Etablissements pour enfants et adolescents handicapés

Bilan pluridisciplinaire annuel.
Encore beaucoup d’établissements spécialisés ne respectent pas cette obligation
vis-à-vis des résidents, des familles et des salariés.

Encore beaucoup d’établissements spécialisés ne respectent pas cette obligation vis-à-vis des résidents, des familles et des salariés.
Nous demandons l’application du :
Décret n° 2009-322 du 20 mars 2009 relatif aux obligations des établissements et services accueillant ou accompagnant des personnes handicapées adultes n'ayant pu acquérir un minimum d'autonomie

Extrait :
1° Dresse dès l'admission un bilan pluridisciplinaire de l'état général et de la situation de la personne ;

« 2° Veille à l'actualisation de ce bilan dont un exemplaire est adressé chaque année à la famille ou au représentant légal par le directeur ;

« 3° Assure une fonction générale de prévention et de surveillance de la santé physique et psychique ;
Le projet de vie en établissement permet de nouer des rapports entre les aidants familiaux et l’équipe professionnelle.





Cette réunion annuelle peut être l’occasion d’assouplir les tensions entre les deux parties et faciliter le dialogue en échangeant le savoir de chacun.
Il devrait permettre d’« ouvrir » l’établissement au grand profit des résidents.
Parents et tuteurs, vous n’avez pas eu de bilan pour votre enfant ou protégé, réclamez-le sans crainte !
Vous demandez juste l’application de la loi.

Déjà, de grandes associations se sont déclarées en déficit.

La situation devient dramatique.

Plus de trésorerie d’avance. C’est sur les résidents et les salariés que les directions générales de ces associations orientent les coupes financières pour faire des économies.
Il en résulte une baisse importante des activités pour les usagers, une diminution d’achats d’équipement et, souvent, une réduction de la masse salariale.
Les directions générales s’isolent de plus en plus dans leur siège et leur administration.
Espérons qu’elles savent encore ce qu’est une prise en charge de qualité pour les résidents.
De moins en moins de parents ont un rôle important dans les associations gestionnaires.
Les craintes et la méfiance des familles seront longtemps présentes.

L’amendement CRETON date de 1989.
De nombreuses familles demandent le maintien, dans l'attente d'une solution adaptée pour leurs enfants devenus adultes handicapés, âgés de plus de vingt ans, dans les établissements médico-sociaux pour enfants handicapés qui les accueillent.

C’est l’illustration de la faillite morale des gouvernements qui se sont succédé depuis la création de l’amendement CRETON.
Les familles peuvent aussi percevoir voire ressentir une forme d’indifférence de celles et ceux qui nous gouvernent.

Le nombre de demandes d’application de l’amendement CRETON ne faiblit pas. Petit problème jamais corrigé, la durée de l’application de l’amendement Creton n’ai pas déterminée.

Si les directions d’établissement pour enfant n’osent pas refuser (bien que !!) la première demande, plus le temps passe, plus les conflits apparaissent créant de fortes tensions entre les familles des plus grands, les directions et aussi les familles des tout-petits qui attendent que les places se libèrent.

Au bout de deux ans en moyenne, les directions annoncent la fin des prises en charge liées à ce texte. Certes, ce n’est pas la solution de laisser des adultes de plus de 20 ans avec des tout-petits mais cet arrêt de la prise en charge est perçu comme une violence par les parents concernés.
Le retour à la maison fait peur.
Peur de l’avenir car, finalement, personne n’est protégée. À vous de vous débrouiller.

Avec les départs de personnes handicapées en Belgique par manque de place d’accueil en France, la longévité de l’existence de l’application de l’amendement Creton illustre aussi le côté honteux des politiques du handicap successives.
Qu’en est-il d’un pays qui ne protège pas les siens surtout les plus fragiles.

Des fermetures d’établissements sont à prévoir dans les prochains mois en prétextant que tous les enfants porteurs d’un handicap doivent trouver une place à l’école.
Bien sûr, personne n’est contre l’école inclusive mais les conditions d’accueil sont nettement insuffisantes et finissent par provoquer des problèmes d’organisation des vies familiales obligeant souvent l’un des parents à cesser de travailler par manque d’accueil et d’encadrement, précisément, à l’école.

Il y a aussi les enfants dont le handicap ne permet pas d’aller à l’école. Il n’est pas question de « jouer » avec la prise en charge de ces enfants en criant bien fort « inclusion ».
Il y a aussi toutes les familles qui après avoir tenté de croire à l’école inclusive généreuse qu’ils n’ont pas trouvé reprennent le chemin des IME avec des inscriptions sur des listes d’attente de plusieurs mois faute de places.
Les larmes ne sont pas loin aux yeux des parents tant les IME et autres structures ont été dévalorisées.

L’inclusion aurait été de valoriser ces structures en ouvrant des passerelles avec l’école. C’est justement l’école qui aurait dû se rapprocher des établissements spécialisés en favorisant des échanges de compétences.
Cela demande de l’argent, beaucoup d’argent.
Il n’est pas dit que ce soit la priorité du gouvernement mais on pourra toujours continuer à parler d’inclusion même si elle est fortement dévaluée.

Beaucoup d'absentéisme, beaucoup de vacataires parfois pour trois jours, la situation se dégrade fortement dans les établissements pour enfants et adultes handicapés, notamment pour ceux qui sont en internat.

C’est au sujet de la prise en charge de ces derniers que les informations ont du mal à parvenir aux familles et tuteurs tant la qualité minimale n’est plus de mise Soyons avertis, pour nos enfants et adultes, les difficultés sont devant eux. L’inaction des gouvernements successifs ne permet pas d’envisager le retour à une situation correcte.

Il n’est pas certain que les vacataires appelés à rescousse connaissent les habitudes de chaque résident tant la situation s’est dégradée et tant leur séjour sera de courtes durées. Plus personne ne prend la peine de les informer un minimum de la situation du handicap de chacun.
La stagnation des crédits alloués aux établissements spécialisés et la forte imprégnation du poids de la hiérarchie qui y règne incitent progressivement à un retrait qui ira prochainement vers un isolement si on n’y prend pas garde.

Ce qui est certain, c’est que le temps des associations de parents n’est plus. C’est bien dommage car il y avait de la vitalité et des initiatives qui ont disparu dans les méandres des rivalités associatives. Les associations ont le quasi-monopole des gestions d’établissements faisant l’affaire de l’Etat et des collectivités trop contentes de se décharger de ce fardeau.

Et d’ailleurs, pourquoi n’y aurait-il pas des établissements spécialisés publics comme il y a des écoles de la République.

Les directions de nombreux établissements spécialisés pour enfants et adolescents font pression sur les parents en leur disant qu’ils n’ont pas le droit de demander l’application de l’amendement CRETON.

Certaines directions n’hésitent pas à dire que ce sont elles qui décident.
Certaines directions n’hésitent pas à faire pression sur les parents pour qu’ils gardent leur enfant devenu adulte au moins à mi-temps.

On retrouve ces directions dans de nombreuses associations y compris dans les grandes fédérations et unions nationales qui vont, par ailleurs, déclarer que le scandale de l’exil des personnes handicapées françaises en Belgique continue.
De nombreuses familles continuent à chercher en Belgique, faute de place d’accueil en France.
Parmi elles, beaucoup ont subi des pressions et ne sont pas parvenus à faire appliquer l’amendement CRETON pour leur enfant devenu adulte.

Alors, évidemment la Belgique, cela continue !! Mais cela ne coûte rien de dénoncer ce scandale !!

Pour la création de collectifs indépendants de parents dans toutes les associations y compris celles qui se revendiquent associations de parents
Pour l’élaboration d’un décret définissant le nombre obligatoire de personnel par établissement avec leurs compétences précises.

Encadrants obligatoires par nombre de résidents dans les murs de l’établissement
Educateurs spécialisés obligatoire par nombre de résidents dans les murs de l’établissement
Encadrants obligatoires par nombre de résidents pour une sortie à l’extérieur des murs de l’établissement
Educateurs spécialisés obligatoires par nombre de résidents pour une sortie à l’extérieur des murs de l’établissement
Nombre de veilleurs de nuit par nombre de résidents en internat

Les établissements spécialisés seront évalués tous les 5 ans selon une grille établie par l’HAS (la Haute autorité de santé) pour améliorer la qualité de l'accueil et prévenir les situations de maltraitance.
Ce sont environ 40 000 établissements et services qui seront concernés. Si les directions et le personnel seront interrogés sur le travail entrepris dans leur établissement, il n’est pas certain que les résidents, les familles et les tuteurs auront l’occasion de donner leur avis ou de déposer une réclamation.

Ces évaluations seront tellement annoncées et préparées qu’elles perdront en authenticité. Certes, c’est toujours mieux que rien mais nous n’appelons pas cela des inspections inopinées.
Il y avait déjà des évaluations internes dans chaque établissement, il y aura …encore des évaluations internes ! Finalement, on continuera à tourner en rond.

Les parents constatent une nette détérioration des prises en charge de leur enfant devenu adulte. Bien souvent, il n'y a aucun contrôle de l'ARS et il n'est pas rare que dans une unité de 12 résidents lourdement handicapés, qui demanderaient donc une prise en charge quasi individuelle, il y ait au mieux 2 personnes pour s'en occuper, parfois 3, si on a de la chance et quelquefois, elle se retrouve seule pour gérer les 12 résidents. (En cas de congés maladie). Cette situation n'est pas normale et génère beaucoup de souffrance tant au niveau des résidents que du personnel.

S'installe alors de la maltraitance institutionnelle. Maltraitance, qui est minimisée par les présidents d'association.
C'est vrai que ce sont des bénévoles, qui ont eux aussi des enfants handicapés.
Ils ont joué un rôle essentiel dans la création des premiers établissements, mais maintenant, ont-ils réellement un pouvoir de décision ?

Force est de constater que celui qui dirige vraiment l'association est un salarié, le Directeur Général et il tient rarement compte de l'avis des parents concernés.

Merci à tous ceux qui nous ont soutenu dans l'épreuve que nous traversons.

L'exclusion de notre fils de son IME a été brutale et soudaine, rompant un lien de confiance et de dialogue que nous pensions avoir avec l'établissement.
De surcroît la communication de l'équipe a été très violente pour nous, accablant notre fils et le stigmatisant dans ses troubles jusqu'à nous le faire apparaître comme un monstre !

Nous connaissons le procédé, le même utilisé lorsqu'il a été exclu de l'école il y a quelques années.
Heureusement notre fils nous a montré toute sa force et sa maîtrise, toute sa sagesse aussi, en assistant et en supportant la réunion que nous avons eue avec l'équipe, pendant 1h30, aux fins de le réintégrer à l'IME.

Il n'a eu aucun trouble, hormis un léger énervement vite dissipé, et sans doute une réaction, bien naturelle, à la tension palpable durant notre entretien.

Ce qu'il ressort de cette réunion :

1) la décision d'exclusion n'a pas été prise dans le cadre de la CDAPH.
La direction de l'IME a pris seule cette décision entre vendredi soir, à la suite d’un incident pendant le transport, et samedi midi, en réaction à la situation jugée non sécuritaire dans le transport et aux difficultés rencontrées par son équipe pour gérer les troubles de notre enfant.

Nous restons surpris de ce pouvoir et nous ne comprenons toujours pas l'escalade et l'enchaînement provoquant une décision si extrême. La direction ne nous a pas apporté de réponse quant au caractère d'urgence évoqué.

Au contraire, elle a qualifié, elle-même, les troubles de notre fils comme ordinaires et sans violence.
Par ailleurs, lorsque vendredi soir, le chef de service nous a alertés sur l'incident survenu pendant le transport, il nous avertissait seulement de la décision prise par la compagnie de transport de suspendre en conséquence le transport de notre enfant.

Et c'est en concertation avec elle que nous avons immédiatement réagi en proposant de l'amener nous-mêmes à l'IME, comprenant que le trouble de notre fils était sans doute dû aux conditions de transport (temps de trajet récemment rallongé, arrêts fréquents et prolongés sous de fortes chaleurs, tensions avec d'autres jeunes dans le véhicule) . Il n'y avait plus de souci de transport le samedi midi lorsque la direction a pris sa décision.
Quant aux difficultés rencontrées par l'équipe, nous venions d'avoir une réunion avec le chef de service, justement, et la psychologue de l'IME.


Réunion au cours de laquelle nous avions évoqué des stratégies pour apaiser notre enfant, car nous sommes conscients de ses troubles et nous ne cessons depuis des années d'améliorer sa prise en charge pour lui permettre de progresser dans la gestion de son comportement.

Progrès reconnus, au cours de notre entretien par l’équipe éducative. En tout cas, il n'a jamais été question lors de cette réunion une issue aussi radicale que l’exclusion !

Si la situation était si compliquée, et ce depuis le début du mois aux dires de l'équipe, nous ne comprenons pas pourquoi la direction n'a pas assisté à cette réunion pour nous alerter.

Sa réponse à cette question nous laisse perplexes : "Vous plaisantez ?".

L'exclusion de notre fils est un sujet sérieux et douloureux et nous regrettons cette attitude face à une question bien légitime puisque quatre jours après cette réunion, sans aucun fait nouveau, sans nous concerter, la direction décidait de suspendre jusqu'à nouvel ordre la prise en charge de notre fils au sein de son IME ....Est-ce ainsi que les décisions se prennent au sein des établissements publics d'accueil de jeunes handicapés?

Heureusement hier, lors de la réunion du ., il a été décidé que notre fils pouvait retourner à l'IME et nous nous en réjouissons.
Nous espérons surtout que nous pourrons renouer un dialogue constructif avec l'équipe, même si en l'absence de cadre juridique clair, et de concertation avec la famille mais aussi avec les autorités administratives compétentes, nous restons tout de même inquiets. La direction pourrait de nouveau décider d'exclure notre fils, avec comme seul critère son appréciation, qu'elle soit claire ou non, de la situation.



2) Notre fils a des troubles que l'équipe a du mal à gérer et elle nous suggère de le médicamenter davantage pour le calmer. Nous avons mis en relation depuis longtemps la psychologue de l’IME avec les médecins qui le suivent pour permettre un dialogue serein entre tous.

Cependant, la direction a proposé d’organiser en plus une réunion de coordination et de médiation pour seconder la psychologue et l’équipe dans leur compréhension de ce suivi médical. Nous avons accepté avec enthousiasme, en espérant que les besoins de suivi paramédical (orthophonie, psychomotricité, sensoriel...) de notre fils seront mieux explorés et considérés. Cette prise en charge nous paraît aussi importante que la prise de médicaments pour l’aider à gérer ses troubles du comportement.
Il nous a été demandé, pour organiser cela, de nous rapprocher de l'assistante sociale de la MDPH ce que nous ferons volontiers.


3) Les alternatives de prise en charge sensorielles ou psycho éducatives que nous suggérons depuis longtemps, le laisser jouer avec de l'eau, ce qui l'apaise; lui permettre de sortir dans le grand parc pour s'aérer et se détendre car les pressions au sein du groupe avec d'autres jeunes, ayant aussi des troubles, sont fortes; aller à la piscine, il ne fait plus partie du groupe piscine depuis des années; faire des exercices sensoriels plus souvent pour le calmer et de sport pour le défouler, sont difficiles à mettre en œuvre par manque de moyens et notamment de personnel encadrant.

Nous avons fait remonter cette information aux différentes instances administratives, étatiques, sanitaires et de tutelle de l'IME car nous pensons qu'il serait judicieux d'agir sur ce point, les ressources matérielles et humaines, pour offrir une meilleure prise en charge à notre fils mais aussi à tous les jeunes de l'IME, avant d'envisager leur surmédication, ou/et leur exclusion et leur renvoi dans les familles, encore plus démunies en termes de moyens.

Peut-être pourrions-nous réfléchir également avec l'association de parents de l'IME à des améliorations simples comme la mise en place d'une zone sécurisée dans le parc qui n’est pour le moment pas suffisamment sécurisé à ce que nous a dit la direction.
L'acquisition d'un trampoline, d'équipements sportifs extérieurs, permettrait également aux jeunes de se dépenser sans risque et avec une surveillance légère...

Merci encore de votre attention et soutien et n'hésitez pas à faire passer le message : agir sur les ressources pour l'accueil des personnes avec autisme pour éviter les exclusions !

Il est une époque où les personnes atteintes d'un handicap mental et ne pouvant travailler étaient orientées vers des structures appelées « Foyer Occupationnel ».

Cette dénomination a changé et, maintenant, ce sont des Foyers de Vie.
Cette nouvelle appellation a bien modifié le sens de la prise en charge. Avant, on considérait qu'il était bon de proposer des activités variées et attrayantes aux résidents afin qu'ils soient occupés, qu'ils ne s'ennuient pas, qu'ils restent créatifs etc. …
Selon notre expérience, avec notre fille, sur 2 établissements médico-sociaux différents, nous constatons que la préoccupation n'est plus celle-ci. Maintenant, on lui propose : temps libre, temps de repos, vie quotidienne, vie pratique… Les activités encadrées telles que le chant, le sport sont très rares et parsemées de temps d'attente.

Ces Foyers de vie s'apparentent plus à des Maisons de retraite où l'on pratique la garderie qu'à des structures où il y a encore de la vie et du dynamisme. En tout cas, c'est notre expérience et nous savons que notre fille en souffre.

Elle s'étiole, s'invente des perspectives d'activités, de sorties qu'elle n'aura pas. Cela nous désole, nous met en colère et nous nous sentons bien impuissants à faire évoluer ces constats.
Sont-ils partagés par d'autres familles ou avons-nous la malchance de tomber sur deux établissements peu ambitieux et bienveillants ? Merci de nous éclairer et de nous donner des avis.

Bonjour, Mon fils est en IME depuis ses 6 ans et plus il grandit et plus son comportement se dégrade depuis jeudi on m a gentiment demandé de le garder à la maison car les crises sont de plus en plus violentes et fréquentes. Ils accepteront son retour que lorsqu'il aura vu son pédopsychiatre, qui au passage l’a vu il y même pas un mois. Je voudrais savoir si c'est légal ? Info-etablissementspecialises Admin

Bonjour, Quel âge a votre fils ? Participant(e) anonyme Auteur Info-etablissementspecialises bonjour il va avoir 15 ans Bonjour, les responsables de ces IME n'ont pas honte de réagir comme cela.... Une exclusion, au lieu de se remettre en question (qu’est ce qui fait que le jeune ne va pas bien, qu'il a plus de troubles du comportement...) ils ne se remettent pas en cause.

Ça nous est arrivé aussi évidemment la dernière année lorsque l'on avait demandé un amendement Creton. Le directeur nous avait menacer de ne pas pouvoir garder notre fils. Heureusement il ne restait plus quelque mois avant qu'il parte en foyer de vie...

On vivait dans l'angoisse qu'il s'énerve et qu'il soit exclus. c'est terrible, peut être faut il demander des écrits avec des recommandés pour faire cesser les intimidations

Bonjour Avez vous eu gain de cause ? Dans le 44 c'est très très fréquent que les IME demandent un passage à l'hôpital psychiatrique pour obtenir un traitement agissant sur le comportement Les enfants ressortent avec du terrain ce qui majore leurs troubles et donc restent au domicile, c'est sans fin 😪

Je vis la même chose j’ai été informé par e-mail, je ne sais pas si cela est légal, il a été vu par un médecin psychiatre, nouveaux traitements, ils veulent l’hospitaliser, j’ai refusée