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" Pour la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."

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HEURTS ET MALHEURS D’UNE PRÉSIDENTE DE CVS

🟩   1  ANDEPHI Témoignage



HEURTS ET MALHEURS D’UNE PRÉSIDENTE DE CVS DANS CE QUI AURAIT DU ÊTRE
UN PARTENARIAT CO-CONSTRUCTIF DANS UNE SEREINE CONFRONTATION


Éric est rentré à la M.A.S., le 12 janvier 2004, en accueil de jour. Les débuts furent difficiles, aussi bien pour lui, que pour nous parents. Éric refusait de s'alimenter avec le personnel de la M.A.S., cela a duré 6 mois. Dès les premiers jours, et avec l'accord du Directeur, nous avions décidé que je viendrais plus tôt dans l'après-midi, vers 16 h 15, pour donner un goûter à Éric, afin qu'il ne parte pas de la M.A.S. l'estomac vide. J'avais l'autorisation de donner ce goûter dans la salle à manger de l'unité de vie des résidents.

Nous avons passé des moments « fabuleux » avec les résidents et le personnel de l'époque pendant ce temps de goûter, qui était très convivial. Éric n'a jamais mangé normalement à la M.A.S. et j'ai continué à lui donner son goûter pendant 11 ans, sur l'unité de vie.
Mais, au cours de l'année 2014, un nouveau Directeur a été recruté et les choses ont changé. Jusqu'à son arrivée, les parents de résidents avaient l'autorisation d'aller sur les unités de vie, aussi bien pour rendre visite à leurs enfants, ou bien pour venir les chercher et les raccompagner, après un séjour en famille. Puis, un matin, en arrivant à la M.A.S. nous avons constaté que toutes les portes qui étaient toujours ouvertes, facilitant la circulation des résidents en fauteuils électriques, étaient fermées. Une affiche indiquait que « toute personne étrangère au Service, n'était pas autorisée à entrer ».


Ce fut une très mauvaise surprise, pour nous parents, et surtout pour les résidents qui étaient désorientés !!! Et, depuis, la M.A.S. a perdu son « accueil ». Pourtant c'est un lieu agréable et conçu pour faire entrer la lumière. Et c'est aussi à cette période que les problèmes ont commencé...
A cette époque, je venais d'être réélue Présidente du Conseil de Vie Sociale, et j'ai fait remonter les dysfonctionnements ainsi que les attentes des familles. Et c'est ainsi que ma vie est devenue « un enfer ». Le Directeur me reprochait de poser des questions qui dérangent, refusait de nous répondre lors des réunions du CVS. Il refusait le dialogue, arguant que les questions posées n'étaient pas en adéquation avec les activités d’un CVS.


Nous avons décidé avec certains membres du CVS de demander un rendez-vous avec l'Association gestionnaire. Celle-ci nous a reçu en réunion de bureau, nous a laissé nous exprimer, mais elle ne nous a pas « entendu », et nous a raccompagné vers la sortie, parce qu'elle avait une réunion à terminer...
A son tour, le personnel du pôle médical a été reçu par l'Association gestionnaire, pour dénoncer des dysfonctionnements. 6 mois se sont écoulés, tant bien que mal, puis, en mai 2015, j'ai été convoquée au siège de l'Association, par le DG, en présence du Directeur et de la Chef de Service de la M.A.S. Je savais que c'était pour me dire que je posais des questions qui dérangeaient, mais j'ai entendu des « propos innommables » !!!
Ils m'ont dit que si je n'étais pas satisfaite de la prise en charge de mon fils à la M.A.S., je devais le reprendre chez moi... J'ai eu le réflexe de leur demander de m'indiquer un établissement… et là pas de réponse !!!


Après ce rendez-vous, et en concertation avec d'autres familles, nous avons décidé d'écrire à l'ARS, sous couvert d'anonymat, pour dénoncer des dysfonctionnements (absence de médecin, depuis le départ à la retraite du médecin, pas de kiné pendant le mois d'août...) L'ARS s'est déplacée mais n'a pas fait d'inspection, elle a eu un entretien avec le DG, durant toute une journée. A la suite de la visite, comme par hasard, 2 médecins ont été recrutés rapidement… et le Directeur a été « remercié ».

🟩   De l’espoir aux désillusions

Toutes les portes ont été ouvertes à nouveau, les résidents étaient heureux et les parents… aussi mais pour une courte durée, car les parents ne pouvaient plus aller sur les unités de vie, devant se rendre dans une pièce exiguë qui se nomme salon familles et devant téléphoner sur l'unité de vie pour que leurs « enfants » soient amenés par un personnel !!! Et, depuis, Éric vit très mal cette situation. Il ne comprend pas pourquoi, je ne vais plus le chercher sur son unité et il le montre en tapant du pied, surtout les soirs lors de son retour. Cette pièce n'est pas appréciée par les familles, elle n'est pas accueillante, elle est froide dans tous les sens du terme, et quand nous sommes plusieurs familles à y aller lors des départs et des arrivées, il n'y a pas de confidentialité dans les échanges, entre parents et professionnels.
Et la nouvelle Directrice, en poste depuis mai 2016, ne veut toujours pas l'entendre. Les familles de résidents en accueil de jour ont très mal vécu la coupure avec les résidents des unités, car elles avaient tissé des liens très forts avec eux, durant 11 ans... Nous continuons à rencontrer ceux qui circulent en fauteuils électriques, parce qu'ils recherchent notre présence, mais ils sont peu nombreux.

🟩   2  Le reniement du rôle du CVS

A l'arrivée de la nouvelle Directrice, nous avions espéré qu'un changement aller s'opérer, dans le bon sens !!! L'année s'est écoulée, elle nous a montré qu'elle était inflexible. En 2017, elle a dû s'arrêter de travailler, dès le début de sa grossesse. Elle a délégué ses pouvoirs aux trois chefs de services et la M.A.S. a plongé dans une situation inextricable. Un médecin est parti, en début d'année, la psychologue est partie fin mars, une infirmière en juillet et une éducatrice spécialisée, la kiné en août, un ergothérapeute en septembre, ainsi que le médecin rééducateur et une infirmière de nuit. Fin juin 2017, une psychologue avait pris ses fonctions, avec une période d'essai de 4 mois.


Dès son arrivée, nous avons fait sa connaissance par l'intermédiaire de l'ergothérapeute, qui passant par le salon familles, nous demandait si nous étions informées de sa venue à la M.A.S. La Directrice de la M.A.S. refuse de nous informer du départ ou de l'arrivée d'un professionnel, en dehors des Conseils de Vie Sociale. Les CVS se tiennent tous les trois mois… lorsque les informations arrivent, elles sont souvent erronées. La nouvelle psychologue nous a apporté une bouffée d'oxygène. Elle a compris, en peu de temps, ce que les résidents, les familles et les professionnels vivaient à la M.A.S. C'est une personne « remarquable ». Mais aux yeux des chefs de services, « elle n'était pas compétente ». Les familles n'ont pas accepté cette situation et ont envoyé des mails au Président de l'Association, pour qu'il revienne sur la décision des chefs de services. Le Président de l'Association n'a pas donné suites à nos mails...

Nous avons pris contact avec un cabinet conseil, qui nous a orienté dans nos démarches. Lors du CVS de septembre 2017, j'ai posé des questions à l'Association, concernant la situation de la M.A.S. qui se dégrade de manière dommageable tant pour les résidents, les familles et les professionnels. Et j'ai souligné, qu'il apparaît incontournable d'envisager, aujourd'hui, une mise à plat de l'existant, afin d'assurer demain les réponses les mieux adaptées pour prendre en compte les besoins des résidents, les attentes des familles et les aspirations des professionnels. Convaincus de notre possibilité de mieux agir tous ensemble, nous pensons vraiment qu'un sursaut général est devenu vital pour l'avenir de la M.A.S.

🟩   De l’écoute hypocrite au mépris

A la suite de ce CVS, le Président de l'Association a invité les familles à une réunion de parents au siège de l'Association. Nous voulions croire à une prise en compte de nos demandes !!! Sauf que la réunion a pris l'allure d'un tribunal. Les familles présentes ont évoqué leurs doléances, mais elles n'ont pas été entendues. Un parent administrateur m'a montré du doigt, en m'accusant d'être à l'origine de tous les problèmes que rencontre la M.A.S. La réunion s'est terminée sur ce constat. Les familles présentes étaient abasourdies, choquées et dégoutées.
Elles étaient venues chercher des réponses... mais elles sont reparties amères, en comprenant bien qu'il ne fallait pas relater les faits négatifs et qu'il fallait surtout « se taire ». Un mois après cette réunion, j'ai reçu une lettre ignoble qui me confère des pouvoirs « diaboliques » comme le fait d'être à l'origine de la démission de l'ancien Président de l'Association, de la persécution du personnel, de la démission de certains membres du personnel. Il a ajouté que, afin de gouverner au mieux par le biais de la présidence du CVS, je dictais ma suprématie en contaminant quelques familles au nombre des 2/3. Et enfin, ils ont appris que j'avais écrit à l’ARS et que cela aurait des conséquences sur l'Etablissement et notamment sur la prise en charge des résidents, et cela « grâce à moi » ...


Mais ils se trompent, je n'ai pas écrit à l'ARS cette fois, c'est un professionnel qui l’a fait (et ils le savent !). Ils auraient posé des questions à l'ARS : quels moyens avons-nous face à un tel comportement nuisible et qui perdure ? –peut-on envisager un recours en justice ou autre ?– Une pénalisation sur l'accueil de l'enfant est-elle malheureusement possible ? –Que faire ???? avant l'explosion... Je n'ai pas réagi à ce courrier, je n'en avais pas la force, j'ai vécu une fin d'année difficile. Je croyais en être sortie, mais voilà que le personnel demande, par l'intermédiaire du CVS si l'Association a répondu aux questionnements des familles, le personnel était en demande d'explications, sur ces nombreux départs de salariés.


Il n'y a pas eu de réponse de l'Association, l'administratrice s'étant excusée de son absence, la réponse sera donnée au prochain CVS de juin 2018. La M.A.S. a été destinataire de ce courrier. J'ai eu l'occasion de discuter de cette lettre avec deux des chefs de services, elles n'ont rien dit à l'encontre des accusations, laissant entendre que tout était fondé.
A la suite de ces évènements, j'avoue avoir pensé retirer mon fils de la M.A.S., mais il y fait des activités qui lui plaisent, et comme il est moqueur, il rit beaucoup… Je suis devenue depuis « persona non grata ».


Catherine COLOMBO, parent d’adulte polyhandicapé et Présidente du CVS

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