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Exclusion déguisée ou véritable réorientation dans l'intérêt du résident ? Difficile de répondre catégoriquement tant les situations portées à notre connaissance sont différentes.

Ce qui est certain, c'est que très souvent, les parents vivent cet évènement dans la crainte et comme un recul de la prise en charge. Les places d'accueil se font encore rares. Les établissements ont le choix parmi tous les dossiers en attente. Existe-t-il une hiérarchie dans le domaine du handicap mental ? Le résident qui ne pose pas de problème de comportement, passe-t-il en premier ? Certains établissements, n'ont-ils pas, de ce fait, tendance à modifier les objectifs premiers de leurs critères d'admissions concernant les personnes handicapées présentant des troubles du comportement importants pour ne « prendre »que celles qui posent le moins de problèmes dans ce domaine.

La situation la plus critique est le retour « à la maison » sans nouvelle structure d'accueil proposée. Certains établissements osent encore renvoyer les résidents les plus difficiles à la maison, tout en promettant aux parents que les recherches d'un nouvel établissement continueront malgré ce départ. Mais une fois parti de l'établissement, qui se retrouve à nouveau seuls ? Les parents et leur enfant handicapé ! Et plus le temps passe, plus on vous oublie. Nous avons reçu des témoignages en ce sens. Pourtant la loi doit être la même pour tous.

A savoir que la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des handicapés parle de révision d'orientation et non d'exclusion. L'établissement doit alerter la MDPH pour qu'elle trouve une solution s'il y a un désaccord entre l'établissement et les parents. Revenir contre son gré « à la maison », après plusieurs années de prise en charge est un échec, mal vécu par les parents.

Aux parents de refuser catégoriquement ce retour à la maison. Ce que nous écrivons ici n'est pas une critique envers les parents qui font le choix délibéré et réfléchi de garder leur jeune à la maison. Là, il y a d'autres raisons, à savoir souvent une forte méfiance sur les prises en charge dans les internats. C'est un autre débat.

Une autre situation critique mal perçue par les parents et par le résident est le placement en hôpital psychiatrique. Les cas ne sont pas rares. Le résident traverse une période agitée. Le psychiatre explique aux parents qu'il est souhaitable de le placer en hôpital psychiatrique le temps nécessaire pour qu'il puisse « retrouver son calme ».

Placement temporaire de courte durée ou au long terme ? Dans tous les cas, là aussi les parents vivent, ainsi que le résident, cette décision comme un recul de la prise en charge. Attention, notre propos n'est pas de dire que toutes les décisions prises en ce sens ne sont pas justifiées, mais il arrive souvent que les psychiatres travaillant au sein de l'hôpital psychiatrique estiment que le résident doit regagner rapidement son établissement d'origine. Dans ce genre de décision, un parent me disait récemment « il n'y a pas de loi pour les adultes et on ne peut pas aller contre un psychiatre qui a pris sa décision, ce sont toujours eux qui ont le dernier mot !! Leurs arguments sont sans discussion possible à savoir : orientation pas adaptée, perturbe les autres, risque au cours d'une crise de blesser quelqu'un, etc. Résultat : mon fils a passé un mois pour rien dans son ancien HP, sans aucun changement de traitement et en prime, comme il n'y avait aucune surveillance, il s'est cassé le nez en tombant.

Qui peut nous garantir que notre enfant aura toujours sa place dans l'établissement qui l'accueille et jusqu'à quand ? Aucune loi ne les protège. Voyez dans les procès, c'est toujours l'avis des psychiatres qui priment, même si c'est évident qu'ils se trompent ». Effectivement, ce n'est pas parce que notre enfant, devenu adulte, a une place qu'il a la garantie de la garder longtemps. Pour les séjours en hôpital psychiatrique de longue durée, qui peut garantir aux familles que la place est gardée.

Au regard du prix de journée non perçue, même s'il peut être compensé momentanément par de l'accueil temporaire, on peut en douter. La tentation de l'établissement en question, ne sera-t-elle pas de se séparer du résident qui a des troubles du comportement au profit de celui qui a un profil plus calme. Avec le temps qui passe, les résidents grandissent et vieillissent, mais les parents aussi.

A la fatigue existante depuis des années et des années s'ajoute encore une nouvelle fois cette question qui devient lourde à analyser plus le temps passe, « et après nous, les parents, que deviendront nos enfants ? Dans ces phrases, il n'y a pas la tentation d'écrire dans un registre dramatique, mais quels sont les parents qui ne se sont pas posés la question régulièrement? La loi qui protège les enfants et adolescents de toute exclusion brutale doit jouer en ce sens pour les adultes. Tant qu'il manquera des dizaines de places d'accueil pour les personnes handicapées, notamment les plus vulnérables par leur comportement, la tentation d'établir une sorte de hiérarchie dans les degrés du handicap ne s'évanouira pas de sitôt.

Et ce sont toujours les mêmes qui se trouveront mis à l'écart. Alors nous disons oui à l'orientation, à condition que le sens premier de ce mot ne soit pas détourné. A nous parents d'être vigilants.

Dans la mesure de nos moyens, et cela passe par une forte solidarité entre parents. Bernard Peyroles

Rentrée scolaire très difficile pour les enfants handicapés et leur famille.

Officiellement, il n’y a jamais eu autant d’enfants handicapés scolarisés à la rentrée 2024.

Près de la moitié d’entre eux n'a pas une scolarisation adaptée à leur handicap, à cause du manque de places en IME ou du manque d'AESH.
Beaucoup d'enfants attendent une place en IME plusieurs années. Le problème est tellement grave qu’on ne compte pas en semaines mais en années.
Pour celles et ceux qui ont une place à l’école « ordinaire », plus de la moitié n’aurait accès à leur classe qu’entre une et dix heures par semaine.

Malgré l’autosatisfaction du gouvernement sur sa politique du handicap, les parents peuvent s’inquiéter et, même, finiront par se révolter.

Unité localisée pour l'inclusion scolaire (ULIS). Ce sont de toutes petites classes, 12 élèves et un enseignant formé. Tout est fait pour s’adapter à l'enfant et avancer à son rythme. Inclusion en milieu scolaire ordinaire.

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