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Parents d'enfants et adultes handicapés

Informations sur les établissements spécialisés

                                                                               

Les personnes handicapées en Institution

info-etablissementspecialises@orange.fr

www.info-etablissementspecialises.fr

" Pour la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."

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Le site www.info-etablissementspecialises.fr est le site de l'association ANDEPHI.

Bienvenue sur www.info-etablissementspecialises.fr, un espace dédié à la valorisation et à la mise en lumière du rôle essentiel des parents et tuteurs dans la prise en charge des enfants et adultes accueillis dans les établissements spécialisés. Notre site s’inscrit dans la continuité de l’engagement historique des familles, à l’origine des premières structures pour les personnes en situation de handicap.

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Au fil du temps, de nombreux parents ont exprimé le sentiment d’être mis à l’écart des décisions concernant leurs proches, recevant parfois tardivement des informations cruciales sur leur accompagnement. Face à ce constat, Info-etablissementspecialises se donne pour mission de relayer la parole, les idées et les attentes des familles, en favorisant la transparence, le dialogue et l’information.
Nous sommes une équipe engagée qui rédige et publie régulièrement des articles sur le site, et nous avons à cœur de relancer une lettre d’informations destinée à l’ensemble de nos contacts. Nous restons bien entendu disponibles pour répondre, par écrit ou par mail, aux familles en quête d’informations ou du retour d’expérience d’autres parents.

Si vous partagez notre vision du monde associatif et souhaitez participer à la construction de ce lieu d’échanges et d’information, n’hésitez pas à nous contacter à l’adresse suivante : andephi@orange.fr.
Ensemble, faisons entendre la voix des familles et construisons un avenir plus solidaire pour les personnes accompagnées dans les établissements spécialisés.

Bonjour,

Merci pour l’intérêt que vous portez à notre association.
Comme vous le savez, notre association ne gère pas d’établissements spécialisés.
Nous incitons les parents à « militer » dans les associations qui accueillent leurs enfants quand cela est possible.
La multitude d’associations de différentes tailles et la difficulté à mobiliser les parents
nous ont incités à revoir les objectifs et buts de notre association.
Ce fait de ne pas gérer d’établissements ne permet pas de fidéliser les adhérents qui souvent restent un ou deux ans.
Rien de surprenant à cela quand on sait que les associations gestionnaires ont du mal à faire adhérer les familles dont l’enfant ou l’adulte est accueilli chez elles.
Lors du précédent rapport moral, nous écrivions :
« Notre association doit se démarquer des autres associations par sa volonté de faire connaître l’avis des parents qui n’osent pas, surtout lorsqu’ils sont isolés, à s’exprimer.
Devant l’écoute et la consultation croissante de notre site www.ANDEPHI.org et par les retours es messages que nous recevons, notre association ne doit plus avoir comme objectif essentiel l’augmentation considérable des adhérent avec tout ce qui s’ensuit comme organisation.
Il faut se rendre à l’évidence que le rôle et l’avenir d’ANDEPHI sont dans la médiatisation des idées des parents que notre association doit relayer ».
Ce constat est toujours vrai aujourd’hui.

Nous souhaiterions constituer une petite équipe acceptant d’écrire des articles que nous publierions sur notre site mais aussi dans la lettre d’informations qui mériterait d’être étoffée et que nous envoyons à tous nos contacts.
Certains parents hésitent « à franchir le pas ».

En relisant dernièrement plusieurs témoignages reçus, nous nous disions que beaucoup de parents pourraient écrire des textes plus longs tant l’expression et la sincérité de leurs messages sont grandes.
Bien sûr, nous continuerons à répondre, soit par écrit, soit par mail, aux familles qui souhaitent avoir des renseignements ou tout simplement l’avis d’autres parents.
Si vous partagez notre analyse de la situation du monde associatif et que vous souhaitez participer à la construction d’ANDEPHI, vous trouverez les modalités d’adhésion sur notre site à la page « adhérer à ANDEPHI ».
Le montant de l’adhésion est de 20 euros, mais ce n’est pas obligatoire.

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Certaines directions d’établissements spécialisés incitent fortement les résidents de plus de 60 ans à partir en EHPAD.

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Retour à la maison pour le weekend et les vacances. Les familles découvrent la rigidité du sytème!

Témoignages.

Est-ce vouloir l’inclusion ? Ou l’art de faire de sérieuses économies en criant bien fort le mot « inclusion » !
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Des listes d’attente de plus en plus longues pour trouver une prise en charge en IME, Foyers de vie, FAM et MAS. Des départs qui continuent vers la Belgique. Une école inclusive au rabais avec des AESH en grande précarité. Des demandes d’application de l’amendement CRETON en forte augmentation créant de nombreuses tensions avec les directions d’établissements bloquant toute la chaine des admissions, des tout-petits à ceux en âge d’entrer dans une structure pour adultes. Des ESAT en difficultés financières qui finissent par oublier qu’ils font partie des établissements médico-sociaux.

Des personnes handicapées vieillissantes que l’on verrait bien en EHPAD après 60 ans pour libérer des places. Des dossiers et des allocations traités avec de plus en plus de retard. Des MDPH difficilement joignables. Une volonté à modifier le système de financement des établissements spécialisés pour économiser encore plus. Cela fait des années que les familles s’inquiètent. A eux, aujourd’hui, de se faire entendre.

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