Les témoignages de parents d'enfants ou adultes handicapés.

N° 645

Il existe une crainte latente chez les parents : que leur enfant soit exclu de l'établissement d'accueil pour un problème de comportement. C'est d'autant plus difficile à comprendre que les futurs résidents d'un établissement font un séjour temporaire pour observer leur comportement et ainsi décider s'il est admis ou non.

N° 644

Je vous contacte afin de savoir quels sont les droits d'un adulte de 38 ans, handicapé lourd, qui est dans un établissement depuis 21 ans. Son établissement refuse aujourd'hui d'accepter de le garder car d'après eux son comportement s'est fortement détérioré. Ils veulent à tout pris que sa maman le fasse admettre en hôpital psy, Cette M.A.S. est sa maison, il a dû être hospitalisé. Il a ses repères et il serait trop déstabilisé ailleurs.

Personne n'en veut dans cet établissement, il est maltraité, faute de personnel, et vraiment, pouvez-vous me dire quel est le recours possible et que faire. L'orientation l'a placé là et maintenant tout est fait pour le faire partir parce qu'ils ne le supportent plus. Merci de bien vouloir m'indiquer la marche à suivre pour aider à sauvegarder les droits de cet adulte et malade.

N°643

Bonjour à toutes et à tous,

je me présente, je suis comédienne, réalisatrice et également maman d'une petite fille en situation de handicap moteur et cognitif. J'ai réalisé l'an dernier un court-métrage, La Bascule, autour de l'annonce d'un diagnostic lourd à des parents au sujet de leur enfant. Suite à ce court-métrage, j'ai commencé l'écriture d'un long-métrage, qui cette fois, retrace le parcours d'une famille confrontée au handicap de son enfant et à la place qui lui est accordée dans la société. J'aimerais notamment parler de ce qui se passe lorsqu'un enfant se retrouve sans solutions, déscolarisé, et contraint à quitter son domicile pour être accueilli dans une structure belge.
Je sais que c'est chaque année le cas pour plusieurs enfants en France et j'aurais aimé échanger à ce sujet avec des familles qui sont ou ont été concernées par cette situation. Je souhaite écrire une fiction mais il est important pour moi qu'elle reflète la réalité de ces situations complexes.
Si certaines familles veulent bien prendre contact avec moi, voici mon mail : celia_rosich@hotmail.com
Merci d'avance, au plaisir d'échanger avec vous prochainement,
Célia Rosich

N°642

Nous avons remis une lettre au directeur de la M.A.S pour défendre explicitement le droit d'accès aux chambres de nos enfants, droit qui est d'ailleurs inscrit dans le règlement intérieur…mais limité aux retours de sorties... Il faut faire savoir que le nombre de jours de sorties est sous la menace de restriction, ce qui constitue pour les polyhandicapés lourds une privation des soins donnés à l'initiative des parents. La réduction des sorties provoque ainsi une atteinte au droit d'accès aux soins.

N°641

Mon fils est accueilli dans un foyer de vie depuis 1 an. L’établissement me dit qu’il est absent trop de jours et que cela pose un problème avec les financeurs. Dans le règlement intérieur de l’établissement, il n’y a pas le nombre de jours de sortie autorisés, dans le Règlement départemental des aides sociales non plus. L’assistante sociale qui est sur 2 établissements du même gestionnaire n’a pas su me répondre. Le CVS n’a pas la réponse.
Le projet personnalisé de mon fils a été fait sans recueillir mes attentes. J’ai été convoquée uniquement pour le signer. Je n’ai donc pas pu faire noter quoi que ce soit sur le travail en cours et ses besoins (/ étayé par les préconisations des professionnels libéraux qui le suivent).
C’est le premier projet personnalisé depuis l’arrivée de mon fils dans l’établissement. Je n’ai pas eu d’autre choix que d’accepter cette orientation. L’amendement Creton pouvait être supprimé.
En week-end et vacances, les outils spécifiques à son handicap sont utilisés afin de maintenir ses acquis et progresser. L’établissement n’utilise pas avec lui ce qui est préconisé. Cela entraîne une perte d’autonomie (autonomie perso et communication) alors qu’il était en progression.
Je souhaite arriver si possible à refaire un projet personnalisé correct, et « négocier « les jours d’absence au vu de ses besoins. Mais il me faudrait des informations claires sur les règlements, ce que je n’arrive pas à avoir.

N° 640

Mon fils est en MAS. Je suis sa tutrice. J’ai donné mon DÉSACCORD écrit (à la suite d’un questionnaire de leur part) contre la vaccination grippale pour lui.

L’établissement ne fait jamais attention à rien, et ils ont vacciné aujourd’hui mon enfant contre mon gré. Que me conseillez-vous de faire ? Je n´ai aucune confiance au niveau médical dans cet établissement et cette énorme erreur confirme malheureusement ma méfiance…
Merci pour vos conseils.
Le problème n’est pas de savoir s’il est conseillé de vacciner ou non contre la grippe. Le problème est que j’ai fait part expressément de mon REFUS du vaccin contre la grippe, car la MAS m’a demandé si J’étais d’accord ou non. Malgré mon refus, mon fils a été vacciné. C’est Inadmissible et totalement illégal. Il est illégal de pratiquer un acte médical si le patient (donc le tuteur dans le cas de mon fils) a fait part de son refus.

N°639

Nous voyons que d’autres témoignages arrivent sur votre site concernant les jours d’absence autorisés aux résidents des institutions. "Règlements d’un autre temps !" dîtes-vous.
Nous sommes parfaitement d’accord mais aussi discriminatoires et inégaux.
En effet, de quel droit peut-on priver une personne handicapée à rendre visite à ses proches de façon aussi restrictive et pour uniquement une question financière liée à des non-perceptions des prix de journée dans les établissements médico-sociaux ? De plus, sur le territoire français, ces droits à absence dans les Foyers de vie sont dépendants des réglementations départementales d’aide sociale et sont différents d’un département à l’autre (effet néfaste d’une décentralisation mal organisée).
Les droits peuvent varier dans des fourchettes très larges. Ensuite, chaque structure fait ce qu’elle veut et ce n’est pas toujours en faveur des résidents et de leur famille.
Nous avons sur cette question saisie le Défenseur des droits, il y a environ 1 mois. Si vous êtes aussi concernés, merci de nous rejoindre et de soutenir notre démarche. Ecrivez ! Vous aussi !
Faîtes suivre cet appel ! Apportez votre soutien et votre témoignage.

N°638

Bonjour. Ma fille âgée de 30 ans, réside dans un foyer d’accueil médicalisé en région parisienne. D’habitude, chaque année, je suis conviée à l’élaboration du PPA de ma fille, en qualité de tutrice. J’apprécie ce moment, car c’est le seul moment d’échange avec sa référence AMP et sa référente infirmière. Cette année, le FAM n’a aucun moment disponible pour m’accueillir et il me propose, je le cite « d’envoyer le PPA pour lecture et si le document vous convient, il suffira de nous le réadresser et signer » J’aimerais avoir votre avis sur ce sujet et savoir quelles sont les obligations du foyer d’accueil médicalisé envers le tuteur en ce qui concerne le PPA Je vous remercie d’avance de vos réponses. Je suis tout à fait d’accord avec ce que vous dites. Je suis dans la même situation. Ils n’ont plus le temps. C’est malheureux. J’arrive quand même à échanger avec l’équipe qui s’occupe au quotidien.

N°637

Je vous contacte afin de savoir quels sont les droits d'un adulte de 38 ans, handicapé lourd, qui est dans un établissement depuis 21 ans. Son établissement refuse aujourd'hui d'accepter de le garder car d'après eux son comportement s'est fortement détérioré. Ils veulent à tout pris que sa maman le fasse admettre en hôpital psy, Cette M.A.S. est sa maison, il a dû être hospitalisé.
Il a ses repères et il serait trop déstabilisé ailleurs. Personne n'en veut dans cet établissement, il est maltraité, faute de personnel, et vraiment, pouvez-vous me dire quel est le recours possible et que faire.
La DASS, l'a placé là et maintenant ils font tout pour le faire partir parce qu'ils ne le supportent plus.
Merci de bien vouloir m'indiquer la marche à suivre pour aider à sauvegarder les droits de cet adulte et malade.

N°636

Je tente d'aider une personne de ma famille, tuteur de sa sœur handicapée psychique. Elle souhaiterait placer sa sœur dans un FAM. Mais il n'a reçu que des refus en France. Et comme sa sœur aura 60 ans prochainement, seul un EHPAD lui est proposé.
Mon ami considère que l'EHPAD n'est adapté, ni au handicap, ni à l'âge de sa sœur. Lui-même est atteint d'une maladie importante. Il livre un combat contre la montre pour placer sa sœur dans un établissement adapté.
Quelles sont les démarches à faire pour un Français pour obtenir une place au FAM en Belgique, s’il-vous-plait ?
Sa sœur a été gardée pendant 25 ans par sa mère, au domicile familial, jusqu'au décès de la mère.
Puis ce parent a pris 10 mois de congé sans solde pour s'occuper de sa sœur.
Depuis plusieurs semaines, la sœur est en milieu hospitalier à V. L'hôpital cherche à se débarrasser d'elle, en voulant la placer de force dans un EHPAD.
Merci d'avance pour tous conseils que vous pourriez me fournir.
Bien cordialement,

N°635

Une maman qui veut juste avoir le droit d'avoir une prise en charge correcte pour son enfant et aussi pour les autres.

Je vous remercie d'exister et si je peux soutenir je le ferai.
Je suis très en colère sur la manière qu'on traite nos enfants et nous-même.
L'IME a accepté mon enfant polyhandicapé (moteur, visuel et retard de
Ils nous ont assuré une prise en charge dans sa globalité.
Ils ne l'ont pas verticalisé sans nous prévenir.
Résultat, il s'est déformé au niveau des jambes. Leurs excuses sont : manque de personnel, enfant trop lourd. Dans ce cas, il fallait nous prévenir. Il ne faut pas nous dire que vous allez le faire si vous ne faites pas. Nos enfants, ont-ils le droit à l'accès aux soins comme tous les autres ?
Mon enfant est épileptique. Ils ont voulu par intérêt de leurs équipes, afin d'éviter les manipulations (portage), lui changer son traitement qui est non efficace sur son épilepsie, car le sien est par voie rectal. Cela a été fait sans l'accord de sa neuropédiatre.
Ils ont emmené mon fils à l'école, l’externaliser sans me prévenir. Je n’ai signé aucun accord, d'ailleurs ce jour-là j'ai failli mourir de peur car la référente de son groupe a l’IME n'était pas non plus au courant et m'a contacté pour me demander comment il se faisait qu'il ne soit pas présent. C'est finalement le chauffeur qu'il m'a donné la réponse où il a déposé mon fils.
Ils ont changé son matériel sans mon accord. Le kinésithérapeuthe m'a agressé quand j'ai évoqué mon désaccord et mon droit de donner mon avis.
Je suis choqué, terrifiée à l'idée qu'on puisse agir ainsi avec nos enfants et nous-même sans nous demander notre avis. Si cela nous convient pas, on vous met sans solution c'est à dire qu'on vous retire des effectifs de manière administrative et devez chercher une autre structure (c'est du chantage où je me trompe ?)
Je suis fatiguée de cette structure.
Pour le bien de nos enfants et du mien je vais partir, et pour le bien des autres enfants, j'ai prévenu le directeur général et l'ARS.
D'autres mamans m'ont fait part de gros soucis avec des structures de l’association.
Bon courage à tous

N°634

Notre fils doit quitter la CLIS ayant atteint la limite d'âge.
Nous sommes donc en pleine réflexion sur son orientation. Il a un déficit mental dit léger. On nous a conseillé une orientation IME pour enfant déficient léger à moyen. Dans notre secteur, et au-delà, nous nous confrontons à un gros problème. Les IME ne font pas de différences dans la différence… Notre fils n'a aucun problème de comportement et n'a pas un handicap physique.
Nous ne retrouvons pas son profil dans les IME de la région où la quasi-totalité des enfants ont une déficience sévère.
Nous avons donc parlé de nos inquiétudes à l'équipe éducative qui nous ont confirmé nos craintes sans avoir de réelle solution. Nous devons nous-mêmes trouver un établissement qui correspond à ses besoins. L'équipe éducative nous a évoqué la possibilité de trouver un établissement en Belgique qui soit adapté.
La MDPH nous dit que ce n’est pas possible sauf cas exceptionnel et elle ne veut pas nous aider.
Comment chercher ?
Nous n’avons aucune piste.
Les établissements belges, doivent-ils avoir un règlement intérieur et un livret d’accueil ?
Comment contourner les blocages de la MDPH car il faut attendre en France plusieurs mois pour accéder à une place dans un IME qui ne serait pas forcément celui qui conviendrait le mieux à notre fils ?

N°633

L’exclusion de notre fils de son IME a été brutale et soudaine.
La direction de l'IME a pris seule cette décision. Merci à tous ceux qui nous ont soutenu dans l'épreuve que nous traversons.

L'exclusion de notre fils de son IME a été brutale et soudaine, rompant un lien de confiance et de dialogue que nous pensions avoir avec l'établissement. De surcroît la communication de l'équipe a été très violente pour nous, accablant notre fils et le stigmatisant dans ses troubles jusqu'à nous le faire apparaître comme un monstre !
Nous connaissons le procédé, le même utilisé lorsqu'il a été exclu de l'école il y a quelques années. Heureusement notre fils nous a montré toute sa force et sa maîtrise, toute sa sagesse aussi, en assistant et en supportant la réunion que nous avons eue avec l'équipe, pendant 1h30, aux fins de le réintégrer à l'IME.

Il n'a eu aucun trouble, hormis un léger énervement vite dissipé, et sans doute une réaction, bien naturelle, à la tension palpable durant notre entretien.
Ce qu'il ressort de cette réunion :
1) la décision d'exclusion n'a pas été prise dans le cadre de la CDAPH.
La direction de l'IME a pris seule cette décision entre vendredi soir, à la suite d’un incident pendant le transport, et samedi midi, en réaction à la situation jugée non sécuritaire dans le transport et aux difficultés rencontrées par son équipe pour gérer les troubles de notre enfant.

Nous restons surpris de ce pouvoir et nous ne comprenons toujours pas l'escalade et l'enchaînement provoquant une décision si extrême. La direction ne nous a pas apporté de réponse quant au caractère d'urgence évoqué.
Au contraire, elle a qualifié, elle-même, les troubles de notre fils comme ordinaires et sans violence.
Par ailleurs, lorsque vendredi soir, le chef de service nous a alertés sur l'incident survenu pendant le transport, il nous avertissait seulement de la décision prise par la compagnie de transport de suspendre en conséquence le transport de notre enfant.
Et c'est en concertation avec elle que nous avons immédiatement réagi en proposant de l'amener nous-mêmes à l'IME, comprenant que le trouble de notre fils était sans doute dû aux conditions de transport (temps de trajet récemment rallongé, arrêts fréquents et prolongés sous de fortes chaleurs, tensions avec d'autres jeunes dans le véhicule) . Il n'y avait plus de souci de transport le samedi midi lorsque la direction a pris sa décision.
Quant aux difficultés rencontrées par l'équipe, nous venions d'avoir une réunion avec le chef de service, justement, et la psychologue de l'IME.
Réunion au cours de laquelle nous avions évoqué des stratégies pour apaiser notre enfant, car nous sommes conscients de ses troubles et nous ne cessons depuis des années d'améliorer sa prise en charge pour lui permettre de progresser dans la gestion de son comportement.
Progrès reconnus, au cours de notre entretien par l’équipe éducative. En tout cas, il n'a jamais été question lors de cette réunion une issue aussi radicale que l’exclusion ! Si la situation était si compliquée, et ce depuis le début du mois aux dires de l'équipe, nous ne comprenons pas pourquoi la direction n'a pas assisté à cette réunion pour nous alerter.
Sa réponse à cette question nous laisse perplexes : "Vous plaisantez ?".
L'exclusion de notre fils est un sujet sérieux et douloureux et nous regrettons cette attitude face à une question bien légitime puisque quatre jours après cette réunion, sans aucun fait nouveau, sans nous concerter, la direction décidait de suspendre jusqu'à nouvel ordre la prise en charge de notre fils au sein de son IME ....Est-ce ainsi que les décisions se prennent au sein des établissements publics d'accueil de jeunes handicapés?
Heureusement hier, lors de la réunion du ., il a été décidé que notre fils pouvait retourner à l'IME et nous nous en réjouissons.
Nous espérons surtout que nous pourrons renouer un dialogue constructif avec l'équipe, même si en l'absence de cadre juridique clair, et de concertation avec la famille mais aussi avec les autorités administratives compétentes, nous restons tout de même inquiets. La direction pourrait de nouveau décider d'exclure notre fils, avec comme seul critère son appréciation, qu'elle soit claire ou non, de la situation.
2) Notre fils a des troubles que l'équipe a du mal à gérer et elle nous suggère de le médicamenter davantage pour le calmer. Nous avons mis en relation depuis longtemps la psychologue de l’IME avec les médecins qui le suivent pour permettre un dialogue serein entre tous.

Cependant, la direction a proposé d’organiser en plus une réunion de coordination et de médiation pour seconder la psychologue et l’équipe dans leur compréhension de ce suivi médical. Nous avons accepté avec enthousiasme, en espérant que les besoins de suivi paramédical (orthophonie, psychomotricité, sensoriel...) de notre fils seront mieux explorés et considérés. Cette prise en charge nous paraît aussi importante que la prise de médicaments pour l’aider à gérer ses troubles du comportement.
Il nous a été demandé, pour organiser cela, de nous rapprocher de l'assistante sociale de la MDPH ce que nous ferons volontiers.
3) Les alternatives de prise en charge sensorielles ou psycho éducatives que nous suggérons depuis longtemps, le laisser jouer avec de l'eau, ce qui l'apaise; lui permettre de sortir dans le grand parc pour s'aérer et se détendre car les pressions au sein du groupe avec d'autres jeunes, ayant aussi des troubles, sont fortes; aller à la piscine, il ne fait plus partie du groupe piscine depuis des années; faire des exercices sensoriels plus souvent pour le calmer et de sport pour le défouler, sont difficiles à mettre en œuvre par manque de moyens et notamment de personnel encadrant.

Nous avons fait remonter cette information aux différentes instances administratives, étatiques, sanitaires et de tutelle de l'IME car nous pensons qu'il serait judicieux d'agir sur ce point, les ressources matérielles et humaines, pour offrir une meilleure prise en charge à notre fils mais aussi à tous les jeunes de l'IME, avant d'envisager leur surmédication, ou/et leur exclusion et leur renvoi dans les familles, encore plus démunies en termes de moyens.
Peut-être pourrions-nous réfléchir également avec l'association de parents de l'IME à des améliorations simples comme la mise en place d'une zone sécurisée dans le parc qui n’est pour le moment pas suffisamment sécurisé à ce que nous a dit la direction.
L'acquisition d'un trampoline, d'équipements sportifs extérieurs, permettrait également aux jeunes de se dépenser sans risque et avec une surveillance légère...

N°632

Bonjour à tous
Veiller sur eux 63 est une jeune association créée dans le puy de dôme avec pour objectif :la lutte et la prévention contre la.maltraitance des enfants et adultes en situation de handicap accueillis ou résidant en etablissement.
Confrontés à des comportements maltraitants,les victimes,les familles,les professionnels lanceurs d d'alerte sont toujours confrontés à un mur de difficultés.nous voulons alerter,travailler sur ce sujet encore tabou
Tous les témoignages anciens,récents, les remarques,échanges, idées sont les bienvenus
Soit sur notre messagerie:veillersureux63@gmail.com
Soit sur notre page facebook veiller sur eux 63 qui vient d être créée
Merci à tous.

N°631

Bonjour à tous et à toutes.
Mon fils est en foyer de vie depuis ses 22 ans (il en 46).
Aujourd'hui, il ne supporte plus la collectivité et sa santé morale et physique se dégrade.
Quelles solutions ?
La meilleure serait une alternance : 6 mois en foyer et 6 mois en famille, avec partage de la chambre avec une autre famille. Mon fils pourrait se reposer de la collectivité et moi, je serais rassurée (pour le "après moi").
Je pourrais l'accueillir sans trop de fatigue (parent vieillissant).
Le foyer ne perdrait pas de prix de journée et la liste d'attente des familles diminuerait. Mais malheureusement, cela n'est pas possible.
Pourquoi, je ne sais pas.
Que faire ?
Si vous avez des pistes, je vous remercie.

N°630

Je vous remercie d'exister et si je peux soutenir je le ferai.
Je suis très en colère sur la manière qu'on traite nos enfants et nous-même.
L'IME0 a accepté mon enfant polyhandicapé (moteur, visuel et retard de
Ils nous ont assuré une prise en charge dans sa globalité.
Ils ne l'ont pas verticalisé sans nous prévenir.
Résultat, il s'est déformé au niveau des jambes. Leurs excuses sont : manque de personnel, enfant trop lourd. Dans ce cas, il fallait nous prévenir. Il ne faut pas nous dire que vous allez le faire si vous ne faites pas. Nos enfants, ont-ils le droit à l'accès aux soins comme tous les autres ?
Mon enfant est épileptique. Ils ont voulu par intérêt de leurs équipes, afin d'éviter les manipulations (portage), lui changer son traitement qui est non efficace sur son épilepsie, car le sien est par voie rectal. Cela a été fait sans l'accord de sa neuropédiatre.
Ils ont emmené mon fils à l'école, l’externaliser sans me prévenir. Je n’ai signé aucun accord, d'ailleurs ce jour-là j'ai failli mourir de peur car la référente de son groupe a l’IME n'était pas non plus au courant et m'a contacté pour me demander comment il se faisait qu'il ne soit pas présent. C'est finalement le chauffeur qu'il m'a donné la réponse où il a déposé mon fils.
Ils ont changé son matériel sans mon accord. Le kinésithérapeuthe m'a agressé quand j'ai évoqué mon désaccord et mon droit de donner mon avis.
Je suis choqué, terrifiée à l'idée qu'on puisse agir ainsi avec nos enfants et nous-même sans nous demander notre avis. Si cela nous convient pas, on vous met sans solution c'est à dire qu'on vous retire des effectifs de manière administrative et devez chercher une autre structure (c'est du chantage où je me trompe ?)
Je suis fatiguée de cette structure.
Pour le bien de nos enfants et du mien je vais partir, et pour le bien des autres enfants, j'ai prévenu le directeur général et l'ARS.
D'autres mamans m'ont fait part de gros soucis avec des structures de l’association.
Bon courage à tous

N°629

Je ne trouve pas de place pour mon enfant autiste de 8 ans malgré un dossier MDPH qui date de 2016 et des rappels tous les ans.
J’ai trouvé une place en Belgique en internat de semaine
La MDPH me dit qu'il ne percevra plus l'AEH si je mets mon fils en Belgique.
Est-ce légal ?

N°628

Je suis la mère d’un enfant autiste avec de nombreux troubles du comportement très difficiles à vivre au quotidien.
Bien entendu, nous n’avons aucune solution d’accueil (IME saturés).
J’aimerais savoir si nous avons le droit de faire une demande de notification pour un établissement belge (nous sommes à Lyon) ou si véritablement cela est désormais impossible en France.

N°627

ANDEPHI, a-t-elle fait remonter les attentes nombreuses et légitimes des familles de polyhandicapés aux élus ?
Faire reconnaître le statut des parents " experts", qui lâchent tout pour prendre en charge leur enfant devenu adulte en structure, structures qui dysfonctionnent pour beaucoup, dont le personnel, difficile à recruter n’est pas suffisamment formé, avec un encadrement qui se sent rapidement dépassé et qui doit faire face à des salariés de plus en plus protégés et presque intouchables.
Le chômage de ces parents trop souvent seuls dans leur parcours et qui ne trouvent sur leur route que discrimination, climat anxiogène, privations, manque d’écoute etc.
Comment faire pour alerter l’opinion publique, quant à ces situations dramatiques qui touchent les plus vulnérables et obtenir une réelle prise de conscience du gouvernement ?
Le secteur de la santé ne doit plus être sacrifié.
Nous devons nous battre tous ensemble pour rendre justice à nos enfants et nos aînés !
Bien à vous

N°626

L’établissement qu’on nous propose est un internat de 34 personnes accueillies et vieillissantes. Ce qui ne correspond pas aux besoins de notre fils.
Il est inscrit sur liste d’attente dans un accueil de jour de 20 personnes. Il y a fait un stage très satisfaisant. Il serait prioritaire.
Mais le directeur de son établissement actuel ne veut pas attendre qu’une place se libère ou se crée. A-t-il le droit de nous imposer un établissement sans que nous ayons le droit de dire quoi que ce soit ? Qu’en pensez-vous ?

N625

Je vous écris à propos, d’un jeune handicapé qui va avoir 20 ans. On veut maintenant lui proposer une famille d’accueil à la campagne, en placement définitif, lui souhaite un foyer de vie, car il est jeune, il veut avoir une vie sociale. Nous lui avons trouvé un foyer de vie en Belgique, qui pourrait le prendre, mais la MDPH du K refuse cette orientation…
Que peut-on pour l’aider, et pour obtenir l’accord de la MDPH ?

N°624
Je m’occupe d’un jeune de 20 ans dont l’orientation va être foyer de vie. Dans notre département Il n’y a aucune solution correspondant à son handicap. J’ai des contacts en Belgique qui ont l’air de coller parfaitement à son profil.
Mais la MDPH me dit qu’il n’y a aucune possibilité car la décision n’est que pour la France.
Sachant que d’autres départements acceptent les orientations en Belgique, pouvez-vous me dire s’il y a des recours ou si selon l’endroit où on demeure les lois ne sont pas les mêmes pour chaque français.

N°623
Mon fils a la cinquantaine passée. Il est autiste autonome. Il a été renvoyé de de son foyer et mis en HP. Je cherche une place en Belgique. Pas d’autres solutions.

N°622

Après plus de 15 ans en MAS, j'ai pris la décision de garder ma fille à domicile en attendant qu'une place se libère en accueil de jour dans un autre établissement pour lui réapprendre à vivre en institution.
Ma fille a fait deux séjours aux urgences. La première fois, elle y est allée pour une blessure nécessitant plus de 10 points de suture. Quelques mois seulement après, nouveau passage aux urgences avec encore une blessure nécessitant 5 points de suture.
À ma demande d'explication, je n’ai eu que des réponses évasives. Depuis un peu plus de 2 ans son comportement avait changé. Elle était devenue agressive, ingérable. Elle revenait à la maison avec des hématomes bras et même à l'œil.
Après un courrier en recommandé leur signifiant la résiliation du contrat de séjour, je n'ai eu aucune réponse de la direction, ni même un courrier, !!
J'ai adressé un mail pour leur communiquer la date du départ. Là aussi, personne n'a eu la correction de me répondre. J'ai dû, moi-même, appeler pour leur confirmer. Nos enfants ne sont que des dossiers.
Arrivée à la retraite il faut tout recommencer.

N°621

Je vous contacte concernant ma fille qui réside en établissement médico-social (MAS) depuis plusieurs mois. Elle est astreinte au paiement du forfait journalier, non pris en charge par les mutuelles dans ce type d’établissement.
N’ayant jamais travaillé, sa seule ressource est donc l’AAH à taux plein, soit 810 € par mois.   Le forfait journalier passant à 20 € par jour à compter de janvier, la facturation pour un mois de 31 jours est de 620 € (au lieu de 558 € en décembre).
Le montant "restant à vivre", pour 31 jours, est donc de 190 euros, soit largement en dessous du montant minimum de ressources qui doit légalement être laissé à disposition pour les personnes handicapées.
En effet, la loi prévoit de laisser 30 % du montant de l’AAH, soit 243 €, aux personnes handicapées en établissement.
La prochaine revalorisation de l’AAH, prévue en novembre 2018 seulement me semble-t-il, ne pourra pas compenser la hausse du forfait journalier qui est entrée en vigueur dès le 1er janvier 2018.

N°620

Bonjour, je voudrai savoir… mon fils handicapé à 80 % est sur notre foyer fiscale et est en foyer de vie. depuis ce mois de janvier  il ne touche plus l'AAH.
Est-ce que c’est calculé sur nos revenus ? Je n’ai aucune explication.

N°619

Âge limite en IME.

Mon fils termine son IME car il a 20 ans. Le souci c'est que nous ne trouvons pas de structures adaptées à la pathologie de notre enfant. Pouvez-vous nous aider ?

N°618

Je vous contacte car je me trouve démunie.
Je suis la maman d'une petite fille de 9 ans qui souffre d'une maladie génétique rare. Elle a reçu la notification « loi annexe 24 ter » par la MDPH. Elle a intégré l'IME, il y a plus de 2 ans.

N°617

Nous sommes face à des difficultés avec l'IME et la direction commence à mettre en place des mesures qui nous paraissent étranges. Elle va être accueillie maintenant à mi-temps, soi-disant pour permettre à l'équipe de mettre en place un projet de vie individualisé.
Nous pensons que l’IME est en train de préparer la sortie de notre fille mais nous ne savons pas très bien comment fonctionnent les IME et quels sont réellement leurs droits. En tant que parents, avons-nous des droits de recours. Passer d’une prise en charge complète à une demi-prise en charge est difficile à accepter. Que pouvons-nous faire ?

N°616

Exclusion en IME et conflit.

Bonjour, mon fils polyhandicapé âgé de 14 ans a été exclu de l'IME dans lequel il était pris en charge depuis plusieurs années. La directrice de l'établissement a pris cette décision toute seule sans l'autorisation de la MDPH, alors que la notification de la MDPH était valable jusqu'en 2021. En a-t-elle le droit ?
Aujourd'hui, mon fils est à la maison et je me retrouve à refaire des dossiers de candidature dans les autres établissements. Cet établissement a exclu d'autres enfants avec la même méthode. De plus la directrice a porté plainte contre moi pour injures alors que je ne l'ai jamais insulté.

Nous sommes parents maman d'une fille âgée de 11 ans atteinte d'une maladie rare, non verbale. Nous sommes en conflit avec l'IME de ma fille qui a subi une suspension d’accueil en vue d'une exclusion. Nous avons fait un référé. Le juge a jugé une réintégration.

N°615

Nous vivons avec V, jeune d'adulte de 18 ans, handicapé. Il ne trouvera sans doute jamais de place en internat en France et nous sommes épuisés de nous en occuper. Nous cherchons une solution qui permettra à lui et nous de trouver une sérénité. Nous tentons de prendre contact avec des structures qui pourraient nous aider dans cette démarche. Nous sommes fatigués et sans espoir de trouver une vie plus calme.
V ne dort pas bien. Il est bruyant. Il n'est pas propre….

Nous ne pouvons pas vivre « normalement », sortir et faire des choses avec les autres enfants.
Nous sommes comme en prison chez nous et nous avons besoin de trouver une solution rapide et efficace.... Il faut toujours quelqu'un pour veiller sur lui, jour et nuit. Il faut toujours s’occuper de lui.

Nous ne faisons rien en famille. Nous ne partons pas en vacances et nous devons vivre à son rythme. Nous n'en pouvons plus!
Voici nos coordonnées pour échanger et tenter de trouver des idées constructives bien que nous n'ayons plus d'espoir.

N°614

Je suis le parent d'une jeune femme de 22 ans accueilli en MAS, en région parisienne dans les Yvelines depuis 2 ans. Elle a un handicap psychomoteur grave. Tout contact passe par l'affectif.
Je vous contacte car l'établissement impose un nombre maximum de 45 jours par an pour les retours en famille. Sont inclus les weekends et les vacances.

C'est peu. Notre fille et nous-mêmes, avons besoin, a minima, d'un week-end sur deux et de 4 à 5 semaines de vacances. Le maintien du lien familial est essentiel pour ma fille et nous-mêmes.
Je ne veux pas entrer en litige avec la MAS pour des raisons évidentes.
Je souhaiterais poser quelques questions :
- une MAS a-t-elle le droit d'imposer un nombre de jours max de retour en famille ?
- ce nombre de jours maximum est fixé par qui et pour quelles raisons ?
- les retours du weekend sont-ils inclus ?
- comment peut-on négocier pour obtenir plus de jours de retours, et avec quels arguments (juridiques, légales ou autres) ?
Nous sommes prêts à payer le forfait journalier pour les jours de dépassement.
Cette règle qui nous semble arbitraire et ... oui, une limitation de la liberté d'aller, contraire au principe du maintien du lien familial.

N°613

Je vous contacte concernant ma fille qui réside en établissement médico-social (MAS) depuis plusieurs mois. Elle est astreinte au paiement du forfait journalier, non pris en charge par les mutuelles dans ce type d’établissement.
N’ayant jamais travaillé, sa seule ressource est donc l’AAH à taux plein, soit 810 € par mois.   Le forfait journalier passant à 20 € par jour à compter de janvier, la facturation pour un mois de 31 jours est de 620 € (au lieu de 558 € en décembre).
Le montant "restant à vivre", pour 31 jours, est donc de 190 euros, soit largement en dessous du montant minimum de ressources qui doit légalement être laissé à disposition pour les personnes handicapées.
En effet, la loi prévoit de laisser 30 % du montant de l’AAH, soit 243 €, aux personnes handicapées en établissement.
La prochaine revalorisation de l’AAH, prévue en novembre 2018 seulement me semble-t-il, ne pourra pas compenser la hausse du forfait journalier qui est entrée en vigueur dès le 1er janvier 2018.

N°612

Une maman qui veut juste avoir le droit d'avoir une prise en charge correcte pour son enfant et aussi pour les autres.
Je vous remercie d'exister et si je peux soutenir je le ferai.
Je suis très en colère sur la manière qu'on traite nos enfants et nous-même.
L'IME0 a accepté mon enfant polyhandicapé (moteur, visuel et retard de
Ils nous ont assuré une prise en charge dans sa globalité.
Ils ne l'ont pas verticalisé sans nous prévenir.

Résultat, il s'est déformé au niveau des jambes. Leurs excuses sont : manque de personnel, enfant trop lourd. Dans ce cas, il fallait nous prévenir. Il ne faut pas nous dire que vous allez le faire si vous ne faites pas. Nos enfants, ont-ils le droit à l'accès aux soins comme tous les autres ?
Mon enfant est épileptique. Ils ont voulu par intérêt de leurs équipes, afin d'éviter les manipulations (portage), lui changer son traitement qui est non efficace sur son épilepsie, car le sien est par voie rectal. Cela a été fait sans l'accord de sa neuropédiatre.
Ils ont emmené mon fils à l'école, l’externaliser sans me prévenir. Je n’ai signé aucun accord, d'ailleurs ce jour-là j'ai failli mourir de peur car la référente de son groupe a l’IME n'était pas non plus au courant et m'a contacté pour me demander comment il se faisait qu'il ne soit pas présent. C'est finalement le chauffeur qu'il m'a donné la réponse où il a déposé mon fils.

Ils ont changé son matériel sans mon accord. Le kinésithérapeuthe m'a agressé quand j'ai évoqué mon désaccord et mon droit de donner mon avis.
Je suis choqué, terrifiée à l'idée qu'on puisse agir ainsi avec nos enfants et nous-même sans nous demander notre avis. Si cela nous convient pas, on vous met sans solution c'est à dire qu'on vous retire des effectifs de manière administrative et devez chercher une autre structure (c'est du chantage où je me trompe ?)
Je suis fatiguée de cette structure.
Pour le bien de nos enfants et du mien je vais partir, et pour le bien des autres enfants, j'ai prévenu le directeur général et l'ARS.
D'autres mamans m'ont fait part de gros soucis avec des structures de l’association.
Bon courage à tous

N°611

Nous avons remis une lettre au directeur de la M.A.S pour défendre explicitement le droit d'accès aux chambres de nos enfants, droit qui est d'ailleurs inscrit dans le règlement intérieur…mais limité aux retours de sorties... Il faut faire savoir que le nombre de jours de sorties est sous la menace de restriction, ce qui constitue pour les polyhandicapés lourds une privation des soins donnés à l'initiative des parents. La réduction des sorties provoque ainsi une atteinte au droit d'accès aux soins.

N°610

Dans les contrats de séjour, il y a des clauses tout simplement abusives et qui ne seraient admises dans aucun autre lieu, je pense.
Récemment, on nous a demandé de signer un avenant qui concerne les sommes à verser au Foyer si l'on déroge à la règle qui fixe les jours d'absence à 35 jours /an. Ainsi, un résident qui sort du Foyer + de 35 jours se voit appliquer dès le 36e jour une pénalité de 100€/jour.
Qui peut payer une telle somme ? Sûrement pas les résidents : ils ne leur restent mensuellement à peine 300€ pour couvrir tous leurs frais personnels (vêture, produits d'hygiène, mutuelle, soins non pris en charge par la sécu, loisirs etc.…)
Cette clause s'applique aussi pour une hospitalisation supérieure à 30 jours. Et là, c'est carrément inconcevable. Qui a le choix de rester hospitalisé ou non !!!

N°609

Je ne savais pas vers qui me "tourner". Mon fils trisomique travaille depuis 20 ans dans un ESAT.
Cet ESAT, géré par une association nationale m'a informé par téléphone, donc sans aucun courrier, que mon fils ne pouvait plus travailler dans cet établissement car il n'était plus "productif".
Avec la complicité de leur Médecin du Travail, ils l'ont mis à mi-temps au retour des vacances d’été. Pendant 2 mois, à l'essai, dans un atelier où il avait travaillé pendant 17 ans.
Bientôt, il sera à la Maison toute la journée.
Je ne sais pas comment expliquer tout ceci à mon fils qui est très fière de dire qu'il travaille.
Ils me conseillent de le mettre dans un accueil de jour. Mon problème est que je veux défendre mon fils mais je ne sais pas ce que je peux faire.
L'ESAT refuse de me faire un courrier pour m'informer de leur décision. Tout se passe par téléphone du Directeur Adjoint.
Lorsque c'est moi qui appelle, il n'est jamais disponible. Que dois-je faire ? Merci pour votre aide.