tensions avec d'autres jeunes dans le véhicule) . Il n'y avait plus de souci de transport le samedi midi lorsque la direction a pris sa décision.
Quant aux difficultés rencontrées par l'équipe, nous venions d'avoir une réunion avec le chef de service, justement, et la psychologue de l'IME.

Réunion au cours de laquelle nous avions évoqué des stratégies pour apaiser notre enfant, car nous sommes conscients de ses troubles et nous ne cessons depuis des années d'améliorer sa prise en charge pour lui permettre de progresser dans la gestion de son comportement.
Progrès reconnus, au cours de notre entretien par l’équipe éducative. En tout cas, il n'a jamais été question lors de cette réunion une issue aussi radicale que l’exclusion !
Si la situation était si compliquée, et ce depuis le début du mois aux dires de l'équipe, nous ne comprenons pas pourquoi la direction n'a pas assisté à cette réunion pour nous alerter.
Sa réponse à cette question nous laisse perplexes : "Vous plaisantez ?".

L'exclusion de notre fils est un sujet sérieux et douloureux et nous regrettons cette attitude face à une question bien légitime puisque quatre jours après cette réunion, sans aucun fait nouveau, sans nous concerter, la direction décidait de suspendre jusqu'à nouvel ordre la prise en charge de notre fils au sein de son IME ....Est-ce ainsi que les décisions se prennent au sein des établissements publics d'accueil de jeunes handicapés?
Heureusement hier, lors de la réunion du ., il a été décidé que notre fils pouvait retourner à l'IME et nous nous en réjouissons.
Nous espérons surtout que nous pourrons renouer un dialogue constructif avec l'équipe, même si en l'absence de cadre juridique clair, et de concertation avec la famille mais aussi avec les autorités administratives compétentes, nous restons tout de même inquiets. La direction pourrait de nouveau décider d'exclure notre fils, avec comme seul critère son appréciation, qu'elle soit claire ou non, de la situation.

2) Notre fils a des troubles que l'équipe a du mal à gérer et elle nous suggère de le médicamenter davantage pour le calmer. Nous avons mis en relation depuis longtemps la psychologue de l’IME avec les médecins qui le suivent pour permettre un dialogue serein entre tous.
Cependant, la direction a proposé d’organiser en plus une réunion de coordination et de médiation pour seconder la psychologue et l’équipe dans leur compréhension de ce suivi médical. Nous avons accepté avec enthousiasme, en espérant que les besoins de suivi paramédical (orthophonie, psychomotricité, sensoriel...) de notre fils seront mieux explorés et considérés. Cette prise en charge nous paraît aussi importante que la prise de médicaments pour l’aider à gérer ses troubles du comportement.
Il nous a été demandé, pour organiser cela, de nous rapprocher de l'assistante sociale de la MDPH ce que nous ferons volontiers.

3) Les alternatives de prise en charge sensorielles ou psycho éducatives que nous suggérons depuis longtemps, le laisser jouer avec de l'eau, ce qui l'apaise; lui permettre de sortir dans le grand parc pour s'aérer et se détendre car les pressions au sein du groupe avec d'autres jeunes, ayant aussi des troubles, sont fortes; aller à la piscine, il ne fait plus partie du groupe piscine depuis des années; faire des exercices sensoriels plus souvent pour le calmer et de sport pour le défouler, sont difficiles à mettre en œuvre par manque de moyens et notamment de personnel encadrant.
Nous avons fait remonter cette information aux différentes instances administratives, étatiques, sanitaires et de tutelle de l'IME car nous pensons qu'il serait judicieux d'agir sur ce point, les ressources matérielles et humaines, pour offrir une meilleure prise en charge à notre fils mais aussi à tous les jeunes de l'IME, avant d'envisager leur surmédication, ou/et leur exclusion et leur renvoi dans les familles, encore plus démunies en termes de moyens.

Peut-être pourrions-nous réfléchir également avec l'association de parents de l'IME à des améliorations simples comme la mise en place d'une zone sécurisée dans le parc qui n’est pour le moment pas suffisamment sécurisé à ce que nous a dit la direction.
L'acquisition d'un trampoline, d'équipements sportifs extérieurs, permettrait également aux jeunes de se dépenser sans risque et avec une surveillance légère...
Merci encore de votre attention et soutien et n'hésitez pas à faire passer le message : agir sur les ressources pour l'accueil des personnes avec autisme pour éviter les exclusions !

J’ai pris connaissance du nouveau règlement intérieur, celui-ci aurait toute sa place dans un collège ou un lycée, mais certainement pas dans un foyer de vie où les usagés n’ont pas un raisonnement suffisamment aiguisé pour discerner ce qui est correct de dire ou de faire ou ce qui ne l’est pas.

Les sanctions ne sont pas compatibles avec les usagers de cet établissement, le retour dans les familles ne peut être une option, c’est la MDPH qui oriente les personnes handicapées dans ces centres et si leur comportement n’est pas en adéquation avec leur besoin, c’est à la MDPH de trouver un transfert vers un centre de soin plus adapté à son cas.
Nos enfants sont dans ces centres pour être soignés et éduqués et non pour être sanctionnés.
S’il y a des dérapages dans le comportement des adultes handicapés, cela peut venir aussi d’un manque de formation continue des éducateurs ; tout ne peut être de leur faute.

La MDPH étudie les dossiers réalisés par des professionnels habilités et oriente les personnes handicapées dans les centres qui sont adaptés à leur pathologie.
Dans la majorité des cas, ce ne sont pas les personnes handicapées mentalement qui décident, conformément à l’article 459 du Code civil la personne protégée prend seule les décisions relatives à sa personne dans la mesure ou son cas le permet.
Conformément à l’article 459-2 du Code civil, la personne protégée a la possibilité de choisir son lieu de résidence, sauf décision contraire du conseil de famille ou du juge.