Informations sur les établissements spécialisés
Les personnes handicapées en Institution
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Pour "la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."
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Le site www.info-etablissementspecialises.fr prend le relais de celui de l’association ANDEPHI avec toujours le même but
Valoriser et mettre en évidence l’importance du rôle des parents et tuteurs dans la prise en charge de leurs enfants et adultes dans les établissements spécialisés.
Les parents sont à l’origine des premières créations de structures pour les enfants et adultes handicapés. Progressivement et au fil des années, ils ont le sentiment d’être mis de côté. On ne peut pas dire qu’ils soient mis à l’écart totalement mais, tout de même, il est bien rare qu’on leur demande leur avis.
Souvent, les parents apprennent avec retard des éléments de prise en charge concernant leurs propres enfants avec plusieurs jours de retard.
Les associations s’enferment sur elles-mêmes en oubliant trop vite que les sommes considérables qu’elle gèrent sont totalement constituées par de l’argent de l’Etat et des collectivités publiques, et uniquement par cela.
Devant l’écoute et la consultation croissante de notre site, et par les retours des messages que nous recevons, Il faut se rendre à l’évidence que le rôle et l’avenir de « Info-etablissementspecialises » sont dans la médiatisation des idées des parents que nous devons relayer.
Nous constituons une équipe acceptant d’écrire des articles que nous publions sur notre site mais aussi nous avons le projet de reprendre la lettre d’informations que nous enverrons à tous nos contacts.
Bien sûr, nous continuerons à répondre, soit par écrit, soit par mail, aux familles qui souhaitentnt avoir des renseignements ou tout simplement l’avis d’autres parents.
Si vous partagez notre analyse de la situation du monde associatif et que vous souhaitez participer à la construction de
« Info-etablissementspecialises », prenez contact avec nous.
Les dossiers Info-établissementspécialisés
Bernard PEYROLES
Parents, n’hésitez pas à créer des Amicales de parents dans toutes les associations même celles qui se revendiquent être des associations de parents.
Pourquoi beaucoup de parents éprouvent-ils la nécessité de constituer une Amicale de parents dans l’association qui accueille leurs enfants, alors que celle-ci se réclame souvent être une association de parents ?
Lire la suite
Prises en charge au rabais continuel, les associations évitent de communiquer avec les familles. Elles ont tort.
Beaucoup d'absentéisme, beaucoup de vacataires parfois pour trois jours, la situation se dégrade fortement dans les établissements pour enfants et adultes handicapés, notamment pour ceux qui sont en internat.
C’est au sujet de la prise en charge de ces derniers que les informations ont du mal à parvenir aux familles et tuteurs tant la qualité minimale n’est plus de mise Soyons avertis, pour nos enfants et adultes, les difficultés sont devant eux. L’inaction des gouvernements successifs ne permet pas d’envisager le retour à une situation correcte.
Il n’est pas certain que les vacataires appelés à rescousse connaissent les habitudes de chaque résident tant la situation s’est dégradée et tant leur séjour sera de courtes durées. Plus personne ne prend la peine de les informer un minimum de la situation du handicap de chacun.
La stagnation des crédits alloués aux établissements spécialisés et la forte imprégnation du poids de la hiérarchie qui y règne incitent progressivement à un retrait qui ira prochainement vers un isolement si on n’y prend pas garde.
Ce qui est certain, c’est que le temps des associations de parents n’est plus. C’est bien dommage car il y avait de la vitalité et des initiatives qui ont disparu dans les méandres des rivalités associatives. Les associations ont le quasi-monopole des gestions d’établissements faisant l’affaire de l’Etat et des collectivités trop contentes de se décharger de ce fardeau.
Et d’ailleurs, pourquoi n’y aurait-il pas des établissements spécialisés publics comme il y a des écoles de la République.
Les parents sont souvent impressionnés du montant du « prix de journée » dans un établissement spécialisé.
Ils se demandent comment est dépensé cet argent ?
Posez ces questions au CVS. Vous avez le droit de le faire.
Vous pouvez demander comment est réparti le "prix de journée" auquel s’ajoute la participation du résident ?
Quels sont les frais de fonctionnement par unité pour les éléments du quotidien ayant un rapport direct avec la vie, au jour le jour, de nos enfants et adultes comme demander combien coûte un repas pour un résident.
Les réponses peuvent vous surprendre.
Le manque de places en établissements spécialisés perdure. Faut-il qu’il y ait un décès pour qu’une place se libère ?
Avec l’exil, en Belgique, de personnes handicapées, enfants ou adultes, le manque de places d’accueil est toujours aussi problématique.
Exemple : OUEST FRANCE, dans son édition du 1er juin 2022 titrait :
« Plus de 1 500 personnes en situation de handicap attendent leur prise en charge en Maine-et-Loire »
Toutes les régions sont concernées. Les médias commencent à faire de plus en plus de reportages et d’articles sur cette situation dramatique mais rien ne change ou si peu.
Ce qui aurait dû être une priorité du premier quinquennat ne l’a jamais été.
Que deviendront nos enfants après nous ?
Finiront-ils leur vie dans les hôpitaux psychiatriques, qui eux-mêmes, sont « à bout de souffle » ?
MAS : « Depuis le changement de direction qui correspond au confinement j'ai déchanté ».
À l’époque de nos échanges j'étais très satisfaite de la MAS où réside mon fils (personnes à l'écoute, retour au Foyer tous les 15 jours et vacances…)
Mais depuis le changement de direction qui correspond au confinement j'ai déchanté et j'ai demandé un changement d'établissement plus près du domicile. Mais l'attente est très longue et malgré le dossier de son médecin de famille détaillant le changement de comportement de mon fils, la MDPH n'a pas appuyé ma demande.
Le changement d'établissement, je l'ai demandé à la suite du mal-être de mon fils, à un manque de communication avec le centre et une méfiance de ma part. Je suis souvent en conflit avec la direction qui n'est vraiment pas à l'écoute
J'ai gardé mon fils pendant le confinement et j'ai reçu une lettre en recommandé pour me demander de le ramener au plus vite
Ils ne pensent pas au bien-être des résidents mais regardent uniquement l'aspect financier car ce sont des gestionnaires avant tout. Les années passent, les politiques changent mais le handicap n'est pas leur priorité.
Mon fils a un mal-être et est sous anxiolytique depuis décembre où je l'ai récupéré en crise et en pleurs, lui qui ne pleure jamais. Je me sens impuissante et je crains pour son avenir, étant vieillissante.
Critiqués par les familles et les usagers, les Conseils de la vie sociale veulent renforcer la participation des personnes handicapées au sein des établissements spécialisés dès janvier 2023.
La moitié des sièges doivent être occupés par les personnes en situation de handicap et par leurs familles et tuteurs.
Seront aussi acceptés les associations ou collectifs de parents et tuteurs représentant les usagers ainsi que les bénévoles.
Le but de cette modification est d’apporter plus de transparence sur ce qui se passe dans l’établissement et aussi ouvrir plus largement la participation de toutes les parties concernées.
Le CVS pourra participer à l'élaboration ou à la révision du projet d'établissement élaboré pour 5 ans Il donnera son avis sur l’organisation et de fonctionnement de l’établissement. Le CVS aura son droit de regard sur le sujet de la prévention de la maltraitance au sein des établissements.
Espérons que toutes ces mesures inciteront les usagers et les familles à participer davantage aux CVS. Ce sera possible s’il y a une réelle ouverture de toutes les directions de structures.
Les ESAT essaient de se rapprocher du monde du travail. Les ESAT évoluent vers un accompagnement des personnes handicapées plus largement ouvert à une trajectoire professionnelle.
C’est le souhait actuel. Reste à savoir qui en bénéficiera et qui en sera repoussé. Les ESAT ne perdront-ils pas leur rôle d’établissement médico-social pour personnes handicapées ? Ne deviendront-ils pas des établissements de réinsertion sociale ?
Il y aurait progressivement une modification des premiers objectifs définis lors de la création des ESAT.
Pour cela, il y a la création de nouveaux droits alignés sur le droit du travail comme la possibilité de prendre des congés exceptionnels pour évènements familiaux ou la récupération de journées travaillées les jours fériés et les dimanches.
Comme tous les autres établissements spécialisés, les ESAT verront une modification du fonctionnement de leurs CVS.
Les usagers des Esat pourront élire un délégué représentant les travailleurs sur des situations individuelles, avec formation obligatoire et 5 heures de délégation par mois. Ils pourront aussi participer aux réunions sur les sujets de qualité de vie au travail (QVT), d’hygiène et de sécurité et d’évaluation des risques professionnels.
Les ESAT devront faciliter les passerelles avec le monde du travail.
Qu’en sera-t-il pour le plus grand nombre, celles et ceux qui travaillent actuellement avec un rendement jugé souvent insuffisant dû à une plus grande fatigabilité ?
L’inclusion doit intégrer dans son raisonnement les établissements spécialisés.
Plutôt que de répéter et de demander systématiquement la fermeture définitive des établissements spécialisés, l’ONU devrait faire preuve de pédagogie discernée et plus affûtée afin de déterminer quelle prise en charge spécifique correspond à tel handicap.
Tous les handicaps ne se ressemblent pas et ne permettent pas une prise en charge uniforme.
Rabâcher à longueur d’années toujours la même litanie devient fatigant et quelque peu vexant pour les familles qui ont besoin de ces établissements. Le retour à la maison serait problématique pour une prise en charge équilibrée de certains car elle n’est guère possible ou du moins très difficile dans l’isolement au sein des familles peu aidées.
Aux parents de se débrouiller et ainsi l’ONU serait contente.
Mettre ou ne pas mettre son enfant ou adulte en établissement spécialisé ? Pour autant, les familles qui sont amenées
à faire ce choix, doivent-elles culpabiliser ?
Voila bien un sujet délicat et sensible ou chacun devrait donner son avis en faisant attention de ne pas heurter la sensibilité de l’autre car il n’y a pas de vérité établie.
LIRE L'ARTICLE
Témoignage : La dérive des Foyers de Vie
De Foyers Occupationnels à une époque, ils deviennent des Ehpad pour jeunes et moins jeunes adultes en situation de handicap mental. C'est, en tout cas, notre perception au regard de nos dernières expériences. Lire la suite
Critiques sévères de l’ONU sur la politique du handicap en France
L’Etat doit reprendre sa place dans la gouvernance des établissements spécialisés pour éviter que les associations gestionnaires aient la mainmise totale sur tout ce qui concerne la prise en charge. Il est important de partager les savoirs.
L’ouverture vers l’extérieur est indispensable
Selon le rapport de l’ONU (2021), « l'article 1 de la loi de 2005 crée la confusion et des conflits d'intérêts entre les organisations représentatives de personnes handicapées et les associations gestionnaires d'établissements », ce qui permet à ces dernières « d'avoir une influence prépondérante sur la politique handicap ».
Manque de places dans les établissements spécialisés.
Faut-il monter en haut d’une grue pour débloquer la situation et qu’enfin, « on » s’intéresse à vous ?!!!
Les résidents âgés des établissements spécialisés doivent avoir le choix de leur lieu de vie.
Personne ne doit leur imposer une fin de vie en EHPAD
Certains Conseils Généraux incitent à la création d’unités pour personnes handicapées vieillissantes en EHPAD.
Nous sommes favorables à la création d’établissements spécialisés pour les plus âgés plutôt qu’un « semblant » d’unités spécialisées dans les EHPAD. Quelques heures de formations ne remplaceront jamais la longue expérience des Foyers, FAM et MAS.
Le seul intérêt à inciter les plus âgés à rejoindre les EHPAD n’est que financier car il y aurait ainsi de sérieuses économies à faire.
Il est important de laisser le choix
Nous demandons l’adoption d’un amendement permettant aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans si elles le souhaitent.
LIVRE: Témoignages de parents sur les établissements spécialisés.
Comme il y a les écoles de la République, il doit aussi y avoir les établissements spécialisés de la République.
L’intention de ce livre n’est pas de dénigrer systématiquement les établissements spécialisés. Bien au contraire, il veut marquer ce que la grande majorité des parents attendent des structures spécialisées accueillant leurs enfants et adultes handicapés. Bien sûr, les témoignages mis dans ce livre pourraient inciter le lecteur à avoir un avis critique sur ces établissements. Il y a de la culpabilité chez les parents et les tuteurs de mettre un enfant ou un adulte handicapé dans une structure médico-sociale.
LIVRE :Avec tout ce que l’on raconte sur les établissements spécialisés, comment se fait-il que les familles continuent à y chercher des places ?
Les handicaps sont-ils tous identiques ?
Y a-t-il des bons parents, ceux qui ne mettent pas leurs enfants et adultes en établissements spécialisés ?
Y a-t-il des mauvais parents, ceux qui font appel à la prise en charge des établissements spécialisés ?
À lire souvent ce qui est dit au sujet des établissements spécialisés, on se demande pourquoi autant de parents inscrivent leurs enfants et adultes sur liste d’attente et pourquoi certains continuent à chercher des places en Belgique faute de places en France.
Y aurait-il ceux qui pensent bien… Et les autres ?
"Témoignages de parents sur le handicap mental en France."
Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux vis-à-vis des établissements spécialisés. Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.
Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?
Les Etablissements Médico-Sociaux pour personnes en situation de handicap mis sous tension
Initié fin 2015, un plan d'action ministériel « ambition-transformation 2019-2022 » vise à promouvoir
une nouvelle offre, radicalement différente pour le secteur médico-social.
Le dispositif va commencer à être expérimenté dès cette année. Il concerne en particulier les ESMS (Etablissements et Services Médico-Sociaux) accueillant des personnes en situation de handicap.
LIRE L'ARTICLE
Ordonnance du Conseil d’État sur un arrêt de prise en charge d’un établissement spécialisé.
L’ordonnance du Conseil d’État du 31 mars 2017 rendue en faveur d’une famille devrait aider nombre de familles démunies d’autant qu’elle reconnaît ce que cette famille avait obtenu en 2009 : qu’aucun résident ne puisse être exclu d’une structure sans une décision de la MDPH et une solution alternative acceptée par la famille.
La nécessité d’un risque vital pour le résident ou sa famille était nécessaire. Désormais la jurisprudence du Conseil d’État a évolué et des "conséquences graves "suffisent.
Vous souhaitez recevoir l’ordonnance du Conseil d’Etat du 17 mars 2017, envoyez-nous un message à andephi@orange.fr .
Le site des parents et tuteurs qui ont un enfant ou un adulte dans un établissement spécialisé.
Mai 2022. Les établissements pour enfants handicapés ont maintenant accès au Fichier judiciaire automatisé des auteurs d’infractions sexuelles ou violentes (Fijaivs).
Cela devrait permettre de ne pas embaucher des personnes ayant déjà été condamnées pour des infractions sexuelles.
Pour l’instant, les établissements pour adultes handicapés n’ont pas accès à ce fichier.
Pourquoi ?
Le numéro de téléphone unique 0800 360 360
Accès à un accompagnement de toutes les personnes en situation de handicap.
À qui s’adresse le numéro vert ?
Toutes les personnes en situation de handicap disposant ou non d’une notification MDPH et leurs proches aidants sont concernées. Le 0800 360 360 permet aux personnes concernées d’échanger avec un professionnel spécialisé qui pourra évaluer leur situation et proposer des solutions en réponse aux besoins identifiés.
Cette plateforme téléphonique permet de répondre à de nombreuses questions notamment :
• Vous êtes en situation de handicap, vous n’avez plus de solution d’accompagnement ou de soins en raison de la crise ?
• Vous êtes un aidant, vous avez besoin de soutien, et vous ne trouvez pas de relais ?
• Vous avez besoin d’appui pour reprendre vos activités habituelles ?
• Vous accueillez un enfant en situation de handicap confié à l’aide sociale à l’enfance, la situation s’est dégradée en cette période de crise sanitaire ?
• Aucun de vos relais habituels ne peut répondre à vos difficultés ? Accessible du lundi au vendredi, de 8H à 18H (gratuit depuis un poste fixe et mobile)
Avec l’application de la loi de 2005 sur l’égalité des chances en faveur des personnes handicapées,
385 000 enfants en situation de handicap sont accueillis.
Ce serait une avancée considérable si les moyens et la pédagogie suivaient. Il ne faudrait pas que la présence des enfants handicapés soit uniquement de l’ordre de la présence physique et qu’ils ne progressent pas beaucoup. Certes, il est important qu’ils permettent aux autres enfants d’avoir un regard élargi et positif sur le handicap et de ce qui sort de la normalité mais s’ils doivent, après quelques mois de présence physique, partir vers un établissement spécialisé comme les IME, il y aura des déceptions.
Les IME ont besoin d’être en plus grand nombre et d’avoir plus de moyens pour s’inclure totalement dans la société. Le raisonnement sur l’inclusion peut paraître ainsi inversé et moins spectaculaire politiquement mais il mériterait d’être approfondi.
Certains EHPAD créent des petites unités dédiées à des résidents souffrant de déficiences intellectuelles.
Ces créations sont souvent initiées par les Conseils Généraux.
Avez-vous eu connaissance de telles créations ? Qu’en est-il du financement ? Qu’en pensez-vous ?
Rappelons que l’âge limite des prises en charge en établissements spécialisés est souvent indiqué dans le livre d'accueil ou dans le règlement intérieur.
Mais après, que se passe-t-il réellement ?
Envoyez-nous vos expériences et témoignages anonymement ou non
Vos écrits peuvent aider les autres familles.
J’ai pris connaissance du nouveau règlement intérieur, celui-ci aurait toute sa place dans un collège ou un lycée, mais certainement pas dans un foyer de vie où les usagés n’ont pas un raisonnement suffisamment aiguisé pour discerner ce qui est correct de dire ou de faire ou ce qui ne l’est pas.
Les sanctions ne sont pas compatibles avec les usagers de cet établissement, le retour dans les familles ne peut être une option, c’est la MDPH qui oriente les personnes handicapées dans ces centres et si leur comportement n’est pas en adéquation avec leur besoin, c’est à la MDPH de trouver un transfert vers un centre de soin plus adapté à son cas.
Nos enfants sont dans ces centres pour être soignés et éduqués et non pour être sanctionnés.
S’il y a des dérapages dans le comportement des adultes handicapés, cela peut venir aussi d’un manque de formation continue des éducateurs ; tout ne peut être de leur faute.
La MDPH étudie les dossiers réalisés par des professionnels habilités et oriente les personnes handicapées dans les centres qui sont adaptés à leur pathologie.
Dans la majorité des cas, ce ne sont pas les personnes handicapées mentalement qui décident, conformément à l’article 459 du Code civil la personne protégée prend seule les décisions relatives à sa personne dans la mesure ou son cas le permet.
Conformément à l’article 459-2 du Code civil, la personne protégée a la possibilité de choisir son lieu de résidence, sauf décision contraire du conseil de famille ou du juge.
Certaines directions d’établissements spécialisés incitent fortement les résidents de plus de 60 ans à partir en EHPAD.
Devront-ils s’exiler à leur tour en Belgique par manque de structures pour les accueillir ?
Sans aucun ménagement et montrant une méconnaissance du sujet sur le vieillissement des personnes lourdement handicapées avec souvent des troubles du comportement, certaines directions font pression sur les familles pour qu’elles cherchent une place en EHPAD.
Pour les familles et tuteurs, cette orientation est très mal vécue.
ANDEPHI demande l’adoption d’un amendement permettant aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans si elles le souhaitent.
Bien souvent, le temps passant, ce sont les frères et les sœurs du résident d’un établissement spécialisé depuis de nombreuses années qui sont confrontés à ce problème.
Celles et ceux qui partent en EHPAD le font contraints et forcés. Ce n’est pas, pour une grande majorité, ce qu’ils souhaitaient.
L’établissement, le Foyer, la Maison spécialisée, sont devenus au fil des années leur lieu avec leurs points de repère. C’est leur deuxième maison après celle des parents, mais les parents ne sont plus toujours là pour les accompagner.
Sous prétexte qu’ils sont vieux et surtout, du fait qu’ils bloquent l’admission en « début de chaîne » des plus jeunes, la tentation de les expulser de leur lieu de vie se fait de plus en plus pressante. Il est certain que la tension que l’on peut ressentir actuellement lors des demandes d’application de l’amendement CRETON se fera ressentir autant, sur les orientations après 60 ans dans peu d’années.
Est-ce la faute des personnes handicapées de vieillir ?
Est-ce de leur faute s’il n’y a pas assez d’établissements spécialisés en France ?
Leur faudra-t-il s’exiler à leur tour en Belgique ou sera-t-il inventé un semblant de prise en charge comme le « zéro sans solutions » actuel ?
Les parents ont du souci à se faire.
Ils ont intérêt à ne pas se laisser faire
Maltraitance. Où sont les contrôles des ARS dans les établissements spécialisés sans préavis ?
Pourquoi les associations peuvent-elles faire ce qu’elles veulent sans avoir à se justifier ?
Régulièrement des affaires de maltraitance apparaissent !
Combien d’affaires de maltraitance institutionnelle sont étouffées ?
Celles qui sont dévoilées le sont souvent par des salariés courageux qui ont refusé de se taire malgré les pressions internes.
Ils doivent être protégés.
Ces affaires de maltraitance ternissent le travail de l’ensemble des établissements spécialisés et inquiètent fortement les familles qui perdent confiance.
L’État est absent de son rôle de contrôle.
Les dossiers Info-établissementspécialisés
Fin 2021
Augmentation des appels au 39 77, la ligne dédiée aux violences faites aux personnes handicapées
L’augmentation de ces appels provient en grande partie de violences faites au domicile.
Dans les établissements, la pénurie de personnel qualifié accentue les négligences.
Maltraitances psychologiques (30%)
Négligences (21%)
Violences physiques (17%).
Un quart des alertes concernent des maisons de retraite ou des établissements pour adultes handicapés
Pour l’élaboration d’un décret définissant le nombre obligatoire de personnel par établissement
avec leurs compétences précises.
Pour la création de collectifs indépendants de parents dans toutes les associations y compris celles qui se revendiquent associations de parents
Pour l’élaboration d’un décret définissant le nombre obligatoire de personnel par établissement avec leurs compétences précises.
Encadrants obligatoires par nombre de résidents dans les murs de l’établissement
Educateurs spécialisés obligatoire par nombre de résidents dans les murs de l’établissement
Encadrants obligatoires par nombre de résidents pour une sortie à l’extérieur des murs de l’établissement
Educateurs spécialisés obligatoires par nombre de résidents pour une sortie à l’extérieur des murs de l’établissement
Nombre de veilleurs de nuit par nombre de résidents en internat
Retour à la maison pour le weekend et les vacances. Manque de souplesse réelle et décompte rigide des journées d’absence.
Bonjour, mon fils est dans une MAS.
Il a conservé tous ses souvenirs, a une excellente mémoire, mais la barrière qui gère le comportement est "abaissée" et bien sûr le geste comportemental arrive et il ne s'en excuse qu'après.
Il revient à la maison tous les 15 jours et également pendant mes congés l'été. Je tiens aussi à ce qu'il passe son anniversaire, Noël et le jour de l'an à la maison auprès des siens.
La MAS encore une fois vient de réduire ses jours de retour au domicile, nous sommes à 70 jours.
Je ne lui en ai pas parlé parce qu'il serait très malheureux. Alors tant pis je vais encore et encore devoir payer le dépassement des retours au domicile (18 Euros/jour).
D'autres résidents ne sortent jamais alors pourquoi ne pas utiliser leurs jours et les partager avec ceux qui comme mon fils aimeraient passer plus de temps auprès de leur famille.
Dans ce forfait journalier, qu'y a-t-il d'inclus car si c'est la journée normalement les repas devraient être déduits, non ? Est-ce normal aussi que ces jours diminuent ? On devrait penser un peu aux familles.
ESAT : il faut être productif sinon…
Je ne savais pas vers qui me "tourner". Mon fils trisomique travaille depuis 20 ans dans un ESAT.
Cet ESAT, géré par une association nationale m'a informé par téléphone, donc sans aucun courrier, que mon fils ne pouvait plus travailler dans cet établissement car il n'était plus "productif".
Avec la complicité de leur Médecin du Travail, ils l'ont mis à mi-temps au retour des vacances d’été. Pendant 2 mois, à l'essai, dans un atelier où il avait travaillé pendant 17 ans.
Bientôt, il sera à la Maison toute la journée.
Je ne sais pas comment expliquer tout ceci à mon fils qui est très fière de dire qu'il travaille.
Ils me conseillent de le mettre dans un accueil de jour. Mon problème est que je veux défendre mon fils mais je ne sais pas ce que je peux faire.
L'ESAT refuse de me faire un courrier pour m'informer de leur décision. Tout se passe par téléphone du Directeur Adjoint.
Lorsque c'est moi qui appelle, il n'est jamais disponible. Que dois-je faire ? Merci pour votre aide.
La page la plus lue de notre site :
« Arrêt de prise en charge
par un établissement spécialisé »
Très inquiétant !
Que les MDPH fassent respecter la loi. Les établissements spécialisés « ne tournent » qu’avec l’argent de l’Etat et des collectivités. Et uniquement !
Je suis préoccupée par la situation de mon fils. Son établissement spécialisé a demandé une rupture d’accompagnement sans avoir d’autre alternative à nous proposer.
Nousne mettons pas en doute la nécessité d’une orientation au regard du handicap qui a pu s’aggraver. Ce que nous souhaitons, c’est qu’une personne handicapée, dans ce cas, soit maintenu dans son établissement spécialisé d’origine tant qu’une nouvelle place d’accueil n’ait pas été trouvée.
Voir la page
Recherche de témoignages sur l’accueil de nos enfants et adultes en milieu hospitalier.
Envoyez-nous vos témoignages !
Comment s’est passée l’hospitalisation ?
Quelle a été la prise en compte du handicap de votre enfant ou adulte et de votre avis en tant que parents ?
Nous souhaitons ouvrir une action importante sur ce sujet.
Et les polyhandicapés,
on en parle quand ?
Pour qu’on en parle si peu, les parents de personnes polyhandicapées ne doivent pas "savoir s’y prendre ». C’est ce qu’on pourrait en déduire tant on parle de certains handicaps.
À force de cloisonner le monde du handicap, on oublie certaines personnes handicapées sur le passage. Ce sont les plus handicapés qui sont délaissés.
Il n’y a rien de plus redoutable que ce cloisonnement du handicap en « des handicaps ».
À chacun de se débrouiller.
Des promesses, des réponses à ceux qui arriveront à mobiliser, à accrocher » la presse.
Mais les autres…
Alors, à quand des annonces gouvernementales sur le polyhandicap ?
Les travailleurs d’ESAT qui souhaitent cesser leur activité doivent pouvoir demeurer dans leur foyer s’ils le souhaitent.
Cela permet la continuité du parcours du travailleur d’ESAT qui, comme les autres, a besoin de sécurisation afin de maintenir ses capacités.
Rester dans un milieu connu facilite la sauvegarde de ces acquis.
Principaux textes de la page.
Pour des modalités d’admission identiques dans tous les établissements spécialisés.
Prix de journées. La frustration des parents.
Inégalité des prix de journées dans les établissements médico-sociaux.
Culpabilité parents.
Troubles du comportement.
Valorisation de l’expression des usagers
Le retour en famille, le week-end.
La constipation Préoccupation des parents
La création d’Amicales de parents.
Sur les traces de l'oubli.
Difficultés à adhérer à certaines associations
La solitude des familles.
L'accès des parents dans les établissements.
Fin de vie dans les établissements
Taux d’encadrement :
Le compte n’y est pas dans de nombreux établissements spécialisés.
Les établissements spécialisés au bord de la rupture.
Retour à la maison par manque de personnel dans un FAM,
c’est possible.
Un Foyer d’accueil médicalisé a demandé aux familles de venir récupérer leurs proches à la suite de problèmes d’organisation et d’arrêts maladie au sein de l’encadrement.
Le nombre de personnes handicapées accueillies dans les établissements médico-sociaux est en hausse.
Pendant que l’ONU demande la fermeture des institutions françaises, le nombre de personnes handicapées accueillies dans les établissements médico-sociaux est en hausse. (source DRESS).
500 000 personnes en établissements spécialisés. La plupart des adultes est accueillie en Foyer de Vie ou en ESAT. Pour les enfants, l’accueil est essentiellement fait en IME ou en SESSAD.
Témoignage
Nous venons vous faire part du drame qui touche aujourd’hui notre famille. Nous avons eu deux filles, V aujourd’hui âgée de 36 ans et Laetitia âgée de 33 ans. Laeitia, à ses 4 jours de vie, a été victime d’une méningite purulente, suivie de convulsions, qui ont engendré un handicap psychomoteur ...
Comment certains Conseils Généraux osent soutenir les horaires mesquins et restrictifs imposés aux familles et aux résidents des établissements spécialisés qu’ils financent.
Certains centres imposent des weekends en famille du samedi 14h au dimanche avant 19h. Autrement une journée de congés est retirée.
. Des règlements d’un autre temps !
Vous en avez marre des horaires que l’on vous impose pour les retours en famille le weekend !
Vous en avez marre des décomptes pointilleux des journées d’absences autorisés.
Ecrivez au Défenseur des Droits à Paris en allant sur son site : https://www.defenseurdesdroits.fr/ .
Nous voyons que d’autres témoignages arrivent sur votre site concernant les jours d’absence autorisés aux résidents des institutions. "Règlements d’un autre temps !" dîtes-vous.
Nous sommes parfaitement d’accord mais aussi discriminatoires et inégaux.
En effet, de quel droit peut-on priver une personne handicapée à rendre visite à ses proches de façon aussi restrictive et pour uniquement une question financière liée à des non-perceptions des prix de journée dans les établissements médico-sociaux ? De plus, sur le territoire français, ces droits à absence dans les Foyers de vie sont dépendants des réglementations départementales d’aide sociale et sont différents d’un département à l’autre (effet néfaste d’une décentralisation mal organisée).
Les droits peuvent varier dans des fourchettes très larges. Ensuite, chaque structure fait ce qu’elle veut et ce n’est pas toujours en faveur des résidents et de leur famille.
Nous avons sur cette question saisie le Défenseur des droits, il y a environ 1 mois. Si vous êtes aussi concernés, merci de nous rejoindre et de soutenir notre démarche. Ecrivez ! Vous aussi !
Faîtes suivre cet appel ! Apportez votre soutien et votre témoignage.
Voir le dossier de Info-etablissementspecialises sur le Défenseur des Droits
Après un passage en scolarité classique, beaucoup d’enfants attendent souvent plusieurs mois pour avoir une place en IME.
Après avoir tenté, essayé d’apporter une vie la plus « normale » possible à leurs enfants, beaucoup de parents souhaitent qu’ils intègrent un IME. Le besoin de soins adaptés est difficilement compatible avec une scolarisation en milieu classique.
Commencent d’autres difficultés.
Le manque d’établissements spécialisés, les longues listes d’attente font que les enfants ne sont plus que des dossiers en attente. L’ordre de dépôt des dossiers des enfants ne sera pas forcément respecté. Les établissements n’ont aucune obligation à ce sujet.
Au mieux, sera proposé le fameux « zéro sans solution » qui est l’image même d’une prise en charge du handicap au rabais.
Il y a là un véritable travail à réaliser : faire en sorte que les IME soient partie prenante d’un un schéma global d’éducation servant de passerelle entre une scolarisation classique et les établissements spécialisés. Pour cela, une réhabilitation de l’image des IME est nécessaire.
La désinstitutionnalisation poursuit son chemin. Elle crée un climat négatif culpabilisant les parents qui seraient « obligés » de regarder vers les établissements spécialisés.
Ce qui gère au plus haut point notre société est l’argent. Penser que la finalité des IME doit être repensée va à contresens de ce qui est politiquement correct de dire, Dire que les établissements spécialisés ont leur utilité sera jugé trop coûteux, donc « mal pensé ». Pour faire passer le tout, on osera dire que s’intéresser aux établissements spécialisés est peu généreux moralement.
Nous, parents, savons ce que nous avons fait, ce que nous faisons pour nos enfants handicapés.
Bientôt on nous fera croire qu’il n’y a qu’une pensée valable, celle de nos gouvernants.
Alors faire de sérieuses économies sur le dos des plus handicapés ne choquera plus personne.
Parents Professionnels
Le dialogue difficile où tout le monde se méfie de tout le monde !
Une histoire familiale peut se raconter mais l’intimité du vécu de chacun de ses membres est plus difficile à saisir.
Il y a bien sûr l’histoire de la personne handicapée et ce qu’ont vécu les parents, les frères et sœurs comme parties prenantes, dans ce parcours qui a mené à une entrée en Institution.
Cette entrée en établissement spécialisée est difficile à vivre. Elle procure très généralement un sentiment fort de culpabilité chez les parents.
Les établissements spécialisés sont-ils au bord de la rupture ?
Personnel démotivé et manque de reconnaissance
Difficultés grandissantes de recrutement de personnel diplômé.
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Arrêt brutal de la prise en charge d’une personne handicapée par un établissement spécialisé.
Que dit la loi de 2005 ?
Il arrive encore (rarement) que des établissements ou services spécialisés décident unilatéralement de mettre fin à une prise en charge d’une personne handicapée pour le motif que le handicap de la personne en question ne correspond plus à la prise en charge dudit établissement.
Le plus souvent, c’est un retour à la maison qui se profile devant l’absence de places d’accueil. Il est fréquent que l’établissement fasse « faire un séjour » à la personne handicapée en clinique ou en hôpital psychiatrique. Heureusement que les psychiatres des hôpitaux psychiatriques estiment, quasiment tout le temps, que la personne handicapée venant d’une structure spécialisée n’a pas « sa place en HP »
Le problème, c’est qu’entre-temps, les parents sont priés de déménager les affaires de leur enfant ou adulte de la chambre qu’il occupait.
Au mieux se suivent des séjours en accueil temporaires limités à 90 jours par an.
Bien sûr, ANDEPHI ne met pas en doute la nécessité d’une orientation au regard du handicap qui a pu s’aggraver. Ce que nous souhaitons, c’est qu’une personne handicapée, dans ce cas, soit maintenu dans son établissement spécialisé d’origine tant qu’une nouvelle place d’accueil n’ait pas été trouvée.
Du nouveau avec l’ordonnance du Conseil d’Etat !!!
Lire dans les dossiers de Info-etablissementspecialises : Arrêt brutal de la prise en charge d’une personne handicapée par un établissement spécialisé.
Taux d’encadrement : Le compte n’y est pas dans de nombreux établissements spécialisés.
Sur le papier, tout est « ok », à part quelques petits problèmes ponctuels. Lire la suite
Participons au projet éducatif individuel de nos enfants.
Un projet éducatif individuel adapté doit être mis en en oeuvre en concertation avec la famille et la personne handicapée mentale. L'objectif de ce projet est de lui permettre d'acquérir la meilleure autonomie possible dans sa vie quotidienne, sociale et dans son environnement.
Les lois de 2002 et 2005 sur le handicap ont contribué à reconnaître un droit à l’intimité dès lors que la chambre est considérée comme un lieu privé.
VESTIERE COMMUN.
S’il existe des établissements spécialisés ou des services d’hôpitaux qui habillent leurs résidents avec des vêtements pris dans un vestiaire commun, ANDEPHI le regrette et espère que cela s’arrêtera car nous estimons que cela va à l’encontre de la dignité de chacun. Chacun est unique et a le droit d’être différent.
Et si les parents arrêtaient de s’estimer fautifs des troubles du comportement de leur enfant !
Voici deux témoignages sur le problème des retours en famille le week-end et sur celui du droit d’accès
à la chambre des résidents en internat pour les parents.
Le premier est celui d’une professionnelle, il souligne, en quelques mots les éléments essentiels de la prise en charge. Le second témoignage est celui d’un parent. Nous le mettons en première page de notre site car nous pensons que beaucoup de parents ayant leur enfant en internat se retrouveront dans ces quelques lignes.
Il y a un point important : le projet personnalisé de chaque personne handicapée. Les parents et tuteurs ont le droit de participé à la mise en place et au suivi de ce projet.Il y a également un livret d'Accueil.
Cette élaboration se fait en fonction de la mise en oeuvre et le suivi du projet personnalisé, dans le respect du projet de soins, éducatif, pédagogique et du projet institutionnel.Dans ce cadre, il faut bien connaître la vocation, les missions et le projet d'établissement.
Il faut surtout que le personnel soit bien formé, y compris l'ensemble des membres de la direction. Personnellement, je pense que vous pouvez avoir accès aux chambres de vos enfants sur rendez-vous ou à certains moments de la journée en accord avec le personnel des établissements. Il faut trouver un juste équilibre en fonction de chaque projet.
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Mon enfant était en IME. Pour son orientation, l’internat a été imposé. Il a intégré l'internat récemment. Il accepte d'y aller sans regimber mais, même si cela est beaucoup moins fatigant pour nous, on ne me fera pas croire que c'est mieux pour lui de vivre toute la semaine en milieu clos avec quelques sorties il est vrai, mais aucun projet de vie ou emploi du temps, c'est un lieu de vie, pas un lieu éducatif ni rééducatif .Les autres enfants n'ont quasiment pas de langage, et la sécurité laisse à désirer.
En ce qui concerne le calendrier, j'ai dû fournir un an à l'avance, les dates de sorties prévues (ponts, vacances, etc. ...) ?
Est-ce normal ??? Par contre nous le rendons seulement le lundi matin car ils empochent quand même la 5e nuitée (globalisation). Sinon, nous serions aussi tenus de le rendre le dimanche soir. Votre démarche nous concerne aussi car ils ont commencé à nous préparer à l'idée d'un weekend sur deux puis 1/3, dans le futur établissement pour adultes (mas ou fam) qui l'accueillerait à partir de 20 ans. Là, c'est clair, si ça arrive, je prends un avocat !
La juge des tutelles nous a confié que le seul moyen d'obtenir gain de cause sur les abus qu'elle constate, c'est de créer des cas de jurisprudence, elle-même ne peut rien faire s'il n'y a pas d'écrits ou de plaintes. Et les gens n'osent pas car ils ont peur de ne pas avoir de place et sont isolés les uns des autres ;
Intervenir au sein de l'association gestionnaire est illusoire, ils ne veulent que des bénis oui oui. J'ai quasiment renoncé à récupérer mon enfant en externat, ils nous feront galérer de toute façon avec les transports. C'est aussi un moyen de pression efficace, je l'ai su par d'autres parents : 1heure 1/2 pour faire dix kms, ça décourage vite les gens ! Quoique avec la PCH, il faille voir si ça ne serait pas possible pour certaines familles ; là aussi, il faudrait que les familles soient mieux informées sur cette aide et aussi que les prix de journée soient rendus publics, car là, les gens se rendraient mieux compte de la façon dont les établissements tournent.
Quelle est l’adresse légale d’un résident interne en établissement spécialisé ?
L’article 108-3 du Code Civil prévoit que le domicile légal du majeur handicapé sous tutelle est bien celui du tuteur.
Peut-on supprimer le dessert à un résident pour le « punir » d’une bêtise qu’il a faite ?
Non, on ne peut pas sanctionner un résident en lui supprimant une partie de son repas. Cela s’apparente à une forme de maltraitance.
A-t-on le droit de pincer le nez d’une personne handicapée pour l’obliger à prendre ses médicaments ?
Non, cela s’apparente à une forme de maltraitance.
Ma fille est en internat, dans un FAM. Doit-on avoir connaissance d'un contrat de séjour, et doit-on le signer?
Oui, le contrat de séjour est obligatoire La personne handicapée ou ses représentants doivent en prendre connaissance et l'approuver en le signant.
Je n'ai jamais signé le règlement intérieur de l'établissement où est mon enfant. Est-ce normal ?
Lors de l’admission de son enfant ou jeune adulte dans un établissement spécialisé, le règlement intérieur doit être présenté et signé par les parents, preuve qu’ils en ont pris connaissance. Toute modification apportée doit être étudiée par le Conseil de Vie Sociale et indiquée à l’ensemble des parents après son acceptation.
L'accès aux modalités de fonctionnement des M.A.S. est quasi impossible aux parents:
c'est très mal vu de vouloir se renseigner sur le fonctionnement et les parents renoncent.
Le contrat de séjour et le règlement intérieur de l’établissement sont obligatoires. Ils doivent être remis aux parents. Si vous ne pouvez pas régler ce problème à l’amiable, il faut se tourner vers l’ARS de votre région en écrivant une lettre avec AR (ou téléphonant au préalable). De plus, vous pouvez vous porter candidat à l’élection du CVS dans l’établissement. Votre candidature ne peut pas être refusé.
La MAS où séjourne mon jeune reçoit directement son AAH. C’est l’établissement qui, après avoir prélevé ce qu’il doit, nous reverse ce qu’il reste. Est-ce-normal ?
Sauf demande écrite de la famille (ou s’il n’y a plus de famille), il n’y a aucune raison que l’AAH soit versé directement à l’établissement d’accueil. L’AAH est une allocation personnelle.
Aux parents d’être attentifs à l’élaboration du projet personnalisé de leur enfant. Ils doivent donner leur avis et être associés aux professionnels dans ce travail. Des objectifs sont fixés comme la construction de l’autonomie et de la personnalité.
En fonction des possibilités de chaque enfant, un apprentissage des faits et gestes de tous les jours est étudié comme apprendre à manger seul, marcher…
Valorisation de l’expression des usagers Droits et choix de l’usager Faciliter les visites et respecter leur caractère privé
Nous ne saurions trop recommander à tous de visiter régulièrement le site de l’Agence Nationale de l'Evaluation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux (ANESM).
De nombreux dossiers concernant des recommandations qui ont pour « objectif de promouvoir des pratiques professionnelles basées sur un dépassement des tensions et des contradictions potentielles entre points de vue individuel et collectif au sein des établissements sociaux et médico-sociaux ».
Pour notre part, les parents continuent à nous faire part de la difficulté qu’ils ont à accéder à la chambre de leur enfant interne. D’autres s’étonnent d’être obligés de rester au portail de l’établissement lorsqu’ils viennent chercher leur enfant. Enfin une grande majorité de parents et tuteurs ne comprennent toujours pas pourquoi le « régime » des sorties le weekend et le nombre de journées autorisées de vacances n’est pas le même d’un établissement à un autre.
En attendant que vous alliez sur le site de l’ASNEM, voici quelques extraits relevés parmi les recommandations.
http://www.anesm.sante.gouv.fr/index.html
Une valorisation de l’expression des usagers
« La bientraitance est une démarche faite en réponse à des droits et des choix, ceux que l’usager exprime concernant le lieu, le rythme et les modalités de vie qu’il privilégie sur les autres. En ce sens, la bientraitance est d’abord une capacité d’adaptation à l’autre. Les choix exprimés par son représentant légal ou par ses proches sont également déterminants lorsque l’usager lui-même ne peut les énoncer. »
Donner une réalité à la liberté de choix
« Les actions des professionnels, ponctuelles ou durables, prennent leur sens au regard des choix que l’usager fait à propos de sa propre vie. Il est recommandé que le lieu où il souhaite demeurer, les rythmes et modes de vie qu’il souhaite adopter, les modes de communication qu’il privilégie, soit les premiers fondements des interventions qui lui sont proposées et dispensées, sous réserve des décisions de justice éventuelles.
Lorsque l’usager n’est pas en mesure d’exprimer des choix, il est recommandé aux professionnels de s’appuyer sur la parole et l’expérience des proches ou du représentant légal. Dans ce cas précis, il est recommandé que l’usager soit néanmoins, de manière directe au sein de la structure, consulté et entendu. Lorsqu’elle s’avère nécessaire, une démarche de compréhension et d’analyse susceptible d’éclairer les professionnels sur ses préférences propres est également recommandée. »
Faciliter les visites et respecter leur caractère privé
« Les visites aident au maintien du lien avec les proches et permettent des relations
personnelles indépendamment du groupe. Une maison de retraite réserve une chambre dédiée à l’hébergement ponctuel de visiteurs. Il est recommandé que les visites ne soient limitées que par les obligations liées au respect d’autrui et aux conditions d’un bon voisinage (bruit). Il est recommandé de mettre en place des modalités d’accueil des visiteurs qui, tout en assurant la sûreté des personnes et des biens, respectent le caractère privé de la visite : sauf autre disposition prévue dans le projet personnalisé, les noms et qualités des visiteurs ne leur sont pas demandés »
Le retour en famille le week-end.
Autre point important qui préoccupe les parents, c'est la fréquence et les possibilités de retour en famille pour tous les enfants et adultes qui séjournent en internat.
Là, les familles sont perplexes quant à leur choix de prendre leur enfant chez eux. Ils ne peuvent pas choisir et doivent se soumettre au règlement de l'établissement d'accueil. Ce qui est normal. Il faut qu'il y ait les mêmes droits et les mêmes devoirs pour toutes les familles.
Ce qui pose problème, c'est le fait que tous les établissements ne fonctionnent pas de la même manière. Certaines structures d'accueil encouragent les familles à prendre leur enfant tous les week-ends, d'autres autorisent le retour tous les quinze jours (c'est le cas le plus fréquent). Enfin même, certaines structures imposent ce retour uniquement toutes les trois semaines.
Pour les vacances d'été, la période de retour en famille peut être imposée.
L'éternel problème du prix de journée est avancé aux familles qui posent des questions, mais celles-ci se gardent bien de s'étendre sur ce sujet car, on leur fait comprendre que c'est comme cela, et pas autrement.
Nos enfants « normaux » qui fréquentent l'école primaire, le collège ou le lycée ne font pas perdre une journée de prise en charge lorsqu'ils sont absents.
Se pose alors la question : pourquoi les établissements d'accueil spécialisés n'ont-ils pas une enveloppe globale de fonctionnement annuel plutôt que d'être subventionnés au prix de journée.
Quand on sait que pour « gagner » un projet de création d'établissement en concurrence avec d'autres associations, l'estimation du prix de journée dans le projet est très importante dans la décision. Le coût de la prise en charge devrait être la même dans tous les établissements. En dehors des influences qui peuvent s'exercer, on note que, d'une association à une autre, le prix de journée, pour un futur établissement peut varier sensiblement.
Alors, il serait bon que nous soyons tous « à la même enseigne » et qu'il y ait des règles communes à tous les établissements spécialisées. Ces règles seraient élaborées par le Ministère de Tutelle, en concertation, bien sûr, avec les associations.
Le problème, c'est que l'état se décharge sur les associations et, de ce fait, crée une forme de concurrence entre les associations.
De ce fait, peut apparaître l'inégalité.
Bernard Peyroles
La carte mobilité inclusion.
C'est la fin des cartes d'invalidité, de priorité et de stationnement des personnes handicapées.
Au 1er janvier 2017, la nouvelle carte "mobilité inclusion" remplacera les trois cartes actuellement délivrées aux handicapés. C'est la fin des cartes d'invalidité, de priorité et de stationnement des personnes handicapées.
Élaborée au format carte de crédit, cette nouvelle carte « sécurisée et infalsifiable » remplacera progressivement les cartes en papier actuellement délivrées aux personnes handicapées.
Une personne détentrice de la carte de stationnement sera également bénéficiaire d'une carte d'invalidité ou de priorité, deux cartes lui seront fournies : l'une pourra rester sur le pare-brise de la voiture, et l'autre pourra être conservée par son détenteur. Délivrée à vie ou pour une durée de un à 10 ans
Simplification des démarches en MDPH, la durée de validité du certificat médical est allongée.
Elle passe de 6 à 12 mois dès le 6 avril 2021
Renouvellement de la carte d'invalidité.
Les lenteurs administratives font qu'il faut s'y prendre au moins 6 mois avant l'expiration du délai fixé par la commission compétente pour déposer une nouvelle demande de carte d'invalidité. La MDPH décidera du renouvellement en fonction de l'évolution ou non du handicap.
Vous devez déposer votre dossier auprès de votre mairie ou de la MDPH de votre département. Il doit contenir :
le formulaire de demande, rempli et signé ;
le formulaire de certificat médical rempli le plus précisément possible par votre médecin.
deux photos d'identité ;
une photocopie de votre titre de séjour, si vous êtes étranger.
La MDPH évalue votre taux d'incapacité permanente sur la base d'un barème d'évaluation qui fixe la durée d'attribution de votre carte d'invalidité. Cette durée dépend du diagnostic sur l'évolution possible de votre handicap.
Si la réponse est positive, vous pouvez retirer votre carte dans votre mairie.
Si elle est négative, vous pouvez dans un délai de 2 mois :
Présenter à la MDPH un nouveau dossier mieux rempli, notamment dans sa partie médicale.
Présenter un recours gracieux auprès de la MDPH.
Présenter un recours contentieux auprès de la Commission régionale d'invalidité et d'incapacité permanente.
Le retour en famille le week-end.
Autre point important qui préoccupe les parents, c'est la fréquence et les possibilités de retour en famille pour tous les enfants et adultes qui séjournent en internat.
Là, les familles sont perplexes quant à leur choix de prendre leur enfant chez eux. Ils ne peuvent pas choisir et doivent se soumettre au règlement de l'établissement d'accueil. Ce qui est normal. Il faut qu'il y ait les mêmes droits et les mêmes devoirs pour toutes les familles.
Ce qui pose problème, c'est le fait que tous les établissements ne fonctionnent pas de la même manière. Certaines structures d'accueil encouragent les familles à prendre leur enfant tous les week-ends, d'autres autorisent le retour tous les quinze jours (c'est le cas le plus fréquent). Enfin même, certaines structures imposent ce retour uniquement toutes les trois semaines.
Pour les vacances d'été, la période de retour en famille peut être imposée.
L'éternel problème du prix de journée est avancé aux familles qui posent des questions, mais celles-ci se gardent bien de s'étendre sur ce sujet car, on leur fait comprendre que c'est comme cela, et pas autrement.
Nos enfants « normaux » qui fréquentent l'école primaire, le collège ou le lycée ne font pas perdre une journée de prise en charge lorsqu'ils sont absents.
Se pose alors la question : pourquoi les établissements d'accueil spécialisés n'ont-ils pas une enveloppe globale de fonctionnement annuel plutôt que d'être subventionnés au prix de journée.
Quand on sait que pour « gagner » un projet de création d'établissement en concurrence avec d'autres associations, l'estimation du prix de journée dans le projet est très importante dans la décision. Le coût de la prise en charge devrait être la même dans tous les établissements. En dehors des influences qui peuvent s'exercer, on note que, d'une association à une autre, le prix de journée, pour un futur établissement peut varier sensiblement.
Alors, il serait bon que nous soyons tous « à la même enseigne » et qu'il y ait des règles communes à tous les établissements spécialisées. Ces règles seraient élaborées par le Ministère de Tutelle, en concertation, bien sûr, avec les associations.
Le problème, c'est que l'état se décharge sur les associations et, de ce fait, crée une forme de concurrence entre les associations.
De ce fait, peut apparaître l'inégalité.
Bernard Peyroles
La création d’Amicales de parents. Pourquoi beaucoup de parents éprouvent-ils la nécessité de constituer une Amicale de parents dans l’association qui accueille leurs enfants, alors que celle-ci se réclame souvent être une association de parents ?
Comment détermine-t-on un lieu de domicile comme critère d’imputation des dépenses d’aides sociales? . Le domicile de secours
Le domicile de secours est utilisé en matière d’aide sociale comme critère d’imputation des dépenses d’aides sociale : cela signifie que les prestations d’aide sociale sont à la charge du département dans lequel les bénéficiaires ont leur domicile de secours1. Il détermine donc la collectivité qui prendra en charge les dépenses d’aide sociales engagées. Ce critère est obligatoire : le département ne peut pas en déterminer un autre, comme par exemple la résidence dans le département au moment du versement de la prestation. Le domicile de secours ne sert qu’à désigner la collectivité débitrice de l’aide et ne peut constituer une condition d’attribution des prestations.
Les prestations concernées par ce critère sont limitées par la loi. Ce principe s’applique pour toutes les dépenses d’aide sociale à l’exception de certaines prestations énumérées. Elles correspondent en réalité aux compétences limitées conservées par l’Etat en matière d’aide sociale. Pour ces prestations le domicile de secours est national. Par ailleurs, la notion de domicile de secours ne trouve aucune application en matière de prestations d’aide sociale facultative, c'est-à-dire pour les aides librement attribuées par le département de sa propre initiative. Les prestations d’aide sociale facultatives sont, en l’absence de toute disposition en décidant autrement, à la charge du département qui a passé convention avec le gestionnaire.
Art. L.122-1 et suivants du code de l’action sociale et des familles
L'accès des parents dans les établissements spécialisés.
De nombreux parents ne comprennent pas pourquoi l'accès à l'intérieur de l'établissement qui accueille leur enfant est si difficile, si réglementé quand il n'est pas tout simplement interdit. Cela est d'autant plus vrai que lorsqu'il s'agit d'un internat.
Certains parents s'entendent dire que tous les établissements spécialisés fonctionnent ainsi.
Pour avoir eu de nombreux contacts sur ce sujet, on peut affirmer sans se tromper que cela n'est pas vrai. Il existe même des établissements qui encouragent les familles à venir plus souvent. Certains professionnels facilitent le contact avec les familles, entre professionnels-familles mais aussi de familles à familles. Evidemment, il est hors de question de demander l'accès à l'établissement à tout moment, quand on veut. Nous devons respecter la vie du service, les activités, les horaires des repas…
Mais quand on entend certains parents (et ils sont plus nombreux qu'on ne le pense) raconter qu'ils doivent attendre dans le hall, si ce n'est pas au portail, que leur enfant ou adulte leur soit « amené » le jour des départs en week-ends, on ose s'étonner.
Dans ce cas, il faut demander l'autorisation d'aller dans la chambre de son jeune, parfois il faut le faire par écrit. Le tout doit être fortement motivé.
N'est ce pas légitime de la part d'une mère, d'un père ou d'un tuteur d'aller dans la chambre de son jeune pour voir ce qu'il manque comme affaires ou tout simplement visualiser le lieu, l'endroit où réside son enfant. Emotionnellement, c'est très important. Mais là, on rentre dans le domaine du subjectif, de l'affectif… Ont-ils encore leur place dans ces situations d'interdiction. On peut en douter.
L'argument qu'un jeune adulte handicapé doive vivre sa vie et apprendre à se « séparer » de ses parents ne peut pas être pris mot pour mot, car s'il y a du vrai dans cette affirmation, il n'est pas dit que le rôle des familles soit ou doit être totalement balayé. Aucune étude ne le prouve.
Nous ne pouvons pas imaginer, un seul instant, que la venue des parents dans un établissement soit une aussi grande contrainte. Cette facilité d'accès doit laisser une impression de clarté dans le fonctionnement du service et cela aux yeux des familles. Tout le monde y gagnerait. Ainsi serait éviter que les imaginations travaillent trop.
« Veut-on nous cacher quelque chose… ». Si cette réglementation est justifiée, encore faut-il l'expliquer aux parents.
Ce n'est pas parce que nous sommes parents d'enfants handicapés qu'on ne pourrait pas comprendre !! Dans ces cas de réglementations justifiées, ANDEPHI demande que les modalités d'accès soient indiquées dans le règlement intérieur de l'établissement après consultation du Conseil de Vie Sociale. Même s'il n'est que consultatif (pour l'instant), encore faut-il qu'il serve à quelque chose.
Encore une fois affirmons que de nombreux établissements ne pratiquent pas ce système. Au contraire.
Que tous les professionnels qui travaillent dans ce sens en soient remerciés.
Leur rôle est essentiel. Et là aussi, ils sont plus nombreux qu'on ne le pense.
Attention, notre idée n'est pas de développer les grandes lignes de la nouvelle loi, mais de tirer quelques éléments qui renforcent l'idée que les parents restent de plus en plus l'acteur privilégié de la vie des établissements d'accueil pour leurs enfants.
Cependant, loin de nous, parents, d'empiéter sur les compétences des professionnels car , sans eux , tout serait encore plus difficile!
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Bernard PEYROLES
Livre : Les délicates pensées s’assombrissent en fin d’après- midi
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