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Le site www.info-etablissementspecialises.fr prend le relais de celui de l’association ANDEPHI avec toujours le même but


Valoriser et mettre en évidence l’importance du rôle des parents et tuteurs dans la prise en charge de leurs enfants et adultes dans les établissements spécialisés.
Les parents sont à l’origine des premières créations de structures pour les enfants et adultes handicapés. Progressivement et au fil des années, ils ont le sentiment d’être mis de côté. On ne peut pas dire qu’ils soient mis à l’écart totalement mais, tout de même, il est bien rare qu’on leur demande leur avis.


Souvent,
les parents apprennent avec retard des éléments de prise en charge concernant leurs propres enfants avec plusieurs jours de retard.
Les associations s’enferment sur elles-mêmes en oubliant trop vite que les sommes considérables qu’elle gèrent sont totalement constituées par de l’argent de l’Etat et des collectivités publiques, et uniquement par cela.


Devant l’écoute et la consultation croissante de notre site, et par les retours des messages que nous recevons, Il faut se rendre à l’évidence que le rôle et l’avenir de « Info-etablissementspecialises » sont dans la médiatisation des idées des parents que nous devons relayer.
Nous constituons une équipe acceptant d’écrire des articles que nous publions sur notre site mais aussi nous avons le projet de reprendre la lettre d’informations que nous enverrons à tous nos contacts.
Bien sûr, nous continuerons à répondre, soit par écrit, soit par mail, aux familles qui souhaitentnt avoir des renseignements ou tout simplement l’avis d’autres parents.
Si vous partagez notre analyse de la situation du monde associatif et que vous souhaitez participer à la construction de
« Info-etablissementspecialises », prenez contact avec nous.


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Parents, n’hésitez pas à créer des Amicales de parents dans toutes les associations même celles qui se revendiquent être des associations de parents.

Pourquoi beaucoup de parents éprouvent-ils la nécessité de constituer une Amicale de parents dans l’association qui accueille leurs enfants, alors que celle-ci se réclame souvent être une association de parents ?
Lire la suite


Faut-il que les parents, en attente d’une place pour leur enfant en IME, grimpent aux sommets des grues dans toute la France pour se faire entendre ?

Les limites d’une inclusion au rabais font que beaucoup de familles se tournent à nouveau vers les structures spécialisées comme les IME après un passage de leur enfant à l’école sans pouvoir bénéficier d’une véritable prise en charge.
Que de temps perdu !
N’aurait-il pas fallu réfléchir à intégrer les établissements spécialisés dans un processus d’inclusion généreuse plutôt que de les mettre à l’écart en les montrant du doigt ?
Rien n’y fait. Difficile de se faire entendre.
Rien ne bouge. Les pétitions ne servent à rien. On en a signé des dizaines. Alors que faire ?
Faut-il que les parents, en attente d’une place pour leur enfant en IME, grimpent aux sommets des grues dans toute la France pour se faire entendre ?
Des centaines de grues !


Les demandes de places en établissements spécialisés sont en forte augmentation.


Les délais s’allongent. Les parents et tuteurs ne se font guère d'illusion sur le fameux « zéro sans solution » qui leur donnent, pendant quelques semaines, l’illusion d’une prise en charge.
Très vite, les familles s'aperçoivent qu’avec cet artifice, le gouvernement considère toujours, comme les précédents, que le handicap n'est pas une priorité.
Il n’y a plus qu’à attendre, dans son isolement, que l’inclusion fasse son œuvre.
Il suffit d’y croire ?
Pas si sûr !


Cliquer sur le titre pour lire le texte ou le fermer
La France n’arrive pas à combler le déficit de places d’accueil en structures spécialisées pour les enfants, adolescents et adultes qui sont mis à l’écart de l'inclusion prônée depuis des décennies par les gouvernements successifs qui, sur ce sujet, ne se distinguent pas les uns des autres. Laisser des enfants et des adultes de longs mois dans leurs familles sans une réelle prise en charge ne fait pas partie de l’idée que l’on se fait de l’inclusion. Où est l’inclusion quand les familles n’y arrivent, les poussant à des gestes parfois irréparables ? .

Pour les plus handicapés d’entre eux et pour ceux qui ont des troubles sévères du comportement, créer des établissements d'accueil seraient un élément fort d’inclusion, à condition que le travail, sur une nouvelle prise en charge, reprenne et que les établissements spécialisés soient de nouveau pris en charge par l’État et les collectivités. .

L’État est toujours incapable d’empêcher les départs en Belgique car il n’y a pas de véritable volonté à cela. À croire que les élus, ce sujet, pensent à l’identique. C’est un problème qui ne les sensibilise pas trop. Il est vrai que cela coûte moins cher de céder quelques euros de plus à l’AAH, de temps en temps, plutôt que d’investir des sommes importantes pour une prise en charge de qualité. À l’État et aux collectivités de prendre leurs responsabilités en évitant « de se laver les mains » en repoussant le problème vers les associations qui seront toujours domptées financièrement si elles montrent trop de mécontentement.

Les parents sont souvent impressionnés du montant du « prix de journée » dans un établissement spécialisé.
Ils se demandent comment est dépensé cet argent ?

Posez ces questions au CVS. Vous avez le droit de le faire.
Vous pouvez demander comment est réparti le "prix de journée" auquel s’ajoute la participation du résident ?
Quels sont les frais de fonctionnement par unité pour les éléments du quotidien ayant un rapport direct avec la vie, au jour le jour, de nos enfants et adultes comme demander combien coûte un repas pour un résident.

Les réponses peuvent vous surprendre.


Le manque de places en établissements spécialisés perdure. Faut-il qu’il y ait un décès pour qu’une place se libère ?

Avec l’exil, en Belgique, de personnes handicapées, enfants ou adultes, le manque de places d’accueil est toujours aussi problématique.
Exemple : OUEST FRANCE, dans son édition du 1er juin 2022 titrait :
« Plus de 1 500 personnes en situation de handicap attendent leur prise en charge en Maine-et-Loire »
Toutes les régions sont concernées. Les médias commencent à faire de plus en plus de reportages et d’articles sur cette situation dramatique mais rien ne change ou si peu.
Ce qui aurait dû être une priorité du premier quinquennat ne l’a jamais été.
Que deviendront nos enfants après nous ?
Finiront-ils leur vie dans les hôpitaux psychiatriques, qui eux-mêmes, sont « à bout de souffle » ?


Témoignage sur une MAS :
« Depuis le changement de direction qui correspond au confinement j'ai déchanté ».


À l’époque de nos échanges j'étais très satisfaite de la MAS où réside mon fils (personnes à l'écoute, retour au Foyer tous les 15 jours et vacances…)

Mais depuis le changement de direction qui correspond au confinement j'ai déchanté et j'ai demandé un changement d'établissement plus près du domicile. Mais l'attente est très longue et malgré le dossier de son médecin de famille détaillant le changement de comportement de mon fils, la MDPH n'a pas appuyé ma demande.

Le changement d'établissement, je l'ai demandé à la suite du mal-être de mon fils, à un manque de communication avec le centre et une méfiance de ma part. Je suis souvent en conflit avec la direction qui n'est vraiment pas à l'écoute
J'ai gardé mon fils pendant le confinement et j'ai reçu une lettre en recommandé pour me demander de le ramener au plus vite

Ils ne pensent pas au bien-être des résidents mais regardent uniquement l'aspect financier car ce sont des gestionnaires avant tout. Les années passent, les politiques changent mais le handicap n'est pas leur priorité.

Mon fils a un mal-être et est sous anxiolytique depuis décembre où je l'ai récupéré en crise et en pleurs, lui qui ne pleure jamais. Je me sens impuissante et je crains pour son avenir, étant vieillissante.

Mettre ou ne pas mettre son enfant ou adulte en établissement spécialisé ? Pour autant, les familles qui sont amenées
à faire ce choix, doivent-elles culpabiliser ?



Voila bien un sujet délicat et sensible ou chacun devrait donner son avis en faisant attention de ne pas heurter la sensibilité de l’autre car il n’y a pas de vérité établie.
LIRE L'ARTICLE

Témoignage : La dérive des Foyers de Vie

De Foyers Occupationnels à une époque, ils deviennent des Ehpad pour jeunes et moins jeunes adultes en situation de handicap mental. C'est, en tout cas, notre perception au regard de nos dernières expériences.

Lire la suite



LIVRE: Témoignages de parents sur les établissements spécialisés.
Comme il y a les écoles de la République, il doit aussi y avoir les établissements spécialisés de la République.

L’intention de ce livre n’est pas de dénigrer systématiquement les établissements spécialisés. Bien au contraire, il veut marquer ce que la grande majorité des parents attendent des structures spécialisées accueillant leurs enfants et adultes handicapés. Bien sûr, les témoignages mis dans ce livre pourraient inciter le lecteur à avoir un avis critique sur ces établissements. Il y a de la culpabilité chez les parents et les tuteurs de mettre un enfant ou un adulte handicapé dans une structure médico-sociale.

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LIRE UN EXTRAIT du livre

LIVRE :Avec tout ce que l’on raconte sur les établissements spécialisés, comment se fait-il que les familles continuent à y chercher des places ?

Les handicaps sont-ils tous identiques ?
Y a-t-il des bons parents, ceux qui ne mettent pas leurs enfants et adultes en établissements spécialisés ?
Y a-t-il des mauvais parents, ceux qui font appel à la prise en charge des établissements spécialisés ?
À lire souvent ce qui est dit au sujet des établissements spécialisés, on se demande pourquoi autant de parents inscrivent leurs enfants et adultes sur liste d’attente et pourquoi certains continuent à chercher des places en Belgique faute de places en France.
Y aurait-il ceux qui pensent bien… Et les autres ?


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LIVRE
"Témoignages de parents sur le handicap mental en France."

Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux vis-à-vis des établissements spécialisés. Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.
Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?


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Attention, le moratoire ne doit pas créer une situation plus détériorée qu’avant !


Depuis le moratoire en février 2021 sur l'exil des Français handicapés dans des établissements en Belgique, la France ne paie plus pour de nouveaux entrants mais ceux qui sont déjà en Belgique peuvent rester dans leur établissement.
Beaucoup de familles ne trouvent pas de places en France et il n’y a plus de places en Belgique.
Le « zéro sans solutions » atteint sérieusement ses limites et montre l’insuffisance de ce dispositif qui n’a servi qu’à « endormir » les familles pendant quelques temps.

La situation se dégrade fortement dans tous les établissements spécialisés par un manque important de personnel


La revalorisation salariale qui a suivi les deux confinements n’a pas touché les salariés des Foyers qui se sont empressés, pour beaucoup, à s’orienter vers une voie mieux payée.
Dans les Foyers, il manque du personnel (c’est la première fois que les directions l’avouent officiellement). Pas de remplaçants ou si peu et non formés pour travailler en Foyer, les activités se sont réduites et même le fait d’aller chez le coiffeur pour un résident devient compliqué car il n’y a personne pour l’accompagner.

Belgique : les temps difficiles continuent et s’aggravent. Les parents n’oublieront pas.

Je ne trouve pas de place pour mon enfant autiste de 8 ans malgré un dossier MDPH qui date de 2016 et des rappels tous les ans.
J’ai trouvé une place en Belgique en internat de semaine
La MDPH me dit qu'il ne percevra plus l'AEH si je mets mon fils en Belgique.
Est-ce légal ?

Je suis la mère d’un enfant autiste avec de nombreux troubles du comportement très difficiles à vivre au quotidien.
Bien entendu, nous n’avons aucune solution d’accueil (IME saturés).
J’aimerais savoir si nous avons le droit de faire une demande de notification pour un établissement belge (nous sommes à Lyon) ou si véritablement cela est désormais impossible en France.

Je suis tutrice de mes deux sœurs placées en institution en Belgique. Elles se sont toujours absentées pour 15 jours de vacances et aujourd'hui on leur interdit de s'absenter du foyer au-delà de 10 jours par an. Il semblerait que le département du X ne payerait pas le prix de journée si les résidents s'absentent plus de dix jours.
La MDPH m'avait annoncée, il y a quatre ans, qu'elles avaient droit à trois semaines d'absences par an. D’autant plus que leur équilibre mental et leur bien-être psychologiquement en dépendent.
Qu'en pensez-vous.

info-etablissementspecialises@orange.fr

FORMULAIRE de contact

Envoyez vos témoignages anonymement ou non à notre site. Ils peuvent aider les autres familles.

Actuellement, le droit à l’AAH est conditionné aux ressources du conjoint, concubin ou partenaire de PACS ; la prestation peut être diminuée voire supprimée si les ressources du ménage dépassent 19 607 €, augmentées de 5 400 € environ par enfant à charge.

Peut-il encore parler d’Inclusion ?
On imagine mal les personnes handicapées mettre en faillite l’économie nationale. S’en prendre ainsi aux plus démunis est triste.

Les Etablissements Médico-Sociaux pour personnes en situation de handicap mis sous tension

Initié fin 2015, un plan d'action ministériel « ambition-transformation 2019-2022 » vise à promouvoirune nouvelle offre, radicalement différente pour le secteur médico-social. 

LIRE l'article

Non-évènement :
Le « moratoire » sur la création de places pour les ressortissants français handicapés obligés de s’exiler en Belgique par manque de places d’accueil dans leur pays.

Lire la page "Français en Belgique"


Cliquer pour lire le texte

Pour une relecture des règlements intérieurs ou de fonctionnement dans les établissements spécialisés.

J’ai pris connaissance du nouveau règlement intérieur, celui-ci aurait toute sa place dans un collège ou un lycée, mais certainement pas dans un foyer de vie où les usagés n’ont pas un raisonnement suffisamment aiguisé pour discerner ce qui est correct de dire ou de faire ou ce qui ne l’est pas.
Les sanctions ne sont pas compatibles avec les usagers de cet établissement, le retour dans les familles ne peut être une option, c’est la MDPH qui oriente les personnes handicapées dans ces centres et si leur comportement n’est pas en adéquation avec leur besoin, c’est à la MDPH de trouver un transfert vers un centre de soin plus adapté à son cas.
Nos enfants sont dans ces centres pour être soignés et éduqués et non pour être sanctionnés.
S’il y a des dérapages dans le comportement des adultes handicapés, cela peut venir aussi d’un manque de formation continue des éducateurs ; tout ne peut être de leur faute.
La MDPH étudie les dossiers réalisés par des professionnels habilités et oriente les personnes handicapées dans les centres qui sont adaptés à leur pathologie.
Dans la majorité des cas, ce ne sont pas les personnes handicapées mentalement qui décident, conformément à l’article 459 du Code civil la personne protégée prend seule les décisions relatives à sa personne dans la mesure ou son cas le permet.
Conformément à l’article 459-2 du Code civil, la personne protégée a la possibilité de choisir son lieu de résidence, sauf décision contraire du conseil de famille ou du juge.


La priorité des ESAT, ce sont les intérêts économiques qui doit mener à tout prix à l’équilibre financier. De plus en plus de ces établissements négligent l’accompagnement des personnes handicapées qui y travaillent.

A vouloir fonctionner comme une entreprise comme les autres, avec lesquelles ils ne peuvent pas rivaliser, les ESAT perdent leur identité et leur vocation d’être des établissements médicaux-sociaux. Le travail est certes un élément de l’inclusion des personnes handicapées dans notre société mais il ne peut pas être la seule référence en laissant de côté la prise en charge. Les associations gestionnaires, parfois se revendiquant être les représentants d’une grande majorité de parents, gèrent ces ESAT.

Elles participent à cette dérive qui, elle, s’inscrit purement dans notre société libérale avec une notion de profit qui ne devrait pas altérer profondément le rôle et la fonction des ESAT. Est-ce cela que les travailleurs handicapés et leurs familles souhaitent ? Rien n’est moins sûr !
Qui s’intéresse aux enfants polyhandicapés ?

Il manque énormément de places d’accueil pour une prise en charge dans les établissements spécialisés. On est loin du compte. Éditer des recommandations de bonnes pratiques est important mais à quoi bon si la prise en charge ne suit pas. L’État s’est toujours déchargé de ce problème sur le dos des associations. L’État doit être aussi capable de construire et gérer lui-même une partie des nouveaux établissements, sans cela il faudra plusieurs dizaines d’années pour trouver des solutions d'accueil.

L’amendement CRETON et l’exil en Belgique ont des beaux jours encore sans compter la méfiance grandissante des familles devant les défections de personnel qualifié dans les établissements. Beaucoup s'interrogent, certains le font : faut-il, finalement, garder son enfant chez soi ? Mais pour quelle vie à long terme pour tous les membres de la famille et aussi pour les enfants polyhandicapés ?
Sans augmentations conséquentes et exceptionnelles des budgets , pas de solution possible. On pourra toujours se consoler en écoutant ceux qui nous gouvernent et qui nous font croire que tout est fait pour trouver des solutions. Et le temps passe encore…
Les établissements spécialisés seront évalués tous les 5 ans selon une grille établie par l’HAS (la Haute autorité de santé) pour améliorer la qualité de l'accueil et prévenir les situations de maltraitance.
Ce sont environ 40 000 établissements et services qui seront concernés. Si les directions et le personnel seront interrogés sur le travail entrepris dans leur établissement, il n’est pas certain que les résidents, les familles et les tuteurs auront l’occasion de donner leur avis ou de déposer une réclamation. Ces évaluations seront tellement annoncées et préparées qu’elles perdront en authenticité. Certes, c’est toujours mieux que rien mais nous n’appelons pas cela des inspections inopinées.
Il y avait déjà des évaluations internes dans chaque établissement, il y aura …encore des évaluations internes ! Finalement, on continuera à tourner en rond.

La page la plus lue de notre site :
« Arrêt de prise en charge par un établissement spécialisé »
Très inquiétant
!

Que les MDPH fassent respecter la loi. Les établissements spécialisés « ne tournent » qu’avec l’argent de l’Etat et des collectivités. Et uniquement !
Je suis préoccupée par la situation de mon fils. Son établissement spécialisé a demandé une rupture d’accompagnement sans avoir d’autre alternative à nous proposer.

ANDEPHI ne met pas en doute la nécessité d’une orientation au regard du handicap qui a pu s’aggraver. Ce que nous souhaitons, c’est qu’une personne handicapée, dans ce cas, soit maintenu dans son établissement spécialisé d’origine tant qu’une nouvelle place d’accueil n’ait pas été trouvée.

Voir la page


Les résidents âgés des établissements spécialisés doivent avoir le choix de leur lieu de vie.
Personne ne doit leur imposer une fin de vie en EHPAD

Certains Conseils Généraux incitent à la création d’unités pour personnes handicapées vieillissantes en EHPAD.
Nous sommes favorables à la création d’établissements spécialisés pour les plus âgés plutôt qu’un « semblant » d’unités spécialisées dans les EHPAD. Quelques heures de formations ne remplaceront jamais la longue expérience des Foyers, FAM et MAS.

Le seul intérêt à inciter les plus âgés à rejoindre les EHPAD n’est que financier car il y aurait ainsi de sérieuses économies à faire.
Il est important de laisser le choix
Nous demandons l’adoption d’un amendement permettant aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans si elles le souhaitent.



Témoignage

Nous venons vous faire part du drame qui touche aujourd’hui notre famille. Nous avons eu deux filles, V aujourd’hui âgée de 36 ans et Laetitia âgée de 33 ans. Laeitia, à ses 4 jours de vie, a été victime d’une méningite purulente...

Lire

Info Etab.spécialisés. Parents d'enfants et adultes handicapés


Vous en avez marre des horaires que l’on vous impose
 pour les retours en famille le weekend !
 Vous en avez marre des décomptes pointilleux
 des journées d’absences autorisés.
Ecrivez au Défenseur des Droits à Paris en allant sur son site : https://www.defenseurdesdroits.fr/ .


Témoignage :
Nous voyons que d’autres témoignages arrivent sur votre site concernant les jours d’absence autorisés aux résidents des institutions. "Règlements d’un autre temps !" dîtes-vous.
Nous sommes parfaitement d’accord mais aussi discriminatoires et inégaux. 
En effet, de quel droit peut-on priver une personne handicapée à rendre visite à ses proches de façon aussi restrictive et pour uniquement une question financière liée à des non-perceptions des prix de journée dans les établissements médico-sociaux ? De plus, sur le territoire français, ces droits à absence dans les Foyers de vie sont dépendants des réglementations départementales d’aide sociale et sont différents d’un département à l’autre (effet néfaste d’une décentralisation mal organisée). 
Les droits peuvent varier dans des fourchettes très larges. Ensuite, chaque structure fait ce qu’elle veut et ce n’est pas toujours en faveur des résidents et de leur famille. 
Nous avons sur cette question saisie le Défenseur des droits, il y a environ 1 mois. Si vous êtes aussi concernés, merci de nous rejoindre et de soutenir notre démarche. Ecrivez ! Vous aussi !
Faîtes suivre cet appel ! Apportez votre soutien et votre témoignage.

    handicap mental


Prix de journée et comptage pointilleux des absences, on ne s’en sort pas !

Le comptage pointilleux des journées d’absence pour les retours en week-end et pour les vacances est un véritable obstacle à l’ouverture sur l’extérieur des établissements spécialisés.
Il constitue un frein à l’inclusion de ces structures dans notre société.
ANDEPHI demande la généralisation des enveloppes globales par année pour les budgets des établissements.
Certains établissements imposent des horaires stricts de départ et de retour, le week-end, et obligent les retours le dimanche soir avant le dîner.
Ces mesures autoritaires ne sont pas justifiées pédagogiquement. Bien au contraire. Elles sont appliquées par rapport à un jugement « étroit », purement économique, qui amplifie l’isolement des familles.

La MAS de mon fils restreint le nombre de jours de sortie à la maison pour des raisons économiques.
Quels sont mes droits
Des résidents ne sortent plus
Famille trop âgée
Peut-on évoquer une atteinte à la liberté de choix des résidents et de leur famille ?


Fin 2021
Augmentation des appels au 39 77, la ligne dédiée aux violences faites aux personnes handicapées

L’augmentation de ces appels provient en grande partie de violences faites au domicile.
Dans les établissements, la pénurie de personnel qualifié accentue les négligences.
Maltraitances psychologiques (30%)
Négligences (21%)
Violences physiques (17%). 
Un quart des alertes concernent des maisons de retraite ou des établissements pour adultes handicapés


L'accès direct aux 40 000 établissements du secteur Sanitaire et Social :
Hôpitaux, cliniques, soins de suite, rééducation, repos, convalescence, maisons de retraite, EHPAD, établissements pour personnes handicapées, maintien et aide à domicile, organismes, formation, prévention et protection, aide sociale, hébergement social.
http://www.sanitaire-social.com/index.php


Pour trouver un Etablissement ou un Service Médico-Social (ESMS) pour personne en situation de handicap :
ViaTrajectoire est un portail d’orientation.

A partir de la notification d’une décision de la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes en situation de Handicap (CDAPH) ViaTrajectoire vous aide à trouver un Etablissement ou un Service Médico-Social (ESMS).
https://trajectoire.sante-ra.fr/Handicap/

Pour la création de collectifs indépendants de parents dans tous les départements de France.

Le manque de places important dans les établissements spécialisés pour enfants et adolescents, mais aussi dans ceux accueillant les adultes est toujours insupportable.
Cela fait des années que cela dure. Les listes d'attente s'allongent.
L'exil en Belgique continue. Les structures belges se déplacent en France pour rencontrer celles et ceux qui s’exilent faute de places dans notre pays.
Les rencontres avec le Ministère et les élus sont décevantes. Toujours les mêmes sourires de convenance mais les promesses ne sont pas tenues.
Les parents ont intérêt à n'écouter qu'eux-mêmes, à se prendre en charge, à ne pas se laisser manipuler par les grandes associations peu combatives de peur que les autorités se fâchent contre elles. Elles auraient beaucoup à perdre.
Faut-il qu'il y ait un décès dans un établissement pour qu'une place se libère ?
Triste attente !
Parents, créez des collectifs, commencez même peu nombreux, organisez des réunions mêmes si vous pensez que peu de personnes viendront.
Faites-vous connaître.
Nos départements souffrent d'un manque de places important pour accueillir nos enfants, jeunes et adultes, en établissements spécialisés. Nous devons participer à la création d'un collectif indépendant au niveau de chaque département.
Nous aurons des résultats si nous menons nos actions ensemble.


Parents, ne restez pas isolés!

Prestation de compensation du handicap (PCH).
Moins de 4 euros de l’heure pour les aidants familiaux
Quelle générosité !
Et en plus, c’est imposable.

Les aides humaines sont indispensables à la prise en charge des personnes handicapées.
Aujourd’hui, les aidants familiaux, sont les principaux intervenants à assurer cette mission. Leur indemnisation en PCH aide humaine s’élève à moins de 4 € de l’heure pour une durée maximale de 6 h à 7h par jour. Ce montant est aujourd’hui imposable.
Le gouvernement doit retirer cette imposition et augmenter le taux horaire.                                            Moins de 4 euros de l’heure. Un peu vexant, quand même.
Est-ce cela que valent les aidants familiaux pour les gouvernements d’hier et d’aujourd’hui ?
Comment défendre les résidents d'établissements spécialisés ou médico-sociaux





Arrêt brutal de prise en charge dans les établissements spécialisés : le passage par l’hôpital psychiatrique est-il « obligatoire » ? Lire la suite

Avec la pandémie, les établissements spécialisés se referment de plus en plus sur eux-mêmes. Et c’est inquiétant !


Avec la pandémie, les établissements se referment sur eux-mêmes reprenant les « vieux réflexes » qui étaient fréquents, il y a une dizaine d’années, de ne rien dire et de communiquer avec les familles au minimum.
LIRE L'ARTICLE

Pour le respect de la dignité des parents.

Combien de parents nous ont dit qu’ils ne comprenaient pas pourquoi, en cas de désaccord avec l’établissement spécialisé, sur parfois des points secondaires, les relations se dégradent fortement.
Cela va parfois jusqu’à la rupture du dialogue.
Lire la suite


Le stationnement handicapé est désormais gratuit

Les personnes handicapées titulaires d'une carte de stationnement pourront, dès ce mardi, bénéficier d'une gratuité pour se garer sur l'espace public.
Attention à Paris, il est quand même nécessaire de prendre un hardi ticket à la borne ou sur son application.
Pour compliquer la vie des personnes handicapées, il n’y a pas mieux !

Peut-on évoquer une atteinte à la liberté de choix des résidents et de leur famille ?    

Prix de journée, retours le week-end à la maison fortement réglementés,
 nombre strict de journées de vacances…
Ce sujet nous semble être regardé de manière « anecdotique »  et peu importante par le Ministère et les grandes associations.
Le problème des sorties le week-end (et des retours), celui du nombre strict de journées de vacances n’est pas, pour notre association à prendre à la légère.
 Il caractérise, à notre avis, le manque de dialogue et accentue la non prise en compte de l’avis et des désirs des résidents et des familles pratiqués dans certains établissements spécialisés. 
D’autant plus qu’il faudrait regarder de plus près pour savoir si, effectivement, l’établissement n’est pas payé pendant ces absences. 
Prétexte avancé le plus souvent aux parents. Le « fameux prix de journée » !
ANDEPHI est favorable à une enveloppe budgétaire globale. Cela se pratique maintenant fréquemment avec la mise en place des Contrats Pluriannuels d'Objectifs et de Moyens (CPOM).
Plusieurs établissements ne « bloquent plus » sur ce problème. Qu’ils en soient remerciés.
Ceux qui ne le font pas, ne portent-ils pas atteinte à la liberté de choix des résidents et de leur famille car nous sommes dans un état de droit. Nos enfants et adultes handicapés en font partie. 

Témoignages

Le témoignage, ci-dessous, résume bien l’ensemble des récits et des inquiétudes que nous recevons sur ce sujet.   
Je suis maman d'un adulte handicapé qui vit en foyer de vie depuis une vingtaine d’années. Jusqu'ici je pouvais le prendre aussi souvent que je le voulais avec moi et pour autant de temps que je le souhaitais. Or je viens de recevoir un courrier me précisant que je ne peux plus le prendre que 35 jours par an. Je ne peux accepter mais de quel recours légal puis-je disposer pour m'opposer à cette décision ? Pouvez-vous m'éclairer et m'aider ?
____________
"Je suis en attente d’une réponse favorable pour une MAS. 
Actuellement mon fils se trouve en EEAP avec des retours tous les week-ends  plus les vacances.
 En cas d’acceptation favorable d’une MAS quels moyens avons- nous pour permettre à notre enfant de rentrer le plus souvent possible à son domicile familial ?"


Maltraitance. Bientraitance

L'article 434=3 du Code pénal oblige au signalement des actes de maltraitance commis sur des personnes en situation de handicap. Toute personne ayant conaissance de faits ayant pu constituer de tels actes, qu'ils soient avérés ou non, est tenue d'en informer immédiatement les autorités judiciaires et administratives compétentes, sauf à prendre le risque d'engager sa responsabilité pénale personnelle (peines maximales : 3 ans de prison, 45 000 euros d'amende).                                         Lire la suite. Que faire?

Dossier : Le conseil de la vie sociale. (CVS)

« Le conseil de la vie sociale est obligatoire lorsque l’établissement ou le service assure un hébergement ou un accueil de jour continu ou une activité d’aide par le travail
Lorsque le conseil de la vie sociale n’est pas mis en place il est institué un groupe d’expression ou toute autre forme de participation »
Le Conseil de Vie Sociale devient un élément important de la vie d’un établissement.
Si tous les parents estiment que les CVS auraient pu être une avancée dans la prise en compte de l’avis des parents (ou des tuteurs), beaucoup estiment qu’ils ne fonctionnent pas suffisamment bien.  Rares sont les établissements qui n’ont pas mis en place les CVS, mais il en existe encore. Les CVS devraient........  


Livrets d’accueil et Règlements de fonctionnement

Des livrets d’accueil et des Règlements de fonctionnement souvent flous et peu précis notamment sur l’autorité parentale, celle des tuteurs mais aussi sur les modalités des retours le weekend et le nombre de jours de vacances.
Livret d’accueil
Le livret d’accueil doit rappeler le principe selon lequel les parents restent détenteurs de l’autorité parentale et interviennent pour toutes les décisions relatives à leur enfant. Il est nécessaire qu’il précise les grandes orientations relatives à la place des parents
Règlement de fonctionnement
Le règlement de fonctionnement doit rappeler les droits et obligations des parents et doit préciser les modalités d’organisation se rapportant à l’exercice de l’autorité parentale.
Il est important que le règlement de fonctionnement mette en valeur les
informations relatives aux associations de parents d’enfants placés et d’aide aux parents, à l’accès au dossier de l’enfant, à la saisine du juge, aux recours en cas de désaccord, au recours à un avocat.

Copie du bilan pluridisciplinaire de la personne handicapée.                                                                        
Les familles doivent en recevoir une !!

Votre enfant ou adulte est pris en charge dans un établissement spécialisé, soit en externat, soit en internat, vous devez recevoir chaque année une copie du bilan pluridisciplinaire de la personne handicapée accueillie.
Combien de parents le reçoivent?
Toutes les familles, sont-elles reçues tous les ans pour faire le « bilan » ? Et pourtant, c’est obligatoire. C'est la loi !
Par le retour de nombreuses familles, peu ont une copie de ce bilan. En ce qui concerne la tenue officielle d’une rencontre sur ce sujet avec les familles, la plupart des établissements ne respecte pas le délai d’un an indiqué dans le décret. Ce délai serait plutôt de 18 mois à 2 ans


Etablissement et Service d'Aide par le Travail (ESAT)

Un Établissement et Service d'Aide par le Travail  est un établissement médico-social de travail protégé, réservé aux personnes handicapées et visant leur réinsertion sociale et professionnelle. L'ancienne appellation était : CAT (Centre d'Aide par le Travail).
Les ESAT sont la plupart du temps gérés par des associations privés à but non lucratif. Leur tarification et leur contrôle s'effectue ……..

. Etablissements pour enfants et adolescents.

Qu'est-ce qu'un  EMP,  IME, IMPro, EMPro...    

Les maisons d'accueil spécialisé. (MAS)  
Les  Maisons d'Accueil Spécialisé ont pout mission d'accueillir, sur décision de la MDPH des personnes adultes handicapées (handicap mental ou moteur).
Le handicap des personnes accueillies fait qu'elles sont incapables de se suffire à elles-mêmes dans les actes essentiels de la vie. De ce fait, elles sont tributaires…..  

Les différents Foyers

Foyer de vie
Foyers d’hébergement pour les travailleurs handicapés.
Foyer occupationnel
Foyer d’accueil médicalisé (FAM)
Le service de proximité ou l’habitat regroupé
Le service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH)  

Arrêts de  prises en charge d’une personne handicapée par un établissement spécialisé.

Que dit la loi :
« Lorsque l’évolution de son état ou de sa situation le justifie, l’adulte handicapée ou son représentant légal, les parents ou le représentant légal de l’enfant ou de l’adolescent handicapé ou l’établissement ou le service peuvent demander la révision de la décision de la décision d’orientation prise par la commission (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées).
L’établissement ou le service ne peut mettre fin, de sa propre initiative, à l’accompagnement sans décision préalable de la commission. » 


A qui s'adresse notre site?

Notre site s’adresse aux parents et tuteurs de personnes handicapées accueillies en établissements spécialisés comme :
Les foyers de vie; les foyers d’accueil médicalisé; les maisons d’accueil spécialisé MAS; les ESAT.
ANDEPHI s’adresse aussi aux familles sans solution d’accueil pour leur enfant ou adulte dans un établissement spécialisé.
ANDEPHI est préoccupée par la situation des personnes handicapées exilées.....


La réponse classique aux parents qui exposent des doléances :

« Si vous n’êtes pas contents vous pouvez chercher ailleurs un établissement pour votre enfant » est inacceptable et relève du chantage.

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Dossier : TUTELLE, CURATELLE !

Pour nous, parents, une étape importante dans la vie de notre enfant ! Etape essentielle dans la vie de tout enfant handicapé mental qui devient adulte, la tutelle et la curatelle sont un passage obligatoire pour les parents. Même si le jeune handicapé, à l'âge de 18 ans, n'est pas du tout autonome et, de ce fait, incapable d'avoir la maitrise de sa vie, les parents perdent tout contrôle, au regard de la loi, sur leur enfant.

Tant que tout va bien, l'avis sera demandé aux parents concernant l'avenir du jeune adulte handicapé. En cas de désaccord avec, par exemple, le centre qui l'accueille sur des décisions d'orientation ou médicales, les parents qui n'auraient pas fait une demande de tutelle, peuvent théoriquement s'entendre dire qu' "on n'a pas besoin de leur avis puisque leur enfant est majeur".....


Aides financières       et   AAH.

Peut-on travailler et percevoir l’allocation aux adultes handicapés (AAH) ?
L'allocation aux adultes handicapés (AAH)
AEEH ou PCH
LA PRESTATION DE COMPENSATION DU HANDICAP (P.C.H.)
AEEH (ALLOCATION D'ÉDUCATION DE L'ENFANT HANDICAPÉ)
Aide à l'acquisition d'une complémentaire santé
OBTENIR L'AIDE D'UNE TIERCE PERSONNE.


C'est par centaines que se chiffre le déficit de places.
Pour briser l'indifférence qui entoure le monde du handicap, rejoignez-nous!

www.bernardpeyroles.com


  Manque de places d’accueil en France.

Vous cherchez un établissement en Belgique.
Voici ce que vous devez savoir.
Les départs en Belgique faute de places d'accueil en France, sont-ils vraiment finis ?

 Lire à la page : La vie dans les établissements spécialisés.

Zéro sans solutions faut-il y croire ?
Tutelles, pour une dispense des contrôles de dépenses.
Pour un contrôle renforcé de l’Etat sur les établissements spécialisés
L’accueil temporaire
Taux d’encadrement. Le compte n’y est pas
Pour des modalités d’admission identiques dans tous les établissements
Et si les parents arrêtaient de s’estimer fautifs des troubles du comportement de leur enfant !
Inégalité des prix de journées dans les établissements
Difficultés pour les retours en famille
Le domicile de secours
La carte mobilité inclusion
Droits et choix de l’usager
Création d’amicales de parents
La solitude des familles
L'accès des parents dans les établissements
A quoi sert un projet associatif ?
Questions pour une entrée en établissement

Lire à la page :

Etablissements spécialisés Informations pratiques

Etre assisté par une personne de son choix
Emplacements de stationnement
Parents avantages pour le calcul de leur retraite.
Intérêts du livret A pour le calcul de l’AAH
S’assurer en responsabilité civile pour un adulte handicapé.
Articles sur le transport vers les établissements
Un abattement de 10 % sur la valeur locative moyenne des habitations.
Questions sur la nouvelle législation
Impôt sur le revenu.
Pour un droit de regard de l’Etat sur l’admission des résidents .
Personnes handicapées vieillissantes
faire des économies par l'orientation

Comment sont financés les établissements
ANESM
La désinstitutionalisation des enfants et des adultes handicapés
au sein de la collectivité fait son chemin*

Lire à la page :  Etablissements spécialisés questions médicales

L'hospitalisation d'office en psychiatrie jugée en partie inconstitutionnelle
L'intimité, au quotidien
Vous avez le droit de consulter votre dossier médical.
L'annonce du handicap. La compréhension des manifestations de douleur
Personnes handicapées en établissements spécialisés : Fins de vie souvent difficiles.
Constipation : Préoccupation importante des parents.
Handicap et soins bucco-dentaires

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